第一節　孤獨癥兒童的康復之路

這個案例講述的雖然是一個家庭的故事，但反映的卻是千千萬萬孤獨癥兒童的家庭現狀。作為孤獨癥兒童的家長，從孩子確診的那一刻開始，就意味著要長期背負巨大的來自心理、身體、經濟的多重壓力。對于孤獨癥兒童的家長來說，辛苦尚是次要，他們最擔心、最害怕的是無論付出多大的努力，卻仍然看不到孩子的未來。不少家長常常問我們下面這樣的問題。

我的孩子將來會怎樣？

他能康復到什么程度？

這種康復要堅持多長時間？

有一天如果我不在了，我的孩子將如何生存？

孤獨癥兒童的康復目標

所有的康復訓練都是在為孤獨癥未來的生活做準備，這就涉及“融入社會生活”這個最終的康復目標。

對于孤獨癥兒童，“融入社會生活”這個最終的康復目標卻常常被許多家長和康復訓練師所忽略。這個最終的康復目標不僅與如何設立恰當的期望有關，更重要的是要符合兒童的實際情況和發展規律。根據這個最終康復目標，結合癥狀的輕重程度，我們將孤獨癥兒童的康復目標分為以下幾種。

做一個能獨立生活的人

是指在未來孤獨癥兒童能夠擁有自我生存能力，能夠獨立工作、獨立生活，基本不依賴于他人特殊地給予和照顧；能夠保持心理健康，與家人建立并保持親密友好的關系，甚至發展出家庭以外的友誼或戀愛關系，整體行為表現基本接近普通人。

做一個能自我照顧的人

是指在未來孤獨癥兒童在有人提供經濟支持及財務管理的情況下，能安排并管理好自己的生活；社會適應能力強，有良好的行為管理能力和自我約束能力，在公眾場合能保持恰當的行為舉止；對于自己想做的事情能夠進行規劃并實施，甚至能夠靈活管理日常開支。

做一個易于照顧的人

是指在未來孤獨癥兒童雖然需要依賴他人的照顧，但自己具有基本的生活自理能力，情緒穩定，自己能做一些簡單的家務等，對照顧者來說較為輕松。

無論是哪一類孤獨癥兒童，無論確定的康復目標是哪一種，目標的實現除了與孩子自身的狀態，如智力水平等相關外，更重要的是與家長的心態以及孩子的社會適應能力、人際交往水平等息息相關。

家長的心態及困境

很多家長在為孤獨癥兒童選擇康復課程時，常常處于著急、茫然的狀態，聽到他人說好就去試一試，甚至認為課程安排得越滿、花費的金錢越多，康復效果就會越好。然而，孩子的時間是很寶貴的，我們需要在有限的時間內使用最適合他的訓練方案，讓孩子的能力得到最大程度的提升。我們必須時刻注意康復的方向是否正確、康復方向與孩子的能力是否匹配、康復目標與訓練方案是否匹配……

作為孤獨癥兒童的家長，需要關注如下幾個問題。

孩子目前在上什么樣的康復課程？

我為什么會為孩子安排這些課程？

每天孩子在康復課程上需要花費多長時間？

孩子將來的生活會是怎樣的？

面對這些問題，家長的回答各不相同，但卻存在著一些共性特征。

關注局部，不關注整體

家長喜歡將孤獨癥兒童與同齡兒童進行比較，導致將訓練的焦點集中在某個單一技能的培養上，而忽視了兒童整體發展的需要、整體方向的把控。這就是很多家長在選擇康復課程時常常考慮的是當前兒童的某一個表現，而忽略了訓練真正意義的原因。

重視康復訓練，不重視生活體驗

很多家長覺得自己不會教，也沒時間教，認為康復機構才能提供最好的、最專業的康復治療，所以整天將孩子安排在康復機構中上課。很多康復機構由于課程設置和訓練環境的限制，會將訓練重點放在單一技能的分解訓練上。從短期看，這樣的訓練確實能取得較為不錯的效果，孩子學會了某項技能，如會叫媽媽、認識顏色等。但在實際生活中，孩子外出仍然不知道緊緊拉住媽媽的手，看不見媽媽的時候不會主動叫媽媽、找媽媽，這也是孤獨癥兒童經常走失的原因；有些孩子雖然會認識顏色了，卻不知道紅燈和綠燈的具體含義。這些現象的根本原因在于家長并沒有真正意識到生活體驗的重要性。

重視單一技能訓練，不重視問題產生的原因

“頭痛醫頭，腳痛醫腳”是很多家長的訓練思路。當孩子不會說話時，給孩子安排口肌課程或要求老師整節課教孩子學說話；當孩子不會和他人玩耍時，就把孩子送去幼兒園或者送去上集體課；當孩子言語溝通能力存在問題時，就要求孩子多講故事、多回答問題等。

這種錯誤行為顯示出來的是家長看到的只是兒童外部特征表現，沒有去思索引發這些表現的根本原因。有些孩子不會說話，可能是由于語言前技能沒有得到很好的發展，孩子不具備基本的配合能力和模仿能力等，那我們就需要針對孩子的語言前技能進行訓練，而不是一直教孩子說話；有些孩子不和他人玩耍，可能是因為他對其他人的活動沒有一點兒興趣，那我們就需要從基礎開始建構孩子的社會性動機，而不是把他往孩子堆里放。

對孩子的未來感到茫然

對于孤獨癥兒童的家長來說，“孩子在未來如何生活”是一個揪心的話題，其根源在于我們對孩子的社會適應能力和人際交往能力沒有把握。父母不知道如果某天不能繼續照顧孩子了，他們能不能照顧好自己，能不能有尊嚴地活著，會不會被其他人欺負。

康復訓練的實質

我對孩子未來生活的期望是什么？

我的期望合理嗎，依據是什么？

如果按照現在的情況發展，我的期望能否實現？

目前的訓練能夠幫助實現我的期望？

所有的康復訓練都是為了讓孤獨癥兒童更好地適應社會生活，提升孩子的人際交往能力。在給孤獨癥兒童安排康復訓練時，首先要搞清楚我們的發展任務是什么，根據目標去評估孩子目前的能力發展狀況，清晰地認識到孩子缺失的能力是什么、能力缺失的根本原因是什么。如果康復訓練對實際生活沒有幫助或者不能解決實際問題，沒有在為孩子將來的生活做準備，沒有在為提升孩子的社會能力做準備，那就是“為了訓練而訓練”。

評價一個人的社會功能，一般從生活自理能力、自我管理能力、社會適應能力、人際交往能力、語言交談能力這五個指標來考量。

康復訓練的實質是教會孤獨癥兒童在沒有他人照顧的日子里如何自處、如何自理、如何自律、如何交往、如何自立等，進而獲取有尊嚴、有價值的人生。對于孤獨癥兒童的康復訓練，能否“歷經磨難重見彩虹”，關鍵取決于方向、方法是否正確，目標是否恰當。孤獨癥兒童的主要障礙是社會性發展障礙，康復訓練的核心目標就是要提高孩子的社會功能，包括社會適應能力和人際交往能力等，其中社會性是康復教育中的重中之重。