疾病紀實：你在什么時候覺得人生很難

我們無法決定上天的安排，到底人生是苦多一點，還是甜多一些，但我們能做的是，不去想那些“人生不如意十之八九”，而是把握好那難得的“一二”，用敬畏和智慧，提前為自己和家人做一些安排。

在開始講這節內容之前，我先給大家講兩個真實的故事。

故事一：腫瘤醫院旁的“抗癌廚房”

江西南昌腫瘤醫院旁，有一個“抗癌廚房”。廚房的起源最早要追溯到2003年，那時候，萬某夫婦在附近開了一個早點攤。

一天，一對中年夫妻找到萬某，詢問是否可以借用他的爐子炒個菜，原因是他們十幾歲的兒子患了骨癌，一條腿截肢了，還一直鬧脾氣，就想吃媽媽做的菜，他沒有多想就同意了。

后來，這件事在病房里傳開了，大家聽說這邊可以炒菜，便有越來越多的人來借爐子。于是，萬某夫婦又自費買了十多套廚具和煤球爐，供患者家屬免費使用。再后來，常做飯的家屬覺得過意不去，提出要付費。夫婦倆為了讓大家安心，于是僅收取維持成本的加工費。

因為到這里炒菜的，大多是從江西各地來南昌陪家屬治病的，而且多是癌癥，“抗癌廚房”就這么叫了起來。

那時候，萬某夫婦也沒有想到，這件事他們一做便是17年。

在這個廚房里，每天上演著曾經被照顧的人開始照顧他人，曾經不成熟的人慢慢成長，曾經依賴慣的人開始獨立。

而對患者家屬來說，來“抗癌廚房”做菜，讓自己所愛的人能吃到一口熟悉的家的味道，讓正承受痛苦的親人能感受到自己的用心，也許是這件事更重要的意義。

故事二：漸凍癥男孩的生命延續

我曾經的同事，一位30多歲的年輕小伙子，陽光帥氣，去年被發現罹患了罕見的漸凍癥，也就是和霍金一樣的疾病。

對于這種疾病，在醫學上沒有特效療法，患者只能靠個體差異和康復訓練，盡量延緩病情的發展進程?；旧?，一個人一旦被確診為漸凍癥，人生就進入了倒計時。

事情發生后，他的妻子做了一個決定：辭掉手里的工作，將全部精力用來照顧他，陪伴他度過生命最后的時光。

于是，她每天變著花樣為他做好吃的菜，陪他長時間的散步，帶他去沒有去過的地方旅游，了卻他原來工作期間一直沒有機會完成的心愿。

也許，在她的心中，能讓愛人在有限的生命里盡量過得好一點，也是一種慰藉。

今年，他進行了遺體器官的捐贈登記，愿意在自己身故后捐出符合標準的所有器官，他說：“如果能在身故后幫助到別人，也等于是自己的生命用另一種方式得到了延續?！?/p>

一、一場重大疾病，對我們而言意味著什么

到這里，別人的故事已經講完了。事實上，人生漫長，命運莫測，別人的故事隨時都可能成為自己的故事。我們中的每一個人，都有可能成為故事中的患者、配偶、父母、子女或其他親人。

換位思考一下，一場重大疾病，對我們而言究竟意味著什么？

有人說：“意味著辛辛苦苦幾十年，一病回到解放前。曾經所有的理想和抱負都成了浮云，好好活下去才是唯一重要的事?！?/p>

有人說：“意味著需要承受肉體、精神、經濟的三重折磨，不僅是自己，全家人也會跟著受牽連?！?/p>

有人說：“意味著對夫妻關系的巨大考驗，這時的枕邊人，是相濡以沫、不離不棄，還是袖手旁觀、冷漠疏離，都會一覽無余。”

有人說：“意味著不管結果好壞，從此以后都要換個活法?！?/p>

……

因為具體情況的不同，上面的回答對于每個人來講都不太一樣。

但可以確定的是，一個人一旦罹患了重大疾病，就意味著TA需要接受短則半年，長則1～2年的院內臨床治療，再加上3～5年甚至終身的院外康復治療。而這兩項治療，都是對患者家庭經濟實力的嚴酷考驗。

二、比重疾更重的，是治療后的康復

在醫學界，惡性腫瘤患者的5年生存率非常重要，可以說是評估治療和康復效果的硬指標。一般而言，如果一個惡性腫瘤患者在5年后依然生存，我們可以認為TA在未來的生存概率與常人無異。

有資料顯示，目前我國惡性腫瘤患者的5年生存率是40.5％，并不算高。這里有一個非常重要的影響因素，就是患者出院后康復調理的質量。據統計，惡性腫瘤患者在醫院外的康復護理費用平均占到疾病花費總額的65％，最高可以達到80％，這意味著病人絕大部分的治療開支都在醫院外產生。用一位醫生的話講，如果做了手術不護理，就達不到手術的效果。

事實上，對于患者而言，這如此漫長的康復周期是一個煎熬而孤獨的過程，非常需要物質和精神的雙重支撐。但現實生活中，許多患者因為經濟條件的限制，很難做到在長達5年的時間里安心養病，不少人剛出院幾個月就不得不投入工作。

究其原因，一方面，是因為觀念，以我國為例，在目前的醫療環境下，大多數患者對院外治療還比較漠視，不像國外的許多患者在出院后，仍然會選擇積極持續治療，而不是被動地等到舊病復發后再去醫院。另一方面，也是最主要的問題，還是受限于患者的經濟條件。

