序言　時刻準備著

王一方

北京大學醫學部教授

一聽到“時刻準備著……”，就會聯想到兒時的眺望。其實，它是中國人“預則立”意識的張揚，凡事都要布下先手棋，所謂“有備而無患”。但是，對于生死別離，人們卻是懷著十萬個不愿意的心情去觸碰，更不會提前發力準備。雖說出生入死，向死而生，但對人生唯恐躲之不及的死亡事件擺出“時刻準備著”的姿態，還是于心不忍。其實，人生無常，死期難料，人生別離的悲切與苦痛的確徹骨扎心，卻是人生難逃的宿命，若能在思緒上提前入場，未雨綢繆，謀劃“有準備的別離”，就可實現“預則安”的心理期許。

舉目當下，安寧療護的困境是“預之不立”，為什么？我們面對的是一個觀念的黑洞，要穿越過去還真不容易。首先要跳脫出現代醫學所塑造的“永不言棄”的意識，告別“藥（術）到病除”的神話，然后才能轉身去接納安寧療護（臨終關懷、寧養醫學）的基本觀念。唯有觀念轉身，才能去發力，為不能治愈的病人提供積極的、全面的照顧；才能盡可能地肯定生命的價值并承認死亡是人生的一部分，承諾不會提早結束生命，也不會勉強延續生命，肯定疼痛和癥狀控制的重要；才能為患者提供身（生理）、心（心理）、社（社會）、靈（精神）的照顧，協助患者積極地活到最后一刻，并幫助患者家屬度過喪親痛苦。

其實，古人早就用文學的范式為我們設計了一種虛擬別離的場景，那就是陶淵明筆下的《桃花源記》。這部亦真亦幻的經典游記原來是一部想象死亡，解放自我的勸世之作：樵夫一旦穿過“秦人洞”，眼前就是“桃花源”，時間丟失（不知有漢，無論魏晉），身份丟失（無須繳稅），一切將重新開始，翠竹青山，炊煙裊裊，又是一派耕讀恬靜的景象，死亡猶如人世間（生命）的“轉場”，原來如此優雅，優美。

當人們對死亡有幾分接納，有幾分豁達之后，我們在打開案頭這本關于終末期生命預期與死亡輔導的新書之前，要率先樹立“清單革命”(1)的意識，這是有品質閱讀的必要準備，唯有心中有清單，眼中有問題，手中才會有辦法，腳下才會有新路。

好了，好了，我們可以進入打開“任務清單”的階段了。

要論第一份清單，自然是當下安寧療護的境遇與照護類型清單，其中蘊含著醫生的戰略思考。照護資源總是有限的，動員更多的社會資源來應對日益復雜的安寧療護事業，要立足于“精細化”思維謀篇布局，大處著眼，小處著手，切不可“只見樹木，不見森林”。如諺語所言，魔鬼總是藏在細節里，而安寧療護的精粹總是纏綿在故事的敘說之中。

當下安寧療護的境遇與照護類型清單包括六個大類，切不能混沌不清：其一，老而失養，貧病交加，養老物質資源極度匱乏，需要經濟救濟和社會平權援助。其二，老而失親，老來喪子（失獨）、喪偶、慈孝關系斷裂（父不慈，子不孝或父慈，子不孝），思親不得，孤獨絕望，需要親情滋潤與心理撫慰。其三，老而罹患惡病（失康、失序、失活），如罹患惡性腫瘤等嚴重消耗性慢病，不僅疾病痛苦（癌痛）難忍，還出現嚴重的心理危機（恐懼），因病返貧，或與貧困疊加，造成身心社靈交疊性困苦。需要療、康并進的全人照護、呵護。其四，老而失能（失聰、失明），深度衰老，器官退化，活動半徑急劇縮限，生活無法自理、自持，生活品質嚴重下降，需要全程、全要素的照護與康養料理支持。其五，老而失智，如罹患阿爾茨海默病，智力退化，言語、行為失控，常常是智能先于體能喪失，需要全時、全程的身心照護，也需要強大的經濟支撐。其六，老而失尊（失意、失落、失望），原有社會身份丟失，社會地位驟降、社會支持系統崩解，需要尊嚴（療法）維護。

第二份清單是患者（將逝者）與家屬（遺屬）“此時此刻”的多元、立體祈求。這份清單的背后是長期照護境遇的復合使命、復雜任務，更是患者權利的伸張。實事求是地講，目前的安寧療護臨床并不能滿足這份清單的全部要求，但醫護必須全數知曉，才能為之而努力。但對這份清單的深入研判也是安寧療護專業化、精細化、本土化，臨終關懷與哀傷關懷、醫療-殯喪一體化工作的基礎。

