在學會走路之前很少愿意趴著,要么抱在懷里要么就躺在床上,所以很少爬來爬去,是直接從躺過渡到行走。在1歲1個多月時開始學會走路,很謹慎的一步一步走。1歲4個月的時候,有一天晚上,他拿著一桶麻花,在地上轉,當他成功轉起來后就特別開心,我們看到后就給他鼓掌表揚他,得到表揚的他更是來勁了,就會繼續轉,被表揚的時候偶爾會斜眼看看我們(當時我們也沒注意到這些細節),也許這是第一個最符合診斷的行為吧。當時我們并不了解孤獨癥兒童會有這個情況,現在回想起來,即便讓我們重新再來的話,我們一樣會表揚,只是會再加上一些策略吧。因為我很認同以下這段話:
電影《滄海赤子心》(Son Rise)那位媽媽觸及她孩子內心的方法就是和他一起走進他的世界,再借此最終將他帶出來。她和他一起轉盤子,一遍又一遍地轉;她像他那樣拍手,一拍就是幾個小時。一點一點的,幾乎是察覺不到的,這個方法起作用了:他開始注意到她,去看她,對她作出反應。他媽媽就這樣和他一起坐下來,模仿了他幾個月之后,小男孩擺脫了他的孤獨癥行為。
剛學會走路那會,他跌倒過兩三次,后來就走的特別小心,看上去就像士兵走在布滿地雷的陷阱區域一樣,一塊小石子都很難踩過去,需要我拉著他的手,他才敢大膽一點點,后來到大小米做評估時,我們才了解到他有感統失調。
在2歲前,陳琢還是很少會對我們的互動給予直接回應。記得去三亞旅游那次,我陪他在免稅店外面玩,他媽媽和他大姨去購物了,他會一直開心的跑來跑去,偶爾對我笑一下,偶爾停下來端詳一下我的臉,讓我感覺我是個路人,突然才意識到我的存在一樣。沒幾秒鐘后就繼續在風里跑,這時我在想:小孩子要什么時候才會發展出直接互動的能力,我很期待那一天,因為這樣我就可以和他交流了,累的時候他也能體諒我一下安靜一會了,也許要到4歲吧,心想如果是女孩的話就好帶了。
這段時間我幾乎天天買玩具給他,我們借住在他大姨家,客廳里幾乎到處是玩具,但是他愿意玩的并不多,有些害怕,有些不感興趣就扔了,愿意玩的一些玩具里,有一部分還不會玩,不過等他慢慢長大后,其中有一些玩具還是拿出來玩了起來,其中就有那輛慣性小汽車和滑滑梯。小區里有滑滑梯,有時候會帶他過去找小朋友玩,他不敢爬上去滑,我看到和他差不多大的有些滑的很溜了,還能趴著滑,換著花樣的玩,他連爬上滑滑梯的樓梯都不敢,當其他小朋友滑下來時,他會很開心,站在旁邊當觀眾。有一次有一個比他大一歲的哥哥在玩滑滑梯,他就一直看哥哥玩,當哥哥不滑時,他就推一推哥哥“啊啊啊”的試圖讓哥哥繼續滑,他媽媽就會充當翻譯,善解人意的哥哥會繼續滑給他看,他就繼續連蹦帶跳的看,似乎在夸哥哥滑的好,有時候哥哥想給他一起玩,他卻不理會,我們也不知道是不想玩,還是他不知道怎么玩,最后臨走時哥哥說了一句:“這個弟弟不聽話”。家里的滑滑梯他是想玩的,應該是覺得沒有把握不敢嘗試,就拿著其他小玩具放到滑滑梯上滑下來,來滿足自己,這樣他也玩的很開心,我就會陪著他一起滑各種小玩具。
學會走路后開始喜歡上了做直升電梯(到大小米后認識了許多父母,才了解到幾乎被診斷的孩子都有這一愛好)。在服裝市場里有兩個電梯,都是觀光電梯,透明玻璃的,他會一坐就是半小時或更久,他外婆、大姨、媽媽、舅媽也會陪著他一起坐,但是大人會覺得太無聊,就試著把孩子抱出去,他就會發脾氣,以至于后來大家都妥協了,后來就盡量不讓他看到電梯,他慢慢會發現我會陪他坐電梯的時間更長,以至于后來只要看到我就拉著我往電梯那里走。坐電梯時偶爾有人就會說:“又來坐電梯啦,電梯好玩嗎”,但是他基本沒任何回應過,連看都不看過去,一直看著電梯外面,在看什么,我也不知道。坐電梯的時候,我會經常蹲下來和他的視線保持同一高度(后來了解到特教老師也建議家長這么做),試著給他說些什么“寶寶你看,13757***”“電梯上去啦,3層到啦”、“阿姨進來啦,阿姨按了2”、“你看你看,有個哥哥拿著一把手槍,我們去看看”等,只要我看到的就說給他聽,但是他都無動于衷,全新沉醉在電梯的上上下下里。不過欣慰的是,在2歲半他開始學會說話后,開始對我說的偶爾有回應了,會共同關注,并跟著說,最開始說的是電梯廣告上的電話數字。也許這里就打下了一些良好的基礎。
