蝴蝶之家
原本可以在藍天下嬉鬧奔跑的孩子們，與死亡和病痛抗爭，與他們相處的我，越是見證過病痛與死亡，越會被生命的堅強震撼。
時間 2020年10月6日
城市 長沙
講述 符曉莉
我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。
在那之前，我在陜西長大，在新疆工作，從事了8年英語教學及管理工作。我也曾經想要和我先生去貴州支教，但當時我們還沒結婚，人家不允許一對準夫婦去同一所學校，而我們也不可能為了這個事情就盲目地結婚，所以我們放棄了去貴州的支教計劃。
2010年，我先生有個機會到長沙工作，于是我們一起來到長沙，不久后在這里結了婚。當時我的打算就是工作掙錢，買房子買車，過普通人的生活。
然后我去了一所私立大學做校長，結果做了一年半以后，我跟股東們在一些理念上不太契合，因為他們更追求贏利，而我更專注于教育科研。我對自己開玩笑說，我是不是不太適合掙錢。的確，每個月疊加的那種經濟壓力太大了。我就離開了學校，準備休息一下。
我先生是英國人，他在外國人的群里面認識了英國人古英俊（Alan Gould），了解到他們夫婦在長沙創辦了國內第一家兒童臨終關懷中心，名字叫“蝴蝶之家”。聽說他們需要搬家，我先生對我說，反正你閑著沒事，去給他們幫忙搬家唄。
搬家地點在長沙市第一社會福利院。我以前在學校里組織學生給福利院的孩子捐錢捐物，印象中福利院的孩子沒有什么特別的狀況。當時我對蝴蝶之家，什么都不知道，想著先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次見到金林（Gould Lynda Catherine）老師和古先生，才發現那里的情況和想象中的很不一樣。
我媽媽是兒科護士，我算是在醫院里長大的，對生病的兒童已經有些認知和印象，但是蝴蝶之家讓我非常詫異。我的詫異之一是，沒有想到福利院里面還有一群身體這么不好的孩子，有些孩子插著呼吸機，有些孩子躺著不能動。我以前見過殘疾的孩子，但沒有想到會有孩子殘疾得那么嚴重。
詫異之二是，金老師和她先生完全不會漢語，雖然機構里有一些外籍護士，但他們還是需要和一群湖南的老阿姨們溝通，我完全聽不懂阿姨們的話，更加不知道金老師和她們怎么交流。這樣子她們還能一起生活和工作嗎？
詫異之三是，我以前聽說外國的機構標準都挺高的，設施挺好的，可是眼前的環境和設施很簡陋，辦公地點在一座舊樓上。我記得很清楚，一個志愿者在幾臺洗衣機上搭了塊木板，晚上就在那兒睡覺。
詫異之四是，家長們怎么這么心狠，孩子都病得這么重了，還能把孩子給拋棄啊。
所有的這些見聞和感受，讓我很忐忑，心里是各種不解，不知道這是個什么樣的機構、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一會兒，得知蝴蝶之家只有一個正式的中方員工，就是她自己。
她說自己來到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我隨口說，哎呀，我做了一年半校長都沒有瘦下來，要是有什么事情能讓我瘦點也行啊。然后她說，無論怎么樣，自己明天就不做了，還說：“你來做吧！”
啊，太意外了。我只不過是臨時打算來做個志愿者幫忙搬家。因為那座樓要裝修，需要把東西搬到另一座很簡陋的樓里面去，等到裝修完，還得再搬回去。
當時，我不知道自己是不是適合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想著怎么幫幫這些孩子。她說：“沒關系，你做著試試吧。”
在另外一個房間，我跟金老師聊了起來。金老師向我介紹，1950年她出生在英國南部的德文郡。8歲那年，她看了由好萊塢女明星英格麗·褒曼主演的《六福客棧》（The Inn of the Sixth Happiness）。電影講述的是20世紀初的真實故事：一名英國女傭來到中國山西陽城縣扶貧濟困，抗戰爆發后，她帶著100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉往西安的安全地帶—“兒童之家”。
女主人公救治孤殘兒童的愛心和大無畏的精神感動了金老師。她說：“從那時起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情。”
1970年，20歲的她成了一名護士，開始對疼痛緩解感興趣，逐漸成為這方面的專家。她對成人臨終關懷和兒童臨終關懷非常關注。之后的35年里，她服務于英國公立醫療系統（NHS）下的皇家德文和埃克塞特醫院（Royal Devon and Exeter Hospital）第一線。她曾擔任護士主管和護理部領導，每天要統籌1000張病床的護理。此外，她還參與了很多“家庭病房”的臨終護理。
1994年，金老師和她先生第一次來中國從事志愿者工作，拜訪了幾個地方的福利院。看到重病孩子們缺乏足夠的護理，她感到震驚。自那以后，他們每年都來中國待上3周，去福利院學習如何跟當地政府打交道，理解福利院體制在中國是如何運行的，順便掌握一點語言技巧，習慣中國的飲食。
在甘肅省蘭州市一家孤兒院，她從事過兒童看護工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤兒院見到一個患有腦瘤的3歲男孩，用藥品幫助他緩解了癥狀。在做義工期間，她注意到重癥兒童的生命質量堪憂，而國內并沒有專業的兒童臨終關懷服務，于是決定把英國的兒童臨終關懷護理服務引進到中國。
2005年，她申請提前退休，然后做的第一件事是在英國注冊成立了名為“中國孩子”的慈善基金會。第二年，夫婦倆帶著在英國存下的積蓄和退休金來到中國，專門為自己取了中文名“古英俊”和“金林”，開始尋找合適的合作機構，期待能為重癥兒童提供相關的舒緩護理服務，但總是遭到拒絕。
那時，臨終關懷的觀念在國內并不深入人心，而且他們作為外籍人士，要與地方取得合作更加艱難。2009年6月，他們輾轉來到長沙，在廣濟橋附近租房住下。一位長期關注中國孤兒的外國朋友，幫他們和長沙市第一社會福利院及民政部門取得了聯系。
經過考察、協商、回國籌款、裝修場地等一系列工作，2010年4月8日，中國第一個兒童臨終關懷中心—“蝴蝶之家”兒童臨終關懷中心，以長沙市第一社會福利院下設機構的名義，在長沙市第一社會福利院幸福樓內成立。
金老師告訴我，在蝴蝶之家的籌備階段，為了節省不必要的開支，他們親自采購用品，粉刷墻面。
在創建蝴蝶之家的時候他們想了很多名字，最后選了一個在中英文化中都有著美好寓意的名字。她解釋：“蝴蝶是臨終關懷很好的標志，蝴蝶象征著蛻變，是從卵到毛毛蟲，最終成為美麗的蝴蝶的蛻變，代表著美、光明和拼搏，就像由死亡轉向了一個不同的生活。無論什么樣生命形式的變化，終究是幸福和令人慰藉的。”
在長沙市第一社會福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式開展兒童舒緩及臨終關懷的護理服務，接受從福利院轉送過來的孤殘兒童—孩子都在16歲以下，病情嚴重，預期壽命在6個月以內。
福利院的孩子會先送到本地醫院做全面的身體檢查，經醫療評估，有危重病及需要特別護理的孩子，就會送到蝴蝶之家護理。福利院為蝴蝶之家提供護理場地及每個孩子每個月800元的補助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重癥孤殘兒童，孩子們的醫療費主要靠金老師夫婦的退休金和一些基金會與愛心企業的資助。那天，金老師對我說：“我希望孩子們在生命的盡頭，能夠在‘蝴蝶之家’得到溫暖和關愛，有尊嚴地離開人世。”“我們不能忽視‘愛’在臨終關懷中的力量。我見過有些孩子得到最好的護理以及豐裕的食物然后好轉，甚至康復。但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來。他們有權利在生命的每個過程受到關愛和照顧。”
了解了金老師的經歷以及蝴蝶之家的創建過程，我覺得真的特別不容易。我看著簡陋的設施，體會到背后凝聚了多么大的心血。她跟先生把大房子賣了，換成一個小房子，遠涉重洋，舉家搬遷到中國創辦蝴蝶之家，那種大愛讓我深受感動。
第二天，我繼續幫忙搬家，但別的志愿者都沒有再出現。就那樣，我開始了在蝴蝶之家的工作。原來的那個主任，真的第二天就走了。本來金老師說她要留幾天跟我交接工作，但她都沒有來得及交接，只是說所有資料都在電腦里。
我面對的蝴蝶之家，處于一個舊工程重啟的狀態，我并沒什么信心，不知道能夠陪伴他們多久。但我認為，金老師老兩口都能做得下來，那我們就一起努力一下，我盡自己的力量幫助他們，能幫多久就多久吧。
跟我以前做的教育行業相比，這一次的工作就像白手起家一樣。當時我心里有一個挺大的落差—工資不高，完全不懂這個行業。做老師那么多年，我一直堅持自己得有一桶水才能教別人半桶水的原則，工作都是屬于有備而來的狀態，但是做這個工作，我完全沒有任何準備。我甚至沒有見過去世的人。