此時此刻，我需要適時決定轉入長期照護模式及舒緩醫療階段，而非保持緊急救助模式，不再追求目的性療愈，轉而追求過程療愈（緩和訴求）。

此時此刻，我需要與醫護坦誠地溝通，全方位回應患者的疑問，并承諾整體應對患者（將逝者）的身心社靈困境，而非只是軀體困境。

此時此刻，我依然需要被當作一個活生生的人來看待，而不是一個會喘氣的瘤子，或者植物人。

此時此刻，我需要優先解決軀體的癥狀困擾（如疼痛、腹脹、嘔吐、失眠、譫妄）。

此時此刻，我依然需要對病中生活抱有希望，而非失望、無望，或絕望。無論情況如何不測。

此時此刻，我需要一位內心富有同理心、同情心和慈悲之心的幫助者來照護，無論境遇如何糟糕。

此時此刻，我需要受過系統安寧療護訓練的醫護人員提供服務，服務模式體現技術與人文二元性。

此時此刻，我希望用自己的方式表達身心痛苦，以及痛苦的感受與情緒，并用自己的文化來解讀痛苦并尋求幫助。

此時此刻，我希望用自己的文化、信仰、社會身份和言語方式表達對于死亡的態度（包含厭生意愿的表達），無論這種態度如何不符合醫學、科學的價值觀。

此時此刻，我希望本人自主決定生前預囑，參與安寧療護方案的制定與決策，有權選擇不積極搶救，有條件讓渡，并嚴格限制家屬的代理決策權。

此時此刻，應尊重患者的靈性張望，盡可能地提供靈性照護（尊嚴療法與信仰療法）。

此時此刻，我需要家人或特定的友人參與陪伴、見證、撫慰、關懷等環節，有時間跟親友在一起度過最后的時光，允許親友參與道別、道情、道謝、道歉的別離儀式。

此時此刻，我需要給予死亡預期的告知，以便適時安排最后的人生節目，盡可能不留下遺憾。

此時此刻，我希望有一個安詳的、有尊嚴、有品質、無痛苦、無牽掛的死亡過程。

此時此刻，我希望有機會對自己的喪葬環節提出自己的意見，舉辦一個符合自己心意、風格的葬禮。

此時此刻，我希望有機會表達自己的遺體或器官（如角膜）捐獻意愿。

此時此刻，我希望自己的遺體在從臨床死亡到生物學死亡、入殮火化的全過程都得到尊重與呵護。

此時此刻，我希望身后的社會學死亡過程平穩、和諧，不因醫療資訊（如艾滋病等污名化診斷）泄露而出現名譽危機。

……

此時此刻，安寧療護團隊要滿足患者、將逝者的種種訴求，僅有既往的診療技術是不夠的，還需要技術人文雙軌并進的陪伴、見證、撫慰、安頓、追思、慎遠，其核心是善終境遇中良善人性的灌注，即究竟應該以怎樣的素養和勝任力去迎接這場臨床譜系的大變遷。如何識別、培育這些素養，關涉到安寧療護人員的職業熱情如何持久，如何抗擊共情耗竭的沖擊，不可言之泛泛，必須要締結第三份清單：“安寧療護從業者素質養成清單”。安寧療護的先驅者西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）憑著自己多年的服務體驗，提出了近乎完美的八項素養：

·　其一，正向思維，積極心態；

·　其二，情緒穩定，性格成熟、有自我反省能力；

·　其三，樂于與人合作；

·　其四，好學上進、渴望與事業一起成長；

·　其五，對他人的生命（存在）意義有感；

·　其六，對別人的痛苦與需要都敏感；

·　其七，與人交往有喜感與樂感；

·　其八，敬業、盡責、熱情不衰，并重視臨床倫理問題的探討。

平心而論，桑德斯眼中的八項素養并不容易達成，它分明是一道人性修煉的長坡，苦樂兼程，非一日之功，更不乏慈愛信念的執著，“你重要，因為你是你；你重要，即使在生命的最后一刻”。諾貝爾和平獎得主特蕾莎修女曾經深描良善人性塑造的歷程，它始于語言，成于行動，定格于習慣，終于人格。

接下來要打開的第四個清單、第五個清單……不過，它們不在序言之中，而在正文之中，在讀者的精讀細思之中，包括許多特異性的問題，如三高人群（高知、高管、高干）即使社會地位優越、認知敏銳、財務自由也并不能抵御、緩解所有的老齡困局。在安寧療護境遇中，金錢并不是萬能的，有些照護元素金錢買不來，如共情。要知道人是社會性動物，照護關系的建構比照護行為的強化更重要。要明白，衰老與疾病的困境是多元的，也是復合的，需要社會與醫療的多元支持系統（MDT），但多元支持系統的協同、統籌十分困難，一旦失靈，很難彰顯其功效，甚至出現負效應。更大的難題是文化、是意志。無論是醫者，還是患者，都要知曉照護文化比照護技能更重要，在技術時代、消費社會的譏老文化（無用）、厭老文化（廢物），懼（拒）死文化亟待改進，生命末期也需要意志的完整與強大。

時刻準備著，讓我想到史鐵生的“天眼”之窺：“死神每天都蹲守在我的家門口。”這使得“生寄死歸”意識成為人生常識。時至今日，現代醫學的進步可喜可賀，但人類依然無力征服死亡，也無法消滅痛苦，只能讓死亡有品質、有尊嚴，讓軀體與心靈的痛苦降低到最低限度。我期望，每一個人都像史鐵生一樣，打開“天眼”，洞悉“無常”。

“我在消磨時間，等待生活賜予我意義與幸福。”

——

比爾·沃特森

漫畫書《凱文的幻虎世界》（Calvin and Hobbes）作者