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第13章 復課了

  • 是自閉癥還是誤診
  • 陳獻坤
  • 12753字
  • 2020-09-23 15:48:43

等待了半年,終于又能上課了,再次出門去機構(gòu)的路上時,牽著語言和運動都有了明顯進步的陳琢,我的心情也更輕松了一些,似乎都要有種疫情期間帶娃進京趕考得了狀元后期待再見鄉(xiāng)親們時會得到熱烈歡迎的心情。有幾個同學沒來了,給我印象最深的那個六歲大的男孩子也沒來了,這男孩胖乎乎的,大圓臉,剃了個很短的發(fā)型,乍一看像八九歲的孩子,活潑開朗,給人一種憨厚的感覺,平時上課都是他爸媽一起來的,有一次下課后,我正坐在沙發(fā)上,陳琢站在我旁邊,這男孩突然走到我面前問:“弟弟幾歲啦?”,一時沒反應過來的我回答:“弟弟快三歲啦,你幾歲啦?”,“我六歲”,這么互動了兩句感覺這男孩語言互動很不錯,他回到了正在給老師溝通的他爸媽身邊說了一句:“弟弟零歲啦”,他爸爸立刻停下來和老師的對話,對他說:“弟弟三歲啦,不是零歲,年齡是不能改的……”,這么可愛天真的孩子,也許已經(jīng)回去上學了吧,你一定要加油??!

再見田老師時,有種已經(jīng)成熟人的感覺,特別想說幾句調(diào)侃的話來表達一下我的心情,不過發(fā)現(xiàn)這好像不太合適。機構(gòu)里又新來了幾個小朋友,看上去都是兩歲左右,那種稚嫩的感覺讓我想到了陳琢去年剛來時的樣子,再看看站在一旁的陳琢,似乎是大了那么一些了,后來有個機構(gòu)里上課的孩子媽媽告訴我,他感覺陳琢就像一下子長大了,我不知道是在說身體還是能力,不過聽到這些話都會讓我欣喜激動,但我知道,我要提醒自己,未來的路還很長,我不能偷懶不能放松下來。

田老師問我要不要繼續(xù)保持線上課,我要求了改成每周一堂課,放在每周三下午陳琢去上課的時候來上。因為我認為光靠機構(gòu)的老師是不行的,父母必須有一個人來把生活導師這個角色擔當起來,不然孩子的進步不會很快,生活里我會做一些課堂內(nèi)容的泛化和生活常識。

回到課堂的陳琢,適應的還算快,基本兩三天后就進入了狀態(tài),陶老師和張老師會把疫情期間學過的東西再過一遍,再重新調(diào)整目標,OT課的馬老師和張老師也重新調(diào)整了課堂內(nèi)容,還重新做了教育計劃,里面有短期、中期和長期目標,包括:高跪走、奔跑、蕩秋千(有搖晃的)、小狗式爬跨、匍匐前行、攀爬游樂場設(shè)施、上下樓梯、行走搖晃的地面、跨越障礙物、臺階上下跳、眼球追視、手指抓握撕拉、使用勺子夾子、握筆寫字、穿衣拖鞋、前三指能力、雙手配合,內(nèi)容做的非常詳細。

回到上海后,半年不見的992、976公交車又來到我們的生活,下課后他眼睛盯著路過的公交車就說:“要坐公交車”,“要坐幾路公交車?”,“坐992”,邊說邊跳,最開始的時候會要求有座位,還要和我坐一起,經(jīng)常碰到熱心人會給我們讓座,后來田老師建議我在等公交車的時候就告訴他:“如果這次公交車沒有座位,你還要做嗎?”,他一般都會回答要的,這個辦法還是蠻好用的,慢慢的,沒座位的時候,他也可以站著,還時不時的往后排坐滿人的座位那里看一看,不過不會多久就會有人給我們讓座,期間也偶爾會鬧,會說:“沒座位了”。

擔心公交車占了他大部分精力,我開始故意的避開公交站,規(guī)定一天只能坐一次,后面是兩天坐一次,下課后他要求坐公交車時,我就說:“明天再坐公交車,我們今天去逛超市,買酸奶”,養(yǎng)樂多或佩奇酸奶是他去超市必買的東西,聽到這個一般他都會答應。機構(gòu)旁邊有個巴黎春天商場,地下一層就是超市,自打這時起,每到這里他都要求去這家超市,到了超市后他就直奔酸奶的地方,養(yǎng)樂多放的比較高,我問他:“要買藍色的還是紅色的?”,他就蹦蹦跳跳盯著貨柜上的酸奶說:“要紅色”,拿到紅色后又說要藍色,我看他是兩個都想要,但每次我都規(guī)定只能買一個,他也都能接受。超市里還有玻璃柜臺,里面裝了枸杞甘草之類的,拿到酸奶后,他就要跑到這里用酸奶抵著苦瓜片問:“這是什么?”,得到答案后,他就依次往后問個遍,后來經(jīng)常去看這個,我都記得順序了:苦瓜片、貝母、茉莉花、羅布腐葉、小黃菊、大玫瑰、金邊玫瑰、大麥茶、決明子、蓮子心、桑葉茶、紅丹參、枸杞、甘草、紅花、靈芝片,里面還有個字我不認識,每次讀到那個我就會說:“這個爸爸不認識,回頭問媽媽吧”,后來我就不說了,他會愣個幾秒鐘再來一句:“爸爸不認識”。后來有一段時間關(guān)燈準備睡覺時,他都要把這些背一遍,而且能按照順序一字不漏的背下來,這種記憶力驚人,讓我不由的擔心這說明他有譜系孩子那種超強的刻板記憶力。

