推薦序一 為什么要實(shí)施以生活品質(zhì)為導(dǎo)向的支持模式

以生活品質(zhì)為導(dǎo)向的支持模式，就是要發(fā)自內(nèi)心地將心智障礙者視為有權(quán)利、有尊嚴(yán)的人，針對(duì)他們受到的限制及遇到的困難提供支持，以發(fā)揮并增進(jìn)他們的自主性、融合性、生產(chǎn)力，提高他們的生活品質(zhì)。

這是態(tài)度和觀念的轉(zhuǎn)變。態(tài)度與一個(gè)人的基本立場(chǎng)、情感傾向有關(guān)，在相當(dāng)程度上會(huì)影響一個(gè)人的觀念。觀念是每個(gè)人都具有的思想意識(shí)，是這個(gè)人對(duì)客觀事物的印象。人們對(duì)待殘疾人的態(tài)度和觀念，經(jīng)歷了一個(gè)從消極負(fù)面向積極正面轉(zhuǎn)變的長期的過程。以生活品質(zhì)為導(dǎo)向的支持模式，就是基于對(duì)待殘疾人的積極的態(tài)度、正向的觀念而形成的實(shí)踐方式。

下面我們從三個(gè)方面來討論，為什么要在心智障礙服務(wù)領(lǐng)域?qū)嵤┮陨钇焚|(zhì)為成果導(dǎo)向的支持模式。

一、理念的轉(zhuǎn)變

作為一種時(shí)代精神，近50年來，國際社會(huì)開始從經(jīng)濟(jì)學(xué)、人口學(xué)和社會(huì)學(xué)的領(lǐng)域引入生活品質(zhì)的概念。從20世紀(jì)80年代開始，國際殘疾人領(lǐng)域的先驅(qū)者、被尊稱為生活品質(zhì)之父的夏洛克教授，將生活品質(zhì)的理念引入智力障礙服務(wù)領(lǐng)域，他的朋友和同事路德·特波夫婦從家長的角度研究家庭生活品質(zhì)問題。他們分別從智力障礙的概念、相關(guān)法律和服務(wù)領(lǐng)域等出發(fā)，提出了以心智障礙者生活品質(zhì)為成果導(dǎo)向的支持模式，這種理念得到國際社會(huì)智力障礙領(lǐng)域的廣泛認(rèn)同。

1994年，我第一次接觸到生活品質(zhì)的概念。那一年的年底，我受臺(tái)北雙溪啟智文教基金會(huì)方武先生的邀請(qǐng)，首次訪問中國臺(tái)灣地區(qū)，認(rèn)識(shí)了羅伯特·夏洛克教授，并聆聽他講授1992年美國智能缺陷協(xié)會(huì)（AAMD）對(duì)于智力障礙的新定義，對(duì)我產(chǎn)生了巨大沖擊，讓我在觀念層面理念發(fā)生轉(zhuǎn)變。我開始接觸到功能、支持和生活品質(zhì)等一系列的概念術(shù)語。令我印象比較深的是智力障礙的功能性定義。新的智力障礙概念，從原本的智力和適應(yīng)行為的角度向功能性轉(zhuǎn)變，提出了十大功能領(lǐng)域，即溝通、生活自理、居家生活、社區(qū)使用、人際交往、休閑娛樂、安全與健康、自我引導(dǎo)、功能性學(xué)科和工作該定義首次根據(jù)支持強(qiáng)度而不是障礙程度來對(duì)智力障礙進(jìn)行分級(jí)，用間歇支持、有限支持、廣泛支持和全面支持，取代了按輕度障礙（可教育）、中度障礙（可訓(xùn)練）和重度障礙（可監(jiān)護(hù)）、極重度障礙（可監(jiān)護(hù)）分級(jí)的舊理念。所謂功能，是指?jìng)€(gè)體能力與環(huán)境互動(dòng)而形成的人類表現(xiàn)，是引入支持的重要接口。這一理念的變化對(duì)實(shí)踐方式產(chǎn)生了影響。過去，人們過度關(guān)注心智障礙者的缺陷補(bǔ)償，注重能力的培養(yǎng)，對(duì)智力殘疾本身的認(rèn)識(shí)也因此受到了限制，把問題都視為心智障礙者個(gè)人的缺陷，需要治療康復(fù)。這就是傳統(tǒng)的生理模式或個(gè)人模式。智力障礙的功能概念提出以后，引入了環(huán)境因素，認(rèn)為可以通過環(huán)境因素來改變一個(gè)人的功能狀態(tài)。例如，運(yùn)動(dòng)障礙者可以通過無障礙環(huán)境建設(shè)（坡道），借助輪椅改變其運(yùn)動(dòng)功能狀態(tài)。同時(shí)，還有一種更為積極的因素，就是提供支持。通過提供最必要、最少的協(xié)助，來消除殘疾人在環(huán)境中遇到的障礙。就這樣，一種新的觀念形成了，所謂障礙，就是指?jìng)€(gè)人因素與環(huán)境要求之間的不匹配、不適應(yīng)，而支持，是改變這種不匹配、不適應(yīng)狀態(tài)的最為積極有效的因素。

