前言

自閉癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD，簡稱自閉癥）是影響大腦發(fā)育最明顯和最常見的疾病之一。很多人可以清晰地描述自閉癥個體的特征，或者繪聲繪色地講述有關(guān)這個群體的故事。我們對自閉癥相關(guān)科學研究進展的報道以及充滿人情味的家庭生活逸事也常有耳聞。如果以“自閉癥”為關(guān)鍵詞進行互聯(lián)網(wǎng)檢索，你會在半秒鐘內(nèi)找到大約1.44億個結(jié)果。自閉癥這個領(lǐng)域存在著海量的信息，也充斥著無數(shù)的爭論，關(guān)于自閉癥的病因、治療手段，甚至對自閉癥的界定，都是迷思重重，觀點各異。

這種現(xiàn)象出現(xiàn)的原因有很多，利益相關(guān)者在社會上的高效宣傳便是其中之一。然而，這場“信息風暴”（包括錯誤信息）掀起的最根本原因，在于我們對自閉癥的認識和理解正在發(fā)生天翻地覆的變化。這場巨變?yōu)槲覀兲峁┝饲袑嵖砂盐盏挠欣麢C會，我們要抓住這些機會，為促進自閉癥兒童及其家庭的健康和幸福而努力。

本書厘清了正確的信息和錯誤的信息，幫助你清楚地了解與自閉癥相關(guān)的最新科學研究發(fā)現(xiàn)，并運用這些發(fā)現(xiàn)來幫助你的孩子。我們對神經(jīng)科學和基因?qū)W的最新研究進行了概述，強調(diào)了對孩子的現(xiàn)實生活具有實際意義的研究結(jié)論。此外，我們深知，自閉癥的“一紙診斷”除了對個體產(chǎn)生重大影響外，也會影響其家庭。孩子出現(xiàn)任何變化，家庭都會牽涉其中。因此，我們還會對家庭普遍關(guān)注的科學話題，如自閉癥兒童的睡眠、運動、飲食和胃腸道問題進行深入探討，并指導你利用這些信息對孩子進行干預。我們會指導你為自己的孩子和家庭制訂一套高度個性化的、切實可行的治療方案——適用于所有家庭的方案是不存在的。我們會以批判的眼光來仔細審視和剖析那些一直困擾父母、臨床醫(yī)生和大眾媒體的錯誤觀念與流言，幫助你放心地為孩子和家庭做出正確的選擇。

這本書將幫助你：

• 了解自閉癥的最新研究進展，清晰區(qū)分科學論斷與謠言。
• 明確自己孩子的障礙，據(jù)此選擇合適的干預路徑。
• 掌握有效的方法，為孩子打造最佳干預方案。
• 區(qū)分關(guān)于自閉癥成因的事實與謊言。
• 認識睡眠、營養(yǎng)和運動等生活方式對自閉癥兒童的影響，了解改變不良生活方式的實用建議。
• 理解如何幫助孩子向青春期和成年期過渡。
• 追蹤最新的科學進展，把握未來的研究方向。

如何使用本書

本書的前4章介紹了自閉癥的科研新發(fā)現(xiàn)——自閉癥的成因、自閉癥的病程發(fā)展以及自閉癥患者大腦的異常運作方式。這4章為本書的其余部分奠定了基礎(chǔ)，建議你首先閱讀。第5～10章介紹了如何幫助孩子獲得最佳的生活品質(zhì)。這6章具體闡述了環(huán)境和生活方式的改變?nèi)绾斡绊懞⒆哟竽X發(fā)育和行為養(yǎng)成的軌跡，建議你瀏覽目錄，按照符合你興趣的順序進行閱讀。每一章都力圖將關(guān)于自閉癥兒童的睡眠、運動、飲食和干預技術(shù)等問題的研究成果轉(zhuǎn)化為實用策略，便于你運用到日常生活當中，讓孩子和家庭收獲更多健康和快樂。對于大多數(shù)具有溝通和社交障礙的自閉癥兒童來說，專業(yè)支持是干預中非常關(guān)鍵的要素。第5章介紹了基于專業(yè)指導的干預方法以及組建治療團隊的路徑。第6～8章介紹了對自閉癥兒童的睡眠、運動、飲食、胃腸道問題和干預技術(shù)的新認識。第9～10章介紹了對自閉癥青少年和成人最有益的生活方式。第11章把我們最新形成的理解匯集在一起，你可以由此決定在孩子青春期和成年早期應該采取的行動方案。在本書中，你會讀到各種各樣的案例，它們展現(xiàn)了科學發(fā)現(xiàn)是如何應用到不同的自閉癥兒童、青少年和成年人身上的。貫穿本書的所有故事都是由我們所認識和曾經(jīng)合作過的真實人物的經(jīng)歷融合而成的，它們展現(xiàn)了自閉癥人士面臨的各種常見狀況以及挑戰(zhàn)。