巴黎春天商場里有個很大的優(yōu)衣庫店,有一次我們漫無目的的游蕩到了這里,碰到一個五歲大的哥哥,很活潑的上來就對著陳琢笑,見機我就說了句:“追哥哥”,聽到后這個小男孩就跑了起來,還沒反應過來的陳琢聽到我說:“趕緊追哥哥”后,他就追了上去,還跟著說:“追哥哥”,碰到這么活潑的哥哥,他會想要一起玩,剛好玩的也是追逐類的游戲,邁著小碎步,重心不穩(wěn)的樣子往前跑,那哥哥見他追不上,就繞個圈的給他碰頭,對臉后他們都哈哈笑,哥哥就再掉頭跑,追的時候他偶爾會被地上的紅線或者貨架上的價格標簽給吸引住,一時忘了在和哥哥玩,不過這個小男孩都會再跑回來對著他笑笑來吸引他追上去,追的時候又碰到個兩歲多一點的小姑娘,他來了句:“追到了弟弟”,我趕緊糾正:“這是妹妹,哥哥在那邊”,他邊說“是妹妹”邊去追了哥哥,玩了一會后他開始去追那個小姑娘,哥哥看到?jīng)]追上來,就跑回來再吸引一下他,他有些不太想玩了的去看那個兒童道具模特,指著藍色的鞋說:“鞋”,我回了句:“對的,藍色的鞋”,這么回答算是指導性反饋,這時那男孩又跑過來要玩,我就說:“我們繼續(xù)躲貓貓,哥哥快跑”,就這么又玩了幾分鐘,他全都在跟著那個小姑娘,想要和她玩,最后那男孩看沒得玩了,就回去找他家人去了。整個過程玩了十多分鐘,全是他在追別人,期間也試著讓他做被追的那個,但都沒成功。

復課后,還是給了我一些驚喜,剛開始見到公交車時他說:“要坐公交車”,我當時隨口說了句:“我們要先去上課,再坐公交車”,這種話面前估計也說過不少次了,之前都是繼續(xù)掙扎著要坐公交車,就像聽不到我說話一樣,這次他竟然在說:“再坐公交車”,“對,先上課,再坐992”,他仿說“先上課,再坐992”,而且不掙扎,就像完全明白了一樣,變成了可以溝通的乖孩子,激動的我不知不覺自行車都騎得很快了。還有一個驚喜,一天早上,要給他穿另一雙黑色的鞋子,昨天穿的那雙藍色鞋子被他媽媽洗掉了,穿的時候他有些抗拒的說:“穿藍色的”,我說:“藍色的臟了,洗掉了,今天穿黑色的”,這種話之前肯定也說過,不過都是硬生生的套上去的,這次他竟然妥協(xié)似的在說:“藍色洗掉了”,就這么輕輕松松的換了一雙鞋子穿。后來大多情況下是能聽從我的安排,只要安排里有一部分是他喜歡的就可以,比如:先去吃飯(算不上喜歡)再去游樂場,偶爾也有不聽的時候,大多是已經(jīng)走到了公交站時再說先去干別的。在先后順序的理解上,我想最應該歸功于疫情期間上的那個課堂流程圖,應該也因為他慢慢在長大,理解能力慢慢在提高,這些是去年我們不敢奢望的,會讓我想到一句話:我們對孩子的期望越高,孩子的成長會越好!

年前在華潤萬家超市里的兒童游樂場辦了個季卡,只去了不到五次,疫情期間回不去上海,就過期了,這次又去辦了季卡,來了好多次。我發(fā)現(xiàn)他在游樂場玩蹦床時,只敢一個人玩,如果有其他小朋友進來,他就不玩了,有時也會對著我說:“陳琢玩”、“弟弟出去”,我告訴他:“這個大家都可以玩的,爸爸牽著你,不會摔倒的,放心跳吧”,即使牽著手他還是不放心的走了出去,也許要等他的平衡能力更好,蹦床玩的能不擔心被人晃倒時,他才會接受和其他小朋友一起跳吧。他敢走上游樂場里的獨木橋了,不過是像螃蟹一樣側(cè)著身往前走,獨木橋比較窄,他無法做到雙腳交替的往前走,有時會有差不多大的小朋友三兩步就跑過去了,真是羨慕。