以前家里的老人和親戚去世，包括最疼愛我的爺爺去世，還有一個我很喜歡的姨娘去世，家里人都不讓我見最后一面。許多中國家庭都是這樣的，認為那種場合對孩子不太好，我最心愛的幾個親人去世，我都沒有見過，何況是陌生人，而且是孩子。當時，我自己也還沒有孩子。所以這些情況都是我之前沒有預料到的，是對我沖擊比較大的情況。
意想不到的是，剛去蝴蝶之家沒多久，我就第一次見到一個孩子去世，但我反而非常平靜。那個孩子走得沒有一點痛苦，像是在慢慢睡去。然后外籍護士為孩子清洗身體，本地的阿姨還是很怵那種情況，都覺得晦氣，不愿意伸手。
外籍護士一個人沒有辦法清洗，需要別人幫助，但是她沒法用英文跟阿姨們溝通，也不好意思。其實有的阿姨心里知道—就算你不用語言，我也知道你要讓我干嗎，就不愿意過去伸手。
因為我會外語，所以那個護士就跟我說，Naomi，你過來，幫我把孩子抱一下。那種語氣好像是讓我做一件再正常不過的事情，我沒來得及反應，什么都沒有想，就過去把孩子抱起來，看到有些褐色的液體從孩子的耳朵、鼻子、嘴邊流出來。
孩子的身體還是軟軟的。我抱著她，覺得這是個很平靜的小生命。護士為孩子清洗，我幫忙托著她的身體，最后幫她穿好衣服。
我從那個房間出來，站在走廊上，突然回想了一下，自己跟自己對話說：哎，這個不對呀，電影、電視上的情節跟這個不一樣，小說里描寫的恐懼、驚悚或者不安，其實不存在呀。我的內心竟然是這么平靜，這是多么神奇的事情啊。
剛開始的確就是這樣，各種不確定的情況，我迷迷茫茫，懵懵懂懂，不太清楚要做什么或者怎么做。我在電腦里搜索，挨個地去學原來的主任學過的東西。她真是一個仔細、認真、嚴謹的人，之前一個人做賬目、做采購、做人事管理，安排給孩子們治病，非常不容易。她做了大量很細致的工作，我從她留下來的工作資料中收獲了很多，也意識到自己的能力沒有她強。還有，在跟金老師的相處和溝通中，我們有一些理念上的不一致，這讓我不確定自己到底能夠堅持多久。
我先生是獨子，他的父母在英國，還有親人在西班牙。在中國的傳統節日比如春節，他都跟我的家人們在一起。每年夏天，我必須陪他回去看望他的父母。到了8月份，我們回了一趟英國，一直待到10月份。
在英國期間，我跟金老師保持著溝通，其實心里有些猶豫是否要回歸蝴蝶之家。到11月份，我還是架不住金老師的勸說。我們又見面了，她希望我回去，在人員變動上給了我更多自主權。
很有趣的是，我一回去就當了主任，還擔任法定代表人，被賦予最高的權利。實際上，在辦公室我是唯一的領導，也是唯一的正式員工，還有一個臨時的財務，平時不用坐班，另外護理員阿姨有七八個。
金老師在護理方面很專業，無論是醫學理論還是兒科臨床護理都很擅長。我自己在用人和搭建班子方面也算有些經驗，但是仍面臨很大的挑戰。金老師給我的第一個任務是換掉臨時的財務人員。同時，那些護理員阿姨，有的是退休人員，整體只有小學和初中文化，我不是很懂她們的語言。
以前我在學校里做管理工作，面對的都是知識分子，大家的話語體系是相似的，但是和護理員阿姨們相處，我當時不能進入她們的話語體系，不知道怎么樣去跟她們進行良好的溝通。我不是那種從上而下的指揮型領導，更喜歡平等地溝通和合作。最初的時候，她們不適應我，我也不適應她們，彼此磨合得很艱難。
不過，我請的會計是個很厲害的本地小姑娘，給了我很多支持。她用銳利的言語把那些阿姨“剎”住了。經過不斷的磨合和學習，我逐漸把行政團隊建立起來，護理員阿姨們的隊伍也不斷擴大。
說到團隊搭建方面，不管是護士還是阿姨，我們的每個工作崗位都有明確的職責守則，而且非常嚴格，完全符合英國同類機構的標準。不是我自夸，蝴蝶之家不是浪得虛名，我們有非常多的機構準則，而且非常細致。很多人說，你們的潔凈標準都要超過醫院的標準，更別提福利院的標準。很多醫院、福利院還有上級部門來訪時說，你們不像一個草根機構，你們做得太“高大上”。
在服務內容和形式上，我們以護理員與兒童3∶1的照護比例，保證為重癥兒童提供“身、心、靈”各層面的需求。我很認同金老師說的，這些孩子和正常孩子一樣有著對生命的熱愛，對美好生活的憧憬。不一樣的是，他們可能不會長大，還得隨時和死神做抗爭。
每個護理員阿姨在入職前，都會接受兩天培訓。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集訓”。訓練材料中關于喂牛奶的姿勢一項就有三行字。甚至有一項培訓是，阿姨們要蒙著眼睛相互喂食，以體驗被喂養的感覺。
因為每個孩子都有病癥，我們每天要分時段給他們量體溫，按病情喂藥并登記。比如，護士每天早上負責配藥、給藥，護理員的工作則要準確到幾點做什么、每天要做哪些事情，每一項完成后要畫鉤。食物量根據孩子年齡、病情來定，吃什么和牛奶量、喂食量每天都需要仔細分配。為孩子喂藥、喂飯必須準時，不能等孩子哭了餓了才喂，奶粉和水必須按1∶30的比例調配。做飯的阿姨有專門的食譜，洗衣服的阿姨也有固定的工作安排，清潔阿姨有固定的工作流程。不同區域用什么樣的洗潔精，哪兒能用84消毒液，哪些地方不能用，都是有嚴格標準和規定的。就算是抱孩子的簡單動作，金老師也有規定：要雙眼直視，用手撫摸、按摩，并且有語言交流，一定要給孩子最大的舒適感和親近感。
每個孩子有自己的藥品籃，還有自己的藥品夾，就像病歷一樣，每天的輸入輸出表記錄吃喝和排泄情況，還有發燒的表格、按摩的次數表（幾點到幾點按摩）、嘔吐的次數表、抽搐的次數表，都需要填寫。有的孩子有特殊飲食的，也需要單獨填表。還有個總表，登記了當天的全部狀況，要求阿姨記錄，然后護士檢查，護理主管再檢查，最后行政人員核查。當孩子被送往醫院，這些如辭典一般厚重的日常生活記錄，就會成為重要的病歷資料。
有人問為什么要這樣嚴格？金老師說：“因為我們關心生命的質量，勝于關心生命的長度。孩子們沒法活太久，每一天對他們來說都很重要。”
早期的時候，有些人來訪時說，你們這兒太講究啦。比如擦手有擦手紙，各處的用紙和用量都是不一樣的。這么聽起來就知道，我們的管理運作方式非常規范化，很多來學習的機構都說我們的標準非常高。其實這都是源于細化的規章制度和守則，大家嚴格來執行，才能保證把孩子照顧好。
最初，我也覺得規章制度特別多，很復雜。我最早的工作任務之一就是把英國的相關規章制度翻譯成中文，結果發現自己不僅沉迷于翻譯，更沉迷于制定很多的規章制度。在管理的過程中，我發現工作越細化，越能把員工的工作職責要求到位，大家都按照規章制度走，不牽扯領導對誰有意見之類的事情，做事就越容易。
我印象很深的是，金老師剛開始帶我去檢查時，總會摸門框上面是否有灰塵。我跟在金老師后面說，門框上有灰塵，有什么關系呢？她說有灰塵就是不干凈。那些清潔阿姨都說金老師就像嚴苛的婆婆一樣，其他人就是一群聽話的媳婦，如果做不好就要被說。后來，我被金老師訓練，也變成了“嚴苛的婆婆”。
現代臨終關懷服務起源于50多年前。1967年，英國一位女士西西里·桑德斯在倫敦創辦圣克里斯托弗寧養院（St. Christopher’s Hospice），開創了臨終關懷服務的先河。1987年，國內成立第一家臨終關懷機構，然而過了好多年，臨終關懷服務并沒有在中國遍地開花。而且這樣的服務，多是針對成年人尤其是老人，很少有人意識到，進入生命最后階段的孩子也需要專業的臨終關懷服務。
蝴蝶之家最初的很多援助支持來自國外的機構。其實并不是因為創始人是外國人，才有很多國外機構捐款，而是因為對這種服務的理念，國外的認知更深。中國人基本上都不了解什么是臨終關懷，不知道我們在做什么，所以無法給予我們更多的支持。
2013年，我們迎來一個契機：在南京一所國際外國語學校工作的一名加拿大女士了解到蝴蝶之家的故事，就聯系我們合作。她周圍有很多的外資企業和國際學校，期待在南京本地建立蝴蝶之家。金老師也期望“蝴蝶之家”制造出“蝴蝶效應”，可以照顧更多的孩子。
那名加拿大女士知道我們在福利院內設立機構，也想和南京的福利院合作。我們全力支持她，一起找到南京兒童福利院，經過協調，當年11月，中國第二家“蝴蝶之家”—蝴蝶之家兒童安護中心在南京成立。這個名字是我起的。
我們當時的全稱是“蝴蝶之家兒童臨終關懷中心”，南京那個福利院院長很擔心，說這樣的名字很不適合推廣，于是我建議叫安護中心，還請了香港的團隊進行團隊搭建和培訓。兩年以后，捐贈方世茂集團全面接管，把機構更名為南京世茂彩虹重癥兒童安護中心，我們就沒再介入。
其實這個過程中有兩個插曲。一是2013年底，金老師的先生患了眼疾，需要回英國治療。當時我們一起共事才一年多，他們就要走了，我說那我該怎么做，我還有很多知識不知道，人還沒有招齊。金老師給我留下一句話：實在不行的話還是關了吧，把孩子們送回福利院。
我一聽這句話，感情上特別矛盾。她其實沒有別的意思，但我覺得外國人都能照顧好這些孩子，我一個中國人更是有義不容辭的責任，一定要把這個事情繼續下去。雖然自己也不確定，但我必須硬著頭皮往下做。后來，金老師她們還時常回到中國來看望蝴蝶之家的孩子們。
另一個插曲是在2014年，我們收到一筆最大的捐贈50萬元，在捐贈儀式上，我作為金老師的翻譯站在旁邊，她用英語說：“我很高興終于有中國的企業來幫助中國的慈善機構了。”這句話，我完全沒辦法直接翻譯。她說的時候是無心的，但我覺得不太舒服，最后這么翻譯：“非常感謝我們終于有這么大筆的捐贈來自企業。”