書中所有的信息和指導建議突出了兩個關(guān)鍵的主題：第一，自閉癥并非一種單一病癥，清楚地認識到這一點，有助于我們提供多樣化的支持方案。第二，目前，一些具體的支持方案在許多兒童身上取得了非常積極的干預效果。自閉癥不應再被宣判為“終身監(jiān)禁”。

自閉癥是一種譜系寬泛的障礙

盡管“自閉癥”只是一個詞、一個診斷的標簽，但它所代表的含義遠非這么簡單。自閉癥領(lǐng)域流傳著這樣一句話：“如果你只見過一個自閉癥患者，你千萬別說你懂自閉癥。”盡管診斷標準還算清晰，但這些標準之下不同個體表現(xiàn)出來的障礙程度和能力水平是千差萬別的。比如，每一個自閉癥兒童都有某種形式的社交缺陷，但這些缺陷在不同孩子身上的表現(xiàn)又各不相同——有的孩子不會分享或向別人展示他最新的樂高積木或剛完成的作業(yè)，有的孩子圍繞明顯已經(jīng)結(jié)束的話題仍然喋喋不休。與之相似的是，刻板的思維模式可能在一個孩子身上表現(xiàn)為由于改變了從學校回家的路線而崩潰大哭，而在另一個孩子身上表現(xiàn)為總是將玩具擺放在固定的位置并避免移動。同樣地，許多自閉癥患者擁有特殊才能，而這些才能的表現(xiàn)領(lǐng)域各不相同——美術(shù)、數(shù)學或音樂。

單一名稱的疾病為什么會呈現(xiàn)如此復雜的多樣性呢？首先，自閉癥的成因比人們之前想象的要復雜得多。10年前，許多科學家還認為只有少數(shù)基因與自閉癥有關(guān)，事實上，自閉癥的成因不是單一的，而是復雜且多樣化的。基因在自閉癥的成因中扮演著重要角色，我們現(xiàn)在估計，至少有1000個基因和基因事件影響著自閉癥的發(fā)生與發(fā)展。盡管許多基因會相互影響、相互作用，但它們依然保持著自己的獨特性，例如，這些基因為蛋白質(zhì)編碼，從而發(fā)揮多種多樣的功能，如指導腦細胞建立連接，基因在細胞核中開啟與關(guān)閉，以及腦細胞允許分子穿過其細胞膜。這些不同的過程對大腦的影響也不同，并以多種方式交織在一起。這些綜合的基因效應會影響兒童的發(fā)育過程、學習經(jīng)驗和個性養(yǎng)成，這讓事情變得更為復雜了。最終的結(jié)果是，同是被診斷為自閉癥的兒童，卻表現(xiàn)出千差萬別的行為特征。

非常重要的一點是，基因不是單獨運作的。基因之間相互作用，也與環(huán)境相互作用。這里所說的“環(huán)境”，不是指山巒風雨，而是與自閉癥病因相關(guān)的早期發(fā)育環(huán)境——孕前母親和父親的身體狀況、母親孕期的身體狀況、孩子生命早期以及后續(xù)整個發(fā)育全程。其中包括各種危險因素，如致畸原（誘發(fā)先天畸形的因素）、體位異常、圍生期的缺氧，等等。因此，自閉癥并不是一種單一的病癥，這就是為什么我們要為孩子制訂個性化的干預計劃。單一的治療方案無法適用于所有的孩子。當你知道自閉癥是由多種因素導致的，表現(xiàn)形式也各不相同時，你和治療團隊就可以專注于隨時對你的孩子采取適當?shù)母深A措施了。

提升干預效果的多種方法

30多年前，被診斷為自閉癥就意味著被判“終身監(jiān)禁”。那時，可選擇的干預方案很少，資源匱乏，信息有限，自閉癥兒童及其家庭的希望很渺茫。今天的情況已經(jīng)截然不同了。最近的研究顯示，有很多的方法可以支持孩子。其中最重要的是，父母作為主要照料者，可以擁有為孩子的成長和改變創(chuàng)造機會的最強大的力量。

如今，我們對自閉癥譜系的本質(zhì)有了更深入的認識，這種認識提高了我們對自閉癥的早期識別和篩查能力，并幫助我們在幼兒大腦可塑性最強（即適應性最強）、對干預反應最靈敏的時期就為其選擇正確的發(fā)展道路。值得關(guān)注的是，目前的干預措施（至少對某些兒童來說）可以有效地解決他們的核心障礙。我們對需要密切關(guān)注的問題加以明確，擁有正確的應對之法，這就大大提升了孩子和家庭的生活品質(zhì)。