有一次去照常去游樂場玩,陳琢直奔旋轉(zhuǎn)式的滑滑梯那里,我也跟了上去:“陳琢先滑”,聽到后他就滑了下去,我接著問:“要不要爸爸滑”,“滑”邊看著回我邊跳。難得在游樂場里有爸爸在陪玩,不一會就吸引了幾個小朋友也過來一起滑,有個兩歲多小姑娘還盯著我看,他們擁擠在滑滑梯上口,陳琢在最前面沒有及時滑,我就說:“妹妹先滑,弟弟在滑,最后陳琢滑”,他們都滑下去后就等我滑,有一邊是斜坡可以爬上滑滑梯,陳琢需要拉著旁邊的圍欄網(wǎng)慢悠悠的爬,另外兩個小朋友可以直接爬,靈感一現(xiàn)我想到了讓他們?nèi)齻€人牽著手一起往上爬:“你們開手牽手,一起爬”,那個小姑娘先伸出了手去牽陳琢,我輔助著陳琢握緊妹妹的手,弟弟也跟著牽住了陳琢的另一只手,大家開始往上爬,我就在后面喊加油,爬上去后再滑滑梯,來回爬了七八回,發(fā)現(xiàn)最興奮的竟然是我,在一旁忙活著,還拍了一段視頻,難得碰到這么配合的小朋友,陳琢也不會像去年那樣排斥了,我又看到了進步,后來兩個小朋友去玩了別的,已經(jīng)全情投入的我又陪著陳琢玩了很久,出游樂場后都已經(jīng)天黑了,騎著自行車去大食堂吃飯去了,有那么一會兒,我感覺我給陳琢上了一堂很有意義的課,玩了一次很有社交意義的活動,今天收獲很大,非常滿足的一天。

2017年8月份出生的陳琢,今年九月份是準備入幼兒園的時候,我們打算讓他晚一年再去,留出來時間繼續(xù)干預,再報早教班來多少彌補一下幼兒園的缺失。先是聯(lián)系了教育局,回應說:可以到相關(guān)幼兒園辦理推遲一年入園申請。又聯(lián)系了幼兒園說需要去三甲醫(yī)院開具證明,并先報名保留學籍,等開學時再來辦理緩學。我們又去了嘉興婦幼保健院,也是去年唯一給了確診的這家醫(yī)院,也是因為離家最近最方便就去了這里。還是掛的去年給確診的李醫(yī)生的號,去的那天李醫(yī)生先是讓我妻子進去聊了一會兒,再讓我和陳琢進去,進去之前陳琢在乘坐電梯和爬樓梯,進去后見到醫(yī)生有點抗拒著要出去,我抱著他努力坐下來,醫(yī)生拿了個積木放在桌子上,什么都沒說,他上去疊了一下就不想玩了,最近剛在機構(gòu)里學了搭建積木,但是進展不好,就換了其他課先上。醫(yī)生又拿了個玩具汽車,他玩了一小會兒,還是想跑出去,并說著:“要出去”,醫(yī)生問了一句:“你叫什么名字?”,他邊掙扎著邊回了句:“陳”,我引導了一句:“陳琢”,可他并不想再說,就放開了他,跑了出去,我也跟著出去了,又過了半小時,我妻子出來了,說需要做蓋澤測試+CARS,初步診斷結(jié)果:發(fā)育遲滯(待查),等測試結(jié)果拿到后再來找醫(yī)生。拿到這個初診結(jié)果我妻子還是有些開心的,雖然是待查結(jié)果,也是去年唯一給了確診自閉癥的那個醫(yī)生給的新結(jié)果,我也有點欣喜,但更多的是看到了陳琢的進步,但又會馬上想到陳琢不足的地方,想到還有很多要去做,擔心和疲憊感并存,不過更多的比去年有了更多的動力。