生活品質(zhì)在支持模式中具有重要的作用。首先是改變?nèi)藗儗?duì)心智障礙者的思考方式。例如，將生活品質(zhì)作為人的生活目標(biāo)，從目標(biāo)的角度來看待支持需求，這種思考方式以成果為導(dǎo)向，稱為“右導(dǎo)思維”（right to left think），西文的閱讀習(xí)慣是從左到右，從右（結(jié)果、終點(diǎn)）向左（起點(diǎn)）思考，意味著用結(jié)果來反推如何從起點(diǎn)開始做才有望到達(dá)終點(diǎn)。這就是成果導(dǎo)向的支持模式的重要思考方法。支持一定要有目標(biāo)。

我們對(duì)中國心智障礙者的生活品質(zhì)做過研究。2005年前后，我們?cè)诒本?/span>上海、浙江、成都等地，利用生活品質(zhì)的24個(gè)指標(biāo)體系對(duì)500余名心智障礙兒童和成人的生活品質(zhì)進(jìn)行了調(diào)查，并進(jìn)行生活品質(zhì)跨文化領(lǐng)域比較研究。我們先后在國內(nèi)外學(xué)術(shù)期刊和學(xué)術(shù)會(huì)議上發(fā)表了研究結(jié)果。研究發(fā)現(xiàn)：闡述我國殘疾人生活品質(zhì)的基本領(lǐng)域與國際研究的結(jié)果大同小異。國際社會(huì)將生活品質(zhì)分為8個(gè)領(lǐng)域（個(gè)人發(fā)展、自我決定、人際交往、社會(huì)融合、權(quán)利、情緒福祉、健康福祉和物質(zhì)福祉），而我國的研究結(jié)果呈現(xiàn)為7個(gè)領(lǐng)域。其中一個(gè)原因是，我國當(dāng)時(shí)的調(diào)查數(shù)據(jù)表明，被調(diào)查者認(rèn)為個(gè)人發(fā)展和自我決定高度相關(guān)，可以將自我決定合并到個(gè)人發(fā)展這個(gè)領(lǐng)域中。同時(shí)，對(duì)8個(gè)領(lǐng)域重要性的排序方面，國外調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，自我決定排在前面，表示其很重要；但是國內(nèi)的數(shù)據(jù)表明，自我決定的重要性排序靠后，當(dāng)時(shí)的國人并不認(rèn)為心智障礙者的自我決定有多重要。但是后來，我國學(xué)者對(duì)心智障礙者自我決定的研究、培智學(xué)校課程的編制標(biāo)準(zhǔn)和我國殘聯(lián)系統(tǒng)的智力殘疾支持服務(wù)調(diào)查結(jié)果表明，國人對(duì)心智障礙者自我決定重要性的看法有了轉(zhuǎn)變，也表明國內(nèi)對(duì)心智障礙者生活品質(zhì)的認(rèn)識(shí)在不斷深化。

