軒溢自序

“你認為的家庭教育是什么樣的？”一千個人或許會有一千種回答。

在我看來，家庭教育的核心是親子關系本身。

家庭教育絕不僅僅是一個經驗豐富的成年人單方面地向天真孩童灌輸知識、付出心血養育的單向過程，它更是一種在不斷互動中共同成長的雙贏關系。

健康的家庭教育形成的是一種親子共創同行、各有成長的模式。在這種模式中，家庭成員相互支持、彼此賦能，從而使得愛能在家庭成員中流動，令每一個家庭成員都擁有堅定的信念去勇敢地追求自己的人生目標，找尋并實現自己的人生價值。

這就是我對家庭教育的理解，而這種“讓愛流動”的教育理念的形成與我過往23年的成長經歷息息相關。

聽我爸爸說，在他們結婚時，醫生就明確告知他們，鑒于媽媽的身體狀況，她不適宜懷孕。然而，在結婚7年后，他們意外有了我。醫生告訴他們，無論是要這個孩子還是選擇放棄，都是只此一次的冒險。媽媽冒著生命危險，既任性又堅決地決定留下我。他們以無比堅定的信念和極其堅毅的努力，傾盡家財，付出了巨大代價，終于讓我平安地來到了這個世界。

在我出生前，為了圖個吉利，媽媽給我起了個小名“狗蛋”，祈求我能活下來。我出生后，爸爸提議給我取名“張別克”，因為我的母親注射了近千支人血丙種球蛋白（簡稱“丙球”），以避免使用激素和化療藥物，這使我得以保全性命，活了下來。要知道，20多年前僅購買這種丙球就要花費大約38萬元，恰好是當時買一輛美國原裝進口別克品牌轎車的錢。

在我出生前，媽媽在醫院度過了171天。我出生不到15天，媽媽因產后大出血再次住院搶救、接受治療。為了方便媽媽治療，我們繼續在醫院旁邊租房住。直到我5個月大時，媽媽才出院，我們一家人終于回到了自己家，生活在了一起。我能好好地活下來，也必須感謝我媽媽的姑姑和小姨。她們毫不猶豫地放下自己的家庭，放棄了工作，提早辦理了退休手續，來到我家，全力以赴地照顧媽媽和我。爸爸說，如果沒有她們的幫助，自己根本撐不下來。

本以為在“刀尖”走過的生活就此可以平安地步入正軌，但沒想到，在我7個多月大時，表現出嚴重的發育遲緩現象。被醫院的專家會診后，我被診斷為患有輕度腦癱。為了照顧我，媽媽立即辭去了工作，全職在家以配合醫生對我進行的系統的醫學治療和嚴格的家庭康復訓練。幸運的是，到了3歲半，我的發育基本上能趕上正常孩子的最低水平了，而熱愛工作的媽媽也踏入建筑設計這一新領域上班了。

從幼兒園到小學，我一直是班上最瘦弱、最矮小的，總坐第一排，體弱多病是常態，三天兩頭就感冒發燒，往醫院跑。童年時光里，我最熟悉的場所就是醫院，而玩得最嫻熟的游戲就是當醫生，給人看病打針。我很早就懂得打針動作要輕柔，如何用話語安撫人。

在慢慢成長的過程中，周圍的人都松了口氣，以為即使跌跌撞撞，我也能被這么拉扯大。誰知一波三折，10歲那年的一天，我在體育課上跟同學踢完足球回家后，洗澡時發現大腿根部有一塊拳頭大小的紫色淤青，媽媽很緊張，連夜帶我去了市人民醫院，第二天就做了骨髓穿刺手術。很不幸，我被確診患上了一種嚴重的血液病。這種疾病會導致出血不止，甚至引發顱內和臟器自發出血而威脅生命安全。

剎那間，我仿佛變成了一個瓷娃娃。哪怕我只是不小心輕輕地碰到了桌椅，身上便會迅速出現大塊的烏青或黑紫的瘀斑，如同遭受了嚴重沖撞。哪怕我只是輕輕地撓癢癢，我的皮膚毛孔也會冒出大片綿密的出血點。尤其可怕的是，鼻血會不分時段、莫名其妙地突然流出，即使我用大拇指使勁按住鼻梁半個小時，也不一定能完全止血……我被恐懼“包裹”著。醫生嚴令禁止我參與任何運動和活動，不許跑也不許跳，盡可能地減少任何動作。除了吃飯、洗澡、上廁所，我應該盡量躺在床上不要動。我早早地體會了“躺平”的狀態，那成了我保命的基本生活形式。就這樣，我的生活半徑和日常行為被徹底地嚴格限制了。