等了差不多一個月醫(yī)院通知我們?nèi)プ鰷y試,我們一家三口又來到了那個看上去像待拆的醫(yī)院,老的婦保院,又來到了唯一亮燈的四層,醫(yī)生讓我們先去做測試的房間,好像還是去年來過的那一間,屋里還擺放著那個半圓形的海綿墊,用來做感統(tǒng)訓練的器材,這次陳琢剛爬了上去,還從另一邊走了下來,為了能讓他表現(xiàn)出平時的能力,我盡力的陪著他在屋里玩,可能他覺得這里多多少少像個游樂場,在等醫(yī)生來的二十多分鐘里一次都沒要開門出去。來了一位女醫(yī)生,大概五十歲左右,不是去年那兩位醫(yī)生,他什么都沒說的坐在了一邊,我妻子也坐在了她旁邊,見狀我就繼續(xù)陪陳琢在屋里攀爬,在墊子上翻滾,陳琢倒是玩的也挺開心,后來醫(yī)生拿了個圓形的玩具擺在他面前,我猜這是個陷阱,是想看看他會不會拿到手就在那里轉(zhuǎn),陳琢并沒轉(zhuǎn),只是拿了拿就放下了,醫(yī)生又拿了一些小汽車,陳琢拿了一個,讓我也拿一個,我們在屋子里開來開去,時而模仿公交車一樣等紅燈,醫(yī)生又用盤子和橡皮泥做了個蛋糕模型說:“我們來過生日吃蛋糕吧”,估計是想看看他的假想能力,看看會不會吹蠟燭切蛋糕啥的,可惜的是我們還從開沒給陳琢切過蛋糕,前兩年都是請大家吃飯,有沒有切蛋糕我也忘了,即使是有他也應該沒怎么注意到,今年的生日還沒到,所以他并不理解的走開了,后來醫(yī)生追上正在爬斜坡的他,說了句什么我給忘了,當時他給了眼神回應,并說了句什么,我沒太聽清,醫(yī)生微微笑了下,后來還拿了一些水果卡片,讓他聽指令拿相應卡片,拿到西瓜時他還說了句:“大西瓜”,醫(yī)生笑了笑說:“還加了個形容詞嘛”,可我覺得平時里帶形容詞的不止這一個。整個測試用了一個多小時,醫(yī)生說這次的結(jié)果等過幾天做智力測試時一起給,我們就回去了。一直等了又一個月并沒接到通知我們?nèi)y試的電話,差不多要八月下旬了,我擔心來不及拿到結(jié)果去幼兒園,就主動打過去,才知道這個智力測試要預約的,我們當時沒有到前臺那里去預約,我心想如果我沒主動打過來電話的話,那我可能要等到自己都忘了。做智力測試是去的新的婦保院,不是那個破舊的老婦保院,預約8點半開始,那天早上醫(yī)院門口排起了長隊,時間快到了,我妻子就抱起陳琢提前下車跑進醫(yī)院,我排著隊開進醫(yī)院,轉(zhuǎn)了一圈也沒找到車位,又順著車流從出口開出醫(yī)院,期間我妻子又打電話說口罩忘了帶,進不去,我想找個位置把車暫時停下來去送口罩都不行,八月份的炎熱,車里開了空調(diào)也無濟于事,滿身汗的又掉頭繼續(xù)排隊往醫(yī)院里開,好在還沒等我找到位置我妻子就說已經(jīng)進去了,我也找到了車位。等我到診室時,陳琢坐在他媽媽腿上,正玩著玩具,醫(yī)生微微笑的說些什么,看來這次測試還是比較輕松,后來醫(yī)生讓我們一起走出診室,找了個臺階讓陳琢爬一爬,他一手扶著扶手,兩步一臺階的往上爬著,又讓我先跑,讓他追我跑,他重心不穩(wěn)的追著我,和靈活的同伴比起來,還是有些差別的,速度上就慢了不少,不過比起去年在速度上已經(jīng)快些了,回到診室后,醫(yī)生拿了兩塊積木,對著他說:“把大的積木放在凳子上面”,他表現(xiàn)出了少見的配合,把積木放在了凳子上,在往常,陌生人的指令是很少能成功的,醫(yī)生又說:“把小的積木放在凳子下面”,他拿起了積木,但是不知道放哪里,著急的我說了句:“放在地上”,醫(yī)生笑瞇瞇的說:“你這不是提示了嘛”,醫(yī)生又對他說:“把大的積木給爸爸”,他給了我,又馬上把小的積木拿到自己手里,還說了句:“小的給陳琢”,這時的他還是分不清你我他。最后給了測試結(jié)果:適應性68分、大運動55分、精細動作49分、語言72分、個人與社交54分、SM9分、邊緣,拿著這些測試結(jié)果去找了主任李醫(yī)生,最后給出了結(jié)果:發(fā)育遲滯。給開了證明,寫著建議康復訓練、建議復查,李醫(yī)生還詢問了有沒有在其他醫(yī)院做過腦部磁共振,我們就去年在上海兒童醫(yī)院做的那個結(jié)果拿給她看,她說有一項指標不太好,并沒有相關(guān)藥物可以吃,不過大多數(shù)會隨著年齡慢慢跟上。聽的我們夫妻倆一頭霧水,不過還是很開心聽到這個消息。拿到證明后,我聯(lián)系了幼兒園的班主任邱老師,說建議我們先辦理休學,讓孩子再干預一年,看明年的情況再決定是不是直接插班到中班,還是留級一年,從小班開始,我同意了這個建議,也很猶豫,更開心,開心的是這位班主任并不嫌棄陳琢,還希望陳琢進步大的話繼續(xù)跟著她的班,不過我更多的是想讓他留級一年,讓八月份出生的他做班級里最大的那個,因為這樣會讓他覺得各方面能力跟得上,相對于社交也更有自信一些,我又期待著未來這一年會有大的進步,這樣就可以直接插班到中班。

在六月份開課沒多久,我就在平湖老家給陳琢找了一家早教機構(gòu),安排工作日在上海干預聽,周末回老家后每天上兩節(jié)早教課,去咨詢付費那天,我就告訴了接待我的萍子老師陳琢去年被診斷疑似自閉癥,也被其他醫(yī)院診斷為發(fā)育遲緩,有感統(tǒng)失調(diào)的情況,看了看陳琢的表現(xiàn),萍子老師并沒有表現(xiàn)出任何想拒絕我的意思,也許感覺陳琢情況還不錯吧,還告訴我說,之前也來過一個小男孩,也是三歲,不讓所有陌生人接近,不會說話,小孩的爸媽很著急,沒有來上親子課,也上不了。