從20世紀(jì)90年代末期到21世紀(jì)的前20年，我們做了大量的工作來推動(dòng)觀念轉(zhuǎn)變。我們依據(jù)中國的國情，將“生活品質(zhì)”“功能”和“支持”的概念體系進(jìn)行應(yīng)用和創(chuàng)新，讓這些概念體系及其運(yùn)作更符合中國的文化和現(xiàn)實(shí)。

我們也對(duì)功能、支持和支持系統(tǒng)進(jìn)行了研究和應(yīng)用。1995年至2000年，我們將十大功能領(lǐng)域的概念用于培智課程的開發(fā)，開發(fā)出適應(yīng)性功能課程，首次將功能性課程這一理念引入中國，對(duì)我國培智教育領(lǐng)域以生活課程為核心的觀念產(chǎn)生了影響。

2010年前后，我們將“生活品質(zhì)”“功能”和“支持”等理念用于研究制訂我國的培智教育課程設(shè)置方案，為生活語文、生活數(shù)學(xué)和生活適應(yīng)的“三生課程”方案提供了理論基礎(chǔ)。這期間，我受教育部委托，主持研究制訂全國培智學(xué)校的義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)。在這個(gè)過程中，編寫團(tuán)隊(duì)嘗試采用支持性測(cè)評(píng)的方法來編寫課程本位評(píng)估手冊(cè)，將支持需求及測(cè)評(píng)方法應(yīng)用于我國的培智教育實(shí)踐。

我們觀念的改變和發(fā)展，與我國的社會(huì)發(fā)展保持一致。我國的心智障礙支持服務(wù)事業(yè)是在我國改革開放的大局下逐步發(fā)展起來的。從20世紀(jì)80年代開始，隨著我國特殊教育和殘疾人事業(yè)的發(fā)展，從最初的“缺陷補(bǔ)償”“醫(yī)療康復(fù)”等個(gè)人生理模式，逐步向更為積極的社會(huì)模式轉(zhuǎn)變，上面談到的“功能”“支持”和“生活品質(zhì)”等重要概念，在推動(dòng)公眾觀念從“殘疾”向“殘障”轉(zhuǎn)變的過程中起到了重要的作用。

二、工具的發(fā)展

隨著觀念的轉(zhuǎn)變，人們更加重視以生活品質(zhì)為導(dǎo)向的支持模式，要使它對(duì)我國的心智障礙者支持服務(wù)產(chǎn)生實(shí)際的作用，就要將理論變?yōu)橐环N實(shí)踐方式，需要具有可操作性的工具。

首先，對(duì)心智障礙者的科學(xué)鑒定，需要應(yīng)用支持強(qiáng)度量表。

在20世紀(jì)90年代之前，我國在為心智障礙者做鑒定的時(shí)候，主要采用單一的智力量表作為測(cè)評(píng)診斷工具。例如，當(dāng)時(shí)許多人用一種智力量表對(duì)兒童進(jìn)行測(cè)評(píng)，如兒童智商低于2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差（如70分以下），就判斷該兒童是心智障礙者。

后來在國家重大項(xiàng)目中，如國家科委“七五”重點(diǎn)攻關(guān)項(xiàng)目“智力低下流行病學(xué)調(diào)查”和全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查等，均采用了智力測(cè)驗(yàn)、社會(huì)適應(yīng)行為量表以及發(fā)育年齡等三項(xiàng)指標(biāo)，作為鑒定兒童是否有智力障礙的基本指標(biāo)。從測(cè)評(píng)診斷工具等角度看，我國從20世紀(jì)90年代以后，智力障礙鑒定增加了一個(gè)新的工具，這就是兒童適應(yīng)行為量表。我國醫(yī)療界、心理學(xué)界的學(xué)者分別從國外引進(jìn)了社會(huì)適應(yīng)量表，也自主開發(fā)了國內(nèi)版的社會(huì)適應(yīng)量表。