簡單地講，一位有著充足健康保障的患者和一位保障不足甚至完全沒有保障的患者，他們在面對治療時的心態，選擇的治療方案，以及治療后的康復安排都會有很大不同，而這一切都會影響治療和康復的效果。

三、常去醫院的人，往往更容易健康

像我父母這一輩，如果不是身體已經表現出比較嚴重的疾病癥狀，不治不行，都不會去醫院看，一是怕麻煩，二也是怕花錢。一旦進了醫院，幾個檢查做下來，花了錢不說，還可能什么問題都沒查出來。即使查出來一些問題，只要不是太嚴重，大多也是簡單開藥了事，回去自己休息，壓根就不愿意在醫院多待一會。

這樣勤儉節約的就醫習慣，往往會導致疾病不容易在早期被發現，一旦發現就是中晚期，從而延誤最佳治療時間。

事實上，一些惡性腫瘤在早期可能是完全沒有癥狀的，比如早期肺癌、早期宮頸癌等，這些疾病只能通過定期檢查被發現。而另一些疾病，比如早期胃癌，雖說可以通過胃鏡被發現，但是由于通常的體檢套餐里并沒有這一項檢查，因此也容易被忽略。所以，如果我們不能做到每年進行一次全面的體檢并且注意增加必要的體檢項目，都有可能讓早期疾病“蒙混過關”。

而一些有著充足醫療保障的人，比如我家一位已經壽終正寢的長輩，因為退休時福利較好，生病住院的費用可以全額報銷，所以她即使到了90歲高齡，稍有不適就會往醫院跑，甚至主動請醫生為她做一些被認為已經不適合這個年紀的手術。同樣的，一些朋友在購買了中高端醫療險之后，也會變得更加“喜歡”醫院，經常光臨醫院做一些檢查，想著如果查出問題也不怕，正好可以“薅”一把保險公司的“羊毛”。

而這部分人，因為常常光顧醫院，對體檢結果沒有畏懼，因此對自己的身體情況會更加了解，也更容易及時發現早期疾病，并將其扼殺于萌芽之中。

四、談保險，是談“錢”還是談“情”

現在，老一輩生病住院全額報銷的福利早已不復存在，對于醫保無法覆蓋的缺口，我們只有通過商業健康險來解決。

而保險的意義，就在于可以讓疾病這樣一種“人生之難”，變得似乎不是那么難。

雖然保險并不能降低罹患疾病的概率，但一定能降低治療疾病的壓力，這樣的經濟支撐，既能影響患者的治療方式，決定患者的治療效果，也能撫慰患者的心靈，讓TA對未來的生活依然充滿信心。

因此，保險看似是在談“錢”，其實也是在談“情”。這個“情”不僅體現在有充足的治療預算時家屬的親情，還有患者本人的情緒。

我們不要小看情緒對患者康復效果的影響。澳大利亞科廷大學領導的新研究顯示，患有慢性疾病如糖尿病和心血管疾病的人們，對其疾病正面或負面的想法會影響他們的康復。比如，對自己的疾病感到強烈的消極情緒和認為病情十分嚴重的人，更有可能抑郁或焦慮，而且不太可能得到康復。同時，研究人員還發現，認為病情較輕的人對生活造成的影響較小，更有可能不那么沮喪，采取積極的應對策略，比如堅持健身和治療等，他們有更大可能得到更好的康復結果。

因此，雖說保險并不直接彌補人們的情感損失，但在變故發生時，有充足經濟支撐的患者一定會比缺乏支撐的患者更加從容和平靜。充足的經濟支撐也意味著更少的家庭負擔和更多的選擇，如果患者家人有著堅信患者能夠康復的強大信念，這樣的精神力量也會作用在患者身上，為其帶來積極正面的影響，從而創造更大的康復可能性。

五、不是結尾的結尾：你在什么時候覺得人生很難

其實關于本節開頭的故事，還有一些細節。

在萬某夫婦剛開始經營“抗癌廚房”的時候，其子女并不同意他們與癌癥病人過多接觸。然而現在，子女的態度已慢慢轉變，不僅不反對，周末還會過來打掃衛生。

雖然廚房位置占用了公共過道，容易影響鄰居出行，但是17年來，鄰居們不僅沒有抱怨，還常常給萬某夫婦送來廚房用品和各種食材，另外一些不留名的志愿者也常常過來幫忙。

在萬某心中，有一個最大的遺憾，就是他的父親在20多年前患癌去世時，他沒能好好為他做一頓好飯?，F在，萬某的遺憾已經無法彌補，但他不想讓這樣的遺憾再發生在其他人身上。

我想，不管是來“抗癌廚房”做飯的病人，還是捐贈器官的漸凍癥男孩，他們的人生都已經足夠的難，但像萬某夫婦、漸凍癥男孩的太太以及其他施援者的出現，他們的溫暖善舉，都足以讓我們相信，我們所在的是一個很好很好的人間。人生在世，我們每個人都是故事的主角，每個人也都需要嘗一遍苦辣酸甜的人間百味。

歸根到底，我們無法決定上天的安排，到底人生是苦多一點，還是甜多一些，但我們能做的，是不去想那些“人生不如意十之八九”，而是把握好那難得的“一二”，用敬畏和智慧，提前為自己和家人做一些安排：用保險撐傘，遮擋未知的風雨。也許這樣，我們就不會像萬某遺憾沒有在父親生前為他做一頓好飯那樣，也遺憾自己沒有在力所能及的情況下，給家人帶來最好的保護。