第一堂親子課,我就選擇了讓陳琢自己去上課,因為他在上海機構(gòu)里已經(jīng)能適應了,不過在早教課上的表現(xiàn)就不知道了,心想早教老師能帶的了他嗎,這堂課上有七八個學生,大都和陳琢差不多大,有一個媽媽在教室的角落里,應該是親子分離還不行。開始時,老師做了自我介紹,還做了認識身體部位的課:伸出你的小拇指,摸摸你的耳朵……,陳琢安靜的坐在同伴身邊,卻像沒聽到老師的話一樣一動不動,還表現(xiàn)出了一副疑惑的模樣,后來老師拿了一些圈圈,每個小朋友拿一個,排成長隊來模仿轉(zhuǎn)動方向盤開車,也許聽到歡快的音樂,又或者喜歡這種大運動的游戲,他很配合的拿著圈圈跟著老師轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去,再后來老師帶著所有學生坐在地墊上進行靜態(tài)課,這時有個比陳琢大一點的男孩開始滿屋子的跑,時而跑到門口找一找他媽媽,門已經(jīng)被老師反鎖,陳琢也跟著到處跑,時而說一句:“弟弟也在跳,弟弟也來啦”,學生太多,只有一個老師,顧不上他們,只能偶爾試著喊他們坐好,但都無濟于事。我對這堂課的表現(xiàn)還算滿意的,回想起去年那堂體驗課,如果你們看到我的視頻,你也會驚訝于差別這么大,我感覺進步挺大的。

不知道什么時候,在路過超市準備去游樂場的時候,他開始關(guān)注手扶電梯口的喇叭廣播‘進入電梯請拉好扶手,站穩(wěn)扶好,注意腳下安全……’,我注意到后會告訴他:“這是喇叭,在廣播,告訴我們要注意腳下,像爸爸這樣要拉好扶手”,他也跟著抓緊扶手,他這時候的身高剛剛好能拉住扶手,后來每次去游樂場都要先去超市里轉(zhuǎn)一圈,到處找喇叭,有時候喇叭藏在琳瑯滿目的商品后面,他就說看不到,我抱起來他指給他看:“在里面,被紅酒擋住了”。后來我網(wǎng)購了一個擴音喇叭,他帶著這個喇叭去了這家超市,那天我還把喇叭的錄音鍵打開,對著超市的喇叭錄音,然后在超市里播放超市里一模一樣的廣告,等準備出超市時,工作人員說這是他們的喇叭,問我們怎么拿了超市的喇叭,我費了好大勁才解釋清楚,后來也又錄過幾次,但都沒敢在超市里播放過了,等出了超市才按下播放鍵,坐在自行車后排的陳琢,拿著喇叭在放循環(huán)播放著:歡迎光臨華潤萬家,進入超市請佩戴口罩……,我騎在馬路上,我們倆的回頭率倍增啊。

一次在去游樂場的路上,照常路過13號線的下南路地鐵站,我就說:“這是地鐵站,坐地鐵的地方”“,他說:“地鐵站”,“那坐公交車去哪里?”,“公交站”,“厲害!”,突然我又問了句:“陳琢要不要坐地鐵?”,“坐地鐵”,為了少坐一些公交車,又希望他有更多的體驗,我就抱他進站了,買好票準備過安檢時,被告知要戴口罩,我又出站去超市買了口罩,可陳琢怎么都不要戴,我們只好退票出去了。就這么有半個月時間,再路過地鐵站時,我都只能說:“坐地鐵需要戴口罩”,沒再進去過。直到有一次中午下課后,在機構(gòu)里我問了句:“今天要不要坐地鐵?”,“坐地鐵”,“坐地鐵需要戴口罩,要不要戴口罩?”,我記得很清楚,他反應了一會兒才回答我:“戴口罩”,“好的,那我們?nèi)プ罔F,那坐地鐵需要?”,“戴口罩”。走進地鐵站后戴口罩的整個過程都安靜的站著,就好像被逮捕了似的,不過戴好安安靜靜的跟著我進站了,直到轉(zhuǎn)了一圈出站后才摘下來。后來再去坐地鐵時都會提醒他:“坐地鐵需要?”,“戴口罩”,每次都會戴。后來就開始關(guān)注到地鐵軌道上的紅外線接收器,那個用來測量軌道溫度的儀器,上面會有紅色的數(shù)字,等地鐵的時候,他就跑來跑去的找這個東西。我觀察到他有一種性格:一段時間會特別喜歡一種東西,如果沒有找到下一個喜歡的東西,就會保持著目前這個喜好。又想了想我自己,發(fā)現(xiàn)我也是這樣的人……