現(xiàn)在，我國關(guān)于智力障礙（殘疾）的國家標(biāo)準(zhǔn)已引入了支持強(qiáng)度作為參考指標(biāo)，如間歇支持、有限支持、廣泛支持和全面支持。我們?cè)趯?duì)心智障礙者進(jìn)行鑒定和分類時(shí)，應(yīng)采用支持強(qiáng)度量表。

更為重要的是，在為心智障礙者提供支持服務(wù)時(shí)，需要應(yīng)用支持模式及相應(yīng)的工具。

2000年以來，我們提出了以生活品質(zhì)為成果導(dǎo)向的支持服務(wù)模式，采用支持生活、支持教育和支持就業(yè)的途徑，提升我國心智障礙者支持服務(wù)的成效，改變心智障礙者的生存狀態(tài)，提升他們的生活品質(zhì)。支持模式需要一套具體的操作工具。

這個(gè)時(shí)候，國際社會(huì)開始研發(fā)和應(yīng)用個(gè)人生活品質(zhì)量表、家庭生活品質(zhì)問卷調(diào)查等工具，來測(cè)評(píng)心智障礙者個(gè)人及其家庭等的生活品質(zhì)。美國智力與發(fā)展性障礙協(xié)會(huì)（AAIDD，前身是AAMR）開發(fā)出兒童支持量表（SIS-C）和成人支持量表（SIS-A）等工具。我國臺(tái)灣地區(qū)引入這套工具進(jìn)行本土化研究和應(yīng)用，證實(shí)這套工具對(duì)華人也是有效的。

為了滿足對(duì)工具的需求，2019年，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)智力殘疾康復(fù)專業(yè)委員會(huì)和重慶師范大學(xué)重慶市級(jí)高校特殊兒童心理診斷與教育技術(shù)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，與美國智力與發(fā)展性障礙協(xié)會(huì)簽署了協(xié)議，引進(jìn)了兒童支持量表和成人支持量表，在我國進(jìn)行研究和試用。同年，我申報(bào)了國家社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目“智力與發(fā)展性障礙者支持模式的中國實(shí)踐與創(chuàng)新研究”。在這一研究項(xiàng)目中，課題組采用了如下圖的基本研究模式：

這個(gè)模式圖中包含了四個(gè)工具（計(jì)劃）。

第一個(gè)工具是個(gè)人成果量表（POS）。這個(gè)量表反映了心智障礙者個(gè)人生活品質(zhì)的8個(gè)核心維度和24個(gè)指標(biāo)，通過當(dāng)事人自我報(bào)告和受訪者直接觀察兩種方式來反映被調(diào)查者生活品質(zhì)的狀態(tài)。成果量表分為兒童版和成人版，它的用途有兩個(gè)，一是幫助被調(diào)查者找到個(gè)人當(dāng)前生活品質(zhì)應(yīng)該具備或期望實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)，二是在一個(gè)周期（如兒童以6個(gè)月、成人以1年為一個(gè)周期）的支持服務(wù)之后，評(píng)估實(shí)際達(dá)到的成效。

第二個(gè)工具是支持強(qiáng)度量表（SIS）。支持強(qiáng)度量表提供與生活品質(zhì)目標(biāo)直接關(guān)聯(lián)的具體生活功能目標(biāo)，并評(píng)估實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)所需要的支持強(qiáng)度。支持強(qiáng)度量表的內(nèi)容包括：家庭生活活動(dòng)、社區(qū)與周邊活動(dòng)、參與學(xué)校活動(dòng)、學(xué)校學(xué)習(xí)活動(dòng)、健康和安全活動(dòng)、社交活動(dòng)、倡導(dǎo)活動(dòng)。除了上述7個(gè)領(lǐng)域之外，還有特殊醫(yī)療需求和行為需求等領(lǐng)域。支持強(qiáng)度量表也分為兒童版和成人版，其用途是為當(dāng)事人完成一項(xiàng)具體的功能目標(biāo)提供精準(zhǔn)的支持（最少而必要的協(xié)助）。