不管如何，我已經看到蝴蝶之家慢慢進入發展的上升期，而在與孩子相處的日子里，我也能清晰地感受到自己在孩子影響下的成長。
蝴蝶之家內部設有20個床位。孩子們患有腦癱、腦積水、敗血癥、器官衰竭、腦室周圍白質軟化、癲癇、重度營養不良、重度貧血、眼盲、極度早產等不同程度的復雜性疾病。原本可以在藍天下嬉鬧奔跑的孩子們，插著鼻胃管躺在床上扭動著身體，與死亡和病痛抗爭，與他們相處的我，越是見證過病痛與死亡，越會被生命的堅強震撼。
一名叫子子的孩子，來到蝴蝶之家時嚇到了所有人：他的背部呈倒U形，完全沒辦法進食。護士們看著他的樣子，又心疼又可憐。子子患有嚴重的腦癱，大家都覺得他大概連一個月都撐不下去。護士們給他插上鼻胃管，一點點地喂流質食物，希望能給長期身體抽搐、扭曲變形的他補充一點營養。在護士們精心呵護下，子子不僅活過了一個月，半年后他那倒U形的身體也直立起來了，一歲的時候可以坐上輪椅移動了，甚至可以咿咿呀呀學說話。“娭毑”（湖南方言，是對年老婦女的尊稱），是子子對這個世界說的第一個詞。
有個叫弘弘的孩子病情危急，在最危險的一天里，他連著5次進了蝴蝶之家的“特殊護理病房”。第5次搶救時，弘弘嘴唇烏青，醫生打開他的口腔，發現他的舌根已經向后萎縮。醫生表示，要隨時做好告別的準備。我們差點要放棄了，只是在等一個答案，就是弘弘自己還想不想繼續堅持下去。其實，他想活下去，我們能感受得到，他的眼睛一直看著我們，流出的淚水不是在眼睛里打轉的，是大滴大滴掉出來的，好像在說“救救我”。后面的3個月里，弘弘又多次陷入危險，但最終都堅持了下來。后來他的狀態特別好，變胖了，活潑了，還是和以前一樣愛笑。
悠悠來到蝴蝶之家時，還不到1歲，患有腦積水，因為腦部狀況復雜，除了定期復查之外，他常常因為突發情況入院。悠悠因為突發嘔吐、抽搐，進過兩次ICU。他的左邊身體發育不太協調，但右邊身體活動能力很好。他喜歡跟人玩耍，喜歡搶其他孩子的玩具，拿到自己右手邊，再放到嘴里咬。有一次，悠悠嘴唇發白，血壓極速升高，突發抽搐和休克。工作人員在醫護室進行緊急處理后，推著輪椅，帶著氧氣袋，快速將悠悠轉移到了附近的腦科醫院急救。經過幾小時的搶救，虛弱的悠悠脫離了生命危險。
軍海剛來的時候，三天沒吃一口飯，連喝水都需要兩三個人幫助。從吃飯上廁所開始，護士和護理員阿姨把每個動作拆解開來訓練他。比如教他“舀”這個動作，“舀”被拆分成兩個動作，先拿勺子“插”下去，再“提”起來。一開始需要人抓著他的手腕幫他，后來抓他的手臂，再只是碰他一下，最后就完全不碰，讓他自己完成這個動作。“舀”這個動作他花一個多月學會了。
很長一段時間里，軍海走路踉蹌不穩，后來他身上逐漸發生了很大的變化。除了腦損傷引起的一系列障礙及自閉癥之外，他的智力水平在提高，他懂得了更多表達和溝通的方式，情緒管理也好了很多。他喜歡身體接觸，如果有熟悉的人在身邊，他會主動張開雙臂說“抱抱”。擁抱的時候，他甚至會直接摟住護理員阿姨的脖子，將雙腿盤到人家腰上。輕輕拍他的時候，他也會輕輕拍對方，沒人拍他的時候，他會背著手，自己拍自己。軍海特別喜歡洗澡，有時沒看住他，他上完廁所，就會自己爬到浴盆里，拍打著盆底殘留的清水。
隨著年齡增長和身體狀況的恢復，他已不太適合繼續留在沒有玩伴的環境里。工作人員曾為軍海報過收養手續，但因軍海后續仍需要進行矯正和治療，需要接受更加專業的教育和康復訓練，收養就成了一件比較有難度的事。在孩子們當中，他逐漸成了“大哥哥”，也是蝴蝶之家為數不多的可以自由行走的孩子。
慷慷來到蝴蝶之家時也不到1歲，有的阿姨小聲嘀咕：“這孩子長得真像電視上的外星人。”因為嚴重的腦積水，他的腦袋長成了一個倒三角形，腦門就像用保鮮膜裹著的一個水袋，可以清楚看到里邊的積液從左邊晃到右邊。腦積水也使他頭部的重量超過了整個軀體的重量，雙眼向上翻著布滿血絲，眼球被壓迫到只剩下眼白，他當時對外界幾乎失去了反應。我抱起他時，明顯感到腦袋要比身體重很多，帶他去醫院治療，醫生判定他活不過半年。每次去醫院治療都需要兩個阿姨一起陪著，一個抱著他的頭，一個抱住他的身體。
經過一段時間的觀察和護理，我們頂著巨大的經濟壓力，將慷慷送到上海兒童醫學中心進行腦脊液分流手術，讓他的頭部體積沒有繼續異常增長，腦壓得到有效控制，他可以自由翻身。因顱壓傷害到了視覺神經，慷慷的視力不好，但他的聽力比其他孩子敏銳，能通過聲音分辨出不同的護理人員。他喜歡獨自躺在床上或安全椅上，耳邊播放不同類型的音樂，最早愛聽兒歌，然后到流行音樂，再到純音樂，后來是小說甚至評書……聽厭了，覺得煩了，他便會哭鬧，但當護理員阿姨換了新的播放器放到他耳邊時，他會瞬間安靜下來。每次看到他聽著音樂晃動身體的樣子，我們都笑得合不攏嘴。他好像有個自己的小世界，在里面，他和正常的小朋友一樣幸福健康地生活。
秋秋是一名先天性視力障礙的孩子，眼球發育不良，眼睛周圍有很多增生組織和膿塊。原本醫生認為他患有眼癌，突然有一天，我們發現他的四肢功能逐漸退化，肌肉發育不良，無法行走，才知道他患的是腦蛋白質萎縮，這是一種無法逆轉的基因性疾病。以前大家都夸贊他是最可愛的寶寶，但他喪失了四肢功能和感官功能，無法再對護士們的撫摸做出回應，大家都非常心疼。我們得知上海有一家專門幫助盲童行走和學習的機構，于是把秋秋送去。他的情況逐漸變好，能夠行走奔跑，能夠大笑，但過了一段時間，他突然開始產生痙攣，無法進食，并且無法治療，只好回到蝴蝶之家。過了一年、兩年……直至如今，在護士們的呵護下，秋秋仍然在蝴蝶之家堅強地生活著。
小寶貝羅南（Ronan）在一個寒冷的下午來到蝴蝶之家，快5個月大的他看起來好像只有幾周大，只能穿不滿3個月嬰兒的衣服，身體上布滿了醫療注射后的針孔，看得出來他在醫院里住過一段時間。我們給他做全身檢查時，他小心翼翼地注視著我們，因為營養不良和嚴重脫水而顯得精疲力竭，臉上露出一種讓人憐惜的神情。他根本沒有力氣用奶瓶吃飽小肚子，我們為他插了一個鼻胃管，這樣能幫助他更快地增加體重并適應口部的吮吸。
后來護士試著用奶瓶給羅南喂食，他很容易學會了吸奶嘴，眼睛直直地盯著奶瓶。慢慢地，他身上留下的針孔痕跡消失了。護理員阿姨每次去逗他笑，碰到他的臉時，他就咯咯地笑個不停。我們發現他不僅臉頰怕癢，肚子也非常怕癢。他來到蝴蝶之家的第一個星期就胖了近1斤，很快就可以在活動區域躺著，和我們互動。他也喜歡和其他孩子待在一起。隨著慢慢長大，他變得強壯了，更開心了，更可愛了。
對于蝴蝶之家里被判定生命所剩無幾的孩子們，我們知道他們前面的路不一定很長，重要的是他們活著的每一天都有意義，都能享受到活著的美好，我們都能陪伴著他們向前走。盡管他們的身體疾病總讓人非常揪心，但他們和所有人一樣，擁有快樂、被關懷、被寵愛的權利。
和孩子們相處久了，我們有時會忘了他們有什么不一樣。他們因為不幸，有著不同于大部分“正常人”的身體形態和生命周期，需要更專業的照料。同時，他們也像健康的同齡人一樣對世界充滿好奇，在看、在聽、在觸摸、在感受這個世界。我們每天跟他們在一起，每天跟他們接觸，在我們的印象中，他們都已經是正常的孩子了。
他們一次次用活下去的渴望，讓我對生命心生敬畏。那么小的孩子，那么弱小的生命，他們都那么努力地想要多活一天，我們又有什么過不去的坎兒，有什么資格不去努力呢？可以說，我們都在向死而生，死是背景，是孩子們來到蝴蝶之家的原因，是他們或將面對的命運，而生不僅僅是生命的長度，還有它的質量和意義。
“每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開。”這句貼在金老師辦公桌前的話，是蝴蝶之家的價值觀。我們也經常說，其實每個孩子都是值得被愛的，只是人們不了解他，認為嘴角往上揚才叫笑。不一定。可能他給一點反應，就是表示開心。有的時候他可能沒有回應，但不代表他聽不到，不代表他不開心。對我們來說，他們的笑可能是各種各樣的表情，哪怕是指頭動一動。
有一個孩子，他全身只有屁股能動，別的地方不能動。他用屁股蹭一蹭，就表示很開心。有時我故意逗他，說不許動，但他還是用屁股蹭一蹭，就是想給出一種回應。或許他不能像我們一樣在臉部做出一個表情，可是他那樣的反應，在我們的眼里跟正常人沒有什么太大的區別，都是特別可愛的，都是值得愛的。只不過，他被愛的那一個點，需要用心和愛去發現。對這些孩子來說，他們知道的可能沒有健康的孩子那么多，但是他們有不同的回應方式，有另外一種可愛。
大多數人習慣性地認為大眼睛、高鼻梁才是美的標準，或者說孩子愛笑就可愛，肉嘟嘟的就可愛。其實衡量可愛的標志可能很多，這些孩子和別人互動的方式也有很多，如果大家都能用不同的角度去感受、去發現、去認同他們的不同，就能看到他們的可愛之處，也就知道每個孩子都值得被愛。如果不能認同別人的不同，可能別人也無法認同你的不同。我覺得，與其說是我在幫他們，不如說他們也教會了我很多。
有一位護理員阿姨說過：“曾經我想過要離開這里，可每次想走的時候，又會忍不住想留下來陪陪孩子們，我想，自己對他們的關愛，能夠創造奇跡。每一個奇跡，每個孩子的歡聲笑語，都讓我打消想走的念頭，繼續和孩子們在一起。”
不得不說，有時候愛真的是很神奇的力量，能創造奇跡。由于我們的精心照顧，很多孩子都打破了醫學魔咒，頑強地活著。蝴蝶之家見證過太多奇跡，也正是這些生命奇跡，讓我們每次在猶豫徘徊時找到堅持下去的動力。
