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第3章 去醫(yī)院

  • 是自閉癥還是誤診
  • 陳獻(xiàn)坤
  • 3460字
  • 2020-09-04 14:07:08

在2歲的時(shí)候,婦保院催促說發(fā)育篩查要去做了,每個(gè)孩子都要做,我們耽擱了2個(gè)月才去的,到了醫(yī)生那里,醫(yī)生拿了個(gè)積木玩具,讓他玩,他拿到手就扔了,喊他名字也沒回應(yīng),醫(yī)生說:“可能是自閉癥,你們要去杭州上海看看,前幾天就篩查出來一例”。我們從來沒接觸過自閉癥,心想孩子哪里有問題,也就沒太在意,但還是掛了杭州兒童醫(yī)院的專家號(hào)。

2019年9月19號(hào)去醫(yī)院那天的經(jīng)歷我現(xiàn)在仍記憶猶新,當(dāng)填了一些表回答了一些問題,再加上不到5分鐘的觀察時(shí)候后,醫(yī)生微微笑的對(duì)著我們說:“自閉癥的可能性很大,介于3歲前都不能診斷,你們需要馬上干預(yù)”,醫(yī)生的微笑意思是表達(dá)同情,我卻覺得像被子彈擊穿了大腦一樣,出了診室我妻子就趴在護(hù)欄上哭了起來,我抱著陳琢去安慰她,我自己卻像個(gè)木頭人一樣,似乎沒有太傷心,還自我安慰的給我妻子說:“醫(yī)生了解專業(yè)知識(shí),但是我更了解我兒子。今天的是否診斷,我兒子還是昨天那個(gè)孩子,他沒有任何變化”,但這些我妻子似乎也沒聽進(jìn)去,出了醫(yī)院走到停車場后,我妻子說要用下電腦工作,我就陪著陳琢在空曠的地方玩(心里想她怎么恢復(fù)的這么快),和我兒子玩一個(gè)往天上扔球的游戲,就因?yàn)閯傇卺t(yī)生那里醫(yī)生問孩子會(huì)不會(huì)往天上扔球。我邊說邊示范給陳琢看“像爸爸這樣,往天上扔,對(duì),扔”,開始他只會(huì)拿到球丟到地上,然后用腳踢,踢完很開心的笑,不過沒一會(huì)他就會(huì)扔了,先是停下來抬頭看了我一眼后往天上扔了兩次,但是感覺不好玩,就繼續(xù)按照自己的玩法在玩,當(dāng)天風(fēng)比較大,球會(huì)跟著風(fēng)到處跑,他就跟著球跑,不過他會(huì)扔這個(gè)是確認(rèn)了的,我就很想回去給醫(yī)生說我兒子會(huì)扔的,剛回答的不對(duì),因?yàn)槠綍r(shí)我們也沒這么玩過,以為他不會(huì)扔。

后來我們又預(yù)約了上海兒童醫(yī)院的專家號(hào),醫(yī)生門口有不少人在等待,不得不說現(xiàn)在生活條件好了,對(duì)孩子的任何成長的異常,大人都很敏感。門外有兩三個(gè)小朋友在圍著一個(gè)玩具玩,是個(gè)小豬爬樓梯的玩具,打開開關(guān)自動(dòng)往上爬,我們剛到時(shí)陳琢就注意到了,走過去看了一眼就跑開了,我就在醫(yī)院里給他躲貓貓,我跟著他圍著柱子轉(zhuǎn),往窗邊跑來跑去,來回的上下樓梯,他還不能一步一臺(tái)階的走,需要我拉著他的手,兩步一臺(tái)階的慢慢攻克,很顯然他心里和能力上都還不能獨(dú)自上臺(tái)階,偶爾會(huì)有其他看上去和他差不多大的小朋友蹦蹦跳跳的上了臺(tái)階,我似乎又確定了兒子的特殊感覺,又一次懷疑了自己對(duì)他的信心,也許他真的需要干預(yù)了。

在等候醫(yī)生的時(shí)間里,我引導(dǎo)他玩窗戶上的吊簾,用拉繩把窗簾拉上去又拉下來,他很喜歡,當(dāng)我停下來,他就會(huì)“啊啊啊”的看著窗簾讓我拉,一玩就是二十分鐘他都不厭煩,我卻覺得無趣,好在看著他這么開心。這算是為數(shù)不多的被我成功引導(dǎo)到我想要玩的游戲里。