第三個(gè)工具是個(gè)別化支持計(jì)劃（ISP）。當(dāng)個(gè)案確定了若干成果導(dǎo)向的生活品質(zhì)目標(biāo)、一系列具體的功能性目標(biāo)、相應(yīng)的支持策略和強(qiáng)度以后，就可以為當(dāng)事人擬定個(gè)別化支持計(jì)劃了。個(gè)別化支持計(jì)劃可以分為“我的支持方案”“家庭支持方案”和“團(tuán)隊(duì)支持方案”等幾個(gè)部分。從一個(gè)人的生涯發(fā)展過程（全生命周期）的角度來看，可以分為學(xué)前期、學(xué)齡期和成人期的支持計(jì)劃和支持轉(zhuǎn)銜計(jì)劃。有關(guān)支持計(jì)劃的內(nèi)容將在后面做進(jìn)一步討論。

第四個(gè)工具是組織效益效率量表（OEES）。在實(shí)施個(gè)別化支持計(jì)劃時(shí)，需要一個(gè)包括當(dāng)事人、家長、支持服務(wù)人員和管理者在內(nèi)的所有人參與的組織。這個(gè)組織能夠有效地?cái)M定和執(zhí)行個(gè)別化支持計(jì)劃，涉及四個(gè)方面的要素：當(dāng)事人，支持團(tuán)隊(duì)，運(yùn)行方式，經(jīng)費(fèi)成本。這四個(gè)要素構(gòu)成了組織效益和效率評(píng)估的四個(gè)指標(biāo)：當(dāng)事人成效、支持團(tuán)隊(duì)成長、行政運(yùn)作和運(yùn)行成本。前面兩個(gè)指標(biāo)顯示組織效益，后面兩個(gè)指標(biāo)反映組織效率。這四個(gè)指標(biāo)之間的關(guān)系反映了團(tuán)隊(duì)“投入—產(chǎn)出”和“效益—效率”的關(guān)系。可以通過組織內(nèi)部的自我測(cè)評(píng)，針對(duì)存在的問題不斷調(diào)整，增進(jìn)組織成效，持續(xù)提升支持服務(wù)的質(zhì)量。