每當來訪者進入蝴蝶之家，我們會要求他洗手消毒3分鐘，并在衣服外面套上消毒過的雙面圍裙。來訪者推開幸福樓二樓的玻璃門，耳畔就會回響著輕柔的音樂聲，映入眼簾的是一面“蝴蝶墻”。紙蝴蝶上面貼著每一位在蝴蝶之家生活過的孩子的照片，還有他們寓意美好的名字。
蝴蝶墻上還有手繪的彩虹，將蝴蝶劃分在不同區域：彩虹上面的蝴蝶代表已經離開的孩子；彩虹上落著的蝴蝶代表已經被收養的孩子；彩虹下的蝴蝶代表恢復良好，轉回福利院，還沒有被收養的孩子；下方的大蘑菇上落著的蝴蝶代表我們正在照顧的孩子。這樣分區和設計，就是不想讓人覺得太感傷，但是又有紀念意義，讓大家知道每個在蝴蝶之家生活過的孩子都是我們最珍愛的寶貝。
蝴蝶之家的面積不太大，但布置溫馨，由專業護理室、功能活動室、面談室以及孩子游戲區、保育室、恒溫箱房組成，配備全套專業的醫療設備及常用器材。剛開始，蝴蝶之家的護士都是外籍的，后來才有中國護士加入，所以一些用品上保留著英文標簽。
走進孩子們的房間，顏色有溫馨的粉紅和清新的淺綠，里面放著各種不同的玩具。柔軟的沙發、干凈的地墊，都是供孩子們玩耍的地方。每個房間排列著9張小床、幾張安全座椅和2張沙發。每一位孩子都有一張屬于自己的小床。房間四壁張貼著顏色各異的蝴蝶剪貼畫。
兒童活動室也是一個色彩斑斕的世界，像一個兒童樂園。一大塊由各種顏色的布拼接的不規則布幔掛在天花板上，好像一塊倒置的充氣墊。各色方格墊子鋪成的地板上擺放著泡泡池、小火車滑梯、秋千……四面的墻壁貼滿了兒童畫作。這里本來是我們的雜物間，但古先生發現，孩子們沒有活動的場地，于是就自己動手改造起來。在這里，他們可以暫時拋開病痛，釋放孩子的天性。
活動室外面的走廊上方，一縷縷藍色的碎布垂下來，還有紙板做的藍色“熱帶魚”，那是古先生布置的一處小景—“海底世界”。
還有晾衣房、配餐室和盥洗室。為了盡可能利用空間，每個房間被間隔成10平方米大小，這是金老師和古先生親自設計改造的。配餐室里，孩子們的飲食和藥物使用都有詳細的標注。盥洗室中一整排地掛著每個孩子印著卡通圖案的小毛巾和沐浴用品，每條毛巾旁邊都貼著它的主人的照片。盥洗室的操作臺被改造成兩個并排的微縮版浴缸，每個都只有約1米長。每天孩子們會被抱上去，接受沖洗和按摩。盥洗室門外的壁櫥上，幾十個小藥箱整齊地壘著，是每個孩子專屬的藥箱，上面標注著每天服用的藥物和次數，還有藥物的服用方式，比如需要搗碎或者霧化。
另外，蝴蝶之家配備專門的感官康復室，護士會對不同的孩子進行感官康復訓練，讓孩子們漸漸獲得安全感。甚至，有些孩子是在護理阿姨的懷抱中離開的。蝴蝶之家還有一間特別護理室，備有3張床專門照顧病情特別嚴重的兒童和新生兒。
這里的孩子，中文名字都姓“龍”，隱含著“龍的傳人”的含義。在蝴蝶之家，孩子們是最重要的，我們愿意把最好的東西給他們。孩子們使用的椅子都是量身定制的，就是為了帶給孩子最好的體驗。相比起來，我們的辦公室反而顯得有些破舊。他們已經被家庭拋棄了，我們怎么舍得不給他們最好的呢？
我們的標準，是一切都按盡可能令人舒服的方式去布置，給孩子們打造一個舒適的家。對孩子們來講，蝴蝶之家就是他們的家。除了營造溫馨、適合兒童的環境，照護也是關鍵。每個孩子至少有4個護理員，護理員分為2班，24小時不間斷地專職照顧孩子。一個護理員最多只能照顧3個孩子，這樣就能保證每個孩子都受到足夠關注。我們用的是媽媽照顧孩子的標準去照護他們。
很多孩子剛到蝴蝶之家的時候，眼睛沒有光彩，渾身緊繃，再加上病痛的折磨，很瘦的臉上多是驚恐、絕望，甚至是沒有求生欲望的。幾乎每一個孩子來到蝴蝶之家后，都先由專業的護士對孩子的情況做初步診斷并制定出初步的護理計劃，然后他們在護理員的懷抱里度過最初的一段時間，護理員們甚至通宵達旦地照顧他們。他們在蝴蝶之家待了一段時間后，眼睛會變得亮堂，偶爾會露出小小的微笑。只有這種真誠耐心的發自內心的愛護，才會讓孩子們重新找回安全感。
在蝴蝶之家，最常聽到的就是大家贊美每個孩子，發現每個孩子身上的不同閃光點：你的頭發好漂亮，你長得好漂亮或者真帥啊，你的皮膚好光滑啊，你笑起來真好看，諸如此類。就這樣，被遺棄的孩子們能夠重新被尊重和肯定。
這里的一切，都是愛的展現。
蝴蝶之家的孩子們雖然身患重病，但總有自己的幸福時刻。生日，對他們來說是最閃耀的日子。在那一天，孩子們、大人們都圍繞著小壽星，一起唱生日歌，切蛋糕，送給他生日祝福和生日禮物。生日流程也許比較簡單，然而沒有父母陪伴的他們在那一刻也能感受到家庭的溫暖。
有時我們會到福利院外面去為孩子們辦生日會，也挺有意思。對孩子們來說，每一次出行都非常不容易，出行前一周護士和護理員阿姨們就得開始給每個孩子準備好輪椅、背帶，還有當天的衣服、帽子以及奶粉、紙尿褲等。從普通人的角度來看，帶著孩子去逛超市，去“海底世界”游玩都是再應該不過的事，可是我們帶孩子們去“海底世界”的時候，就會引來很多的圍觀和指點。
我覺得這是因為大眾對這個群體的了解太少了。為什么他們不能去呢？就因為他們有肢體殘疾嗎？他們沒有傳染病，也不會給公眾帶來任何的麻煩。可能有些人認為這對公眾視覺產生了沖擊，比如有些孩子患病導致腦袋比較大。但如果大家對他們有足夠了解的話，就不會覺得他們有什么不同之處。只要身體條件可以，他們應該像其他人一樣外出游玩。因而，我們會想辦法帶孩子去各種地方，讓他們感受不同的生活，感受每一天生活的美好，給他們一個活下去的希望，要不然活著的動力從哪里來？
畢竟，孩子不像成人那樣有很多的牽掛和更多活下去的動力。孩子的要求不多，如果我們能夠盡可能給他提供更好的照顧和更多的關愛，為什么不呢？對孩子來說，今天讓他舔一下棒棒糖，他可能就惦記著這件事，想著明天是不是還能舔一口呢？我們曾經準備帶腦癱的孩子去肯德基玩，結果那天下雨了去不了，他就顯得不開心。孩子的生命很短暫，他們對世界的了解也不多，所以他們的牽掛也比較少，讓他們過好每一天，甚至過好每一刻，這就夠了，這就是他們能夠感受的幸福，也是我們付出的意義。大家可能只是從表象上看，不解地說，哎喲，還弄了這么多花樣。那說明我們做得還不夠，我們還應該為孩子們做得更多。
正如蝴蝶墻上的命運分布，蝴蝶之家的每個孩子最終將走上不同的路。對于活下來的孩子，再好的護理和照顧，也不及一個真正愛他們的家庭。
每年，蝴蝶之家都有孩子成功被世界各地的人收養。孩子被收養前，福利院會刊發信息，并在報紙上貼出孩子的照片，尋找他們的親生父母，看他們是否想要把孩子領回家。不過，父母回應的情況很少。如果親生父母沒有出現，孩子就進入領養程序。當孩子被收養時，蝴蝶之家會給他準備一本紀念冊和一個小行李箱，將他喜歡的玩具放到行李箱里，負責照顧他的阿姨也會給他寫一封信。
蝴蝶之家接收的第一個孩子小顏，自2009年12月26日出生后，就被遺棄在福利院門口。被送到蝴蝶之家的時候，小顏右眼中長著兩顆花生米大小的肉瘤，幾乎遮住了大半個眼球。她患有戈爾登哈爾綜合征（又名小兒眼-耳-脊椎發育異常綜合征），是一種五官發育畸形的先天性缺陷。去醫院治療時，醫生表示，孩子的情況非常危險，小小的肉瘤就像兩顆大炸彈，隨時會爆裂，危及生命。可能是感受過孤單的恐懼，小顏非常依賴護理員阿姨們。她喜歡有人陪伴，一個人玩玩具的時候，也時刻注意身邊，害怕護理員們離開。發現自己落單了，她就會“嚶嚶”地哼，然后伸手要抱。看到護理員抱別的孩子，她還會吃醋。
這么可愛的生命，我們對她更加關愛，不斷在國內外尋找合適的醫療機構，希望能進行治療。幸運的是，澳大利亞的一家醫院給她進行了手術，一對荷蘭的夫妻愿意收養小顏。雖然孩子可能還是要帶病生存，但她完全可以進入一個家庭，像正常的孩子一樣生活。
兩歲多的女孩紗紗成功被一對美國夫婦領養，她是蝴蝶之家至今唯一可以講話、行走并能正常溝通的孩子。她出生時患有先天肛門閉鎖，進行過三次造瘺手術幫助排泄，逐漸痊愈康復，但需要進行長期的排便訓練以適應人造肛門。除此之外，紗紗患有斜頸，剛來蝴蝶之家時非常嚴重，護理員阿姨每天給她按摩，后來她的頸部得到了糾正。
她的智力算是正常的，她認識蝴蝶之家的每個工作人員，并能叫出名字。有人跟她打招呼，她便會歪著腦袋，擠出一個怯生生卻又不失禮貌的標準微笑。她甚至記得所有辦公室員工的英文名，會主動跟大家說“Hello”“Bye bye”。紗紗擁有獨立的行為能力和強烈的溝通意識，這讓她成為蝴蝶之家的小太陽。她常常串門玩耍，遇到同房間的孩子不舒服、哭鬧的時候，她會模仿護理員阿姨們的做法，小心翼翼地跑過去，將手放在他們的臉頰上，輕輕撫摸。
領養紗紗的那對美國父母之前在蝴蝶之家領養過一對男孩，那對男孩同樣患有先天肛門閉鎖，因此他們知道怎樣更好地護理紗紗。后來那兩個男孩長大了，能夠上學，會做各種運動，過上了令人難以想象的豐富生活。和紗紗分別的那天早上，我們給她扎了漂亮的辮子，喂她吃雞蛋，她把蛋黃含在嘴里，遲遲不愿吞咽，似乎感覺到自己即將離開，變得沒有安全感，精神很緊張，嘴里一直念叨著“回家”，還大聲喊“媽媽，媽媽！”護理員阿姨們和她告別后盡快進屋，不忍讓她經歷糾結的過程太久，也盡量不讓她過多地依賴，這樣她就會更快接受新生活。紗紗離開了蝴蝶之家，我們相信她的未來充滿無限可能。
