有很長一段時間,醫學一直被視為哲學和解剖學的結晶。所有追溯醫學歷史的書籍都會從敘述人體功能障礙的哲學概念開始:古羅馬的四種體液,中國的陰與陽,印度阿育吠陀的三種能量;然后講述解剖術的緩慢推進和生理學冗長的發展道路。但是,無論哲學家還是解剖學家都沒能給治療帶來進步,他們思想和實踐的核心始終遠離患者。醫學理論和診斷所用的辭藻華麗而晦澀,但是治療卻從未達到學術論述的高度。一直到十九世紀,治療仍然是憑直覺和經驗行事,由一些既未撰寫過書籍又未曾發表過理論的匠人實施。
現代醫學在醫者和患者的有效互動中誕生。盡管如此,歷史學家仍然只講述與醫者及其思想、方法有關的故事,而忽略了病人。然而,那些執拗又耐心地在鄉村醫院、臨床課堂、檢查室或診療室向醫生展示自己身體、陳述自己癥狀的人對醫學發展也做出了巨大的貢獻。我們無法向助力安布魯瓦茲·巴雷(Ambroise Paré)[1]開發血管結扎術替代截肢燒灼止血的數百名無名軍卒一一表達敬意。我們永遠不會認識從吉羅拉摩·弗拉卡斯托羅(Girolamo Fracastoro)[2]提出首個傳染病理論到路易·巴斯德(Louis Pasteur)獲得微生物證據這三百多年死于傳染病的數以百萬計的死者。沒有醫生會去統計被當成女巫活活燒死的癔癥患者數量。但是我們可以去關注那些為數不多的、其獨特故事和身份至今可查的患者,他們為治療進步所做的貢獻與他們名望不一的醫生不相上下。他們真實存在或臆想的障礙、病痛、苦楚開創了新的診斷和療法,動搖了某些醫學理論,提供了新的治療視角,糾正了醫生的錯誤或拷問他們的成見。他們有的奇跡般病愈,有的充當了實驗品和殉難者,有時還不幸淪為醫生的驕傲或貪婪的犧牲品。
我寫這本書是想還他們一個公道。本書各章串就一部另類的醫學史,顛倒了通常的角色安排,小人物和無名氏取代了名流和英雄。這些反寫的故事匯集在一起,不啻是對醫生哲學家喬治·岡吉萊姆(Georges Canguilhem)[3]所言的生動詮釋,他曾這樣寫道:“之所以今天的醫生對疾病的認知能預防患者經歷疾病,是因為過去患者的患病經歷激發并召喚了對疾病的認識。因此這是一個永遠的規律,至少目前還是事實:是因為有人覺得自己生病才誕生了醫學,而不是因為有了醫生,人們才知道自己生病?!盵4]
傳染病學將引發一場流行病的病人稱為“指示病例”或“零號病人”。越來越精細的微生物研究和病毒追溯讓我們有時候能找到此人。例如,在2003年香港的SARS疫情中,只花了幾個月的時間就追溯到了當地的第一位病人?!傲闾柌∪恕边@個術語已經約定俗成,之所以不用“一號病人”,是因為這第一位病人并不總是一位患者,尤其是在傳染病領域。不過我們會看到,在其他一些情況下也會出現這種局面。如此區分病人和患者可能令讀者驚訝;但本書里的幾個故事將證明這樣做是恰當的?;颊呤窃谏眢w上感受到一種疾病癥狀的個體,病人卻可以是一個或許從未體驗過某種疾病哪怕最微小的癥狀的醫療對象。幽默一點的話,我們可以這樣說:有疾病構成的流行病,也有診斷構成的流行病。但我要嚴肅地補充一點,這兩者之間并不總是存在關聯或因果關系。
我明知故犯地將“零號病人”這一概念濫用到醫學的各個其他領域,外科學、精神病學和藥理學等。因為所有??频脑\斷和治療的發展道路都相當曲折,都充斥著有時不自知的患者和不得重視的病人。自由使用這一概念,使我得以在同一思考框架之下處理一些極為多樣的案例:驗證了一種假說的路易和啟發了上百種假說的麥基太太;導致“疾病流行病”的瑪麗和加埃唐,與開啟了“診斷流行病”的奧古斯特;考驗了基因學家耐心的恩莎和引發他們狂熱的喬瓦尼;對醫學貢獻巨大的海瑞塔和讓醫生暈頭轉向的奧古斯蒂娜;重傷幸存但余生坎坷的菲尼亞斯和幸運的“小白鼠”亨利;非法盈利的無辜受害者格雷戈爾和飽受愚蠢醫生折磨的大衛。另一些案例不是揭露了根本性的錯誤或真相,就是助力命名了真實或虛擬的疾病,開啟了臨床科學的重大篇章或為另一些過時的篇章徹底畫上句號。
有的名字大家耳熟能詳,如約瑟夫·梅斯特或菲尼亞斯·蓋奇;有的則被遺忘,如塞爾瑪、海瑞塔和蒂莫西。有幾個女病人和男病人只以他們名姓的首字母或為遵守醫學保密原則而起的假名而為人所知,我給某幾位取了名字,把他們從無關緊要的配角升格為活生生的病人。在講述這些充滿傳奇色彩的故事時,我盡力讓自己保持客觀,并不是我擔心違背歷史真相,而是因為故事本身已經足夠離奇,不需要任何編造。我按照年代順序編排這些章節,以盡可能貼合醫學思想及其所處社會環境的演變。這些故事有的只持續了幾個月,有的跨越一生,還有的則是在數代人身上展開,比如波馬雷利家族的故事。
這本書的首要目的是紀念這些或溫順或叛逆、或輕信或多疑的病人,他們對生物醫學的發展做出了不可磨滅的貢獻。但我忍不住要借題發揮,利用他們來延伸我對醫學技術及其誤區、對日益擴張的健康產業市場的思考。他們曾經是醫學的小白鼠,現在又成了我關于診斷和治療的認識論的小白鼠。借助他們,我得以對醫學的某些偏差發泄我的“醫學情緒”,這些偏差一直存在,但任憑人們念經般地呼吁遵守醫學倫理,始終無法阻止它們肆虐。
要把那些未得到透徹理解、被情感扭曲或被商業誤導的醫學課題向大眾普及清楚是一項無盡的工作,我這本書不過是“蜂鳥的分內事”[5]。對我這樣的執業醫生來說,發現書中這些“病例”為我提供了一個從病人角度看待問題的機會。反過來,我的講述是送給我自己的病人的一份謝禮,他們教會了我許多。我一直覺得,他們對我的信賴遠遠超過了我的知識水平,也超出了導師們對我的信賴。