這段時間他還迷戀上了電風扇,最開始時,他是對家里的電風扇感興趣,經常是我跟著他走到電風扇那里,他用手摸摸扇葉子,再轉一轉,我也會跟著他做一樣的,就這么玩上近一個小時,有時我會覺得受不了,就拿起手機玩一會,沒有我陪的他還是可以繼續玩,直到現在我也不了解他的樂趣在哪里,好在我還是有些耐心。服裝市場的大多檔口里裝了電風扇,他會像個推銷員一樣一間一間的找電風扇,以至于后面檔口的老板看到他時都會說:“嗨,我這里有電風扇,快來看”,我跟著他到處轉悠,并會當個導游似的說:“這里還有電風扇,是藍色的,阿姨沒有打開”、“看,這個開啦”,他這時的共同關注會比之前好一些啦,之前基本不會跟隨我的指向看過去,由于他迫不及待想看到更多電風扇吧,就會很感興趣的跟著我一起找。其中一家檔口的電風扇是每天都開著的,后來有一次去看時沒有打開,他就發脾氣嗯哼哼的看著電風扇,好在這個檔口老板是個善解人意的人,立馬明白就打開了,還會說:“要開電風扇是嗎,我去開”,偶爾老板在忙沒注意到我們倆,或者來不及回應,我就只能把他抱起來走到別家繼續去找電風扇。
有一次在市場里遇到了三個小朋友在玩海星形狀的塑料玩具,有一個和陳琢差不多大,還有一個比他大一點的哥哥,還有個看著四歲多的姐姐在主導著游戲,我帶著陳琢問:“我們可以一起玩嗎”,一般這么大的小朋友都會很希望大人一起玩,姐姐也不例外,很爽快的答應了,我就抱著陳琢一起坐下來,姐姐想要繼續主導游戲,說著:“這個給你,這個是你的”,給了陳琢一個藍色的海星玩具,他拿到手后就放在地上轉了幾下,又想搶其他小朋友的,姐姐就會說:“你的寶寶這么的搗蛋”,我只好回應:“嗯,弟弟不可以搗亂,姐姐帶著大家玩,你很棒”。
這段時間我妻子堂弟家的寶寶也帶來市場了,大概一歲左右,是一個眼神很好很聽話的孩子,坐在嬰兒推車里,會牢牢的盯著旁邊的大人看來看去,我逗他,他會看著我咯咯的笑,遞給他東西他接過去,問他要他就會再還給我,他特別愛吃,如果旁邊有人在吃東西,即使聽到了都會伸手要吃的。我要抱他也不抗拒,不哭不鬧。互動一會后他就會盯著我看,還偶爾主動對我笑,好像期待著我陪他玩。我心想這才是孩子嘛,我家那個應該叫魔鬼才對。
他還認了一個干媽媽,也是在這個服裝市場里做生意,每次路過他干媽檔口時,他干媽都會想抱抱他,他卻表現的極不耐煩,一心想著去找電風扇,對他說什么也都沒用,逗他也不行,就連干媽那里的零食也沒什么誘惑力。估計他干媽也很無奈。
快兩歲了還不會說話,他外婆就說。“你們要不要帶陳琢去醫院看看,看看咋回事”,我妻子還笑著對我說:“媽說要去醫院給兒子看看”,我也笑笑回應:“老年人都太操心啦,媽心疼這個孩子”,很明顯我們倆都沒當回事,覺得兩歲不會說話多的是,不著急。
后來看他基本不聽指令,不理人,我和他媽媽對他的明年幼兒園開始擔心起來,打算先帶去早教班適應環境。找到了一家離得不遠的機構,約了一堂親子體驗課,那天我帶著他去的,教室的墻壁的兩面墻壁上掛滿了綠色裝飾樹葉,教室一角用圍欄圍了起來,里面有長頸鹿、獅子、猴子的照片貼紙,旁邊還放了一籃子海洋球。一同上課的有大概八個學生,全是媽媽陪著,大多是來上過了一段時間。有一位女老師代課,還有一位老師負責放音樂,都大概二十多歲。陳琢剛一進教室就很興奮,在教室里跑來跑去,再一會兒摸摸里面的裝飾或者圍欄,又去試著開門,門已經被老師鎖上了。開始上課后,其他小朋友都安靜的坐在了媽媽懷里,一起坐在地板上面對著老師認真聽,陳琢還沉醉在自我奔跑里,還哈哈大笑,不知道是對教室的環境表達喜悅,還是說放音樂的老師剛好放了他喜歡的歌。