自序
這是我的第一本書。
我不知該如何作序,來開啟這一本書的序幕,于是打開了主題為“一分鐘教你學會序言怎么寫”的教學網頁。——五分鐘過去了,我仍然完全沒有學會任何技巧。然而就在我坐下來,對著鍵盤敲擊出這幾行字之前的所有歲月,都成了這本書的“序”。
31年。31千克。血鉀1.3毫摩爾/升。七十余次空腸營養管置入術。多關節習慣性脫位。心臟起搏器。輸液港。……我是一個“潛伏”在健康人群體之中的罕見病人——你可以這樣定義我,如果你對“健康”的定義同大多數人一樣。又或者,你可以慢慢認識我,從這本書開始。
還記得幼年時與爸爸閑聊,他問我“長大以后想做什么”。我說,如果我能好好長大,就寫一首詩吧;如果長大以后的世界太過糟糕,就寫一個童話。
在人間,在路上,不知不覺已是三十余載的跌跌撞撞。我沒有“凡走過必留下痕跡”的壯志,只希望自己能夠多看看沿途的風景。
我對自己的定位從不是“罕見病人”,或者說,至少遠不止是病患。這不是一則關于苦難的故事,遺憾的是,這也并不是一本關于“如何戰勝苦難”的勵志傳說。我想聊的不是疾病,而是藝術、愛與自由,還有……生命吧。
如果可能的話,就讓我再寫一首詩吧,哪怕是在編織了無數個童話之后,也沒關系。