10歲的我，正處于最富有好奇心的年紀。我特別愛和小伙伴們玩耍，仿佛有著使不完的精力，每天都希望能自由打鬧、瘋跑，對外面的世界充滿了向往。然而，這場突如其來的大病，頃刻間顛覆了我和家人原本的生活狀態，讓我對生活的所有憧憬和期待瞬間化為泡影。

記憶中，有一幕讓我印象深刻：那天，拿著住院通知單從醫院回家的路上，我的爸爸臉色鐵青，默默開車，全程一句話也沒說。我的媽媽則一直緊緊握著我的小手，默默流淚。她一路上反復說著一句話：“沒事兒的，沒事兒的?！碑敃r的我，很難分辨出媽媽的話是在寬慰我，還是說給她自己和爸爸聽的。那是我第一次感受到，巨大的恐懼和不安籠罩著我，媽媽和醫生的安慰之言就像一碰即碎的泡沫，無法發揮半點兒安撫的作用。10歲的我，惶恐、害怕、擔心、不知所措、大腦一片空白……為了拯救我的生命，爸爸媽媽遵循醫生的建議，果斷地做出了讓我休學一年的決定。

就這樣，沒有經過商量，我就突然地離開了熟悉的校園和那些朝夕相處的小伙伴們，住進了醫院。治療初期，由于使用了大劑量激素，短短十幾天我就模樣大變，從一個干巴黑瘦的小男孩，迅速變成了有著大臉蛋、肉嘟嘟的小胖子，就像一只氣球被快速充了氣。醫生要求我臥床休養，而藥物的副作用也使我變得虛弱無力。

從那時起，我與疾病抗爭的4年之旅開始了。

年少的我每天都提心吊膽，害怕隨時會受到死亡的威脅或者遭受病情失控或惡化的風險。無論是在生理上還是心理上，10歲的我飽嘗著疾病帶來的折磨，承受著同齡的健康孩子，甚至正常成年人都難以想象的壓力和痛苦。

躺在病床上的時間過得漫長無比，讓我感覺度日如年。

沒有豐富多彩的活動，沒有五顏六色的世界，每天映入我眼簾的只有白色的天花板。10歲的我，大腦里經?！帮w”過一句話：我的生命失去顏色了。隨著日子一天天過去，我心底里的絕望和無力感越來越強烈，我把這種感覺叫作“病床感”——從被貼上了病人標簽的那一刻起，我變得愈發無助，感覺無法逃離、不可逆轉、無法抗爭。被天花板壓住、被病床禁錮、被吊瓶拴住……怨天尤人成了生活中的一種常態：“為什么得病的偏偏是我呢？為什么要讓我來承受這么多的痛苦呢？為什么要毀掉我正常的生活呢？”可惜的是，沒有人能給我答案。

“我活著還有什么意義？”我甚至產生了輕生的念頭。

現在回想起來，我人生的第一個重大轉折點，是記憶中那個永遠難以磨滅的傍晚。

我坐在陽臺的椅子上，沐浴在落日的余暉中，思緒漫無邊際地飄蕩著，仿佛早已習慣了這種“病床感”?；蛟S，正是無數次掙扎無果后的無奈和認命，將我內心對世界不公的抱怨和抗議深深壓抑住。忽然，陽臺外面飛過一只蜻蜓，它那透明的翅膀輕盈地撲扇著，左飛飛右飛飛，上飛飛下飛飛。我的目光不由自主地跟隨著它上下移動，直到它乘著風自由地飛向了遠方，消失在我的視野盡頭……

就在蜻蜓消失在我的視線里的那個瞬間，我無法抑制地號啕大哭。

那一刻，我感覺我的整個身心都被巨大的絕望與悲痛淹沒：連一只小小的蜻蜓都可以自由自在地飛翔在開闊的天空，而我，一個活生生的人，卻只能被疾病困在原地，哪里都去不了，什么都做不了。這只蜻蜓打破了我內心中最后一道防線，那些自生病以來生生壓抑在心底的委屈，失去自由、無法自主掌控人生的痛苦，在這一刻爆發，沉重地撞擊著我的心靈。