恩恩患有復雜的先天性心臟病，發育遲緩，而且體重非常輕，呼吸道疾病反復發作。福利院工作人員曾帶他到處就診，醫院都不收他，說難以治愈。他被送到蝴蝶之家后，我們仍舊沒放棄，為他尋找生機。他看起來很嬌氣，嬌滴滴的，病情反復了很多次，嘴唇經常發紫，我們懷疑他可能活不了很久，天天像養小貓一樣養著他。最后，蘇州的一家醫院愿意嘗試為他做手術。恩恩的求生意志非常強烈，在手術臺上挺過幾個難關。
他是我特別喜愛的一個孩子，非常聰明，每次我靠近他，他就說“曉莉阿姨抱”。如果我有事要走開，沒有抱他的話，等我回來要抱他時，他就轉頭不要抱了。經過一段時間恢復，恩恩基本痊愈，身體發育逐漸恢復，體重增加了，性格越來越活潑。
恩恩是一個堅強的孩子，后來被一個美國家庭收養了。那個家庭的爸爸媽媽特別愛他，收養的時候，在長沙住了一周以后把他帶過來，他見到我們就哭。那個爸爸說自己做了各種猜想，認為孩子畢竟是孤兒，擔心孩子可能不適應新的生活，但沒想到恩恩很快叫他“Daddy”，所以他們非常感謝蝴蝶之家對孩子的照顧，決定繼續用恩恩原來的中英文名字來紀念蝴蝶之家。恩恩在紐約開始了新的人生，接受教育，享受親情，爸爸媽媽送他去中文學校，希望他記住自己是中國人。我的辦公室里保留了一張恩恩的照片：他有一頭順滑烏黑的頭發，眼睛又大又亮，笑的時候能隱隱看到酒窩，仿佛不曾經歷坎坷。
沫沫是個命運多舛的孩子，出生時體重不到兩斤，還有腦部損傷，被父母遺棄了。在我們的精心照料下，她幸運地活了下來。9個月后，她被長沙一戶家庭收養，后來卻因為家庭變故，在2歲半時被送回福利院。她患有嚴重的自閉癥，50項自閉癥指標里有47項屬于中度及以上，而且因為長期缺乏運動，她連最矮的臺階都上不了。之后的一年多時間里，志愿者和護理員們堅持陪她散步、做康復訓練，每周帶她去醫院接受專業治療。終于有一天，沫沫邁過了三四厘米的臺階。兩年后，她的病情明顯好轉，50項自閉癥指標里只有3項屬于中度及以上。她開始露出笑臉，愿意和小朋友接觸。5歲的時候，沫沫能流利地背誦近60首唐詩和完整的三字經。后來，她也被愛心家庭收養，開始了全新的生活。
當孩子被收養走的時候，我們總會有些難過。明明知道是好事，最好的結果就是孩子被收養，但我們有多疼愛他們，對他們的這種離開就有多舍不得。有些孩子被收養之后還會跟我們有一些聯系，一些國外的家庭到圣誕節的時候會給我們寄禮物和孩子的照片，還會提供捐助。然而有些時候，我們會想這些照顧了那么久的孩子，以后還有沒有機會再見？
剛去蝴蝶之家的前幾年，我在自我學習、尋找答案的過程中總存在著一個很大的迷惑。當時我們的中文名稱叫臨終關懷護理中心，英文文字叫Palliative Care。我從英文的意思理解，palliative這個詞是舒緩、緩和的意思。如果是臨終關懷的話，應該叫end-of-life care。
作為一個非醫學專業背景的人，我還去查找和學習了關于安寧療護、安樂死、緩和醫療等有關的知識。實際上國內并沒有太多的相關資料，我最初就是通過維基百科去查，金老師所謂的臨終關懷護理到底是什么，我們正在做的服務是什么。
我逐漸認為蝴蝶之家做的并不算是臨終關懷的服務，我們的一些孩子也不是臨終的孩子，而且，我們在工作的過程中也遭遇到很多捐助人質疑，說這樣的名字讓他們感覺非常不好。那該怎么解釋我們這樣的服務呢？
我跟金老師討論過，她說中國人不懂什么是palliative care，所以就要用end-of-life care刺激一下，讓人們覺醒，不然大家可能意識不到還有這樣一群孩子。
我半信半疑，抱著疑惑，繼續尋找答案。我發現在我國港臺地區，我們做的服務叫緩和醫療或者舒緩醫療。但10年前在中國內地，還幾乎沒有人這樣講，我就慢慢地學習，越來越確定我們的服務就是舒緩護理或者緩和醫療。
其實，這也不能叫醫療，因為我們沒有從醫學上進行療愈，而是以護理的形式給孩子們關懷和照顧。雖然蝴蝶之家也會做一些醫療的工作，但是療和護是分開的，可能在護的過程中有療的效果，但療并不是護理的最終目標。我們真正的醫療需求是交給醫院去做的，所以我覺得我們的工作并非嚴格意義上的醫療服務，而算是在護理服務的范疇里。
經過不斷的探索和感悟，我覺得自己接納“臨終關懷”這個名稱、接納這群人都花了這么久，如果要讓外行人更快地了解我們的工作，就肯定不能用“臨終關懷”的說法。雖然金老師說要用“臨終關懷”的說法來刺激中國人，讓更多人了解，但我覺得這不是一條捷徑，而可能是誤導。我甚至去跟一些專家學者討論，最后發現包括臨終關懷服務在內的“舒緩護理”這個詞是最合適的，更符合palliative的意思。
關于舒緩護理的概念，最早出現的是拉丁文palliate，可追溯至14世紀晚期。1990年，世界衛生組織（WHO）首次提出舒緩護理的概念，并在2004年擴充了其內涵，將兒童舒緩護理描述為“對兒童的身體、思維和精神的積極全面護理，以及向家庭提供支持的手段”。
按照這樣的理解，我勸了金老師很久，通過多次舉證去說服她。終于在2016年，我們把中文名字“臨終護理中心”改成了“舒緩護理中心”。
關于金老師創辦蝴蝶之家的初衷，她的夢想很大，說要讓中國家庭零拋棄，所以我們要在更多的福利院里面做這樣的服務。最早的時候，我還不懂這方面的知識，覺得金老師非常專業，她說的都對，而我只是一個追隨者，被她影響著，跟在她后面支持她。后來我漸漸地覺得有些不對。
比如南京曾經因為設立了“嬰兒安全島”，不少外地父母“慕名而來”遺棄孩子，被拋棄的孩子一下子增多，讓福利院不堪重負，引發了社會熱議。嬰兒安全島的設立初衷是給那些被父母遺棄的小生命“生的機會”。沒想到，安全島反而成了少數父母逃避責任的好出口。對這個現象我有過反思：如果福利院的服務做得這么好，家庭不就更理所當然地拋棄孩子嗎？這不是在變相鼓勵家庭遺棄孩子嗎？
這樣思考后，我除了更改蝴蝶之家的中文名稱，還意識到國內很多醫院的醫生、護士都不了解兒童舒緩護理服務。大概在2015年，我得到一個信息，大部分的兒童醫院在治療的過程中可能會給孩子用止痛藥，但是一些晚期兒童患者出院后都沒有止痛藥，那他們該怎么樣去面對醫生說的“好吃好喝過剩下的生活”呢？這是很可怕的。
據我們所知，在一些病癥的后期，孩子是很痛的。這是一個很現實且難以面對的問題。背后的原因，是一些政策規定醫院不能夠開止痛藥。這樣一來，不光是醫生、護士會忽視孩子的感受，大部分普通人也覺得孩子生病就應該忍著痛，吃藥、打針、化療也應該忍著痛。雖然大家普遍這樣認為，但是這不對嘛。這樣的思想觀念亟待解決。
還有很多類似的有關兒童舒緩護理的觀念問題。究竟怎么樣才能扭轉普通人和專業人士的思想觀念？我們就在想，為什么不把大家都凝聚到一起？與其單打獨斗，為什么大家不形成一個網絡體系一起來學習呢？經過討論，我們希望辦一場全國性的論壇會議。
從2015年開始，我們連續在長沙、上海和北京舉辦每年一屆的中國兒童舒緩護理（臨終關懷）國際研討會，與各地醫院的醫生交流，進行國內現況分析和探討；我們同時在2015年推動了國內兒童舒緩療護醫療協作組的成立。我們參照了英國的一些經驗，聽起來很國際化，不過最重要的是我們想和更多的專業人士研討，讓他們都了解一下這方面的知識。如果他們都不了解這些知識的話，受助的家庭更無法了解。如果醫生都不知道這些止痛的需求，家庭如何知道孩子需要止痛，又從哪能取得止痛的藥物資源和護理支持呢？
我們開展第一屆兒童舒緩護理研討會的想法很單純—先給兒童福利院、兒童醫院的人“洗腦”。沒有想到的是，長沙、北京、杭州、蘇州、上海的好多家醫院都來參加，共同討論怎樣能夠推動這個事情。當時會議辦得比較簡單，但是反響很好。湖南省兒童醫院的麻醉師們都表示愿意參加第二屆。他們說不知道自己除了手術麻醉之外還可以做別的工作。當收到很多醫生、護士的積極反饋時，我們覺得這個事情值得繼續做下去。
在2015年年底，我參加央視《社區英雄》公益節目的拍攝，贏得了30萬元公益基金的獎勵。我的第一個念頭是覺得30萬元挺多的，可以辦個課堂培訓一批護士，但是真正想做的時候，發現30萬元根本就不夠。那怎么辦呢？干脆拍攝一個視頻吧，把國內正在做兒童舒緩護理這方面服務的機構都拍進去。
對這個點子，我跟金老師的意見是非常一致的。我們之前從來沒有想過自己做宣傳，這次希望通過這個片子讓大家了解兒童舒緩護理是什么。曾經我們和一家兒醫中心合作的時候，也提出過拍攝視頻的創意。結果他們說，領導講話占多少分鐘就出多少錢。我覺得這樣的話片子就變成了一個機構的宣傳和推廣，背離了我們的初衷。那倒不如我們出錢，自己決定需要哪部分內容，需要誰出鏡。
基本上，我們是從醫生、護士、社工和家庭的角度拍攝的，在故事的講法方面掌握了主動權，希望能把兒童舒緩護理這個事情講出來，不專門介紹某個機構，不做成商業型視頻，只要能讓更多人去了解兒童舒緩護理這件事就好了。
拍攝的過程中有很多花絮，我帶著攝制組，包括一個導演和三個攝影師，跑了北京、上海、長沙、南京、香港5個地方，每個地方都要拍一天多。那個導演曾經在中央電視臺采訪過我，最后被我成功“洗腦”成兒童舒緩護理的志愿者了。他在拍攝前不知道兒童舒緩護理到底是怎么回事，所以拍攝時全憑著我的講述和我的意向進行拍攝和素材整理，剪輯時我們一起商量。要在一個片子中呈現自己的想法也是很不容易的。
