1.2 待治療的軀體

我們從急診科轉到腫瘤科/血液科。這里用“我們”是因為，雖然我兒子才是患者，但我們的家庭是一個整體，而且我們都受到了影響。尼古拉斯是個善于交際的人，我們向他保證，他在這段治療過程中絕不會孤單。接下來的一年里，對他的照護工作影響了我、他的兄弟姐妹、我們的大家庭和朋友們，甚至連我們不認識的鄰居也參與其中。醫療衛生服務消費者不是一個單一的“患者”，而是一群關心和支持個人健康和福祉的人。

尼古拉斯的病例在成人中很少見，在兒童中更是聞所未聞。臨床團隊花了一周多的時間才做出正式診斷。由于尼古拉斯缺乏白細胞和血小板，最初，臨床團隊認為他患有再生障礙性貧血，這意味著他的骨髓不能正常工作，是一種潛在的致命疾病，需要進行骨髓移植。不幸的是，尼古拉斯的診斷結果更糟：成熟外周T細胞淋巴瘤（PTCL）。淋巴瘤是淋巴系統的一種癌癥，而淋巴系統是人體抗菌網絡的一部分，包括淋巴結、脾臟、胸腺和骨髓。淋巴瘤可以影響所有這些區域和身體的其他器官。這種疾病的某些亞型對兒童相對“仁慈”，因為有完善的治療方案可以實現永久治愈。但是，PTCL非常罕見，全世界只有不到700名兒童被確診，非常具有侵襲性，而且沒有標準化的治療或治愈方法。由于目前尚未建立有效的治療方法，醫院并沒有標準的PTCL治療方案。因此，醫生們采取了他們熟悉的標準化化療法來治療尼古拉斯，本質上是采取一種“當前最佳”的應急之策。

我們一開始接觸的醫務人員都很有同情心，他們會花時間解釋尼古拉斯住院期間會發生什么。最初的主治醫生是一名兒科腫瘤學研究員，這意味著她已經完成了兒科住院醫師的實習，并專注于癌癥治療方面的擴展培訓。她向我們介紹了決策樹，以及正式診斷所需的所有測試和準備工作。例如，她要在尼古拉斯的皮下置管，以便于頻繁地接觸他的血管，從而了解他的血液系統的情況。在治療的大部分時間里，尼古拉斯每天都要進行血液檢測和輸液。他還需要做手術，對他的骨頭（包括脊柱）進行穿刺，以提取大腦周圍的液體，從而確定他的神經系統是否患有癌癥。這位醫生回答了我們的問題，并以關心和同情的態度做出回應。

由于尼古拉斯的病罕見，在最初的一周里，我們見到了多得讓人眼花繚亂的醫生。他們會花時間解釋和回答我們遇到的棘手問題——甚至會預見我們想不到的問題。由于他所患疾病罕見，以及醫生提出的學術/臨床方法，我們覺得為尼古拉斯的治療選對了地方。

但是，高智商的治療方法并不總是伴隨著高情商，而后者恰恰是非常重要的。換句話說，最佳的臨床照護同時包括系統的智能性，即醫生和在計算機支持下的專業診斷，以及帶有情感上的同情和同理心的治療方法。隨著PTCL的確診，情況發生了變化。對于這種罕見的疾病，照護尼古拉斯的人從有同理心和合作精神的醫生換成了兒科腫瘤科的主任。一些醫務人員表示，能得到她的治療是一種榮幸，這時，人際關系的基調和治療方式發生了巨大變化。這位主任有一種命令和支配的風格，而我們的問題似乎惹惱了她。有幾次，我甚至覺得自己被嘲笑了，我被告知不要把自己當作醫生，做個母親就好。我解釋說，作為一個受過醫學教育的母親，我可能會問一些比其他父母更難回答的問題。但后來她經常拒絕花時間回答我的問題，表示自己要去開會，然后轉身走出房間。

癌癥的確診，不僅僅意味著你身體里已經發生的疼痛和不適。治療也會帶來不適的感覺，它會讓人感覺比癌癥本身還要難受。這也和你腦子里在想什么有關。你有多害怕？作為一個十幾歲的少年，尼古拉斯突然間不得不與自己的死亡和可能的損傷做斗爭。他必須處理那些對成年人來說也充滿挑戰的問題：他是否要因為治療可能導致的不育而采集精子？他是應該現在就剃頭還是讓頭發自己掉下來？

尼古拉斯和我都試圖和主治醫生建立良好的關系，但我們感到她和我們之間有一種明顯的距離。她會走進病房，對尼古拉斯提出一些要求，如果尼古拉斯質疑她，她就會變得懊惱，并對尼古拉斯做出尖銳的回應，然后轉身離開，不問我們是否有問題。為了改善尼古拉斯的健康狀況，我們希望建立信任。

最終，尼古拉斯和我安排了一次與他的主治醫生的正式會談。我們向她解釋了與她建立關系的重要性，我們把尼古拉斯的生命托付給了她，卻感到自己被排除在信息共享之外。尼古拉斯說，當她未經允許就開始給他檢查時，他感覺受到了冒犯，就好像他在被當作一種疾病而不是一個人來對待。醫生則回答說她太忙了，因此需要他來服從這些要求。

尼古拉斯告訴我，他覺得醫生并沒有把他的利益放在心上；似乎這位醫生的名聲，甚至發表一篇關于他的病例報告的機會，都比關心他更重要。沒有這種良好的人際關系，尼古拉斯有時會變得完全不合作，發泄他青少年時期的叛逆情緒。除非護士說“請”，否則他拒絕回答問題，也拒絕伸出手臂檢查脈搏或抽血。他的心情變得黯淡，一切都變得更加困難。許多醫務人員還沒有孩子，因此幾乎沒有與青少年打交道的經驗。他們批評我沒有管好自己的兒子。他們沒能意識到尼古拉斯已然是個小大人，并且正試圖堅持自己的獨立性，以及對自己身體和照護計劃的所有權。

另一個問題是，雖然治療尼古拉斯的醫療機構有兒科腫瘤科，卻沒有PTCL方面的專業知識。我在另一家醫院找到了PTCL專家，但他是治療成人的醫生。我和他談過之后，他同意每月去我們當地的醫生那里咨詢一次。后來我才得知，我們的醫生只同意進行一次簡短的通話。