羅意的回歸
羅意已經18歲了。三年前,他突然爆發的情緒和行為問題讓父母措手不及。
羅意的程度相當嚴重,他幾乎沒有語言,刻板行為非常明顯,很容易發脾氣。在他被查出有孤獨癥以后,媽媽尚瑤投入全部精力和無限的愛幫助他。她去香港學習康復技術,請家教和助教到家里,設計出全套的結構化流程幫助羅意過正常化的生活。家里有專門為羅意做的時時更新的日程表。如果家里來客人,媽媽會要客人提前把照片發過來,打印出來給羅意看,告之客人的姓名、人數、來訪的時間,讓他做好準備。通過圖片溝通的輔助,羅意可以和家人做事務性的溝通。
由于媽媽的悉心照顧,羅意的狀態一直比較平穩。他一度進入附近的小學學習,和同齡的孩子一起上體育課,還交了一兩個好朋友;他學會了游泳,可以在游泳池中自得其樂;在家里,媽媽發現他很喜歡用手摳東西,就教他剝豆子。
但是,在2013年前后,他的刻板行為突然變得非常嚴重:他堅持家里所有的東西必須一次用完,冰箱里不能有剩下的飯菜,廚房里不能有用過的調味品,洗手間不能有開封后未用完的洗手液和洗發水,一發現就馬上扔掉、倒掉;他甚至會半夜里起來在廚房里游蕩,把媽媽收起來的瓶瓶罐罐翻出來倒空。但是,做完這一切,他又會很糾結,煩躁地倒在地上,用手遮住眼睛。

羅意和他的鑲嵌畫
他經常莫名其妙地發脾氣,摔東西,不再遵守日程表的安排,也不聽從大人的指令,對包括媽媽在內的家人都經常顯示出敵意。
15歲的羅意人高馬大,發起脾氣來成年人也壓制不住。最嚴重的一次,他咬傷一直帶他的叔叔,叔叔被迫到醫院縫了十幾針。
媽媽崩潰了,想把他送到專業托養機構,但又找不到合適的。爸爸雖然反對將羅意送走,但也對他的行為無計可施。
他們的朋友方靜老師說服他們接受專業治療師的幫助,并介紹當時恰好在國內講課的新西蘭籍行為分析師朱璟(朱朱)到羅家進行入戶訪問,指導他們進行行為管理。
朱老師在羅家待了一天,觀察羅意的日常行為,幫助分析行為的產生原因。她認為,羅意的反常行為,有些是孤獨癥人士常見的強迫、刻板行為,而有些行為是青春期的孩子試圖反抗成人控制、爭奪“領導權”的心理因素所致,需要有針對性地進行干預。由于馬上要離開中國,她建議他們引入本地的專業力量,組成干預小組。于是,在上海本地機構中服務的任老師加入羅意的行為干預小組,朱朱則主要提供遠程的咨詢建議。
三年過去,由于爸爸、媽媽和干預團隊的不懈努力,羅意終于度過了最初的暴躁、刻板、退化階段,慢慢變得平穩。因為他喜歡剝豆子,媽媽創辦了手工糕點坊,專門制作以豆類為主要原料的點心。
現在的羅意成了“自食其力”的手工勞動者。他每天下午1點到3點在工作坊工作,加工核桃,剝豆子。一開始一天剝100克,后來可以剝500克;先是只剝毛豆,現在除了毛豆還會按不同的季節剝蠶豆和豌豆。
剝豆子對于羅意來說不是一項簡單枯燥的工作。“在剝豆子的過程中,他對聲音和觸覺的刺激需求得到了一定滿足。”媽媽解釋。
除了剝豆子,羅意還會壓餅成型、擺放點心入烤盤并送入烤箱、包裝等。完成了這些工作,他就可以心滿意足地享受生活,比如下館子吃好吃的。
由于羅意媽媽的精心設計,手工糕點坊推出的“意匠”八珍糕和羅羅豆豆等精致糕點,在孤獨癥圈內甚至圈外成為大家喜歡的美食,也成為各種會議、活動的供應甜點,親友之間的饋贈佳品。
對于長大的孩子來說,他們生活當中最值得關注的問題不是語言表達,不是學業能力,而是身心健康。
因為先天因素,孤獨癥孩子經常會有一些共病,比如,腸胃問題、睡眠障礙、癲癇,以及抑郁、焦慮癥和強迫癥等。語言表達和社交方面的障礙使得他們的就醫更為困難。他們和他們的家庭都需要更多的幫助。
參考資料:
《回歸》,朱璟,來源:《2,April·星日》電子雜志第15-16期,2013年12月。