我們拍攝的其他機構都是服務于家庭的，孩子不愿意出鏡，我們也尊重和理解，所以整個片子里出鏡的所有孩子都是蝴蝶之家的。我們的阿姨也參與了，金老師以國外專家的身份出鏡。社工也是個很重要的角色。最終的片子雖然不是很完美，但是基本上達到了我們期待的目標，就是從一個普通人的角度看，片子能夠讓大家理解什么是兒童舒緩護理服務。很多看過那個視頻的人說，里面拍了其他機構的“廣告”，但沒有蝴蝶之家自己的“廣告”，沒有關系，這跟我們的想法是一致的—沒有必要宣傳自己。
我們拍攝的這部國內首部中英文兒童舒緩護理的公益短片，獲得了2017中國公益節創新獎。這個片子也是國際上第一部中英文雙語的兒童舒緩護理宣傳片，國際兒童舒緩護理組織（ICPCN）還把片子作為中文宣傳片收在官網上進行推廣。
此外，我們也嘗試做更多的呈現，比如動畫片、繪本、戲劇表演，目的還是希望這些重絕癥殘疾孩子能夠受到更多的關注。我注意到國外的兒童節目里，經常能看到推著輪椅的孩子、患白化病的孩子、患唐氏綜合征的孩子。最初看的時候我很不理解，包括我第一次去英國經常見到殘疾的孩子，我先生開玩笑說你不會覺得我們英國1/5的人口都是殘疾人吧。后來我才意識到，他們的整個社會對殘疾人非常包容，比如殘疾的孩子能自己到社區買東西，大家完全不會看第二眼，或者他們在沙灘上游玩，完全不懼別人的眼光，周圍也沒有人會對他們投去異樣的眼光。可見他們社會不光是從硬件設施上對這群人提供方便，而且在理念倡導方面也下了特別多的功夫，大家才對這群人有了平視或重視。
ICPCN將每年10月第二個周五定為世界兒童臨終關懷日，也就是“帽子日”，在全世界范圍內傳播兒童舒緩護理的理念，倡導關注重癥青少年兒童。近幾年，我們每年都會舉辦“帽子日”公益活動，雖然耗神耗力，但是很有趣。我們在這一天聯合一些學校和其他機構，號召大家都帶上帽子，通過這個活動鼓勵更多的人了解兒童舒緩護理服務，支持有重癥孩子的家庭。
在所有的死亡面前，孩子的死亡最難直視。死亡，也是蝴蝶之家難以回避的話題。隨著醫療技術的進步，很多疾病都不再是不治之癥。但醫學仍然有極限，疾病會帶來軀體痛苦和精神折磨，是無法避免的事實。有一些孩子，還未來得及經歷豐富的人生，沒有對死亡進行成熟的認知，甚至無法去表達自己的需求和感受，連長大的機會都沒有。
瑪莎患有嚴重的肝病，在6個月大時，肝臟已硬化，腹腔內都是積水。她是在福利院門口被發現的，從皮膚和頭發的干凈程度來看，她被遺棄沒多久。可能是父母得知女兒得了不治之癥，萬不得已才把她留在這里的。經過診斷后，她被帶到了蝴蝶之家。之后幾天里，護士每天都為瑪莎把腹腔內的肝腹水引流出來，并讓護理員每時每刻把她抱在懷里，給她唱兒歌。
瑪莎因為疼痛而不吃不喝，我們就想辦法在牛奶中加入一點點果汁，試圖引起她的興趣。6個月大的孩子，本該開始感知這個世界，對家里的物品、聲音、氣味都會變得好奇。他們的安全感應該來源于家人每天的擁抱、撫摸、喂食、嬉戲和微笑。但生命對于瑪莎卻是一種負擔，充滿了痛苦和失望。一周后，瑪莎的內臟開始出血，眼神開始渙散。最后的日子還是來臨了。在金老師的懷抱中，瑪莎的哭聲漸漸微弱下來，心臟停止了跳動，直到身體逐漸變得冰冷，一旁的護工們也泣不成聲。
婕婕是個嚴重腦癱的孩子，對別人沒有太多的反應，但是她開心的時候，臉部肌肉會抽搐起來，我們就能知道她很開心。最初她身上滿是褥瘡，沒什么頭發，眼睛是渾濁的，很沒神，幾乎不動。我們都在她眼前晃動手指，看她是不是盲童、視力怎么樣，卻發現她明顯是被拋棄的孩子，已經很久沒有被疼愛，也已經不習慣和別人交流。后來我們給她讀故事，她慢慢地認識我們，開始了解我們，眼睛明亮了起來，會隨著我們轉動，喜歡觀察四周。她的頭發也慢慢地茂密起來，惹得阿姨們忍不住總想變著花樣給她梳不同的發型，然后給她穿上漂亮的衣服，推著小推車帶她下樓呼吸新鮮的空氣。聽故事時，她也會笑了，但是一笑她就抽搐，而且她總有很多的痰。過生日的時候，她喜歡舔棒棒糖，眼睛會笑成小月牙那樣。每次看到她的狀況，我都感慨挺不容易的。
我特別喜歡婕婕。人嘛，都有私心，每隔一兩年，會有幾個孩子特別招人愛，雖然他們都有這樣那樣的問題。那天早晨剛起床，護士在群里面給我發信息，說婕婕走了，離開得很平靜。我心里咯噔了一下，只是感嘆，唉，還挺好的，她沒有受到痛苦。我也挺堅強的，沒有掉眼淚。然后我刷牙洗臉，回到了辦公室。要是在以前，我一打開辦公室的窗戶就能看到婕婕坐在對面房間的窗戶旁，她會沖我笑，我們就會打個招呼。前一天，她坐在窗臺旁，我問她在做什么。她看著我，但沒法說出來。婕婕走的那天，我說今天不能打開窗戶，因為婕婕不在了。但對面的窗戶突然打開了，一個護理員阿姨跟我說：“符主任，婕婕走了。”騰地一下，我沒繃住，眼淚流下來了。
最早的時候，每次有孩子離開時，我都盡量繃住。因為要是我都哭了，那阿姨們怎么辦？所以無論怎么樣都得忍過去，把她們安頓好。并且我還得邊開玩笑邊對阿姨們說，你看你還有兩個孩子要照顧呢，你不能分心了。就這樣，每次安慰完她們，我自個兒回到辦公室去偷偷抹一把眼淚，接著該干嗎就干嗎。
關于這方面，我們有個小訣竅。每個孩子有一個英文名和一個中文名，我們一般說孩子中文名的時候就容易繃不住。每個孩子在我們心里就好像是一座小閣樓，他們的中文名就是開門的鑰匙。跟他們玩的時候，大家會習慣叫他們的中文名，而我們在辦公室里一般用英文名聊孩子的情況，這會方便一些。相對而言，我們說他的英文名時，可以切換到工作的模式，比如聊他吃什么藥，他最近的體重多少，怎么樣給他找醫院治病，給他買什么輪椅，等等。
往常我下班的時候總喜歡去孩子們的房間溜一圈，去看一下他們怎么樣，然后再回家。有一次，我看到一個孩子，雖然我從來沒有醫療經驗，我媽媽也沒有傳授過，但我看那個孩子的樣子，憑直覺就知道他快不行了。我馬上出去找護士，護士過來后，果真說那孩子不行了。每個小生命離開的事實都在教我，死亡就是生命中再自然不過的過程，是必然要去面對的事情。當然，話雖然是這么說的，但我總不能確定下一次遇到同樣的情況自己會怎么樣。
可可是個重度腦積水的孩子，頭看起來非常大，身體卻枯瘦如柴，比例很不協調。他被送去醫院，醫生也沒有辦法。因為病情實在嚴重，可可回到蝴蝶之家接受舒緩護理，這也意味著他的生命已經走到最后一站。隨著腦中的積水不斷增多，顱內高壓會導致整個頭部非常疼痛。可可每天都很痛苦，有時候會用手拍打自己的頭，不斷呻吟。護士給他用藥鎮痛，他還是會痛得發出“啊、啊”的聲音，表達自己正遭受疾病的折磨。他的哭聲很響亮，整層樓都能聽得見，我們能做的，就是將可可抱著，撫摸安慰，希望能緩解他的痛苦。在最后的一段日子，可可很難受，我們為他加油，夸他是個好孩子。最終，可可是在護理員阿姨的懷里離開的，溫暖柔軟的身體漸漸冰冷。
孩子臨終時，身體一般會有一些變化，比如變瘦、食欲變差、頻發痙攣，甚至出血。但是也有許多變故毫無征兆，一些患有心臟病、腦癱等先天性疾病的孩子們上一秒可能還活蹦亂跳，下一秒就會進入臨終的狀態。我們的神經高度緊張，隨時要準備接受最壞的可能。
生命的長度可能不會再延長，但我們可以盡量不留遺憾，去拓展生命的寬度。如果孩子注定要離去，我們應該以一種不留遺憾的方式在他身邊，陪他走完最后一程。
我記得金老師講過一個4歲孩子的故事。孩子被送到蝴蝶之家時已經病危，每天都哭著找媽媽，拒絕所有人的擁抱，也不愿與人親近。幾天后，那個孩子去世了。所以我就想，如果那時有阿姨能像媽媽一樣給孩子安慰，一切會不會變得不一樣？
這個反思被我們放進了蝴蝶之家對護理員阿姨的培訓里—這份工作不僅僅是護理，阿姨們也不僅僅是護理員阿姨，對于這些臨終的孤兒來說，她們更像媽媽，一個擁抱，一次發自內心的關懷，都可能帶給她們面前的孩子足以支撐生命的意義。
有的這個安靜的獨立房間里，護理員阿姨或是護士會一直抱著孩子，給孩子唱歌、放音樂，呼喚他們的名字鼓勵他們活下去。有時什么都不做，只是輕輕摸著孩子的手或者抱著他，直到他們慢慢地停止呼吸。
當孩子真正離去，在殯儀館工作人員到來之前，護理員阿姨會把孩子的身體清洗干凈，給他們穿上干凈漂亮的衣服，尿布上不留尿漬，裹上那種有蝴蝶圖案的布單，把每天陪伴孩子的玩偶放在他們身邊，告訴他們“你是最乖的寶寶”，讓每個孩子都有尊嚴地離去。
對有的孩子來說，離開可能是一種身體上的解脫，但是活著的人其實很難釋懷孩子的離開。最早的時候，我們有員工因為愛的孩子離開了而受不了，不想再去面對更多的不舍，所以不得不離開蝴蝶之家。對蝴蝶之家的工作人員來說，學會告別，是艱難而重要的一課。
為了緬懷孩子，也為了安慰我們自己，孩子去世以后，我們都會做一場追思會。我們采取自愿原則參加追思會，參加的人員一般都是護理過孩子的阿姨，還有對孩子有感情的員工。在追思會上，孩子生前的照片被懸掛在會場周圍，照料過孩子的護理員阿姨會和我們圍坐一起。很多阿姨對孩子的不舍是無處安放的，我們要考慮怎么樣調節她們的情緒、疏導她們的哀傷。比如在氣球上寫上孩子的名字，然后放走氣球，表達我們對孩子的哀思，可是后來發現這樣不環保，而且有時氣球會在樓上被掛住，本來出發點挺好的，結果弄得啼笑皆非，不那么完美。后來，我們一直采用最簡單的方式，就是大家點著蠟燭，在音樂聲中訴說對孩子的思念。