說實話，在那個瞬間，我幾乎失去了繼續生存下去的欲望。對我而言，從17樓的陽臺一躍而下也許就是最好的解脫。

在這個緊要關頭，媽媽聽見我號啕大哭，趕忙從屋里跑出來查看情況，“按下”了我不想活的“暫停鍵”。

媽媽做出了一個我完全沒有想到的行為。

她蹲在我旁邊，靜靜地聽著幾乎泣不成聲的我斷斷續續地講述小蜻蜓的故事和我絕望的感受。她沒有說一句安慰我的話，也沒有擺出父母的架子斥責我的想法，更沒有說什么“爸爸媽媽、醫生都在為你全力付出，你怎么能不珍惜生命呢”這類我當時最反感的話語。面對我的崩潰，她既沒有驚慌，也沒有束手無策。讓我印象深刻的是，媽媽緊緊地抱了我一下，深深地呼了一口氣，然后起身進屋打了一個電話。她竟然打給了深圳大梅沙京基洲際度假酒店，預訂了第二天的房間。掛了電話后，她表現得仿佛什么都沒有發生一樣，俏皮地對我笑笑說：“快去收拾你的行李吧，看看想帶些什么，明早咱們也來一趟瘋狂的旅行，去海邊、住酒店。”

這句話是我迄今為止聽到的世界上最安撫人心的話語。那個電話，仿佛讓我失去希望的生命重新有了一絲可以追尋的光彩。

我長大后才得知，媽媽當時特意選了這個地方，是因為它是距離我平時接受治療的醫院最近的海邊，后來媽媽還跟醫生事先商定了預案，一旦出現危險可以立刻送我去醫院急救。

第二天一早，我跟媽媽就踏上了這段冒險之旅。

我終于又可以像我的同學一樣了——在假期出門度假、在沙灘上奔跑玩耍、感受著海浪拍打雙腿、從泳池滑梯上大笑著滑下……

但是，這份短暫的“正?？鞓贰笔怯写鷥r的：不到一分鐘的時間，從滑梯落入水中的沖擊就在我的身上留下了無數的烏青血點，就像病魔正在用它的小鞭子狠狠地抽打著我，使我遍體鱗傷。我低頭看看自己的身體，又抬頭看看近在咫尺的滑梯，我太知道我有多么想玩，我真的想再多滑1次、10次、100次……

然而那時，我做出了人生中第一個重大選擇——我選擇轉身離開了滑梯。

我選擇重新回到醫院，全力配合醫生治療，即使在家中養病，我也高度自律，嚴格遵照醫生的要求。

我要活下去——這是我為自己的生命做出的決定。

我還給自己起了一個新名字——張軒溢。

后來，我接受了爸爸媽媽的建議，放棄了學業壓力較大的外國語學校，離開了一幫關系很好的同學。經過一年的休學，我的病情相對穩定了，我轉入了一所距離我家步行僅幾分鐘的國際學校。在這所名不見經傳的學校里，我每天可以回家吃三餐、午休，課業壓力相對較小。重返校園生活讓我的心靈得到了很大的療愈，精神也得到了解放，我全身心地融入了校園生活，像享受陽光一樣積極主動地擁抱新生活。

幸運的是，經過4年的治療，我痊愈了。這段逆境中的經歷讓我深刻地意識到，沒有任何困難可以阻攔我前進的腳步，沒有任何壓力可以勝過我追求自由的信念。

在后面的幾年間，我發生了很大的轉變。我不只在學業上持續進步，還在豐富的課外活動中逐漸地嶄露鋒芒：參與戲劇社、合唱團（阿卡貝拉）、學生會，以及孤獨癥兒童關愛組織……我在各個方面慢慢地散發出自己獨特的光彩。我還在校外創辦了親子教育沙龍活動。最終，我在高中畢業時成功地被我心中的理想學校美國芝加哥大學（當年該校在U.S. News美國最佳大學排名榜上排名第三）錄取，學習人類學專業（芝加哥大學人類學專業當年在全美排名第一）。我也從我的母校得知，這個錄取結果位列當年美國U.S. News本科錄取深圳地區第一名。