這世間里,還有一對(duì)和我們差不多大的父母帶著一個(gè)男孩來看醫(yī)生,那個(gè)男孩看上去5歲的樣子,一直在一個(gè)斜坡那里推他自己的兒童推車,卻怎么也推不上去,他就一直想要努力推上去,流露著焦躁的情緒不斷嘗試,他爸爸在他背后看著他,帶著看似表示友好的那種微笑,他的媽媽偶爾從他們身邊走過去醫(yī)生那里,偶爾又去醫(yī)院的別處,看上去是非常焦慮又失望,讓我感覺這孩子的情況似乎更嚴(yán)重一些,爸爸媽媽的關(guān)系應(yīng)該也經(jīng)受著不小的考驗(yàn),這是一個(gè)難以維持的家,就這么一會(huì)兒我似乎有那么一點(diǎn)優(yōu)越感,優(yōu)越在我兒子看著情況并沒那么糟,但是我還是覺得有塊石頭一樣壓著我,未來的日子應(yīng)該是艱難的。

輪到我們了,一位看上去四十多歲的女醫(yī)生,看著有點(diǎn)憔悴,開始就讓我妻子坐下,問了一些孩子的問題,大概兩三分鐘,期間我抱著陳琢在旁邊站在,陳琢在屋子里有點(diǎn)待不住,想要出去,知道他喜歡找燈泡,我就指了下天花板上的射燈,他便開始對(duì)每一個(gè)燈泡都關(guān)注起來,并“啊啊啊”的用整只手指著燈泡,指著醫(yī)生的電腦,我就回答他說這是燈泡,這是電腦,這時(shí)他還不會(huì)用手指指物,用整只手指物也是在一歲半左右時(shí)發(fā)展出來的。醫(yī)生嘗試和他互動(dòng),喊了一下他的名字,他沒有看也沒回應(yīng),最后醫(yī)生說先去做一些檢查,拿到結(jié)果后再來,初診給的結(jié)果是:語言發(fā)育遲(對(duì)此我是有點(diǎn)僥幸,他媽媽似乎沒感覺)。準(zhǔn)備走出診室時(shí),我試著讓陳琢給醫(yī)生做一個(gè)再見的手勢,沒等陳琢回應(yīng),醫(yī)生突然說:“把門關(guān)上”,我們?nèi)齻€(gè)只好尷尬的走了出去。過兩天來做一個(gè)腦部磁共振的檢查,需要孩子喝下一瓶藥水再吃兩顆藥,沒十分鐘就沉睡過去,這樣為了孩子不要亂動(dòng),才能配合檢查,我把他抱上儀器,給他帶上一副很大的耳機(jī),儀器的噪音很大,看他躺在里面,蓋著被子的樣子,心里非常難過和害怕,平時(shí)這么活潑好動(dòng)的寶寶,這會(huì)兒就像在搶救室里沒有脫離生命危險(xiǎn)一樣。

沒過兩天,他媽媽和他大姨帶著他去了一趟嘉興婦保,回來時(shí)我問他媽媽醫(yī)生怎么說,他媽媽說:“還能怎么說,確診是自閉癥,醫(yī)生建議馬上干預(yù)”,他媽媽就支付預(yù)定了婦保院里的干預(yù)課,但是要排隊(duì)將近四個(gè)月,過幾天先來做一個(gè)評(píng)估。

