導語　死亡并不突然，而是人生必然

你即將離去，但這并不是你的錯。

如果按照人們平常談?wù)撍劳龅姆绞饺ダ斫猓阌肋h不會明白這一點。我們常把離世默認為失敗，總說“她的健康每況愈下”“他的治療失敗了”之類的話。如果你相信廣告，就會覺得那些與養(yǎng)生相關(guān)的推薦都值得嘗試：吃羽衣甘藍、喝紅酒、每天走一萬步等。甚至你還會覺得，如果這樣做也不能戰(zhàn)勝死亡，那只可能是因為你的性格、意志或信仰不夠堅定。

至于那些斗志昂揚的口號，諸如“對抗衰老”“決戰(zhàn)癌癥”等，根本就是注定失敗的戰(zhàn)斗。

死亡是我們所擁有的僅次于出生的、最為深刻的人生經(jīng)歷。我們難道不應(yīng)該多談?wù)撍瑸樗龊脺蕚洌盟笇覀兊纳顔幔?/p>

我們寫本書就是為了幫助大家更好地了解死亡。這并非意味著你或者其他人可以控制生命結(jié)束的走向。在走向生命盡頭的過程中，頗具挑戰(zhàn)性的恰恰是如何放下自己的掌控欲。

堅持與放手，皆死亡一途常涉。死亡非獨偏向其中一方，而是多重選擇的結(jié)合。死亡并不是一個簡單的話題，臨終的過程也不是毫無痛苦。我們不會作出與之相悖的承諾。無論誰提出這種不切實際的承諾，我們都建議你避而遠之。不過，我們還是相信本書會讓生命終結(jié)變得少些痛苦，多些意義。

你的護理目標

只有10%～20%的人會毫無征兆地突然離去，大多數(shù)人都有時間去了解自己的生命將如何結(jié)束。盡管這種情況會讓人不安，但這也確實給了我們時間去適應(yīng)，去習慣，并作出應(yīng)對。關(guān)于如何走向注定的結(jié)局，我們確實是有一些選擇余地的，比如，在哪里離去，在誰的身邊離去等。而其中最為重要的，是如何度過最后的時光。為了明確這些選擇，你需要弄清楚自己的“護理目標”是什么。

“護理目標”是源自緩和治療（palliative care(2)）領(lǐng)域的概念，現(xiàn)在已逐漸廣為人知。你通盤考慮過自己生命的最后該如何度過后，就會明白這一路上所需要面對的抉擇該如何應(yīng)對。確定護理目標并不僅僅是列出一張優(yōu)先事項清單那么簡單，而是在經(jīng)歷衰老或病弱的過程中，想清楚你當下需要作出的抉擇。這意味著你既要傾聽內(nèi)心的聲音，也要采納他人的建議，與周圍的人交流你的感受和想法。這樣你肯定能作出讓自己以及周圍的人都可以接受的決定。

你的護理目標將根據(jù)你對以下問題的回答而定：現(xiàn)在對你來說什么是最重要的？在不影響生活的前提下你可以失去什么？你想要接受什么程度和類型的治療？你想在哪里離去？你希望人們?nèi)绾斡涀∧悖磕愕倪@些愿望還需要符合你的實際情況，包括細節(jié)安排和成本花費等。這并不是說你的目標是固定的，它們會隨著時間的推移而改變，就像你的生活一樣。但如果你能把目標表達清楚，它們就會變成你人生的指南針。

在本書中，我們會按時間順序講述生命如何一步一步走向終點，而你可能處于其中某一個階段。我們不是來給你增加工作量的，所以無論你從哪里開始都沒關(guān)系。我們會幫助你完成即將到來的工作，你可以用任何適合你的方式來使用本書。

絕大多數(shù)人在人生的某個時刻都會遇到與醫(yī)療護理相關(guān)的問題，而這很可能會對你的患病體驗和臨終過程產(chǎn)生重大影響。我們的醫(yī)療體制有著明顯的弱點，也有著驚人的優(yōu)勢。在體制的弱點和優(yōu)勢中穿行，可能是一種違背直覺、令人煩惱的體驗。造成這種情況的原因有很多，但無論如何，它們都源于這樣一個事實，即醫(yī)療體系的核心設(shè)計是為了解決疾病而不是為人服務(wù)。這種情況在未來可能會有所改變，但本書旨在幫助你利用我們現(xiàn)在擁有的體系，而不是去暢想我們希望擁有的體系。這也是為什么在醫(yī)療護理中，“護理”的核心必須回歸你自身，回到以人為本的立場，而你也需要始終捍衛(wèi)這一立場。