開始時老師也有試著讓他坐下來,我也試過,都沒能成功,后來老師就完全無視他了,這么多孩子也顧不過來,不然其他家長也會有意見。我就偶爾試著讓他去注意老師在說什么做什么,可都沒成功,他完全不聽。一會兒想要走進那個圍欄里,一會兒又去試著開門,倒是也忙個不停。期間老師拿了一個真的大西瓜,開始示范怎么切西瓜,老師拿著西瓜讓每一個小朋友拍一拍,看到其他小朋友都會很聽話的去摸一摸或者拍一拍,這時陳琢走到老師背后,對著蹲下的老師,拍了拍老師的背,沒有去拍西瓜,這會兒的我特別的哭笑不得,很明顯他聽到了,就是不愿意去做。期間,老師還會拿出草帽讓小朋友去種花種草,陳琢拿到草帽直接扔到地上,一點興趣也沒有,更是不愿意戴在頭上,我驚訝的是其他小朋友全都安靜的戴著草帽坐在那里。下課后,代課老師和我簡單聊了一下:“有些小朋友剛來時是會亂跑,上一段時間就好了,都這樣”,后來我還是沒有付費。今天我也不確定這位老師的話里多少是為了銷售,又有多少把握能讓陳琢安靜坐下來。
八月份的時候,他干媽約我們去寧海山里度假,酒店的客房零零星星的坐落在山腰里,是人工開墾出來的,房間隱隱約約的,就像鳥窩一樣,從陽臺望出去就是大山,除了酒店的房子,其他就看不到任何東西了,很愜意。
酒店有一個露天泳池,那天我們所有人去游泳,大太陽天的,還斷斷續續的下著毛毛雨,在泳池里游來游去特別舒服,也給陳琢穿上了泳裝,他媽媽抱著他準備下水時,他特別抗拒,感覺他很恐懼,我抱著也不行,又嘗試了幾次他就哭了起來,先是讓他用腳碰一碰水面,也不愿意,打算由淺入深的抱進去的想法更是沒能嘗試,他媽媽只好抱著他進了更衣室外面的茶水吧,在那里看電視玩手機去了。他干媽家有個小姐姐,在水里玩的特別開心。
酒店住了三四天,有一天下起了雨,等雨小了后,陳琢跑到了陽臺上,興奮的踩著積的小水坑,這會兒還有雷電聲響,看著他興奮的樣,他媽媽還開心的說了一句:“我真的怕雷劈到他”。
一同來玩的有兩個姐姐,他都沒怎么和他玩過,因為他沒回應過姐姐,不過有一天晚上,大家約一起打牌,兩個姐姐在床上蹦蹦跳跳,估計看著好玩,他就一起跟著爬上床,但是他還不會跳,床墊很軟,他勉強能站住。姐姐逗他玩,他偶爾會哈哈笑,不抗拒,這會兒他注意到姐姐的互動啦,只是他不知道應該回應一下才更好玩。度假很快就結束了。
平湖新開了一家大商場,開業期間人非常多,我都納悶平時街上也看不多多少人,這些人都是從哪里來的。商場四層的中間有一個大魚缸,懸空式的,我們后來去玩過很多次,前幾次去看都會看到那條幼小的檸檬鯊,后來再去就看不到了,換了一些其他很常見的魚類。才知道,有一次一個女人掉進了這個魚缸里,好在檸檬鯊不攻擊人。但是我也不知道是不是因為這件事才把鯊魚替掉的。陳琢喜歡透過玻璃地板往下看鯊魚,也喜歡看水注入進來。開始時他不敢走上透明玻璃地板,我抱著他先走上去,指給他看鯊魚在哪里,再慢慢蹲下來,讓他靠在我懷里,后來慢慢的就敢上去了,最后他可以很開心的在上面跑來跑去,偶爾還看看一起在找鯊魚的小朋友,也會“啊啊啊”的在說看到了鯊魚,偶爾會看我一眼,大多是我在旁邊說:“鯊魚在那,這里是水,水流進來了,看,鯊魚游那邊去啦”。
有一次我們在商場買了個夜光彈力球回家,他特別喜歡玩,扔到地上看它發光,我陪他一起玩了一會就去上廁所了,他跟了進來,就要把這個球往馬桶里扔,被我阻止了,沒想到過一會他跑到了另一個廁所馬桶那扔了進去,他大姨夫先發現的,就用衣架試了好幾次都沒成功,看著那發光的球堵在里面,換了用手抓也抓不住,只能用指尖碰到,按了沖水也沖不掉,見我們這么賣力的夠不著,陳琢還哈哈笑,他大姨夫還打電話給維修師傅,我氣的要命,不過還是忍住了沒揍他,后來我買了一根通下水道的工具,捅了幾下,那個球又發著光跑回來了,正當我下手去抓時,又被晃動的水給晃到里面去了,最后我使勁的用那根工具捅,就聽見叮鈴一聲,球穿過回水彎掉下去了。