我們每個人點亮一根蠟燭，燭光一點點聚合。然后大家傾訴關于孩子生前的回憶，有好的也有不好的，阿姨們通常講著講著就哭起來。每個人都把自己想說的話傾訴出來，對孩子的不舍和遺憾，只能在這樣的場域里由我們這一群人共同分享，也許有哭，也許有笑，重要的是在那一刻大家都能產生共鳴。每個人輪流講完以后，其他人可以再補充。
追思會中的情緒不限于哀傷，有人會開起玩笑，還有人自言自語：“你怎么也不告訴我一聲就走了。”有的時候我能控制情緒，有的時候也繃不住。有些護理員阿姨說：“他哭起來整層樓都能聽見，有時候我也會聽得心煩意亂，總是希望他不要哭。現在他去了另一個世界，我卻好想念他的哭聲，好想再聽聽他的哭聲。”有人看到掛在房間里的照片說：“看你的小眼睛亮晶晶的，你當初多淘氣，老吐到我身上。”這樣邊埋怨邊哭，也是非常感人的瞬間。
追思會的最后，大家表達對孩子的祝福，與孩子好好告別。其實好好告別并不是一件容易的事。剛開始阿姨們都不知道怎么表達對孩子的思念，但祝福的時候突然就會說很多話，比如“我希望他好好長大，在天堂里找個女朋友”。有的阿姨會編一個故事，說你和誰誰誰，兩人愛一起玩，現在你倆在一起了，希望她是你的女朋友。
這樣的追思，我們不會有刻意的要求，無論是祝福還是訴說回憶都可以，只要有這樣一個突破口，讓大家將情感抒發出來就好。讓含蓄的東方人表達自己很不容易，倒不如用這種最簡單、最樸素的方式。
“希望孩子在天國沒有遺棄和悲傷，一路走好！”祝福之后，吹滅蠟燭，追思會的儀式就結束了。然后，蝴蝶之家照片墻上孩子的照片會移到象征著逝去的區域。我們感覺這樣的效果還不錯，比較環保，又能寄托哀思，大部分阿姨的感受都很好，起碼是暫時放下了心里的哀痛。
孩子去世時，我們也會接觸到他的家人。一位知道孩子即將離開世界的媽媽，找到蝴蝶之家，提出了兩個請求：一是讓孩子沒有痛苦地離開，二是捐獻孩子的器官，延續另一個孩子的生命。她在失去孩子的痛苦中，還能用對孩子的愛繼續去愛這個世界。還有的家庭捐獻了原本為孩子籌集的治病費用，他們的孩子沒能等到用那筆錢延續生命，就離開了世界，那么他們把錢捐出來，支持其他還有可能活下去的孩子。這樣的行為，讓我對他們肅然起敬。
曾經我有很多夢想，想過當記者，想去環游世界，也想過當律師，上大學的時候做過主持人和廣播員。我夢想去過形形色色的生活，經歷和感悟一些不同的人生，見識更精彩的世界。回過頭來思索這些夢想，可能是因為自己喜歡學習，也希望在不同的階段成就不同的自己。
我當英語老師的時候很努力，學生英語成績都挺好，全校能拿英語奧賽高分的都是我的學生，但是流動紅旗、衛生評比那些，我的班級就不行。我老說學生們都是我自己的孩子，從另外一個角度可以說明我做一行愛一行，是一個對自己選擇的事情負責任到底的人。
自從加入蝴蝶之家，我每天從早上工作到晚上，別的同事們交接班以后，自己才會下班。甚至到2015年7月我生孩子前一天，也是像“嚴苛的婆婆”那樣盯著同事們把孩子們照顧好。
那時，這份工作帶給我最大的陰影就是擔心自己的孩子有先天性的問題。得知自己懷孕后，我瞞了我先生4個月才告訴他，我爸媽和周圍的人也是4個月以后才知道。我擔心自己是高齡產婦，或者有什么意外，我也見過很多先天殘疾的孩子，不希望讓別人承受很多的壓力。那年圣誕節我告訴我先生，說這是你的圣誕節禮物。他當時說我這么久了才告訴他，像我這樣的人思想真強大。
生孩子前一天下班后回家，我預計當天晚上會有征兆，就讓我先生早點休息，然后給金老師發信息，說明天早會不參加了，我可能要生孩子了。第二天早上七八點，我帶著先生一起去醫院。因為他是外國人，什么都搞不清楚，我只好自己到樓上去檢查。醫生說你都開到六指了，還在外面晃啥，還不去生產？
下樓后，我帶著先生到住院部，下午2點把孩子生了，3天后我們就回家了。那段時間，我們接進來一個孩子，患有非常嚴重的腦積水，至少需要10萬元治療費用。突然間哪來那么多錢？所以我們必須盡快給孩子籌錢。我很操心這件事，甚至沒有跟我媽說已經生完孩子了，因為我害怕我媽會讓我在家坐月子禁止我出門。
當時只有一個阿姨給我做飯，我先生負責給孩子換尿布，我就投入籌款活動。我先生安排了他的一群外國朋友，穿上奇裝異服，在步行街附近宣傳，給蝴蝶之家籌錢，我抱著孩子在旁邊做志愿者。當時我想，我不僅沒坐月子，還抱著剛出生幾天的孩子在外面晃，這事要讓我媽知道了，那還了得？
比較幸運的是，我們短短幾天內就籌了幾萬元，后來陸陸續續地在網上籌款，沒過多久就把錢籌夠了，順利安排孩子去做手術治療。我根本沒有時間坐月子。一個月以后，我才讓我媽來長沙，告訴她我請了月嫂，讓她別擔心。后來她知道了實情，說怎么還有這種不靠譜的人。我朋友也說，只有我這么心大的人能做出來這樣的事。
這種事聽起來挺奇葩的，其實還行，一切都在我的掌握之中。生孩子之前，我學了有關的課程，書上講每一天應該做什么，我都認真地看。但是，這樣的行為，別人不能模仿，畢竟還是太危險，但也說明我還不算嬌氣。而且我很幸運，孩子很健康。
“Keep calm and carry on.”我一直很喜歡英國前首相丘吉爾的這句話，意思是保持鎮定，無論事情的結果怎么樣，都繼續努力。我也很信奉“Problem is challenge，Challenge is chance”，這句話是說問題就是挑戰，挑戰就是機會。這兩句話算是一種動力，我自己特別受用，它們鼓勵著我不斷往前走，哪怕遇到困難，也要保持鎮定，負責到底。
我很榮幸遇到了很多愿意和我一起往前努力的人，別人形容這個事情是事業，我覺得更是我的志業。雖然我不會玩游戲，但是我知道，就像一路升級打怪，我希望和有共同夢想的人一起盡自己的力量，推動這份志業落地。
2017年7月7日，我們舉辦了第三屆中國兒童臨終舒緩護理國際論壇研討會。當天，熱衷慈善和公益的英國王室成員安妮公主訪問蝴蝶之家并出席了研討會。安妮公主的來訪雖然在我們的意料之內，因為我們知道英國王室很重視慈善，但是安妮公主真正到來時，他們所做的細致安排以及她留給我的印象還是讓我很意外。
王室先遣團提前和我們溝通各種細節，問我們需要什么協助，希望促成哪些事情等。下午2點15分，安妮公主的禮車穩穩地停在預定位置，她下車后與大家寒暄，很從容風趣。她身材高挑，身穿橘色套裙，態度非常謙和，非常真誠，戴著手套和我們握手。走進蝴蝶之家時，我在前面帶路，她走路速度非常快。進入房間后，里面坐著的人們忘記起立，我當時很緊張，想提醒大家起立，她拍了拍我的肩膀，表示讓我不要那么緊張。雖然這只是一個很小的動作，但是我能感到她非常照顧每個人的情緒，而且那種手勢語言讓大家明白，別把她當作很重要的人看待。她很溫和地點點頭，跟大家打著招呼就坐下來了，沒有一點架子。
安妮公主跟我們說，你們很不容易。她摘下手套，進入孩子們的房間，看望孩子們，非常有愛心。看到病情嚴重的孤殘兒童在蝴蝶之家受到了專業的護理與妥善的照料，她動情地說：“我很榮幸來到湖南，很高興看到這里有如此多政策和措施支持重癥兒童和他們的家庭。”她還在探訪者登記本上簽了她的名字，為孩子們加油，鼓勵孩子們拾起生命的希望。
走出蝴蝶之家時，安妮公主在門口專門跟我們握手說：“不好意思，打擾到你們的生活了。”我感覺她真的很謙虛低調，也很貼心。后來我們還知道，安妮公主是個非常節約的人，她那天穿的那套裙子10年前就穿過。
安妮公主的來訪，促成了我們和湖南省兒童醫院、湘雅醫院簽署兒童臨終舒緩護理合作協議，雙方通過示范、合作、倡導及培訓的方式促進國內的兒童舒緩護理及臨終關懷服務的推廣，并實現中國大陸首家中英共建兒童舒緩護理門診在湖南省兒童醫院開診。
距離那次訪問過去74天后，安妮公主從英國給我們寄來了一封感謝信。她表示很開心能有機會來到讓她印象深刻的蝴蝶之家：“正是你們讓這些孩子的生命從此變得不同。”她還再次感謝我們的熱情接待，希望我們“在今后的工作中取得更多的成功”。
回想起來，真是難以置信，我們僅有幾個人的小團隊，只用了3個月時間籌備，居然組織了整整一天的大型論壇會議和接待英國王室來訪。安妮公主的訪問是蝴蝶之家的一大幸事。我很榮幸，參與和見證了整個過程，這件事讓我看到蝴蝶之家有了新的契機繼續往前走，也鞭策我需要學習得更多，需要做的也更多了。
一年又一年，孩子們來了又去，蝴蝶墻上孩子們的照片越來越多。到現在為止我們護理過的孤殘重絕癥孩子總共214名，得到臨終關懷的孩子有114名，38名孩子被家庭收養，其中最小的剛出生，最大的17歲。蝴蝶之家接收的孩子，存活率達46.7%。我們當初那個小小的團隊已經發展到43人，其中行政人員6名，護理員阿姨30多名，有10名阿姨已經在蝴蝶之家工作10年，算是非常難得的。
蝴蝶之家的發展雖然慢了點，但最重要的是我們前進的每一步都很穩。近幾年，我們從英國引進了兒童舒緩護理的部分醫療培訓資料和ICPCN組織的免費線上課程的教學資料，并在上海兒童醫學中心專家們的協助下完成了這些資料的中文翻譯工作。我們和湖南省兒童醫院合作開設“舒緩護理”門診，建立“蝴蝶之翼”護理培訓基地。
為了給醫療專業領域注入專業的護理知識并為有需要的家庭帶去專業的醫療支持，我們推出了“蝴蝶展翼”兒童舒緩護理服務護理培訓及工作坊。此外，我們開展了“蝴蝶振翅”兒童舒緩護理生命關懷教育，為社團、學校及社區普及生命教育。