上述四個(gè)工具（計(jì)劃）共同構(gòu)成支持模式的操作系統(tǒng)。

下面對(duì)成果導(dǎo)向支持模式的運(yùn)行方式做一個(gè)說明，支持模式的運(yùn)行方式為內(nèi)圈驅(qū)動(dòng)外圈。

內(nèi)圈由四個(gè)基本工具構(gòu)成，是外圈組織變革和質(zhì)量提升的內(nèi)驅(qū)力。成果導(dǎo)向的生活評(píng)估工具，起到了引導(dǎo)開頭、評(píng)價(jià)結(jié)果的雙重作用，相當(dāng)于動(dòng)力輸出的“主導(dǎo)輪”，它帶動(dòng)了其他三個(gè)“輪”（工具）的轉(zhuǎn)動(dòng)。根據(jù)一個(gè)人的成果目標(biāo)，找到前進(jìn)的方向，引導(dǎo)對(duì)支持量表的運(yùn)用；通過支持量表，得到具體的功能性支持目標(biāo)，并得到實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)所需要的策略方法、精準(zhǔn)的支持強(qiáng)度；基于反映個(gè)體當(dāng)前期待和需求的一組支持目標(biāo)，擬定個(gè)別化支持計(jì)劃；開展支持服務(wù)的具體行動(dòng)，在當(dāng)事人的真實(shí)生活場(chǎng)景中實(shí)施。于是，原來單一的組織結(jié)構(gòu)需要改變，例如從原來隔離的康復(fù)機(jī)構(gòu)或特殊教育學(xué)校，轉(zhuǎn)變?yōu)殚_放的社區(qū)本位的支持服務(wù)或融合教育實(shí)踐，這就產(chǎn)生了對(duì)組織變革的需求，提出了組織效益效率（OEES）的問題。這也就是內(nèi)圈四個(gè)工具的基本關(guān)系。在這個(gè)關(guān)系中，有一個(gè)動(dòng)力有效傳遞的問題，國際文獻(xiàn)中將這個(gè)問題稱為“校準(zhǔn)”。校準(zhǔn)包括兩個(gè)方面：一是系統(tǒng)內(nèi)部要有一致性，如成果目標(biāo)與支持需求一致，由此構(gòu)成一個(gè)具有針對(duì)性的支持計(jì)劃；二是實(shí)施支持計(jì)劃時(shí)，組織結(jié)構(gòu)的四個(gè)要素要協(xié)調(diào)一致，確保計(jì)劃的有效實(shí)施。

內(nèi)圈輸出的動(dòng)力從整體上推動(dòng)了外圈組織的持續(xù)變革。外圈顯示出組織變革和服務(wù)質(zhì)量持續(xù)提升的過程。這是一個(gè)持續(xù)、漸進(jìn)的過程。支持服務(wù)需要一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的過程，提升也是螺旋式漸進(jìn)的。組織在持續(xù)漸進(jìn)過程中變革，服務(wù)質(zhì)量也在漸進(jìn)過程中得到提升。

三、支持計(jì)劃的發(fā)展

20世紀(jì)80年代，我國特殊教育工作者開始了解其他國家和地區(qū)如何在特殊教育中實(shí)施個(gè)別化教育。盡管國內(nèi)的特殊教育工作者認(rèn)同個(gè)別化教育理念，但是也發(fā)現(xiàn)，其他國家和地區(qū)的個(gè)別化教育計(jì)劃難以在中國實(shí)施。20世紀(jì)90年代，中國大陸從中國臺(tái)灣地區(qū)引進(jìn)了個(gè)別化教育課程和運(yùn)作方式，即臺(tái)灣雙溪課程及其運(yùn)作模式。最初是在重慶師范大學(xué)兒童實(shí)驗(yàn)學(xué)校、重慶市江津向陽兒童發(fā)展中心進(jìn)行了試驗(yàn)，再通過啟智教育咨詢教師工作營等形式面向國內(nèi)培智學(xué)校、殘聯(lián)系統(tǒng)的康復(fù)機(jī)構(gòu)和民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行推廣。經(jīng)過30余年的努力，個(gè)別化教育逐漸在國內(nèi)得到了較為廣泛的傳播，帶動(dòng)了各地特殊教育和殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)積極開展個(gè)別化教育康復(fù)，在融合教育、職業(yè)教育、就業(yè)和成人支持服務(wù)等領(lǐng)域開展實(shí)踐。

在這個(gè)過程中，個(gè)別化教育逐步向個(gè)別化支持服務(wù)發(fā)展。

一方面是因?yàn)閲H發(fā)展趨勢(shì)。國際社會(huì)從20世紀(jì)70年代興起的個(gè)別化教育思潮也在不斷變革。針對(duì)個(gè)別化教育出現(xiàn)的煩瑣、效果不彰等問題，個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP）逐漸向個(gè)人中心計(jì)劃（PCP）以及個(gè)別化支持計(jì)劃（ISP）轉(zhuǎn)化。

