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譯者序

本書英文版是2020年出版的新作。本書綜合了當代國際最新研究成果,兼具科學研究的系統(tǒng)性和日常生活的實用性,是一本既嚴謹又通俗的自閉癥讀物。我們用最快的速度翻譯這本書,推薦給大家,就是因為它新穎而切實的內(nèi)容可以幫助讀者直接面對自閉癥的前沿問題,在視野上有所拓展,在觀點上有所更新。

本書的三位作者都是具有國際影響力的自閉癥專家,他們長期從事自閉癥病因與病理學、早期監(jiān)測與干預、大腦神經(jīng)可塑性相關(guān)的科學與臨床研究。

拉斐爾·A. 伯尼爾博士,華盛頓大學精神病學和行為科學教授,曾為華盛頓大學人類發(fā)展與殘障中心副主任。西雅圖兒童自閉癥中心前執(zhí)行主任。他是一名長期從事自閉癥工作的臨床研究人員,研究的主要方向是自閉癥的病因與病理學,以及如何提高自閉癥患者及家庭的生活品質(zhì)。

杰拉爾丁·道森博士,是杜克大學腦科學研究所主任,杜克大學自閉癥和大腦發(fā)育中心主任,國際公認的自閉癥專家。她長期致力于自閉癥的早期檢測、早期干預和大腦可塑性的研究,是自閉癥家庭權(quán)利的熱心倡導者。她曾與他人合著《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式》和《高功能孤獨癥兒童養(yǎng)育指南(第2版)》。

喬爾·T. 尼格博士,是俄勒岡健康與科學大學心理學系主任,精神病學、兒科和行為神經(jīng)科學教授。他是兒童神經(jīng)發(fā)育領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物,同時也是一名執(zhí)業(yè)臨床醫(yī)生。他是《多動癥兒童日常生活的科學管理》一書的作者。

本書的核心理念是:基于自閉癥的最新科學研究進展,提煉對自閉癥個體及家庭的現(xiàn)實生活具有實際意義的研究主題和結(jié)論,指導家長為孩子及家庭制訂高度個性化的、切實可行的治療方案,改善自閉癥個體的整體能力,提升自閉癥家庭的綜合生活品質(zhì)。

本書具有四個鮮明的特點:

第一,介紹了自閉癥研究領(lǐng)域的最新進展。本書作者對截止到2020年的最新研究文獻進行了梳理與總結(jié),有利于我們追蹤自閉癥的最新研究動態(tài),把握前沿動向。

第二,全面涵蓋了自閉癥研究的多個領(lǐng)域。首先,本書詳細介紹了自閉癥的成因、病理發(fā)展過程、自閉癥個體大腦的異常運作方式;其次,就自閉癥家庭格外關(guān)注的睡眠、運動、飲食和胃腸道消化等問題進行了深入探討;最后,就青春期教育及成年期轉(zhuǎn)銜等關(guān)鍵問題展開論述,并提出了方案和策略。

第三,將學術(shù)理論研究與生活實踐緊密結(jié)合。本書將抽象的科學理論研究結(jié)論轉(zhuǎn)化成每個家庭可以實際操作的生活實踐,在一定的原則指導下,結(jié)合真實、鮮活的臨床案例,提出具有家庭適宜性的干預方案,是家長、教師手邊不可或缺的實用指南。

第四,突出強調(diào)自閉癥的病因與病理學研究。本書作者重點從神經(jīng)科學和基因?qū)W的角度,對自閉癥病因及病理機制進行了深入探討,強調(diào)自閉癥作為一種譜系障礙,其成因比我們以往想象的更為復雜,涉及生物體和環(huán)境之間復雜的相互作用。這提醒我們,必須重視環(huán)境影響,尤其要注重母親孕期及兒童早期生活環(huán)境的改善,從飲食調(diào)理、情緒、運動和睡眠等各個方面入手,全面調(diào)整和優(yōu)化自閉癥個體的生活品質(zhì),提升其健康水平。

本書最突出、最具挑戰(zhàn)性和啟發(fā)性的內(nèi)容,是關(guān)于自閉癥的共病描述和更進一步的病因探究。尤其是關(guān)于胃腸道感染和腸-腦軸的研究,直接指向了以自閉癥為代表的神經(jīng)發(fā)育障礙類疾病的一個關(guān)鍵性根源。70多年來,關(guān)于自閉癥的病因眾說紛紜,迷思甚多,而實證研究材料也已經(jīng)積累到了相當程度,本書中呈現(xiàn)的多種線索,差不多已經(jīng)有了明確的指向,結(jié)論可以說是呼之欲出。

但是,正是在這個關(guān)鍵問題上,本書作者卻顯出某種難言之隱。在第7章討論有害飲食問題時,作者竟然沒有列舉任何內(nèi)容,只道出下面這段話——“與其他健康問題相比,進食問題的研究依然很有限。這可能是因為,如果是飲食導致兒童發(fā)育落后或成長質(zhì)量下降,那問題就變得十分敏感了:這有可能引發(fā)對國家健康指標的重新評估。”吞吞吐吐間,作者似乎有不少苦衷。尊崇科學的立場,在這里似乎打了折扣。嚴重影響國民健康的飲食風險最有可能成為自閉癥的主要病因,為什么不敢或不愿對這一問題展開深入研究和公開討論?作為譯者,我們只能表示存疑,希望讀者自己細心體會。

當然,科學研究的過程是艱苦而曲折的,未知的疆域總是遠遠大于已知的疆域,所以科學家必須永遠保持謙遜的心態(tài);而科學還具有自己涉足范圍的明確局限性,很多其他問題,例如價值判斷、個人選擇、群己利害,等等,都很難只通過科學的方法來探查明白。因此,家長和專業(yè)工作者在做決策的時候,還要考慮科學以外的因素,尤其是個人和社會在一定文化背景下的錯誤立場假設。這些假設往往是我們沉浸其中而不完全自覺的,但其破壞力卻因此而顯得更加強大。這本書集中論述了科學的發(fā)現(xiàn),提出了更多的問題,但不可能為自閉癥干預提供萬能靈丹式的指導,讀者從書中得到啟發(fā)和有效的線索后,在具體實踐中還需要明察秋毫,做出自己的判斷。

借翻譯這本書的機會,參與當代自閉癥重要研究課題的討論,我們感到榮幸。相信這本書能讓中國的家長和專業(yè)人士更好地認識和理解自閉癥,幫助教師和治療師在自閉癥干預實踐和研究工作中取得新進展,促使社會各界共同努力,一起為自閉癥人士構(gòu)建更完善的社會支持系統(tǒng)。

楊廣學
2022年春日

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