1.3 我們的自然支持網絡

謝天謝地，我們有很多家人和朋友在治療過程中支持我們，但接受和回應他們的祝福也是一種挑戰。我們試圖讓這支后援軍保持協調，并更新預后和治療計劃，同時維持我們正常的家庭活動。幸運的是，在過去的15年里，我一直在幫助創建一個數字健康平臺。最近，我作為新創辦公司FirecrackerHealth的聯合創始人，搬到了一個新地區，去建立一個有助于加強患者和提供者溝通的數字體驗平臺。這個名為“Fuse”的平臺旨在將有關個人健康、治療和相關經濟狀況的所有信息匯集在一起。通過這種方式，醫療保健消費者及其家人、朋友和其他志愿者組成的“自然支持網絡”（Natural Support Network，NSN）可以在任何地點與照護團隊協作。

我們開始與一些公司合作，為照護人員和醫療系統建設“Fuse”平臺。當尼古拉斯生病時，我們迅速調整平臺以使他處于系統的中心位置，并將訪問權給予我們自然支持網絡中的成員，以及他的臨床醫生和健康計劃的照護管理者。

在允許專業人員訪問整個系統的同時，我們為自然支持網絡的成員創建了三個級別的訪問權限。第一級允許訪問整個系統，包括臨床（提供者）和財務（健康計劃）信息。除了這兩類的利益相關者，我們還允許我自己、我的妹妹和另一個關系密切的朋友進行這一級別的訪問。

第二級權限不包括訪問臨床或財務信息，但包括訪問所有安排的預約、活動，以及我們的自然支持網絡成員可以參與并幫助的待辦事項。例如，那些有二級訪問權限的人可能會通過系統收到我的信息，上面顯示：“嘿，因為尼古拉斯的化療有副作用，所以我們還在輸液中心。卡特琳娜（他的雙胞胎妹妹）正獨自在家。誰能帶她去吃晚飯，然后送她去參加籃球訓練？”最終，由于總是有類似的事件發生，我們干脆在網上建立了一個報名頁面，這樣每天都有不同的成員送來晚餐，還有人可以捎卡特琳娜去參加她的活動。在她的雙胞胎兄弟接受治療期間，我們盡可能通過這個平臺使她的生活少受到影響。

第三級權限只提供我們博客的可見性。我們每天都會發布一些日常——最新消息、我們的感受、遇到的挑戰。我們打開了添加圖片功能，特別是關于尼古拉斯感受的表情符號。擁有三級權限的人可以通過一個社交媒體式的界面進行評論。

我們網絡的每一層級都很重要。擁有三級權限的人是那些想要打電話、發短信或發電子郵件詢問尼古拉斯情況的人，但身為一個生活突然失控的單親企業家，我無法對此做出回應。所以，我將這些祝福者和所有真正想要接觸我們的人添加到第三級。當任何一個處于第三級的人能夠提供幫助時，我們就把他們轉移到第二級，在那里他們可以自愿承擔一些任務，如跑到藥房去拿新藥，或者把午餐帶到醫院（醫院的伙食很糟糕）。與傳統觀念相反的是，所有年齡段的人都能加入平臺——年齡并不是一個影響因素。

因此，無論個人是否參與，這個平臺都可以為他服務。尼古拉斯最初是在我寫博客或添加圖片時提出建議的。他當時還是個青少年，我可以理解他想要掌控我們發布的大部分內容。他很喜歡看我們博客上的評論，但當看到網上說“你在醫院一定很無聊，我們能做些什么嗎？你想要棋類游戲、書籍還是電子游戲”時，他感到很困惑。

他對這些示好感到害羞。“為什么人們會問我想不想要些我甚至都不太了解的東西？”

我告訴他，人們是有同情心的，他們真的很想幫忙。“當你允許別人幫助你時，會讓他們感到自己是解決問題的一分子。這會讓你感覺更好，也讓他們感覺更好，因為這是他們力所能及的事情。允許他們為你付出也是在為他們服務。”

當我們社區的某個婦女團體贈送了一個新的、很難找到的電子游戲機時，尼古拉斯最初想把它歸還或捐給醫院的青少年中心。但我們說服他留下了，這讓他從治療的現實中解脫了幾個小時。

與我們共事的大多數臨床醫生似乎都很喜歡這個小型試點項目，并愿意加入這個平臺。而腫瘤科主任和其他一些醫生拒絕參與其中，理由是沒有醫院的贊助，或者擔心該平臺針對《健康保險便攜性和責任法案》（HIPAA）的合規性。我們在注冊過程中解決了這個合理的擔憂，使其符合HIPAA，以及受保護的健康信息（PHI）和個人身份信息（PII）的管理規則。

該平臺的高光時刻發生在照護團隊中最年長的醫生身上，她是位小兒骨髓移植專家。在她的同意下，我們利用“Fuse”平臺為擁有一級權限和二級權限的人安排了一次信息電話會議。這位專家分享了幾份文件，告知我們移植手術的程序，包括移植前后的注意事項。自然支持網絡的成員必須在預訂會議席位之前查看材料，并在注冊時在聊天中預先記錄他們的問題。尼古拉斯和我在現場參與了會議，而其他人在線上參與——有30多人準備幫助我們的家庭。這位專家回顧了在骨髓移植過程中會發生什么，并回答了會前聊天中提出的問題。接著她詢問是否還有其他問題，現場又提出了幾個，然后我們在她規定的時間內結束了會議。

如果你是醫療衛生服務的領導者，請在此停頓片刻，想想有30多位朋友和家人參加了一場關于高風險手術的現場會議，以一種有效的方式提出問題，這樣每個人都能在結果預期及如何支持整個過程方面和尼古拉斯達成共識。想象一下這對消費者體驗和健康結果的影響，更不用說還能減少家庭中的混亂和不確定性，甚至使患者在醫療系統中轉診更加順暢。曾有其他醫生問我，這種互動是否會減少醫療事故的索賠。最終，這位當年即將退休的70歲老醫生眼含熱淚地說，她從來沒有見過一個孩子擁有這么多支持者，有這么多人詢問如何提供幫助，有這么多經過深思熟慮的問題，還有這種集體意識。我們是這個社區的新成員，我可以向你們保證，只要有我們已建立的這種系統，還有許多人可以像我們一樣組建起如此龐大的志愿者隊伍。

雖然這個平臺以尼古拉斯為中心，但它也支持著我。不同于腫瘤科病房的其他父母，有了我們的自然支持網絡，我可以有時間和空間來維持自己的身心健康；尼古拉斯在醫院里也從來都不是一個人。該平臺將臨床服務提供者與電子健康檔案、我們在家時的生物測定、他的綜合臨床照護計劃和個人生活計劃、每周更換的藥物和一個虛擬健康工具集結在一起，使跨多個設施的會議成為可能。它還組建了一個由家人、朋友和其他志愿者組成的大型網絡，網絡中的人可以報名參加任務或照護。

加入“Fuse”平臺還有另一個好處。醫療衛生服務有一種傾向，就是把人僅僅當成一具有待治療的軀體，而這個平臺會提醒服務提供者，患者有思想和感情，也有經濟和生活上的困難。照護團隊成員能夠看到我們家庭的另一面，而如果沒有這個平臺，他們永遠不會體會到……他們也不會明白我們是多么珍惜那些對我們有同情心的人。通過加入該平臺，他們與我們建立了一個治療同盟，并開始以更全面的方式照顧尼古拉斯和我這個主要照護者。