到七月下旬,機構(gòu)里的ABA課在上的內(nèi)容有:呼名、互動式語言里的人物和地點、看卡片短句命名、同伴模仿、一來一往、擴充積木。其中同伴模仿是帶到機構(gòu)里另一個小朋友那里,模仿同伴的動作,可以是拍手掐腰,也可以是拿勺子勺東西,目的是鍛煉他自主模仿同伴的能力,進而能從同伴那里互相學習。一來一往是兩個小朋友來玩需要輪流配合的游戲,比如疫情期間被陳琢說成扇貝的拉拉球,需要配合著一來一往的完成這個游戲,來從中體驗和同伴玩的樂趣,還有很多類似的玩具:桌面足球、彈射對接球等。擴充積木,是鍛煉假想能力和動手能力,也可以從中學習輪流、協(xié)作。陳琢的呼名進展的很順利,聽到老師的叫名后,會反應一兩秒再慢慢的看過去,有種內(nèi)存不足的感覺,也許他把這個當成了課堂任務在做,還沒有做到本能的看過去,現(xiàn)在是正面一米遠、背面靠近、側(cè)面靠近的在做,老師說后面會慢慢的拉遠距離,并變換不同方位的喊,也會加入干擾物?;邮秸Z言里,醫(yī)生和護士他搞不清楚,之前帶他去醫(yī)院時,也沒刻意的告訴他哪個是醫(yī)生和護士,其他有明顯特征可以來死記硬背的,或者生活中經(jīng)歷過的,他就能順利回答。在一來一往時,陳琢有些抗拒,或者是被動的執(zhí)行,老師說把球推給對面的同伴,他慢悠悠的推出去,后面再推的時候就想跑來,或者干脆在那里自己玩球,老師和我聊的時候,我們都認為他還沒體驗到同伴互動的樂趣,至少在來回推球這個游戲上還沒有,再就是他可能認為老師那里的游戲多半是任務,想從中轉(zhuǎn)變過來還有些難,我也給老師建議說加入一些他感興趣的元素試試看,比如數(shù)數(shù)或者換一種互動游戲看看,因為這個一來一往我認為并不是必須要做的,而是很希望能做到的,不像寫作業(yè)、洗澡刷牙、排隊那樣,不愿意也必須執(zhí)行和遵守,所以從一來一往中體驗到樂趣才是最重要的。擴充積木這一塊,我在家里也試過幾次,如果我示范了一個搭好的形狀,并且比較簡單的,他可以模仿著搭出來,如果讓他憑記憶去模仿生活中見過的東西去搭建,他還做不到,多半是搭兩三下就不玩了,或者把我之前示范過的那個形狀再搭一遍,老師那邊也是這樣,進行了大概兩個星期,就換了別的課程。

其中同伴模仿這一塊,他在課堂上可以被動的模仿一兩次,后面就不想做了,老師嘗試過先拉動機也沒多大幫助,在做同伴模仿時,對面小朋友如果咳嗽了一下,或者不經(jīng)意的做了一個什么動作,他就去跟著做,老師想讓他做的他卻不做。在生活里,他的模仿也比較刻意。有一次我?guī)ナ程贸燥?,隔壁桌上有個七八歲的哥哥,已經(jīng)吃飽了沒事做,一會兒坐在板凳上,一會兒躺在板凳上,我說了句:“你看有個哥哥躺在板凳上”,他扭頭看過去后,也跟著躺在了自己的長凳子上,哥哥見狀就坐了起來,他也跟著坐了起來,哥哥又拿起了水杯喝水,他就問我要水杯跟著喝水,哥哥把一個腳抬到凳子上,他也照做,那情景就好像有個仿生機器人。還有一次我們陪他媽媽去醫(yī)院,我?guī)е卺t(yī)院的食堂里吃飯,隔壁桌上有個和他差不多大的小姑娘,他注意到之后,就順著長沙發(fā)走過去,小姑娘說了句:“你好呀”,他說了句:“姐姐”,我也不知道這個姐姐的含義有多少是在回應小姑娘,多少是在告訴自己。小姑娘開心的在沙發(fā)上跳,他也跟著跳,又跟著把雙手放在桌子上,又跟著把雙手擋住雙眼,最后這個動作我還拍了一張照片,照片看上去還以為是他在照鏡子。

