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如何才能痊愈?如何培養(yǎng)才好?

問題在于,誰也不能具體地為我指點迷津:怎樣培養(yǎng)他才好?排泄等規(guī)矩怎樣才能教會他?

徹之不會的事情仍然有一大堆,我的擔心又加劇了。尿布拿不下來,就不便領他去別人家里玩。只好在家中面對著語言不通的徹之,一籌莫展,情緒低落到谷底。

有時抽空去書店和圖書館,尋找針對徹之一類小孩的書籍,從中了解引導說話、教導好習慣等的育兒方法,一找到就迫不及待地閱讀。

書中“自閉癥”的詞語躍入我的視野,描述的癥狀與徹之非常相似。我恍然大悟:“原來徹之患的是自閉癥。”

可是遍稽群書,沒有一本書具體敘述自閉癥者如何痊愈,如何發(fā)展其語言,如何給孩子立好規(guī)矩。我需要的是具體可行的方法。

書本提及的方法都語焉不詳,盡是些無關痛癢的建議:“把他著迷的東西拿遠點”,“電視機之類的聲音是機械音,對孩子沒好處,要用母親的自然嗓音對小孩說話”,“用深沉的母愛照顧他,不急不躁地與之接觸”,不一而足。

更可悲的是,當時的媒體對人們還陌生的“自閉癥”病名進行聳人聽聞的報道,更加助長了正處于育兒漩渦中的家長的不安。而且,輿情洶洶,把自閉癥的成因歸咎于家長的性格、教育方法出現了問題。

“在育兒過程中我做錯了什么?我的性格哪里惡劣?”重新翻閱自徹之降生之日起不間斷地記錄下來的育兒日記,找不到責任在我的答案。日光浴、嬰兒體操、離乳輔食都是用心去做的;每天外出游玩、散步都是親歷親為的。到底錯在什么地方?

對喪失育兒自信的我來說,最懇切的愿望就是希望有人告訴我:正確的育兒該怎樣做,今后該怎樣培養(yǎng)徹之,怎樣治愈自閉癥。

于是,又去聽自閉癥專家的講座,又去熟讀自閉癥的相關書籍,重點部分還劃線加注,又鄭重其事地收看殘障兒療育的節(jié)目。另外,還想了解一些實例,就去搜集一些前輩家長們寫的《自閉癥兒的育兒記錄》之類的書籍,認真地閱讀。

總之,為了打消將來不可捉摸的不安,如墜海將溺之人,到處亂抓救命稻草。但是,雖然收集的信息和資料堆積如山,可我仍然找不到如何培養(yǎng)徹之的門徑。對將來的絕望感就像荒草一般在心頭蔓延。

“我真是有個不幸兒子的不幸母親啊!我的人生將黯淡無光……”未來凄涼的人生景象不時掠過腦際,我甚至決絕地想:既然人生如此悲苦而無意義,那么索性帶孩子一起自盡算了。

一刻不停地轉圈跑。

躑躅生死之際,比徹之小兩歲十個月、剛剛出生的次子政嗣的存在打消了我棄世的念頭(關于政嗣的情況,將在第3章介紹)。

*從安靜到多動

丈夫堅決不承認徹之是殘障兒,不允許參加針對殘障兒的療育和訓練。在游樂場所,其他的孩子都一起玩得很開心,可是我卻面對著根本不理人的兒子,每天坐困愁城,唉聲嘆氣,不知如何才好。

兩歲以前,徹之能在沙坑里老老實實地玩著;三歲一過,一下子變得超級多動,到處亂跑,實在難養(yǎng)難帶。小男孩活潑一點,家長應該很開心,可是他沒有語言,不會交流,行為也失控。我和他無法進行情感交流,既不了解他想做什么,也不能要他做什么。他的情緒變化無常,剛才還在咯咯笑呢,轉眼間或哭或怒,完全無法捉摸。

以前即使被別的小孩欺負,或被搶玩具,或挨揍,徹之一聲也不吭,迅速溜走,對對方沒有反應。如今脾氣劇變,排列整齊的汽車玩具稍被挪動,則勢如著火,又哭又鬧。因此,沒法與其他小孩交上朋友。

再者,怪異的行為也出現了。或是垂直打樁一般咚咚地跳,或是咕嚕咕嚕地轉著圈兒跑,或是不停地翻抖手掌,或是在空中比劃寫字。走路姿勢也怪,經常踮著腳尖走路。

兩手捏著小石頭,到處亂畫。

一看到人家的門鈴、住宅火災警報器就要沖上去按一下。

一發(fā)現外界有好奇的東西,或奪而出,或掙脫我牽著的手飛奔過去。好幾次逼得路過的汽車急剎車。

以前只在家里默默地寫寫數字、漢字,畫畫記號等,自從發(fā)現這些東西不僅存在于電視、書本之中,而且遍布外面的道路、店鋪、墻壁之后,似乎為了“確認”這些符號,逮住機會就往屋外跑。在人家的墻壁上、建筑物上、道路上亂涂亂畫,甚至在人家汽車的前蓋上涂鴉。

我的視線不能離開徹之一瞬。他的表現迥異于三歲同齡的小孩,不能簡單地以“活潑調皮”來形容,已經超出性格、個性的范疇了,我還想過:徹之的發(fā)育方式是不是與一般的孩子不同呢?

媽媽們對徹之的怪異行為困惑不解,每次她們問我:“怎么回事?為什么做這樣的動作?”我真不知道怎樣回答才好。身為人母,卻不明白自己兒子的行為究竟是怎么回事,是件多么羞恥而悲傷的事呀。

總之,我當時迫切地想從孤獨感(唯我不同)和絕望感(唯我不幸)中解放出來,尋找命運相同的媽媽們,與她們相互傾吐苦衷。形只影單的我,多么渴望找到同伴呀!

*要從孤獨和絕望中解脫出來

現在,“超早期療育事業(yè)”在川崎市已經開展,從零歲開始的殘障兒療育正在實施。但在當時,公立的療育機構尚未完善,全市只有一個療育咨詢所,在那里每周只召開一次“殘障兒訓練會”。而且,大家還要排隊等號,一等就是半年以上。

我希望多少了解一下徹之的乖張行為,結束這種狀態(tài),盡快返回正常。因此,無論如何也沒有耐心去靜等半年。而且,一周一次的訓練次數太少了,我想找個每天能去訓練的地方。

此時想起診斷徹之“發(fā)育遲緩”的醫(yī)生的話——“把他放在孩子的集體中培養(yǎng)”,于是就去找附近的幼兒園商量。但是找了七家,均被拒絕。對方的理由是:一轉眼就不知道他跑哪里去了,我們不知道怎么教他,太費勁了,人手不夠。

沒人能告訴我該做什么、怎么做,沒人能幫助我。

要在惶恐不安中等待半年,怎樣忍受這段時間孤立無助的煎熬呢?

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