雖然不能保證解決所有問題，但我們還是會盡量解釋清楚你需要面對的事情，包括你可能會有的感受和想法、細節(jié)方面的安排和所需要的成本等，并給出切實可行的建議。我們必須承認：文化、宗教和其他信仰體系，在我們體驗生命與死亡的過程中起著至關(guān)重要的作用。我們無法在此客觀地評價這些觀念的力量，但我們可以在下面的章節(jié)中為你留出空間來考慮這類特定的問題。本書的深度因人而異，取決于你的身份和你遇到的具體情況。

談到死亡的話題時，你感到恐懼是很正常的。我們都害怕死亡。事實上，我們得提醒你，讀了這本書，或者哪怕只是拿起這本書，都可能讓人感到心情沉重。至少我們寫這本書的時候確實有這樣的感覺。沒人會要求你放下對生命終結(jié)的恐懼，但是在本書的引導下，你可能會發(fā)現(xiàn)你對生命終結(jié)的恐懼在淡化或減輕。我們的最終目的不是幫助你離去，而是讓你在生命終結(jié)之前盡可能多地享受生命的自由。

一些術(shù)語

書中我們會交替混用第一人稱，“我”有時指的是肖莎娜，有時指的是B. J.。我們一起寫了這本書，所以覺得沒必要作出區(qū)分，這樣對讀者來說也不那么麻煩。

雖然我們在書中經(jīng)常提到“患者”一詞，但請記住，這并非意味著你只能被動聽從醫(yī)生的安排。從詞源上來說，“患者”（patient）的本意是忍耐者，你應(yīng)該重新認識一下這個詞，明確你自身也是護理工作的參與者。同樣地，“寫給照顧者”這一標題中的“照顧者”指的是那些已經(jīng)或?qū)⒁袚兆o他人責任的人。我們還會使用包括“家庭、朋友和愛人”在內(nèi)的其他詞匯。我們相信你能在其中找到自己的定位。無論你是自愿自發(fā)還是不情不愿，無論哪個詞對你來說更為貼切，我們都向你致敬——這是一項艱難的工作，即便你心甘情愿。

我之所以想成為一名醫(yī)生，部分原因在于，我一度瀕臨死亡。我從沒有預料到自己會在那么年輕的時候，就以一種充滿戲劇性的方式面臨死亡。但是我別無選擇，只能重新審視生命的意義。

那是我上大學二年級時的一個晚上，我和幾個朋友在城里玩了一兩個小后，準備去便利店買三明治吃。去便利店要穿過一條老舊的鐵路，那里停著一輛兩節(jié)車廂的小火車，是從普林斯頓站到普林斯頓樞紐站的通勤火車，車廂后面還掛著一個梯子。當這一幕落在我們眼里時，我們就好像一群精力旺盛的熊孩子發(fā)現(xiàn)了一棵特別好爬的大樹。我第一個跳了上去，剛站起身，電弧就擊中我手腕上的金屬手表，11 000伏的高壓電流經(jīng)過我的手臂，一路向下，從我的腳底穿出。

因為一時貪玩，我失去了半條胳膊和膝蓋以下的雙腿。我被送到了新澤西州利文斯頓的圣巴納巴斯醫(yī)院燒傷科。我接受了氣管插管，而我的意識還清醒著，能聽到創(chuàng)傷治療小組的成員在打賭我能不能活下來。有人直言：“這家伙沒救了。”其他人則打賭說：“我們能把他救回來。”后來一直照顧我的護士喬伊，當時一定是看到了我睜大的雙眼，所以她讓其他人安靜，然后來到我身邊。她告訴我，雖然還沒完全脫離危險，但是我在那里是安全的。在好友、家人以及燒傷科醫(yī)護人員的陪伴下，我開始體會到被照護的感覺，體會到依賴他人生存的恐懼和感激。

在接下來的4個月里，病房就是我的家。一天晚上，外面下雪了。我記得護士們在談?wù)撻_車進醫(yī)院時看到的景色。我的房間里沒有窗戶，但我想象著外面的風景，感覺非常美好，同時又非常沮喪。第二天，我的朋友皮特偷偷給我?guī)нM來一個雪球。那個一點一滴逐漸融化的小東西簡直讓我欣喜若狂。雪、時間、水，這一刻，我領(lǐng)悟到，變化的兩端(3)都是世間萬物的一分子，而我的生或死，就顯得沒有那么重要了。剎那間，死亡出現(xiàn)在了它的位置上：近在眼前、普普通通、溫良無害。