經過4年的本科學習，我以優異成績獲得芝加哥大學“榮譽畢業生”稱號。同年春天，我幾乎同時收到了美國哈佛大學、芝加哥大學、賓夕法尼亞大學、哥倫比亞大學和英國劍橋大學這五大名校的研究生錄取通知書。目前，我正在哈佛大學攻讀人類發展與教育專業碩士學位。我的這段成長故事常被媒體冠之以極具戲劇性的標題——“從腦癱到哈佛”。

回顧我的教育和學習經歷，我發現自己在前進的道路上總會置身于全新的環境、困難與挑戰之中，而在絕大多數情況下，在最開始的時候，我都處于相對落后的位置：初中時在體制內學校成績平平；剛進國際學校時聽不懂英文授課；高中時喜歡打游戲，打游戲的時間一度超過了學習的時間；參加暑期科研項目時，我是班里經驗最少還沒有啥想法的學生；甚至在芝加哥大學學習的頭兩個月里基本跟不上課程的節奏……或許很少有人會相信，這樣的一個孩子也能最終以高中滿績點畢業，打《王者榮耀》游戲打上市級排名榜，獲得名?？蒲薪淌诘耐扑]信，被海外名校錄取。

事實上，我并不是傳統意義上的“學霸”，也不是盲目刻苦的“卷王努力家”，我只是在接受命運的安排和學校教育的過程中，信念堅定，不斷地探索自我，找到了適合自己的節奏與方法。正如我曾擺脫那4年的“病床感”一樣，我一直在不斷地螺旋上升、奮力逆襲。

在我成長的過程中，家庭是我最重要的依靠。

無論是在長大成人、共同對抗病魔、選擇大學與專業方面，還是在持續的自我探索、對人生意義的追尋中，我的父母始終對我保持著最純粹的愛，秉持著最包容和尊重孩子的家庭教育理念。他們并不是什么名校畢業的高學歷精英，更不是什么科班出身的育兒專家，而我也不是那種完全能讓父母省心的孩子。在養育我長大成人的風雨路上，他們面臨了疾病以外的諸多挑戰。但正是那些伴隨我成長的層出不窮的問題與考驗，促使我們全家不斷地轉變思維，調整教育方式與相處模式，支持我成長為一個獨立、自驅力強、積極、有愛的人。

回過頭看，我發現這一路走來的點點滴滴恰好能串成一條完整的故事線。在這條故事線上的每一件事，無論大小，都體現和詮釋了我們家的教育理念，以及對這些教育理念長達20年之久的踐行。因此，我想借本書來分享我在成長過程中親身經歷的各種小故事，并將對家庭教育理念的底層認知與理解融入其中。我希望就像朋友間輕松地聊天一樣，將這些故事講述給更多的人聽，讓家長和孩子可以有輕松閱讀的體驗，做出更多的思考。

本書講述了一對普通父母用愛守護和支持一個生命自由生長的故事，我想以此書獻給我敬佩且深愛的父親張林和母親楊泓。

參與書寫這個生命故事的，還有我人生中的貴人。

他們是：深圳市人民醫院的白衣天使們（應該說，我的整個人生首先要歸功于他們）；我的中學母校深圳國際預科書院（這里是我展現天賦的搖籃）。還有一路走來以各自的方式愛我、支持我、啟迪我的師長：我的干媽屠紅燕、Betty、導師Jinbo & Michelle、張斌老師、吳白莉老師、翁玲玲老師、張頤冰老師、Jenny、曾冠生、Huini、Lancelot、老古、Jean、Lilian、Lydia、好兄弟明祺、照料我生活的大姨與莫日娟阿姨，以及芝加哥大學的Kerry Ledoux教授等眾多人生導師。感恩相遇，此生不忘！

非常榮幸，本書得到彭凱平教授、岳曉東教授和徐肇明醫生的序言支持和鼓勵。非常感謝！

特別鳴謝促成本書的編輯們：白羽、Sandy、樂妞和劉慕雅老師。這是一段愉快的合作經歷。感謝你們！

當然，由于年齡、閱歷、視野的局限，我的個人觀點可能存在偏頗，我更希望得到讀者的包涵與指導！我的出發點很真誠，就是期待可以架起一座親子溝通的橋梁，為更多家庭的幸福和孩子的健康成長帶來一些不同視角的思考與啟發。

感恩所有發生在生命歷程中的一切，讓我是我。

 

張軒溢

2024年4月19日于美國哈佛大學