國內(nèi)學(xué)者和一線工作者結(jié)合自己的實(shí)際，采用成果導(dǎo)向的支持模式，積極探索個(gè)別化支持計(jì)劃的改革路徑。

在學(xué)術(shù)研究方面，自20世紀(jì)90年代開始，國內(nèi)學(xué)者與生活品質(zhì)領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物夏洛克教授保持著持續(xù)的學(xué)術(shù)聯(lián)系。20余年間，夏洛克教授先后10余次訪問中國，國內(nèi)學(xué)者也多次出席本領(lǐng)域的國家和地區(qū)級(jí)會(huì)議，交流分享中國經(jīng)驗(yàn)，并與中國臺(tái)灣地區(qū)、香港地區(qū)、澳門地區(qū)的專業(yè)工作者廣泛合作。在一系列國家和地區(qū)級(jí)合作項(xiàng)目、國家級(jí)和省部級(jí)課題中，開展系統(tǒng)、持續(xù)的關(guān)于成果導(dǎo)向支持模式的學(xué)術(shù)研究，逐步開展相關(guān)理論的中國學(xué)術(shù)化探討，構(gòu)建有中國特色的相關(guān)理論體系。

在社會(huì)實(shí)踐方面，我們從學(xué)前教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育、成人就業(yè)和生活等方面，對(duì)個(gè)別化支持服務(wù)進(jìn)行了比較系統(tǒng)的探究。近十年來，在這幾項(xiàng)重要的工作中應(yīng)用了成果導(dǎo)向的支持模式。第一是在全國培智學(xué)校義務(wù)教育課程編制方面，引入了支持性課程的理念和方式；第二是中國殘聯(lián)組織編寫的“彩夢(mèng)成真 0~6歲殘疾兒童康復(fù)教育教材叢書”中關(guān)于智力障礙（殘疾）康復(fù)的部分，應(yīng)用了支持和支持系統(tǒng)的20項(xiàng)理論要點(diǎn)，作為該系列叢書的核心理論架構(gòu)之一；第三是中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)組織編制的《智力殘疾康復(fù)服務(wù)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)》，將支持模式和全生涯支持的理論貫穿其中，提出了“6+2”的覆蓋全生命周期的個(gè)別化支持計(jì)劃和個(gè)別化轉(zhuǎn)銜支持計(jì)劃；第四是通過中國智力殘疾人親友會(huì)，將培訓(xùn)2500名殘疾人支持性就業(yè)輔導(dǎo)員的計(jì)劃納入了《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》，為發(fā)展個(gè)別化就業(yè)支持計(jì)劃奠定了人才基礎(chǔ)。上述工作也表明，推進(jìn)個(gè)別化支持計(jì)劃符合中國國情。

我認(rèn)為，之所以要在成果導(dǎo)向支持模式的指導(dǎo)下，為每個(gè)心智障礙者提供個(gè)別化的支持服務(wù)，有這樣一些特別的意義：

第一，個(gè)別化支持計(jì)劃更看重當(dāng)事人內(nèi)心的期待（important to）。在為當(dāng)事人制訂個(gè)別化教育計(jì)劃的時(shí)候，我們發(fā)現(xiàn)，許多時(shí)候當(dāng)事人被排斥在擬定計(jì)劃之外，由其他相關(guān)人士按照自己的想法來為當(dāng)事人擬定當(dāng)前的教育康復(fù)目標(biāo)。甚至出現(xiàn)過一些特教班全班學(xué)生的教育目標(biāo)基本一致的現(xiàn)象。這是因?yàn)橹朴営?jì)劃的教師認(rèn)為，學(xué)生都應(yīng)該達(dá)到這些目標(biāo)，卻從根本上忽略了個(gè)體差異，更嚴(yán)重忽視了當(dāng)事人自己的內(nèi)心期待。當(dāng)事人的內(nèi)心期待是制訂個(gè)別化支持計(jì)劃的密鑰，應(yīng)該讓支持目標(biāo)真實(shí)地反映當(dāng)事人的意愿。有了它，才能讓支持成為真正的支持。

