- 疾痛的故事(睿文館)
- (美)凱博文
- 21316字
- 2019-08-09 15:13:43
第一章 癥狀和異常的意義
凡真實的,就有意義。
——邁克爾·歐克肖特([1933]1978,58)
對很多美國人來說,疾病就是身體出了毛病,其意義不外乎定義它的一套病理機制。即使癌癥的病理機制并不完全為人所知,許多人對它的理解,也常常只限于此。然而,另一些人對癌癥的意義的理解,往往超越了它的病理機制和醫(yī)學界最終治愈它的能力。對這部分人來說,癌癥可能與資本主義的罪惡有關,也可能是某些科技濫觴惹的禍,還可能與個人的郁郁不得志相關聯。我們生活的社會是復雜而多元的,人們對待疾病的態(tài)度和處理方式也各不相同。但兩個基本要素是必不可少的:其一是對醫(yī)藥現存或潛在洞察力的信心;其二是個人的責任和義務。
——查爾斯·E·羅森堡(1986,34)
疾痛與疾病
在本書中,疾痛(Illness)和疾病(Disease)這兩個詞的涵義有根本的區(qū)別。當我用疾痛這個詞時,我意在表現人的難以避免的病患經驗:可怕的癥狀、苦楚和困擾。疾痛指的是病人及其家人,乃至更廣的社會關系,是如何接受病患事實,帶病生活的,又是如何對付和處理病患的癥狀以及由之引起的各種困苦煩惱的。[1]疾痛指的是種種鮮活的經驗,是病人對疾病引起的身體異常和不適反應的切身感受,例如哮喘、腹部絞痛、鼻塞、關節(jié)疼痛等。疾痛經驗也包括病家對這些身體不適反應的琢磨估量:是問題不大,還是問題嚴重,以及是否需要訴諸醫(yī)治。疾痛經驗還包括用外行人所能接受的常識,對這些病理生理反應帶來的苦痛困擾進行排查解析。另外,當我們說及疾痛的時候,當然也包括患者自己對如何盡力對付困苦,解決由此造成的實際生活問題的態(tài)度和看法。疾痛作為行為,也是治療的開端(例如,病人試圖改變飲食和行為習慣、吃偏方、休息、鍛煉身體、服用成藥,或者現有的處方藥),繼而病人會決定去醫(yī)院,或者尋求其他替代醫(yī)療的渠道。[2]
疾痛的主要問題在于,癥狀和病殘會造成日常生活中的大量困難。譬如,我們可能無法上樓到臥室休息;或者,我們工作時,腰酸背痛會讓我們分神,影響工作效果;頭疼會讓我們無法集中注意力做家庭作業(yè)或者家務,因而導致成績下降和挫折感;或者有些疾病引發(fā)的性無能會導致婚姻破裂。有時候,我們可能會很憤怒,因為別人無法知道我們所承受的痛苦,不能客觀地體察我們病殘的真實性。于是,我們會因覺察到別人并不相信我們的抱怨,而氣憤沮喪、壓力重重,不知如何才能證實我們正在經歷的痛苦。我們也可能因為覺得自己的病沒有希望痊愈而變得意志消沉;抑或,因為恐懼死亡或害怕變成“廢物”、“包袱”而抑郁沮喪。我們還難免會為失去的健康、病懨懨的面容而懊喪,為一落千丈的自尊心而傷心掉淚,或者為疾病引起的肢體殘缺畸形而感到羞恥。所有這些都是疾痛問題。
地域環(huán)境的文化傾向(指我們在一定的生活環(huán)境里業(yè)已形成的思想和行為方式,以及延續(xù)這一生活環(huán)境的社會結構)影響著我們如何理解和對待疾痛的傳統(tǒng)共識。所以,我們可以說,疾痛經驗總是受到文化的影響。這聽起來似乎有些荒謬,但生病的行為方式確實有正常(被我們的社會認為是合適的)或不正常之分。然而,對疾痛處理方式的傳統(tǒng)共識不是固定的。在不同的社會環(huán)境里,在特定的人際圈子中,什么是正常的,什么是不正常的,會通過輿論、交涉、協(xié)商而改變。經受疾痛時的不同行為方式,還取決于個人特殊的生活經歷。所以我們還可以說,疾痛經驗總是獨特的。
患者及其家人去醫(yī)院或診所就診,無非就是去向醫(yī)生抱怨疾痛。而正是他們用本地的習慣用語說病道痛,使患者和醫(yī)生在最初接觸時有了相互理解的基礎,因為醫(yī)生也已經與某種疾痛的集體經驗有了接觸和聯系。然而,疾病則是醫(yī)生根據病理理論解釋和重組疾痛時提出或發(fā)明的。訓練有素的醫(yī)生,透過各自特定的專業(yè)理論濾光鏡,從患者的疾痛經驗中看到的是疾病。也就是說,患者及其家人抱怨的疾痛問題,在醫(yī)生的頭腦中重組簡化成狹隘的科技議題,即轉化為疾病問題。對病患者來說,問題在于疼痛會干擾工作,甚至導致失業(yè);自吸收患者的嚴格控制飲食以及腸胃嚴重不適,會加重他們的學業(yè)壓力;或者心臟病的突發(fā),可能會導致他們對死亡的恐懼,由此引起社交行為退縮,甚至離婚。對醫(yī)生來說,問題則完全不同:如果血糖升高,他們需要診斷是否需要注射胰島素;如果有不明原因的器官疼痛,他們需要進一步化驗確診;如果有抑郁癥狀,他們需要確定病人是否應該服用抗抑郁劑。這些醫(yī)治者,不管是神經外科醫(yī)生、家庭醫(yī)生、脊椎按摩師,還是最新一代的心理醫(yī)生,都是用某種專業(yè)術語和疾病分類法解讀健康問題,提出一個新的診斷單位,一個新的“它”——某種疾病。
