推薦序三　生命的奇跡

我從醫40年了，一直在臨床一線摸爬滾打，特別是常常和那些難以治療的疾病打交道。朋友們笑我“在黑道上混”，工作高難度、高風險、高強度，成績不多，收入還不盡如人意。不少同行都換了“賽道”，只有我一條道跑到黑。要是問我為什么這樣執著，那么今天的這本書就是答案。

故事從一個普普通通的上午開始了。

老專家門診部打來一個電話，說一個患有嚴重血小板減少癥的孕婦需要住院。后來，他們把一位洋溢著青春活力的準媽媽推到了我的面前。“主任，我不要緊吧？我16歲就有血小板減少癥，治療過很多年，沒有完全好。這次意外懷孕，又復發了。目前我沒什么不舒服，只是腿上有好多血點點。”我一邊翻看著她的門診病歷和各種檢查單，一邊聽她說著。“好幾家醫院的醫生都說太危險，要我終止懷孕。”當她說這話時，我看見她眼睛里的光暗了下來。

我仔細詢問病情的同時，大腦也在飛速“運轉”：診斷？治療？風險？療效？把握？后果？經濟承受能力？這些方面的任何一個講起來，都夠寫一篇論文了。

先在這里科普一下，血小板是由我們的造血系統生長出來、專門負責止血功能的血液成分。正常人的血小板參數為10萬~30萬 /立方毫米，如果低于2萬/ 立方毫米就會出現自發性腦出血、重要內臟出血等危及生命的問題。導致血小板減少的3個主要原因被我們簡單地喻為“土壤”“種子”和“蟲子”。

眼前的這位準媽媽，其血小板減少并非因為前兩個因素，而是由于某些問題導致血小板被嚴重破壞而極度減少。她的血小板參數不足1萬/ 立方毫米。更糟糕的是，胎兒也會受到影響，出現嚴重的血小板減少，甚至死于宮內。面對這樣的雙重風險，大多數醫生會選擇放棄胎兒。但是我知道這種情況會隨每一次妊娠加重，她或許再也沒有做媽媽的機會了。情況刻不容緩，我迅速決定要幫助她走出重重困境。因為深知其中的風險，我要求她立即搬家住到醫院附近。“你整個孕期都要離醫院足夠近，確保你能分分鐘找到我，我也能分分鐘看到你。”我對她說。

她當時并不知道，其實一切靠她的運氣好。在整個孕期中，她很幸運，沒有出現其他復雜的疾病，比如紅斑狼瘡。此外，因為年輕，血管彈性好，也沒有出現嚴重的大出血。更幸運的是，她擁有一個充滿愛的家，有一個不惜一切代價要救妻兒的全心付出的先生。

首先，他們需要面對的是一個漫長的孕期。其次，在治療方式的選擇上，他們也面臨著諸多困難。對于剛剛懷孕3個月的早孕期的媽媽，許多藥物不能服用。鑒于20多年前的醫療條件，當時只能選用大劑量人血丙種球蛋白進行治療。因為這是血液制品，每天需要注射十幾瓶，且不說昂貴的藥費，緊張的藥源就令人頭痛不已。他們調動著一切可以動用的力量，在各種糾結中一天天地熬著……

眼看著就要彈盡糧絕、山窮水盡了，她終于熬到了孕36周，迎來了寶寶的出生。寶寶是院婦產科主任親自接生的。當我接到電話，聽到“是個男孩，母子平安”的消息時，我感覺原本平常的報喜電話聽起來簡直就是天籟，也是生命給我的驚喜。可我不敢放松心情，急忙囑咐了各種注意事項。我既擔心這個來之不易的寶寶被過度呵護，又擔心產婦因巨大的生理變化而病情反復。

然而，真的是怕什么來什么。

產后不到兩周，還沒有恢復的新媽媽再次陷入危險中，而且情況比以往更加兇險。她出血不止、神志不清，醫院甚至下了病危通知書。幸運的是，由于沒有了對胎兒的顧慮，我們使用了所有可以用上的藥，但是病情仍不穩定。最后，我們決定通過手術切除脾臟，以減少血小板破壞的場所。但是，患者這個病，即使不碰器官，也會自發出血，所以手術談何容易！這里，我要特別感謝院肝膽外科的鮑世韻主任，他藝高人膽大，做了充分的術前準備，順利、完美地拿下了這一戰。從那以后，血小板減少引起的問題雖帶來了“風雨”，但再無“驚濤駭浪”。

可是，平靜的日子又起驚雷。

7個多月的寶寶被專家診斷為智力發育遲緩，是輕度腦癱兒。這對父母的打擊難以言表。但是，當我見到孩子亮晶晶的眼睛時，我明白了其中的原委，立即指引他們去求助專業醫生。經過專業醫治，孩子不僅逐漸恢復了正常，還練就了很強的語言表達能力。

然而，我內心中的擔憂仍未消除。因為孩子的媽媽自16歲起就有血小板減少的問題，所以，我擔心孩子會繼承媽媽的體質。這種疾病在女性中較為常見。雖然在男性中少見，但患有此病的男性往往病情較重。我不太愿意把最壞的可能性告訴他們，因為他們一家人已經經歷了太多的風雨。

但是，該來的還是躲不過。

10年后的一天，孩子的爸爸突然打電話給我，告訴我孩子不僅被發現血小板減少，還被診斷為免疫相關性肝炎。兒科醫生建議使用大劑量激素治療。使用大劑量激素可能會影響孩子的發育，但是不使用則生命安全難以保障……孩子啊，你怎么也抽到了最糟的那張牌？

聽著孩子爸爸那努力控制情緒的聲音，我知道此時只有我冷靜而堅定的支持才能幫助這個家庭走出困局。我果斷地回復說：“該用的藥就得用，還必須用夠量，不要把急性的疾病拖成慢性的。孩子還小，發育的機會還有很多，后面補來得及。男孩子發育晚，不用太擔心，那些藥的副作用對孩子的終身影響并不大。”我的堅定回復給這對歷經磨難的父母增添了力量。這里還要感謝當時的院兒科主任李博醫生的專業醫治。4年后，孩子終于痊愈。

20多年過去了，那顆小小的生命種子一直頑強地生長著。我們曾經為他遮風擋雨的傘再也夠不到他的頭頂了。他的天空那么寬廣，他讓我們看見了生命的奇跡。

這本書將帶你認識他，一起走進他的成長故事，以及背后支持他成長的家庭。

每個人的生命都是一個戰勝了許多困難的奇跡，都值得尊重和珍惜。讓我們和他一起思考：怎樣過一生才值得付出這一切？

 

徐肇明

2024年4月29日于深圳

 

徐肇明，1982年畢業于中山醫學院，在醫學科學院血液學研究所從事血液學臨床醫療和研究工作15年，擅長治療血液系統各種惡性腫瘤、各類貧血癥以及與免疫相關的血液疾病。在“七五”和“八五”國家科技攻關項目的課題中，開展了造血干細胞的研究工作。作為主要骨干，她率先開展了自體干細胞移植工作。1996年作為血液專業人才被引進深圳，在深圳市人民醫院主持并開展血液系統疾病的醫療工作和造血干細胞移植工作，直至退休。2015年退休后，加入深圳市人民醫院寧養院，成為李嘉誠基金會慈善活動的參與者，為癌癥晚期患者提供臨終關懷和除痛治療服務。