我與死亡之間的親密關(guān)系由此正式開始。

秋天的時候，我回到了大學。我試著做一名看起來正常的大學生，但很多事情都沒有回歸常態(tài)。我放棄了輪椅，換了一輛二手高爾夫球車。不過，由于推了好幾個月的輪椅，我的右臂非常粗壯，身體其他部位卻很瘦弱。好幾個月來，這件事一直困擾著我。我穿了一件棕色的醫(yī)用壓縮背心蓋住疤痕組織，以防止組織增生。我皮膚蠟黃，手臂殘端有一個鉤子，但我很少使用它，它只是掛在那里。

說真的，我當時的樣子相當丑陋，總是汗流浹背。我用散發(fā)著異味的雙腿“咯吱咯吱”地走來走去，不管坐在哪里都會留下一攤“水”。我總是用膝蓋“走”進宿舍淋浴間，坐在一堆毛發(fā)和腳癬死皮中間沐浴，所以我不確定洗澡是不是真的能讓我變得干凈。但這并不重要，水流過我的皮膚時，我終于感覺不到疼了。那種感覺真的太美妙了。我的假腿上裹著肉色的尼龍?zhí)祝c無樣式的矯形鞋連接在一起。我用一只手和一只鉤子系鞋帶，每系好一只鞋，大約要花20分鐘，所以我從不把鞋子從假腿上脫下來。經(jīng)過幾次雨天后，我的鞋帶也就固定成形了。當一個人剛開始戴假肢的時候，需要不斷地增強自己的耐受力，每次都多走幾步，皮膚就會逐漸長出厚厚的老繭。我就像新生兒一樣學習和改變，努力把不自然變?yōu)樽匀弧?/p>

我有一只名叫佛蒙特的服務(wù)犬，它救了我無數(shù)次。只要和它玩上5分鐘的叼球游戲，就能讓我從任何可能陷入的負面心理旋渦中脫身。只要看著他奔跑和跳躍，就能讓我擺脫痛苦，感覺就好像我自己在田野里來回奔跑一樣。我看它總是享受當下的快樂，從不浪費時間思考它的生活和以前有什么不同。我希望自己能夠活得像它一樣快樂。而且，它也需要我，而我殘存的身體里的每一個細胞里都充滿了對它的愛，這已經(jīng)足夠了。

我發(fā)脾氣的次數(shù)越來越少了。我縮減了自己的需求，對于“不能”和“不想”的區(qū)別也越來越明確。我現(xiàn)在是真的不能使用自動扶梯了嗎？還是我過于擔心需要依靠別人的幫助呢？我是真的不能去購物了嗎？還是我自尊心太強不想外出使用輪椅呢？我是真的不能跳舞了嗎？還是我害怕自己會出丑呢？這種自問的練習很乏味，但也讓我一次又一次地振作起來。

不過，看起來與眾不同也有好處。如果我的傷不是那么明顯的話，我可能會一直假裝我是正常人。但正因為傷口如此明顯，所以我反而獲得了自由。小時候，我很愛干凈，尤其在意自己的外表。現(xiàn)在我穿得破破爛爛，讓頭發(fā)長得很長。我一有機會就穿短褲，有一段時間，我的褲子都短到有點滑稽可笑的程度。這感覺就好像必須要讓一些皮膚接觸到空氣一樣。我需要讓別人看到我不害怕的樣子，這樣我才真的不會害怕。我學會了不再總拿我的新身體與我的舊身體或別人的身體作比較。取而代之的是，我會去從事創(chuàng)造性的工作來度過我的每一天。

我曾經(jīng)無比接近死亡，看見它的樣子，又從死亡的邊緣回來，這才意識到，其實死亡一直都在我們身邊，是我們生命的一部分。現(xiàn)在，我又在我的患者身上看到了死亡的真相，而他們卻希望立刻改變現(xiàn)狀，做回原來的自己。

我常想，要是我在照護垂死的父親斯坦利之前就參與本書的寫作就好了。父親小時候可以說是一個數(shù)學天才。相對于他和我祖父母一起住在布魯克林的拮據(jù)生活來說，計算宇宙中無窮無盡的謎題是一種解脫。我的祖父母是移民，只上過小學。我的父親24歲時被加州大學伯克利分校聘為工程學教授。在此后近50年的時間里，他一直用溫柔而堅定的板書，教授學生們流體流動和噴氣尾流的相關(guān)原理。