第二，個(gè)別化支持計(jì)劃更重視家長的需求。排在當(dāng)事人之后的就是家長，在兒童時(shí)期，母親是家長中的首選。在當(dāng)事人的嬰幼兒時(shí)期，母親常常成為其代言人，母親能比其他任何人都更清楚地描述孩子的愿望和需求。同時(shí)，孩子的家人尤其是父母，與孩子形成共同的生活體，營建了孩子最密切的生活圈，他們?yōu)楹⒆哟裕麄儽磉_(dá)出的與孩子相關(guān)的需求，是個(gè)別化支持需求的重要元素（important for）。在個(gè)別化支持計(jì)劃中，讓家長表達(dá)出與孩子相關(guān)的需求，可以有效地調(diào)動(dòng)家長等關(guān)鍵人物的積極性，參與個(gè)別化支持計(jì)劃的擬定與實(shí)施。這也是提高支持成效的關(guān)鍵元素。

第三，個(gè)別化支持計(jì)劃要更好地將個(gè)人需要和社會(huì)要求協(xié)調(diào)。支持計(jì)劃不僅要反映當(dāng)事人的內(nèi)心期待、家長的相關(guān)需求，也應(yīng)該將個(gè)人期待和相關(guān)需求與社會(huì)要求協(xié)調(diào)起來。而能直接表達(dá)社會(huì)要求，并將個(gè)人期待、家長需要和社會(huì)要求協(xié)調(diào)一致的人，就是支持團(tuán)隊(duì)的成員。他們可能是當(dāng)事人的教師、社工、康復(fù)人員、管理人員和其他支持者，如同學(xué)、同事和鄰里，等等，構(gòu)成了當(dāng)事人常態(tài)生活的人際關(guān)系網(wǎng)，與當(dāng)事人形成社會(huì)互動(dòng)關(guān)系。讓他們參與擬定和實(shí)施個(gè)別化支持計(jì)劃，成為表達(dá)社會(huì)要求、協(xié)調(diào)三方關(guān)系的重要因素，也是卓有成效地執(zhí)行支持計(jì)劃的核心元素。

第四，心智障礙者在人生的不同階段，都要有與當(dāng)前發(fā)展需求相對(duì)應(yīng)的個(gè)別化支持計(jì)劃。在人生不同的階段，有不同的個(gè)人期待、家長需求和社會(huì)要求。也就是說，每個(gè)階段都有自己的特點(diǎn)。尤其是在人生的幾個(gè)關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點(diǎn)，例如兒童的轉(zhuǎn)銜期主要是處理好家庭、幼兒園和小學(xué)之間的銜接，俗稱“幼小銜接”，或者叫“小轉(zhuǎn)銜”；成年人的轉(zhuǎn)銜期，主要是處理好從上學(xué)到就業(yè)以及社區(qū)和家庭的關(guān)系，協(xié)助當(dāng)事人從學(xué)生轉(zhuǎn)變?yōu)榫蜆I(yè)者，俗稱“大轉(zhuǎn)銜”。抓住人生每個(gè)階段的特點(diǎn)和關(guān)鍵的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，擬定和實(shí)施不同的個(gè)人支持和轉(zhuǎn)銜計(jì)劃，有助于協(xié)助當(dāng)事人擁有完整的人生，過上圓滿的生活。

總之，我們期待成果導(dǎo)向的支持模式能夠?yàn)樾闹钦系K者開啟一個(gè)全新的生命周期，使他們有更好的生活品質(zhì)。

至此，可以做一個(gè)概括，當(dāng)我們對(duì)心智障礙者持有積極的態(tài)度和正向觀念，在新的理論指引下構(gòu)建成果導(dǎo)向的支持模式，開發(fā)新的工具系統(tǒng)，為他們擬訂和實(shí)施個(gè)別化支持計(jì)劃，他們的生活質(zhì)量將得到提升，命運(yùn)也將因此而改變。

撰 稿 人

許家成 北京聯(lián)合大學(xué)教授，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)智力殘疾人康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任