- “醫療與人性”系列(套裝共4冊)
- (英)亨利·馬什等
- 5929字
- 2022-04-14 09:19:47
11 明媚春日的陽光
海倫腦中長著一顆緩慢發展的惡性腫瘤,我們很難斷定它何時會停止。患者和家屬都逐漸變得理想化,他們認為可以一直治療下去,永遠沒有盡頭,死亡也可以被無限期地推遲。他們求生的欲望非常強烈。
不放棄任何希望,是對是錯?
雖然沒有幾例手術,但辦公室里仍有許多文案工作需要我來處理,這些都是蓋爾整理好的幾大堆系列文件,令人望而生畏。我的心中有些成功復仇的歡喜,因為處于連續不斷的“交戰狀態”,我們都想把文案工作推到對方的辦公室。許多院方管理層的電子郵件我都不會打開,一眼也不看就全部刪除,不過有一封紙質的信是林肯郡一家醫院的醫生寫來的,咨詢我對一位患者的治療建議。這位患者是一個年輕姑娘,名叫海倫,在過去10年中我給她做過兩次手術,她的腦袋里長了室管膜瘤,術后多次復發,每次復發都比上一次更加嚴重,惡性的傾向也更加明顯。現有的放療、化療她都做了,當地醫院把她作為大病晚期患者收治入院。腫瘤的復發導致她出現了嚴重的頭疼。那位醫生讓我查看了最新的腦掃描圖,問我是否有更好的治療措施,畢竟家屬很難接受女兒的生命已走到盡頭的事實。
經過多年的接觸,我已經很了解海倫,并且開始喜歡上她,可能這是一個錯誤。她總是魅力四射,出色地與疾病抗爭。有時我也在想,她是否還對自己的生命抱有不切實際的幻想。拒絕接受現實也并不總是壞事。海倫的家人都很愛她,無論什么時候見到我都心懷感激,熱切的希望和期盼的眼神像射釘槍一樣把我釘在墻上。
“另外一家醫院有個神經外科醫生告訴家屬,”林肯郡的這名醫生在信中繼續說,“如果再次進行腫瘤切除手術,可以運用光動效應療法,并且希望你來操作手術,以便他們進行后續治療。”海倫最新的腦掃描被拷貝在一張光盤里,和這封信一起寄給了我。經過例行會議和宣誓之后,我在辦公室電腦上看了一下。掃描顯示海倫的大腦右顳葉腫瘤大面積復發,理論上講這一部位可以再次進行手術,但即使手術成功,也只能幫助她延長幾周、最多幾個月的生命。
很明顯,肯定有人使她的家人燃起了不切實際的希望,幾年前光動效應的療法已被證明沒有任何效果。我很氣憤,竟有人提出了這種建議。然而,海倫的家人看起來無法接受沒有任何治療措施的現實,我清楚他們希望采用任何方法,哪怕只是讓她增加幾周的存活時間。我雖然沒有過多的熱情,但也很快給注冊醫生打了電話,請他安排將患者轉到我們的醫院來。
從早到晚,我接到了許多電話和短信,都是關于海倫的。看來從一家醫院轉到另一家醫院也會遇到許多難以避免的麻煩。據說海倫已經昏迷,轉院時需要上呼吸機,抵達后要進入ITU病房。醫院已經沒有ITU病床了,我建議當地醫生嘗試一下附近醫院的神經外科,我知道那里的同事對這種沒有什么希望的病例,肯定不會過分關注。后來有人告訴我,海倫的狀況好轉一些,不需要ITU病床。我打電話給注冊醫生通知這件事,他說病房已經有床位了,我們可以收治海倫。晚上10點鐘,林肯郡的醫院又打來電話告訴我,我們醫院的病床主管通知已經沒有病床了。
我怒火中燒,親自開車去找負責床位和接收患者的主管護士。我在護士站見到了她。她是一個能力很強的人,我們一起共事了許多年。
“為什么不能接收林肯郡的那個患者?”我問。
“對不起,馬什先生,我們正在等倫敦的救護車來接走另外一個患者,直到有新的床位空下來我們才能收治新患者。”她回答道。
“但是海倫要從100英里之外的地方趕來!”我幾乎是喊著說出來的,“她到這里已經是半夜了,你還堅持要讓救護車送來另一個患者!”