我13歲時，父母離婚了。父親總是在下班回家后，獨自坐在廚房的角落里，一邊吃著沙丁魚和三明治，一邊同時看4份報紙。他沒有愛好。對他來說，最重要的是他的孩子和他的思維。直到25年后，父親遇到了貝絲，才結(jié)束了這樣的生活。有一天晚上，貝絲問我有沒有注意到父親變得健忘了。我突然發(fā)現(xiàn)，他健忘的跡象其實已經(jīng)很明顯了。有一次在外面吃完飯后，他居然算不出那頓飯的小費，還匆忙講了一些俏皮話來掩飾尷尬。還有一次他在電梯里僵住了，電梯門不停地開關(guān)，他卻不知道該按哪個按鈕，最后同事們只能把他從電梯里拉出來。沒過多久，同事們就禮貌地建議他退休。那年，他73歲。

在接下來的5年里，父親幾乎退化到了嬰兒的狀態(tài)，他在醫(yī)院里出出進進，卻只得到了一個模糊的診斷，他并沒有患上阿爾茨海默病，而是患了某種程度上的失智癥，而且病情因抑郁而惡化。在記憶與衰老中心的一位年輕住院醫(yī)師的辦公室里，他嘗試著回答一系列愚蠢的問題：今天是幾號？你住在哪個州？他知道這些問題簡單到侮辱智商，但大部分問題他還是答錯了。父親的所有知識都將消失在凋亡細胞堆積而成的墓穴里，這是我從沒有料到的結(jié)局。

他的駕照到期了，但是他沒有通過續(xù)期考試，于是我們把他的汽車鑰匙拿走了。所有讓他感到自信、獨立、自由的東西都被一點點地剝奪了。我們看了無數(shù)次醫(yī)生。有一次在路上，他對自己虛弱的膀胱非常惱火，拍著儀表盤，非要我們把車停在橋上。我們到醫(yī)院的時候，他渾身劇烈顫抖，說不出話來。我陪他穿過大廳，走進衛(wèi)生間，站在他身后，在隔間里扶著他的腰，幫助他小便。這時我不禁自問：我是誰，是女兒還是護士？

我們纏著醫(yī)生追問該怎么辦，他們就滔滔不絕地說出了一連串可能的原因（可能是大腦積水）和治療方法（或許可以植入支架）。每次當我們試圖治療父親的不治之癥時，他都需要再次住院。有一次去醫(yī)院看望他時，我發(fā)現(xiàn)他的胳膊和腿被綁在病床上。他不停地挪動身體，想要擦鼻子。我懇求護士給他松綁，但她說他會給自己帶來危險。在開車回家的路上，我哭了一路。

有時候，他康復得還不錯，可以坐在沙發(fā)上看我的孩子們玩耍，這給我們帶來了極大的希望。我握著他的手，告訴他我最近在做什么，他會微笑著說：“哦，太棒了！”他還記得我是他的女兒，那些孩子們是他的外孫。我兒子長得非常像他。我們催促他的妻子貝絲去為他尋求安寧療護服務(wù)，但這個選擇對她來說，意味著放棄救治，而她渴望能有更多時間和他在一起，所以她告訴醫(yī)生，我父親希望不惜一切代價延長他的生命，而且他曾經(jīng)把這一意愿寫在了一張不知道哪去了的餐巾紙上。一位社會工作者向她解釋，他再也不會回到以前的狀態(tài)了。貝絲終于讓步了，我們把父親接回了家。

照護生命即將終結(jié)的父母時，角色互換是最困難的事情之一。因為你還是會覺得自己是那個人的孩子。所以，當你建議你的父親穿尿不濕的時候，場面會很尷尬。而且當這類問題出現(xiàn)的時候，通常就已經(jīng)太晚了。父親教會了我們生命是如何運行的，流體、空氣和能量是如何流動的，但他無法教會我們?nèi)绾谓o他一個他想要的死亡方式。我記得他最后的那些日子充滿了焦慮和哀痛，但那也是我們最為親密的時光。我的父親一直是個理性的知識分子，雖然我們知道他愛我們勝過一切，但他在情感上和我們還是有距離的。最后的時候，他的理性消失了，語言交流對我們來說也毫無意義。但只要牽著他的手，我們的感情就能聯(lián)通為一個世界。

現(xiàn)在你對我們兩位作者已經(jīng)有了一些了解。無論你是誰，無論你是患有嚴重的疾病，還是你的親人正在慢慢變老，抑或是想讓你的離世對于家人而言更為輕松，或者只是想要充分享受剩余的生命，本書都是為你準備的。

我們可以告訴你一個好消息：關(guān)于死亡，你已經(jīng)知道的比你想象的更多了。