家長需要了解的孤獨癥前沿知識

孤獨癥在人群中的發病率已經從20世紀90年代初的1/1000，發展到了現在的1/50，而且這個數字還在增長。很多家長對于孤獨癥了解甚少，從而延誤了一些孩子的最佳診斷時機與治療時機。所以向全民普及孤獨癥知識，提供家庭與學校的治療方法就顯得迫在眉睫。拿北京來說，在這方面，海淀區是超前的，海淀區的特殊教育中心做出了很大的貢獻，他們邀請PRT（關鍵反應訓練）療法的創始人——Koegel夫婦來京講座。先生70歲，太太59歲，夫婦攜手從遙遠的美國來到北京，將最前沿的教育與治療方法傳遞給我們，讓我們感覺很溫暖。我非常榮幸地聆聽了兩位孤獨癥兒童研究大師的講座。

與大師面對面，就如同直面壯麗的自然風光，你能記錄事件，卻不能準確描述當時的心情。我像一個如饑似渴的學生進入大師的教育場，但是短暫的兩天時間不可能參透所有，只能把我個人的理解分享給大家。

Koegel先生非常自豪地說，自閉癥的治療方法有上百種，而真正被實踐證明行之有效的只有10種左右，PRT就是其中之一。PRT的核心觀點指出，在對孤獨癥兒童進行訓練與治療時，有一些領域對于這類兒童自我發展、適應環境尤為重要，比如動機、自我發起、自我管理等。我們應該從這些領域著手，而不是只關注普通兒童知識與技能等方面的培養。我非常贊同這一觀點，并且也有類似的研究傾向，大師的這次講座讓我產生了自信，也給我指明了更加精準的研究方向。下面我就從我印象最為深刻的三方面內容做一個介紹。

其一，關于動機。

Koegel先生講到了一個例子：如果我們希望孩子們打開箱子，我們會采取什么辦法呢？有的人會告訴孩子，打開箱子會給你獎勵；有的人會說打開箱子，才是好孩子；有的人會說你不打開箱子，就是不聽話，就是笨蛋……而Koegel先生則是把孩子們都喜歡的MM豆放到了箱子里面。這樣一來，打開箱子就有了“動力”，孤獨癥的兒童就會覺得打開箱子是一件很有意思的事情，這樣他就在不知不覺中完成你的口令，而且豐富了行為。在我的工作過程中，我也很注重動機的培養，我曾經在給教師們培訓的時候，對他們說，教育的過程，一方面是傳授知識的過程，一方面是讓孩子們感覺獲得知識是快樂的過程。這樣一來，當你不在現場的時候，他們也可以以獲得快樂的名義去尋找知識。其實這就是先生說的“動機”培養。我在學校里遇到過一個讀初中的男孩，他是孤獨癥與智障患者，但他天生一副樂觀的模樣，人見人愛。他喜歡唱歌和擁抱，每次見到喜歡的老師，他都會從很遠的地方跑過來，給你一個深情的擁抱。這個男孩見到我，總會問：“劉老師，你會唱《心太軟》嗎？”我說“會啊”，就這樣，我在他的面前唱了不下10遍《心太軟》，我不是為了迎合他或者圖省事，而是為了與他建立最重要的信任關系。10遍之后，我開始激發他的“動機”：我每次唱不同的歌，與他一起在同學們面前合唱，辦小型的校園演唱會……這些做法讓他更愿意唱歌，而且不是只唱《心太軟》。最重要的是，我問他：“你想不想唱得更好？”他點點頭。我告訴他，要想唱得更好不但需要多唱，還要問問歌迷哪里唱得不好。就這樣，他開始愿意和人交流唱歌這個話題，慢慢地拓展了人際交往的范圍。

可以想見，這個動機并不只是學習動機，而更應該是生活動機，這恰恰是孤獨癥的兒童最迫切需要的訓練。我在給我的孤獨癥學生進行輔導時，便采用“多元刺激”的方法，也就是不同層面不同角度地激發生活動機，讓他們感覺到生活的樂趣。比如禮物法、夸張表情法、閑談法、儀式法，這些都是專門針對兒童的方法，事實證明也具有一定的效果。

其二，關于自我發起。

這是一個非常有意思也很有意義的話題。不知道你是否看過《海洋天堂》，電影里面自閉癥兒子始終處于自我封閉的狀態，不會與父親進行主動的交流，這也是孤獨癥患者的又一重要特征。自我封閉，是指將語言與行為等一切與外界互動的通路全部關閉。Koegel先生提出，對于孤獨癥兒童，我們應該積極引導他們“自我發起”，而不是一味地“被發起”，簡單來說，不是你要他做什么，而是他主動要做什么。我覺得這個觀點是非?？少F的，因為不僅在全納教育中，即便在普通教育中，我們的很多學科老師也未必意識到這一點。大家習慣了制定課堂常規，遵循教案思路，控制課堂節奏，卻忽視了個體需要。久而久之，普通的孩子也變得缺乏探索動機，因為他們習慣了按照老師的思路去學習，他們把順從教師意愿當作學習任務的全部——這非?？杀?。

Koegel先生給我們放了一段視頻，里面是治療師與孤獨癥少年的對話，很顯然治療師在尋找孤獨癥少年的興趣點，并且積極暗示他，讓他去提問。少年要搬家，治療師給他提了很多的建議，并表示如果有需要她可以提供更多的幫助。少年最后問了一句：“你家有兩個微波爐嗎？”這句話的意思是如果你有一個，可以給我一個。這讓治療師感覺非常欣慰。是的，“提問”在普通人眼中是一件簡單的事情，但是，它恰恰是自我發起的一個重要信號，這也給了普通教育工作者一個很大的啟發。

其三，關于自我管理。

Koegel先生表示，自我管理是從成年人的自我管理理論中找到的經驗與靈感。自我管理的范疇非常廣，但是管理自我卻是其核心內容。如何讓一個患有孤獨癥的兒童很好地進行自我管理，這是一個難點，同時也是一個重點。從某種角度上看，自我管理是一個人產生成就感最直接的方式，很多自我管理能力強的人也因此獲得了比其他人更多的收獲。會管理自我的人，也會為自己設定目標、安排自己的時間、自我約束、協調關系、進行自我決策，而具備了這樣的能力，自然也就適應了社會環境。孤獨癥兒童的自我管理是在動機培養與自我發起的基礎上進行的，我們不能操之過急，而要耐心地與孩子們一起改變。Koegel女士在參加美國《超級保姆》節目時，給患有孤獨癥的小主人設計了滿滿一大張日常計劃表，里面包括具體而多樣的親子互動活動，這讓小主人的父母感到非常吃驚。真正做下來他們才發現，這個“量”其實便是“治療”，也是在訓練自我管理。

最后我想和大家分享的是Koegel老師提倡的同輩群體之間的幫助。他把方法教給了研究生，研究生把方法教給了一位母親，而這位母親又把方法教給了孤獨癥孩子的親姐姐。于是你在鏡頭中看到的一幕便是，兩個姐妹在非常有秩序而有興趣地玩著釣魚的游戲。這是愛的傳遞，而且是專業的愛的傳遞。