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第1版序言二

醫學是一個信息密集型學科,無論是基礎醫學、臨床服務、醫療管理、醫院運行過程中,都會產生和記錄大量數據和信息。臨床服務和醫學技術進步使現代醫學悄然進入了大數據時代,醫學檢查和檢驗設備產生了越來越多的結構化和非結構化數據,臨床服務和醫療保險加速了電子病歷數據的產生,分子生物學、環境醫學、行為醫學等新的信息源促使數據呈爆炸式增長。

醫學又是一個復雜的學科,特別是現代醫學的臨床分科越來越細,專業化分工在提高人們對疾病認知和理解的同時,卻加劇了醫學信息和數據的碎片化、復雜性,電子病歷中需要使用不同領域的信息表達和編碼標準,如使用ICD-10用于疾病統計和醫療質量管理,使用ICD-9-CM表示臨床治療和手術操作的分類用于醫療保險的支付,使用SNOMED CT表達醫學概念術語,使用LOINC表達醫學檢驗觀察項目命名與編碼等。恰如德國著名科學家普朗克所述,科學是內在的整體(系統),它被分解為單獨的整體(組成)不是取決于事物的本身,而是取決于人類認識能力的局限性。

醫學信息的密集性和復雜性,導致醫學信息具有天然的分散性特征。從空間上,患者的健康信息,分散在不同的衛生系統、醫療機構和醫院科室;從時間上,健康檔案是人的健康信息的終生記錄,需要連續收集、整合與累積,如患者藥物過敏記錄、免疫接種記錄、手術記錄、患病史等。近年來,我國醫療衛生信息化呈跨越式發展,越來越多的數據被記錄下來。

當今無處不在的網絡,特別是移動互聯網的出現,使得信息利用更方便、數據傳輸和交換成本更低,促進了醫療衛生信息的交換和共享,因而對醫療衛生信息標準化技術開發與應用,提出了更高的要求和新的挑戰。在這種特定的環境下,來自醫療衛生機構、醫療信息標準研究和開發機構、醫療信息軟件廠商以及醫療信息化社會團體的有志之士,收集整理國內外相關醫療衛生信息標準和應用實踐,編寫了《醫療衛生信息標準化技術與應用》,以饗讀者。

醫學信息是復雜的,醫療衛生信息標準必然也是復雜的,其標準化技術與應用絕非一日之功。醫療衛生信息化建設中最常見的詞語就是“統一標準”,幾十年過去了,至今很多人仍在抱怨“信息孤島”問題,抱怨“標準滯后”問題,抱怨“標準統一開發”方面存在的問題……更有甚者把醫療信息標準不統一誤認為醫療信息軟件廠商太多所致,甚至不切實際地建議全國統一開發出醫院信息系統。且不說統一軟件必然導致軟件發展缺乏活力(當今社會福利型國家醫療信息化統一建設導致發展滯后已成為不爭的事實)。更為重要的是,統一軟件與統一標準并不是一回事。同一個軟件廠商開發的系統,在不同地區、不同醫院使用,其藥品編碼統一嗎?檢驗編碼統一嗎?操作項目編碼統一嗎?都是不統一的。醫院選用標準時要考慮的是醫保支付的要求、地方價格管理部門的要求、醫療管理部門的要求,以及臨床醫生的要求。

鑒于醫療衛生信息標準復雜性的本質,我們必須摒棄那些期望開發一本“萬能寶典”去解決所有“標準不統一問題”的不切實際的幻想。各國實踐證明,醫療衛生信息標準化發展只能堅持理論與實踐相結合的原則,以需求為驅動,以問題為導向,采取漸進式發展的策略,逐步形成一個多元化的醫療衛生信息標準“社會生態系統”。在這個生態系統中,各種標準開發組織(SDO)都是在特定領域內,針對特定問題,開發和完善其產出的標準;標準的使用者則是根據其信息共享和協同的業務要求,選擇和協調若干現有標準,實現特定的信息互操作性目標。我們的任務是構建一個生態系統,而不是開發一本“萬能寶典”。這是由醫療衛生信息標準的多樣性、專業性和動態發展性所決定的,是一種客觀存在,是不以人的意志為轉移的。

盡管醫療衛生信息標準世界尚未大同,但是醫療衛生信息交換和共享的步伐并未停滯??梢钥吹?,一些醫院利用現有的信息標準,建立了患者臨床信息存儲庫(CDR),實現了醫院內部患者碎片化信息的整合與共享;實現了患者就醫結算異地報銷。一些區域衛生信息平臺或醫療集團的信息集成平臺建設,實現了檢查檢驗結果交換和共享,實現了患者轉診和電子病歷信息共享。實踐證明,醫療衛生信息標準在漸進的發展并逐步走向完善。

本書根據我國醫療衛生信息化現狀要求,收集和整理醫療衛生領域常用的各種各類信息標準。第一篇介紹了醫療衛生信息標準概況,國內外信息標準開發與應用與政策,信息標準體系分類和我國醫院信息標準化情況。第二篇從醫療衛生信息標準開發組織(SDO)和信息標準體系兩個維度,系統介紹了醫療衛生信息標準的關鍵要素,包括數據標準、信息標準、交換標準、標識標準、功能與流程標準、信息安全標準、信息集成規范等。第三篇是從醫療衛生信息交互與共享應用角度,研究不同醫療業務領域中的信息標準化問題。信息標準化是根據特定的應用需求,遴選或完善現有標準,實現互操作性。

醫療衛生行業決定了其信息的多樣性和統一性,所謂多樣性是信息要滿足多學科專業化和精細化要求,所謂統一性,就是只有形成統一的信息鏈條,才能實現以患者為中心的醫療團隊協同服務。醫療衛生信息標準類似人類語言的產生和發展。語言是由于人類需要交換信息而產生,并不斷地進化,用以表達各自的想法、描述復雜的事物,然而到目前為止全世界的語言尚未統一。醫療衛生信息標準則是用以表達醫學概念、描述復雜的醫療活動和事物,實現人與人、人與計算機對共同客觀事實的共同理解和信息共享、使用,因而其標準化技術也只能在實踐中產生,在應用中發展和完善。

《醫療衛生信息標準化技術與應用》一書內容全面、實用性強、通俗易懂,可作為醫療衛生信息化建設實踐者的工作指南和培訓教材,在加強醫療衛生信息標準化建設和應用、促進信息共享和業務協同發展、支撐健康中國建設中發揮積極作用。

2016年10月1日于北京

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