我們?nèi)ゼ闻d婦保評(píng)估那天,我和他媽媽帶著陳琢一起去的,是在另一個(gè)地方,老的婦保院,一棟五層的房子,外墻破舊,院子里也長了一些雜草,看上去就像待拆的房子,一二層沒有燈光,門也都是關(guān)著的,沒看到一個(gè)人。走到三層,燈是開了的,但是比較暗,找到了評(píng)估的醫(yī)生,讓我們先去另一間里等他們,屋里鋪了海綿墊子,但是有些破舊了,玩具都被整理起來,墻角那里有兩個(gè)玩具柜,還有三四把小板凳。一會(huì)來了兩位評(píng)估人員,看上去三十多歲的女醫(yī)生。這會(huì)兒陳琢正在屋里漫無目的的游蕩呢,醫(yī)生先是讓陳琢坐下來,但是陳琢沒有任何回應(yīng),繼續(xù)他那丟了魂似的游蕩,時(shí)而去拉拉門,想要出去。醫(yī)生見他不回應(yīng),就把他抱起來硬生生的按在小椅子上,他就發(fā)脾氣,拼命的想要逃脫,這時(shí)我和他媽媽都不知道該不該插手,他媽媽就試著安慰他說:“沒事的,一會(huì)就好啦”,這時(shí)醫(yī)生說:“不要理他,就應(yīng)該讓他知道需要坐好,這樣慢慢就適應(yīng)了”,我們也只好很尷尬的強(qiáng)忍著自己想去安慰或引導(dǎo)的手,看著他在那拼命掙扎。他偶爾也會(huì)跑掉,都會(huì)被醫(yī)生拉回去,這時(shí)醫(yī)生拿了積木和小汽車,讓他執(zhí)行一些指令,他都沒有回應(yīng)(我心里在想,他怎么可能會(huì)理你),讓他自己玩,他也不要玩,醫(yī)生就給另一位做記錄的醫(yī)生說,:“這一項(xiàng)不給他分?jǐn)?shù),這一項(xiàng)給他1歲的分?jǐn)?shù)”(這個(gè)醫(yī)生給分?jǐn)?shù)的口吻,后來被我妻子抱怨過好多次,哈哈),最后給的結(jié)果是整體能力在一歲多一點(diǎn)點(diǎn),回家等待電話,輪到我們來上干預(yù)課時(shí)會(huì)給我們打電話,可能要等上三四個(gè)月,醫(yī)生說這樣的孩子太多了,可我看整個(gè)三層也沒幾個(gè)孩子在上課,沒有很忙的樣子。

那幾天我妻子很焦慮,我卻一直在懷疑醫(yī)生的診斷可不可信,有幾晚的睡前我們會(huì)聊一些,他媽媽會(huì)邊哭邊說,我也會(huì)被他的情緒帶進(jìn)去,也哭過幾次,也開始懷疑我自己是不是太相信我自己了,是不是應(yīng)該為孩子馬上去找地方干預(yù)。這幾天我妻子發(fā)了朋友圈希望有人能給一些辦法(這一點(diǎn)他媽媽做的非常好,后來孩子能馬上干預(yù)起來,也多虧了他媽媽),有人推薦了中美星星橋、大米和小米,還有人推薦讓我們?nèi)V州中山三院看鄒小兵的號(hào),說這位醫(yī)生很牛,會(huì)給出一些更靠譜的意見,但是我們看了,這位醫(yī)生的號(hào)基本要等好幾個(gè)月。不能找到解決辦法,讓我們更焦慮了。期間他媽媽也付了中美星星橋的線上課程,兩千多元,開始讓我一起看看視頻里怎么說,應(yīng)該怎么在家做干預(yù)。

再過幾天,我和他媽媽一起又來做另一個(gè)檢查,具體什么檢查我記不起來了。做完后告訴我們:“檢查結(jié)果要等一周,建議到時(shí)候一起來取所有報(bào)告,再去找醫(yī)生”。我們出了醫(yī)院后,他媽媽說想去一家叫大米和小米的干預(yù)機(jī)構(gòu)看看,從朋友圈里了解到的,說是口碑不錯(cuò)。

到了目的地后,一棟四層建筑,上面很大的門頭寫著:大米和小米?上海中心,進(jìn)去后前臺(tái)很熱情,相比起上次去嘉興婦保做評(píng)估,這次的體驗(yàn)確實(shí)好多了,感覺就像我們面對(duì)的問題終于有人伸出援手一起解決了,同樣費(fèi)用也貴了很多倍。機(jī)構(gòu)里的李老師接待了我們,看上去她很忙,期間打了幾個(gè)電話,也是給和我們一樣的父母的,她對(duì)著電話說:“可以刷信用卡,孩子這幾年耽誤不得,你確定來的話,這周五就要來把學(xué)費(fèi)交掉了,不然這個(gè)學(xué)位我就先排給后面的學(xué)生啦”,聽得出電話那頭很焦慮,像是迷失在大海里的孤帆,只身作戰(zhàn),卻怎么也看不到海岸,看不到路過的船。或者和他妻子鬧翻了吧,又不想拖累父母,自己又交不起學(xué)費(fèi),也許并不是我想的這樣。

劉老師簡單問了一些孩子情況,說了下課程安排和費(fèi)用,加上在上海吃住,算下來一年話費(fèi)要二十多萬,頓時(shí)感覺壓力太大,也不知道要干預(yù)多久。但我妻子還是直接支付了費(fèi)用(回想起這里,還是很佩服她的果斷),回到家后,她說:“終于可以喘口氣了,感覺有解決辦法了”,特教學(xué)校干預(yù)的路就這么開始了。

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