疫情期間的線上課換成線下后,每周一堂課,一直在上,六月底開始加了如廁訓練的課,方法是,先訓練靜坐馬桶的時長,再每隔一段時間就讓他喝水并定時坐馬桶,來更多的把小便排到馬桶里,當成功時就給予平時沒有的獎勵,比如平時不給吃的海苔,或者平時玩不到的玩具,期間都不要包尿布,只在外出或者睡覺時才包。陳琢還不能用水杯喝水,只愿意喝橙子水,是把橙子切成小塊,再放入溫水里,一起用勺子勺給他喝,就連吸管水杯都不愿意喝,只愿意用吸管喝酸奶,為了讓他直接喝清水,我想了個辦法:把酸奶倒入吸管水杯里,選一天的白天都不給他喝一口酸奶,等那天晚上,我?guī)ズ舆呁鏁r,渴了的他拿到水杯猶豫了下,我說了句:“里面是酸奶,可以喝的”,就順利的讓他喝下去了,我還開心的拍了張照片發(fā)給他媽媽看,就這么用水杯喝酸奶喝了一周后,我用了同樣的辦法,把酸奶成功的換成了清水,后來出門我都會帶上這個裝滿水的水杯,他也多半會喝完,也可能因為天慢慢的熱了起來,更容易渴了。就這么把喝水的事情解決好了,但也用了十天時間,期間田老師建議我記錄每天小便的時間,我統(tǒng)計了一周,發(fā)現(xiàn)早上起床的20分鐘內(nèi)有一次,午飯和睡前各有一次,其他時間偶爾會有,于是田老師讓我每天等他起床的10分鐘后就讓他去坐馬桶,這時他靜坐馬桶的時長也被我訓練到三分鐘左右了,而且沒有大情緒,感覺還算順利,但后來證明我還是不夠了解他,每天等他起床后,我就馬上脫掉他的尿布,讓他坐馬桶上,當他很想尿的時候就開始掙扎,我會用手按壓住他的胯部,等到他尿到馬桶里,我也立刻給予食物或玩具強化,但他都哭鬧著不要玩,后面的幾天他越來越抗拒,以至于經(jīng)常尿到馬桶蓋上或者自己腿上,這樣的體驗讓他更加不喜歡,他便更加哭鬧。期間有一次周末回老家,他在他大姨的服裝檔口玩時,也是沒有包尿布的,當他想尿尿時,突然說了句:“要尿馬桶里”,但是我沒有提前把馬桶帶去檔口,他大姨說問了他要不要去廁所的馬桶尿尿,他不要去,后來還是包上了尿布,讓他尿在了尿布里。這時我回想起這句話,也是不確定他是真的接受了馬桶還是只是想到了我每次都會說的話而已。后來慢慢發(fā)展成他起床后當我想脫他尿布時他就哭鬧的厲害,被迫坐在馬桶上后他卻憋著不尿,到七月底時,有那么幾次他坐了有七八分鐘都沒有尿,擔心他故意憋尿,田老師建議我改成:仔細觀察他,看他馬上要尿時再馬上抱到馬桶上,這樣以至于尿在腿上的次數(shù)增加了,他哭鬧的似乎更厲害了,在八曰中旬的一天早上,他起床后我就把尿布給他脫掉,他突然開始大哭起來,剛拿到手里的酸奶也不小心被他灑出來了一些,看到地上的酸奶他哭的更加撕心裂肺了,我說:“沒關(guān)系,爸爸再給你換一瓶”,于是又開了一瓶給他,沒想到他拿到手后就直接倒在地上了,還哭著說:“倒地上了”,這時我也已經(jīng)火冒三丈,但看到他滿臉的鼻涕和淚水,我還是強忍了自己的沖動,他又邊用手去來回的滑弄地上灑了的酸奶邊說:“爸爸擦干凈”,我就拿了張紙巾讓他自己擦,他就說:“爸爸擦干凈”,就這么哭了有半個多小時,最后怎么停下來的我不太記得了,但每次回想起這次的哭鬧,我都不禁的打個冷顫,很擔心他會突然冒出什么問題行為來,后來我和田老師決定還是先暫停了如廁訓練。本以為沒什么關(guān)系,沒想到自從9月初他開始習慣性的憋尿了,因為我經(jīng)常發(fā)現(xiàn)中午換的尿布,在晚上去洗澡時還是干凈的,之前他都會尿滿尿布,這個情況一直延續(xù)著,對此我和他媽媽都有些擔心他會憋出什么問題,但也沒見他有什么痛苦的表現(xiàn),也就沒去醫(yī)院,心想應該不是什么泌尿問題,應該就是在故意憋尿吧。本想在這一年的夏天把尿布戒掉,卻以失敗告終了,只能等來年夏天再說吧。

在七月初居家課進了一個仿搭積木的課,提前準備好兩袋相同的積木,從中各拿出三塊,我搭出一個形狀,再由他仿搭出來,比如我用長方體、正方體、圓柱體各一的三塊積木依次排列,然后告訴他:和爸爸搭一樣的,再等他搭出來一模一樣的形狀。后面再慢慢變成四塊、五塊、六塊。沒想到剛開始玩的第一天,他就能準確無誤的仿搭到四塊,還能做到邊搭邊參照我的積木模樣,可能由于他的成功帶給他了自信,后面幾天仿搭積木的時候,他都特別開心和積極,有一天我搭好了積木并說:和爸爸搭一樣的,聽到有手機信息,就順手拿起了手機,這時他突然來了句:“爸爸不要玩手機”,第一次聽到他這么講話,特別驚喜,我立馬告訴了田老師,還問田老師:“是仿搭積木打通了他的大腦二脈嗎?這么有效”,不知道是不是玩笑,到這種對身邊的人下指令的話語我是第一次聽到。后面仿搭積木一直玩到了六塊就停掉了,田老師說他只要學會了參照,后面再加成七塊八塊,他基本都可以完成,只是時間問題而已。

七月初開始,居家干預課只做了:兩部指令、兩部模仿、呼名,這些都是疫情期間上過的課,算是延續(xù)穩(wěn)固,另外還加了個新的課,是機構(gòu)里已經(jīng)上了半個月的課:個人信息。姓名、性別、年齡、爸媽姓名、住址、爸爸手機號,這種只用死記硬背的課對他來說很容易就通過了,手機號背起來也很溜,因為本來就喜歡數(shù)字,回老家時,他大姨也把手機號說了兩遍,他也記住并能正確回答了。每當睡前關(guān)了燈,我和他媽媽也會趁機再問一問,他也都能正確回答,只是在性別這塊,他偶爾會回答稱女孩,尷尬!大概在八月底時,有加入‘鏡面對話’的課,里面就把個人信息加進去了,我說自己的信息,他回答他的信息,比如我說:“我叫陳獻坤”,他回:“我叫陳琢”,“我33歲啦”,“我3歲啦”,進展的也很順利,唯獨性別這塊,每當我說:“我是男人”時,他多數(shù)會來一句:“我時女人”……哭笑不得,也許他覺得要和我說的不一樣才正確吧,又有可能他在故意搗亂,我換成:“我是男孩”,他跟:“我是女孩”,是的,我是很想要個女兒,但我認為我并沒有把他當過女孩來養(yǎng)過啊!不過經(jīng)過幾天的輔助糾正,后來大多會回答正確。