那個護士為難地看著我,我擔心她會急得哭起來。
“你看,就讓他們把她先送來吧,”說話時我努力使語氣和緩下來,“如果有問題就說都是我的錯,是我堅持……”
她點了點頭,什么也沒有說。顯然,對于我請求打破收治患者管理制度的請求令她有些不快。我不可能要求她告訴我接下來要怎樣做,也不想再為難她。我只能轉身回家。如果在過去,這種情況絕對不會發生,院方總會找到另外一張病床,對于我的吩咐沒有人會質疑。
海倫最終在半夜到達醫院,我早晨上班時沒有人知道她被安排在哪間病房。因為要去參加早晨的例會,我就沒有先去見她。會上,我告訴值班的注冊醫生把患者的腦掃描圖打開,我簡單介紹了一下海倫的病情。
“你們會奇怪,我為什么要給一名絕癥患者做手術。”我對這些初級醫生說。沒有人主動回答,所以我繼續介紹海倫的家屬情況,手術是因為他們無論如何都無法接受不采取任何措施的做法。
由于海倫腦中是緩慢發展的惡性腫瘤,我們很難斷定它何時會停止。患者和家屬都逐漸變得理想化,他們認為可以一直治療下去,永遠沒有盡頭,死亡也可以被無限期地推遲。他們求生的欲望非常強烈。我告訴與會人員幾年前遇到的一個類似案例:一個3歲的幼兒,醫院唯一的試管嬰兒患者。我為他做了切除惡性室管膜瘤的手術,效果很好,后來他接受了放療。室管膜瘤易于復發,兩年后他的病復發時,我又做了手術,但很快再次復發,并且那次復發部位位于大腦內部深處。繼續治療已經沒有任何意義,所以我拒絕再次手術。然而,與患者父母的交流結果很糟糕,他們根本不愿聽我的意見。他們在別處找了另外一個神經外科醫生在接下來的幾年內手術了3次,最后孩子還是夭折。隨后,孩子的父母要以工作過失為名控告我,這也就是我放棄兒科醫生的原因之一。我提醒我的實習生,愛有時是非常自私的。
“那么這就是你這次要手術的原因嗎?你擔心會被人起訴嗎?”有人問。
實際上,我并不擔心被人起訴,但卻擔心自己變成一個懦夫,或者變得更加懶散。也許我之所以同意去做手術就是因為無法面對家屬,告訴他們海倫的生命已經走到了盡頭。
此外,癌癥專家認為如果昂貴的抗癌新藥能讓患者的生命延長幾個月,那也極其成功。
“什么是光動效應療法?”有人問道。
“用激光照射腫瘤,”我的同事弗朗西斯解釋,“但是只能穿透一毫米,這種療法已經被證實毫無用處,現在有些人建議用這種療法很值得商榷。我認為你很傻。”他看著我,繼續補充道,“這是第四次手術了,她做過放療,腫瘤幾周后就會復原。她的骨瓣感染風險很大,你還得把它移除并且在她頭皮下留下一個大洞,一顆真菌就會讓她非常痛苦地慢慢死去。”
我不否認有這種可能,然后轉身面向坐在房間后面的那排注冊醫生,問他們有誰見過“腦菌樣膨出”。
看起來沒有一個人見過,我希望他們以后也不要見到。我倒是見過一次,是在烏克蘭。惡性腫瘤手術后如果患者的骨瓣已經感染,無法再放回原處,則必須把骨瓣取出,那么隨著腫瘤的復原,患者會慢慢地死去,因為腫瘤會向外膨脹,穿過頭皮下顱骨的缺損,患者看起來就像《星際迷航》(Star Trek)中的外星人,有部分大腦露在體外。如果患者的顱骨完整的話,其顱內的壓力會逐漸增加,但不會很快死去。
“在患者腦內放回一個金屬板,這樣可以嗎?”一個初級醫生問道。
“那樣反而更容易造成感染。”我回答。
“如果骨瓣感染,為什么就不能任其自由發展?”他問。
“患者頭上會出膿嗎?如果患者在家的話,也許會,但在醫院病房里你無論如何也不能讓它感染,”弗朗西斯說,“我希望你能僥幸不會因此受到處罰,但我還是認為你有點傻,一口回絕就可以了。”
如何尋找樂觀與現實之間的平衡點?