據WHO估算，在中國每年大約有450萬的孩子需要舒緩護理，150萬的孩子需要臨終關懷。一般來說，從孩子被診斷出患有不能治愈的疾病那一刻開始，他們需要的就是舒緩護理服務。到生命最后的6個月，孩子需要的可能就是臨終關懷。
在亞洲，日本率先將舒緩護理納入了醫保。目前我國臺灣地區的舒緩治療水平在亞洲也處于領先地位，在中國大陸，雖然兒童舒緩護理和臨終關懷存在認知、專業人員及資金投入等問題，但與前幾年相比，對兒童舒緩護理和臨終關懷服務的認識、推動已經進步了很多，不過仍然任重道遠。
真正實現兒童舒緩護理和臨終關懷的理想模式，應該是全方位、全員化、全程化的“三全”服務。其中“全員”不只局限于孤殘重絕癥的孩子，還要關懷孩子身處的家庭；“全程”則應該是在孩子病情被發現時，就馬上接入服務，有希望治愈的孩子獲得舒緩護理服務后，繼續進行治療，難以治愈的孩子則獲得臨終關懷服務，在生命最后一程，獲得平靜和尊嚴，最后離去。
記得那次獲得《社區英雄》的獎勵后，我一邊接到大家恭喜我的電話，另外一邊接到家庭的求助電話，讓我一邊高興一邊流淚。這種家庭求助的電話，我接到過很多。有一年過年的時候，我爸媽在做年夜飯，然后我在房間里悄悄地接求助電話。很多時候接到的求助電話，都會拐彎抹角，說他有個朋友或者兄弟家里有個孩子。當他們越講越仔細，我就知道那一定不是別人家的孩子。他們都會問，你們那里收孩子嗎？我說不能收，只能收福利院的孤兒。他們一般就接著說，那么孩子變成孤兒，你們收嗎？
這樣的話，讓我怎么回答呢？所以我每次只能回避，盡量鼓勵他們說，你們很勇敢，沒有拋棄自己的孩子，都很偉大。有時我覺得蝴蝶之家已經有一些小小的成績，但是接到那么多的家庭求助，我卻幫不到他們，就會感到非常心痛。
至于我們和湖南省兒童醫院合作開設的“舒緩護理”門診，當為求助家庭的孩子診斷之后，只能將孩子送到ICU。但ICU空間有限，只能支持四五個家庭。孩子在ICU，父母是不允許進去的，所以每次我們進去提供舒緩護理服務時，都能看到孩子身上插了許多針管，而親人都不在身邊，這并不能真正實現我們理想中的舒緩護理服務，還是有很多的遺憾。
全國腫瘤登記中心有數據顯示，中國每年新增3萬—4萬名兒童腫瘤患者。由于發病突然、癥狀急重、治療痛苦、花費高昂還難痊愈，兒童血液腫瘤類疾病非常兇險。一個現實情況是，治愈率、好轉率、病死率是評價國內醫院臨床服務的重要質量指標，然而三甲醫院床位緊張，兒童醫院更是如此，因此，寶貴的醫療資源非常緊缺。當被醫院告知無法繼續治療孩子時，父母只能把孩子帶回家。在生命臨終階段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再沒人能給出專業醫療和心理支持，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會更加嚴重。
在拍攝前面提到的兒童舒緩護理宣傳片的時候，我們找到了一名深圳患兒的母親，她接受過香港癌病基金會的指導服務。幫我聯系到她的是我們第一屆論壇會議的護理專家，也是在香港癌病基金會做兒童舒緩護理的資深護士林國嬿女士。林國嬿從事臨終關懷20多年，多年前在香港的兒童癌病基金會首創香港兒童舒緩服務。
采訪那個母親，我的感受很深。她家的孩子在一歲多去世了，她先生因為孩子生病離開了她。談及往事的時候，她仍然非常難過。當時林國嬿的團隊給了她很多支持。她說：“當時我自己跟媽媽在照顧孩子，內地沒有兒童舒緩護理的服務。先生離開后，我舉目無親，要獨自去面對孩子去世的現實，真的很艱難。”這一句話，讓我至今都很難忘。
她的孩子在香港出生，可以自由在內地和香港間來往，所以她求助于香港癌病基金會。之后，她感到自己不再是孤單的一個人在支撐了，雖然最后孩子還是離開了，但她和林國嬿還保持著聯系。
后來我們邀請林國嬿加入蝴蝶之家，擔任服務發展總監。我就知道了這種指導叫哀傷輔導。其實我們說的舒緩護理，不僅僅是對孩子進行身體疼痛的舒緩，還包括對孩子心靈的支持、對孩子家庭的支持。所以我們說舒緩護理最有力的支持就是對希望的支持。
患有疾病但不可治愈的孩子，在生命最后的階段往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設備包圍中離世；有的被勸離醫院，再無人提供專業醫療支持，父母無助地看著孩子陷入病痛，直至孩子離去。但是有一個專業團隊一直在陪伴和支持著，孩子能玩的玩了，能吃的也吃了，一起歡笑著度過最后的時光。即使有一天孩子離開了，家長還是心安的，不會負疚地活著；父母也可能不會因此而分開，就算分開了，還是能坦然面對彼此。
這種專業的哀傷輔導是非常有必要的。當孩子活著的時候，給孩子被愛的希望、被支持的希望，讓他獲得更好的生活狀態。孩子離開以后，我認為最難的就是活著的人，畢竟孩子離開了就解脫了，但是活著的人沒有辦法安然面對這種離開。對于最終無法被治愈的孩子，舒緩治療中的哀傷輔導可以讓他在生命的最后時間少些痛苦，更有尊嚴地離世，也能讓家屬對孩子的離去更少些哀傷。
我們帶著孩子們到外面舉辦生日會或者游玩時，有人說你們為這些孩子搞這個、搞那個，至于嗎？說句不好聽的話，我們中國人給去世的人送花圈，撒些食物，那么去世的人能拿到這些東西嗎？肯定拿不到，但做這些事情能讓活著的人心里踏實。同樣，我們帶孩子出去，孩子們能完全感受到我們的心意嗎？不一定，但至少他們的父母心安。很多事情，我們為什么要等到孩子走了再做呢？我們帶孩子去玩，給孩子們一點樂子，也給活著的人一些樂子。我們把孩子照顧好了，當有一天他們離去了，我們心里也不會感到虧欠。
我最早去英國的時候，看到那些坐著輪椅的孩子臉上畫著彩繪，甚至插著鼻胃管在打水仗，多危險哪！而且孩子能看到自己的臉繪嗎？后來我明白了，沒關系呀，就是要讓他們開心。喜歡打水仗就打，別怕弄濕衣服，只要他們開心就好。孩子可能做不了很多事，但帶他出去看看綠樹、看看紅花，可能他就會開心，他的父母也開心。我們所做的一切，不也是為了讓活著的人心安嗎？這其實就是一種希望。
在我看來，兒童舒緩護理和臨終關懷是一個帶去希望的服務，因為有希望，受助的父母才有動力活下去，有動力面對對方、面對余下的生活。這個服務和老人的舒緩護理和臨終關懷不一樣，因為大家更容易接受老人的離世，但對于兒童，父母更難面對、更自責內疚，總覺得舍不得、放不下。
很多父母在孩子離開之后常常問為什么：為什么孩子有病？為什么我會生下這樣的孩子？為什么這種事會發生在我的家庭？其實父母也需要尋找孩子生命的意義。
我們在“舒緩護理”門診開展咨詢和服務時，遇到很讓人同情的情況是，很多父母不知道怎么樣去面對自己的哀傷，只能選擇壓抑和沉默，時間長了，人都變麻木了，但這樣對他們自己和家庭都很不利。其實很多這樣的家庭沒有被關注到，有的時候，父母比那些孩子更可憐，尤其是如果家庭里只有一個孩子，那么孩子患病或離世真的是對這個家庭的毀滅性打擊。如果有我們這樣的專業服務提前介入的話，家長就能得到支持和希望，會知道孩子生病、死亡也有意義，會傾訴，會哭泣，從而能夠更好地接納現實，更積極地面對后面的生活。
按照協議，蝴蝶之家只能接收福利院的孩子。但我有一個新的夢想，希望可以走出蝴蝶之家這個大本營，不僅服務福利院里的孤殘重絕癥兒童，還為更多家庭提供專業的居家兒童舒緩護理和臨終關懷服務支持。
我已經做了很多的調研，準備第一步先做社區護理站，培訓出高素質的護理人員，然后逐步復制到全國，讓更多人了解兒童舒緩護理服務，同時服務社區內有需求的家庭。第二步是搭建國內的兒童舒緩護理平臺，聯合其他的專業服務機構，把各自的力量凝聚起來，互相學習，共享資源，走更少的彎路更快地發展起來，推動兒童舒緩護理領域的進步。畢竟，這是“我們中國人自己的事”，雖然目標可能很遙遠，但是腳步不能停，值得我們不斷努力。
以前的我喜歡徒步、騎自行車、爬山、打羽毛球、游泳、跳舞、看書、看電影、畫畫等，如今這些興趣愛好都變成了帶孩子、工作和學習。我不僅參加了深圳公益學院的培訓，也經常走訪別的機構，還抽空學習課程，而且越學越覺得不夠，越應該多學點。我相信什么時候開始努力都不晚，很欣賞那種活到老、學到老的人，并期待自己能夠成為那樣的人。
兒童舒緩護理進入中國，發展到現在，我是第一見證人，也算是國內從事兒童舒緩護理最久的人之一。從進入蝴蝶之家起，我慢慢認知兒童舒緩護理，不斷花更多的心思，盡力把這個事情做好。從剛開始的不服氣、不甘心，到逐漸做得還不錯，有人認可，前來求助的人也越來越多，但我感覺做得還不夠，肩上的擔子更重了，也希望召集更多人抱團前進。這個事情可能看不到立竿見影的功效，但是我有責任和信心繼續做下去。回顧我曾見證的這些變化，也是我對自己的一次剖析和沉淀，對于大部分中國人來說可能會有點啟發和借鑒意義。
在蝴蝶之家里的十年一晃而過，現在的我常對孩子們祈禱：“今天你幸福著就好。”“Present is present.”這也是我喜歡的一句話，意思是“當下就是禮物”，啟示我們應該珍惜當下，腳踏實地，向前出發，心懷未來。
這是我們在蝴蝶之家教給孩子們的，也是他們教給我們的。