在進入‘鏡面對話’課時,剛開始做的是‘我有’和‘我看到’,后面再豐富句型,只要他摸清了里面的規(guī)律,就進展的很快了。我們也就養(yǎng)成了日常習慣,偶爾在想分享的時候就說一下,他也都能立刻回應,這樣做也很自然應景,讓孩子不覺得是在做干預,也更快樂一些。

7月份,田老師還給我做了一個我認為很重要的課‘輪流等待’……

大概是7月初,有一天上午到機構(gòu),我剛把陳琢送進教室,有一位媽媽上來給我打招呼,樣子看著很憔悴的,人也偏瘦,個子不高,有氣無力又心急地問了我一些問題,興許是看陳琢說話還可以,所以覺得我能幫他支支招吧,孩子是疫情期間被診斷的,今天第一天來上課。下課時我見到了她兒子,比陳琢小半年吧,拿著一輛迷你小轎車在沙發(fā)上一直開來開去,似乎沉迷在這個自己的游戲里。后來幾天偶爾在路上遇見她們,媽媽步履沉重,背著雙肩包,牽著孩子,不知道要去哪里似的走在人行道上。有一天她孩子下課后,我故意加入了孩子的游戲,撓一撓癢癢,沒多大反應,就摸著他的手一起開起了那輛小汽車,我嘴巴里擬聲‘bulingbulin、滴滴’,他也很配合的一起玩,沒有逃避或者把我推開,我們一起開或者他開一會給我開,從沙發(fā)的一頭開到另一頭。他媽媽準備喊他走的時候,他突然推了他媽媽一把,并把小汽車再遞給了我,示意讓我繼續(xù)玩,這個反應讓我我也沒想到。之后他媽媽就更要找我聊,覺得我會有辦法,還加了微信。大概又過了一周時間,才發(fā)現(xiàn)這對母子已經(jīng)有幾天沒來了,我在微信上問了她怎么沒來上課了,她回我:

“我嚴重抑郁了,連續(xù)失眠一個星期一點覺沒睡,臨近崩潰了?,F(xiàn)在小孩送爺爺奶奶老家?guī)В規(guī)Ю洗蠡匚依霞倚菹⒁欢危€沒回上海。每天吃抗抑郁藥,大腦不聽使喚,白天晚上沒有一點困意,靠藥物睡眠,老公在外地工作,我自己能不能獨自帶老大生活都是未知數(shù)。我長期一直睡眠不好,前些日子小孩不抵觸吃飯,又拉肚子,又感冒,我焦慮地不行,把自己搞垮了,很迷茫以后的日子不知道怎么走,心理有陰影。我很愧疚,恨自己不爭氣,孩子走之前又回到原來的轉(zhuǎn)圈狀態(tài),還擺小汽車排長排,本來都有進步了,放任了一段時間又退化了”。

大概兩個月后,我又聯(lián)系她,得知:“孩子還在老家,上了個私立幼兒園。我住院治療了一個月,現(xiàn)在病好了,準備回老家去看孩子了”。

再后來得知孩子在幼兒園里適應的還可以,而且有了語言,話里感覺到媽媽也逐漸走出來了點。有一次看到微信里一個醫(yī)生的公眾號發(fā)的視頻,面對一個媽媽給孩子下診斷時,說孩子只是感知障礙,相對自并不大。視頻里看不到孩子,結(jié)論準確率也就無法去評論。如今醫(yī)生也很難做,給孩子診斷重了,怕這個家庭承受不起,給的診斷如果輕了,怕父母不夠重視,錯失了孩子最佳干預的年齡段。但大多醫(yī)生只給了診斷結(jié)果,并沒有給出治療辦法,沒有給解決方案,從醫(yī)院走出來的父母們只能拿著一張堪比毀滅打擊的診斷書,一手牽著那個看上去已經(jīng)不太對的孩子,站在十字路口。所以我覺得像大米和小米這樣的評估,醫(yī)院里應該也做起來,不要只給一句診斷:你孩子是自閉癥,應該像看其他病一樣,給出病在哪里,哪些方面落后,哪些發(fā)展的好,醫(yī)生很容易忽略掉孩子當下的長處,而這個長處將是家長和特教老師干預時最需要了解的部分。如果能做的更多,最好能開個培訓班,專門對剛被診斷的父母進行入門培訓,讓父母們能在日常里先做起來。這樣會很大程度來幫助到孩子,并能緩解家長們的緊張焦慮,也會減少家長走彎路的可能性。不過就現(xiàn)在連掛號都難的年代,或許我過于妄想了。

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