我們必須重視最新的科學研究進展。50年前，自閉癥幾乎被判定為一種永久性的殘疾狀態(tài)；如今，在家庭和社區(qū)的支持下，越來越多的自閉癥兒童經(jīng)歷良性的成長變化，擺脫了自閉癥的診斷標簽。對于那些仍然處于自閉癥譜系中的患者，適當?shù)闹С忠部梢郧袑嵦嵘渖钇焚|(zhì)。事實上，現(xiàn)在許多成年自閉癥患者為他們的才能和看待問題的獨特視角深感自豪。認識到這種多樣性的價值，對于全人類來說都意義重大。因此，在這本書中，我們的目標不是徹底“改造”你的孩子，而是盡可能幫助孩子把握機會，發(fā)揮能力，成長為他想成為的人。

你可以在最佳實踐和科學理論的指導下，評估一個干預方案對孩子和家庭的適宜性，然后有目的地選擇和實施干預方案。你需要了解評估的基本要素以及孩子的基本權(quán)利，以確保選擇的干預項目能夠時刻以孩子為中心。除常識外，掌握孩子特定行為的情境驅(qū)動因素也是十分重要的。最好的辦法是像一名偵探一樣去追蹤線索。本書提供的一些方法可以幫助你系統(tǒng)地了解孩子的行為問題，進而確定行為背后的原因，你和你的治療團隊可以將對行為問題的理解貫徹到整個治療過程中，為孩子提供更好的干預服務。

事實證明，健康的生活方式比我們想象的還要重要。最近的科學研究表明，我們不能低估睡眠和運動對孩子行為和學習效果的影響。正如第6章所闡述的，想辦法保證孩子的睡眠健康，養(yǎng)成良好的運動習慣，就可以讓孩子的大腦處于健康狀態(tài)，學習更多社交技能，用更強的適應性策略取代挑戰(zhàn)性行為。第7章指出，飲食和營養(yǎng)問題必須得到重視，特別是考慮到目前出現(xiàn)胃腸道問題的自閉癥兒童的數(shù)量不斷增加，以及最近關(guān)于腸道和大腦相互影響的作用機制研究取得的突破。我們可以采用常規(guī)方法，保證孩子的飲食營養(yǎng)、健康，并著手解決自閉癥人群常見的胃腸道問題。

如今，自閉癥各種干預技術(shù)在應用方面的進展受到了廣泛關(guān)注。我們建議，對各類技術(shù)的價值和風險要謹慎地做出判斷。我們總結(jié)了一些方法，幫助你在避免風險的同時，使用適當?shù)募夹g(shù)來支持孩子的發(fā)展。

科學的進步為你的孩子步入青春期和成年期提供了有力支持。這一過渡時期就像孩子第一天上幼兒園一樣令人緊張不安，幸運的是，你可以采取一些有效的措施來度過這段時間，比如幫助孩子養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習慣，有序安排一天的生活，以及支持孩子參與集體活動。同時，你在孩子青少年時期就要提供適當?shù)谋O(jiān)護和經(jīng)濟支持（要適合你的家庭），這可以幫助緩解過渡時期的壓力。本書中所有的建議都基于我們對自閉癥科研領(lǐng)域當前最新進展的梳理。

自閉癥的未來會怎樣

雖然我們不能完全清楚地預見未來，但我們可以總結(jié)過去20多年的科學發(fā)現(xiàn)和研究趨勢，做出明智的推測，并據(jù)此采取行動。心理學中有一條自明之理：預測未來行為的最佳指標是過去的行為。我們可以將這一理論擴展到心理學和醫(yī)學領(lǐng)域。我們在自閉癥方面所取得的成果是驚人的。我們對自閉癥具體病因的了解與日俱增，對基于實際經(jīng)驗的干預方法建立了信心，并開發(fā)了許多新方法，為自閉癥家庭提供接受治療和學習培訓的機會。試想一下，10年前，我們甚至還不知道哪些基因與自閉癥有關(guān)，現(xiàn)在我們卻能夠列舉出200多個與之相關(guān)的特定基因（第3章對這個問題做了詳細介紹）。10年前，行為治療費用還沒有被列入保險公司可報銷的范圍，這使得大多數(shù)家庭根本負擔不起這項唯一經(jīng)過科學驗證的自閉癥治療技術(shù)（見第5章對于干預技術(shù)的討論）。10年前，我們甚至完全不知道自閉癥患者的大腦出了什么問題，而現(xiàn)在我們已經(jīng)知道是腦神經(jīng)通路以及相關(guān)異常導致了自閉癥患者的挑戰(zhàn)性行為或天賦才華（見第4章對于自閉癥患者大腦的討論）。毫無疑問，這樣高速的研究進展將會一直持續(xù)下去。本書將重點介紹最新的研究發(fā)現(xiàn)，并指出下一步的發(fā)展方向，以幫助你站在自閉癥科學研究的前沿。

我們希望這本書可以讓你滿懷希望，充分理解自閉癥發(fā)展變化的過程。透過科學的視角，我們希望你不再自責，不再絕望，而是充滿力量，準備好為你的孩子和家人創(chuàng)造具有無限可能的美好生活！