那天上午我做了手術。切開大腦后,我發現了腫瘤,行將死亡的大腦和血管都可怕地纏連在一起,我無能為力。看到協助我的注冊醫生縫合海倫脆弱的頭皮時,我的內心非常痛苦,感到深深的懊悔,答應做這例手術只是因為自己心太軟。不料,這些思緒都被麻醉師打斷。
“剛才來了一個主管,”他說,“她對于你在沒有病床的時候接收患者這件事非常生氣,她還說你無論如何都不應該做這例手術。”
“這和她有什么關系?”我咆哮道,“我是經過冷靜的分析后決定的,而她沒有。也許她打算去見患者的家屬,跟他們說海倫應該死了,我們也沒有病床了……”
我的雙手氣得發抖,只想努力平靜下來繼續手術。
頭皮縫好后,我和注冊醫生都后退幾步端詳這個姑娘的頭部。
“傷口不會很快愈合,是嗎?”他評論道,這個年輕人仍然徜徉在醫學的悲劇大戲中。
“你肯定沒見過腦菌樣膨出。”我回應道。
后來,我和海倫的家人一起坐在病房旁一間專門用來通報噩耗的小屋里。我盡最大努力勸說他們放棄海倫治愈的希望,這與起初接受手術的任何理由都自相矛盾,因此我對自己也非常不滿。我告訴他們,我沒有想到手術會毫無作用,海倫的死亡只是時間問題。
“我知道你對再次手術也不是很樂觀,”我話音剛落,她哥哥就對我說,“但我們要讓你知道我們真的很感激你。其他醫生并不會尊重我們的意見。她也知道自己要死了,但只是想多活幾天,僅此而已。”
他說話時,我才發現這是一個春光明媚的上午,醫院外面單調的院落都充滿了希望。
“如果幸運的話,她會多活幾個月。”我之所以這樣說只是希望盡量弱化死亡這一結局對他們的打擊,現在我開始后悔幾分鐘前那樣對待他們。在希望與現實之間我找不到平衡點。
我把他們留在了小屋中,他們4個人坐在小沙發上,膝蓋擠在一起。走在黑暗的醫院走廊里,我再次感到驚異,人類竟如此緊握生命不放,否則人間就沒有這么多的痛苦。沒有希望的生活絕對是艱難的,但最終希望卻輕易地把我們大家都愚弄了。
第二天海倫的情況更糟,早晨例會時沒有一個人能夠像往常那樣講一些冷嘲熱諷的笑話。第一個病例介紹的是一名男子,他的死亡是延誤治療造成的,本來這是可以完全避免的事;另外一個是腦出血后腦死亡的年輕女子。我們都一臉愁容地看著她的掃描圖。
“這是腦死亡,”我的一個同事給初級醫生解釋道,“她的大腦看起來像毛玻璃一樣。”
最后一個病例是一個8歲的孩子,他企圖自縊自殺,因大腦嚴重缺氧造成了腦損傷。
“難道我們就沒有不這么壓抑的病例嗎?”有人問。
確實沒有,隨后會議就結束了。
我離開時,一個神經內科醫生沿著走廊過來找我,他特意穿著三件套的西服,現在的顧問醫生很少有這身裝扮。不過他看上去沒有了平時的爽快和樂觀,反而有些顧忌。
“我能請你去查看一位患者嗎?”他問。
“當然可以。”我興高采烈地回答。我一直熱衷于尋找更多可以接受手術的患者,并且希望都是良性的腫瘤,但看到他的表情,我又有些擔心。
“掃描圖在PACS系統(影像歸檔通信系統)中。”他告訴我。隨后我們回到觀片室,他的注冊醫生在一臺電腦上調出數字X光系統,即PASC系統中的一張腦掃描圖。
“很可惜,她才32歲。”這位神經內科醫生解釋道。
“哦,天哪!”掃描顯示患者大腦前部有一顆很大的腫瘤,確定無疑是惡性的。
“這一周看來都很倒霉。”
我們來到了日間病房,那位患者躺在床簾后面的床上。20分鐘前她做了腦掃描,神經內科醫生已經向她大致講述了病情。她很年輕,還是兩個孩子的媽媽,頭疼的困擾已經幾個星期了。她的丈夫坐在床邊,很明顯兩個人剛剛哭過。
我坐在她的床邊,努力向她解釋需要進行哪些治療方案。我想給她一些希望,但又不能欺騙她,聲稱她的病能夠治愈。這樣難堪的談話,特別是要這樣突然地道出實情,每一位醫生都知道患者只會聽進去極少部分的談話內容。我讓她服用類固醇后就請她回家了,這種藥會很快緩解她的頭疼癥狀。我安排下周一為她手術,并向她和她心煩意亂的丈夫承諾,在手術前一天晚上入院時我會再把所有的情況都解釋一遍。實際上,告訴患者患了無法治愈的腦瘤,然后請他們回家,這并不合適,但除此之外,也沒有其他可做的事。
第二天早晨例會時,我把那位患者的掃描圖介紹給初級醫生,它以黑白照片的形式呈現在我們面前的墻上。
我把實情跟他們講了一遍,然后讓年輕的實習生大衛假設他看過這個掃描圖后去見患者,就跟我前一天一樣,接著問他應該對患者講些什么。
通常自信又積極的大衛這次沒有回答。
“說吧,”我告訴他,“你必須得對她說些什么。以前你一定也做過這種事。”
“啊,嗯……”他搜腸刮肚地想著合適的詞語,“我會告訴她掃描圖有些異常,呃……有點占位效應……”
“那他媽的誰能聽懂是什么意思嗎?”我問道。
“我會告訴她,她需要做手術,這樣我們就能知道……”
“那你是在撒謊。我們知道怎么回事,不是嗎?那是一顆惡性腫瘤,手術預后也很糟糕!你不敢告訴她!但是從你看她的眼神中她就能猜出情況不妙。如果腫瘤是良性的,你臉上會一直帶著微笑,不是嗎?那么你怎么跟她說呢?”
大衛沒吭聲,漆黑的X光觀片室中陷入一陣令人尷尬的沉默。
“是的,這確實很難辦,”我緩和了一下語氣,“所以我才問你們。”當不得不通報一些壞消息時,我從來不知道自己做得是否正確。患者不會在事后給我打電話說:“馬什先生,我很欣賞你做事的方式,你告訴我,我快要死了。”他們也不會說:“馬什先生,你這個混蛋。”醫生只是不希望把事情搞得太糟糕而已。
外科醫生必須對患者道出真相,但也極少去澆滅患者的全部希望。在樂觀和現實之間找到平衡點的確很難。惡性腫瘤也有不同的分級,醫生當然不知道面前的這個患者會出現什么情況,總會有幾個活得長久的幸存者,他們并非醫學奇跡,而是統計中的離群值。因此,我告訴我的患者,如果幸運的話,他們可能會活許多年,如果倒霉的話,存活的時間就會短許多。腫瘤復發可以再次治療,不過在某種程度上,這只是抓住了一根救命稻草,當然也可以寄希望于找到一些新的治療方法。另外,大部分患者和家屬會在網上搜索疾病的相關信息,以往醫生那些家長式的善意謊言再也沒有人會相信。然而,大多數患者遲早都會像海倫那樣陷入無法挽回的境地。醫患雙方通常很難承認患者已經到了不歸路。早晨例會上,當我解釋這一切的時候,初級醫生一言不發,在黑暗的室內恭敬地聽著,但我不知道他們是否真的都聽懂了。
會后,我回到病房去看海倫。
病房護士長瑪麗向我走過來。
“這家人也太不現實了,”她指著海倫躺著的側室房門說,“很明顯,她就要不行了,但他們就是不愿接受這個事實。”
“你有什么打算?”我問。
“這家人不想讓我們把她當作晚期患者,拒絕給她服用體面的止痛藥,所以我們希望社區服務部門和全科醫生來處理,然后讓她回家。”
“那她的傷口呢?”我很擔心瑪麗的回答。
“看上去隨時都可能惡化。”
我深吸一口氣,進入了側室病房。令我寬慰的是,海倫的家人都不在。她側身躺著,面朝窗戶,我就繞過床頭,蹲在她身邊。她看著我,烏黑的眸子很大,臉上慢慢露出了笑容。她的頭部右側腫起,貼著創口敷料。我想,把它揭下來已經沒有任何意義了,就沒有理會它,免得自己看到每一個外科醫生都不喜歡的那一幕:原本干凈的刀口壞掉,變成了丑陋、裂開的創面。這一切都是醫生一手造成的。
“你好,馬什先生。”她開口說道。
我一時不知如何回答。
“你好嗎?”我問了句。
“好多了,就是有點頭疼。”她語速很慢,由于左側癱瘓,她說話含糊不清,“謝謝你再次給我手術。”
“我們會盡快送你回家,”我說,“還有什么問題嗎?”就在問這個問題時,有一種力量牽引我站起來,向門口走去,但我抵抗住了這種想法。面對一段糟糕的談話時,每個醫生都要堅決抵抗無意識的欺騙。海倫什么也沒有說,于是我離開了病房向手術室走去。