從醫(yī)生觀點來看,疾病才是問題所在。在生物醫(yī)學的模式里,如果用為數有限的生物學詞匯來定義疾病,那么它僅僅是一種生物結構或者生理功能的變異。當胸口疼被診斷為可醫(yī)治的急性大葉性肺炎時,這種生物歸納法應該被看作是一次巨大的成功。然而,當胸口疼被診斷為慢性冠心病,需要長期服用鈣拮抗劑和硝酸甘油時,這種生物學的簡化法就不應該被看作是成功的。因為在這里,患者的恐懼、家人的困擾、工作和疾病的沖突,以及由之引發(fā)的性無能、經濟困難等都被簡化掉了,沒能得到應有的關注。在基礎醫(yī)療領域中,內涵更廣的生物-心理-社會醫(yī)學模式正在發(fā)展。根據這種醫(yī)學模式,疾病是聯結身體、自我和社會的無形網絡的具體體現(參見Engel,1977)。在生物醫(yī)學的模式中,冠心病被簡單地解釋為冠狀動脈阻塞。而在生物-心理-社會醫(yī)學模式中,它就被解析為多種因素互動作用的結果。這些因素包括:心臟和血管的循環(huán)過程問題(比如高血壓或者冠狀動脈供血不足)、心理狀態(tài)問題(比如恐慌或者消沉),以及生活環(huán)境因素(比如中年危機、婚姻失敗,或者父母中有人死于相同的疾病等)。可見,當醫(yī)生將疾痛經驗整理診斷為某種疾病的時候,有些基本的慢性疾痛經驗被忽略了。因為這些慢性疾痛經驗不包括在臨床醫(yī)療的對象范圍內,醫(yī)護人員既沒有責任,也沒有正當的理由,對它們作任何干預。那么,衡量醫(yī)治效果的單一的標準——病情是否有所改善的說法,就會與病家關于疾痛問題是否解決的說法相混淆。如此看來,在對無法完全治愈、無奈與疾痛共存的慢性病患者的臨床治療中,實際上存在著潛在的沖突之源(有時,這種分歧是現實的)。
為了更完整地說明這個問題,除了疾痛和疾病以外,我還要引進第三個術語:病態(tài)(或疾患態(tài)勢)(Sickness)。這里我把它定義為某種疾病患者群體與宏觀社會(經濟的、政治的、制度的)勢力的關系的總體特征。譬如,當我們說肺結核和貧困相關聯、長期營養(yǎng)不良的人群更容易染上肺結核的時候,就是在分析肺結核的疾患態(tài)勢。同樣,當我們談論煙草工業(yè)及其政治支持者們對肺癌在北美流行應負責任的時候,也是在描述肺癌的疾患態(tài)勢。不僅是相關的研究者,就連病人、病人家屬,以及醫(yī)療工作者們,也會從疾痛探究和推斷疾患態(tài)勢中,將疾痛經驗看作是政治壓迫、經濟剝削,以及其他人類苦難等社會根源的一種反映。
疾痛的程度和后果顯然各不相同。有些是短暫的,只是極小地干擾了一下我們的日常生活。有一些卻叫人備受煎熬,需要較長時間逐漸解脫。而我們在這本書里討論的那些疾痛是不可能完全治愈的。另外,慢性疾痛后果的性質也有很大的區(qū)別。有些會導致嚴重的生理功能喪失,使患者完全殘廢;另一些雖然不會使人殘廢,但往往最終導致患者家庭一貧如洗、精疲力竭,不得不要求將患者收留在專門療養(yǎng)機構;還有一些疾痛會最終導致死亡。讓我們來看看下面幾個例子:一個花季年齡的少年,卻四肢癱瘓,要靠呼吸器才能呼吸,需要二十四小時醫(yī)療儀器幫助,才能維持基本的身體功能和生命活動;一個患了哮喘病的商務專員,只有家人知道他的病。私底下,他必須盡量減少自己的娛樂休閑活動,連親子活動和夫妻生活也很大程度上受到限制;一個剛做了乳腺癌手術的年輕婦女,先是萬念俱灰,覺得自己的尊嚴也像被切除了的乳房不復存在,繼而又麻木不仁,因為癌細胞轉移的癥狀,預示死亡之劍已懸在自己頭上。在第一個病例中,疾痛引發(fā)的問題是生活能力的完全喪失,伴隨心肺功能隨時可能消失的威脅,以及對不間斷的治療的依賴。對第二個病例來說,疾痛問題可能源于病人羞于自己脆弱而又無能為力的感受,因而不得不生活在兩個分離的世界——工作時必須保持健康的形象,而在家里,病態(tài)才是正當的。對于第三個病人來說,疾痛問題顯然就在于,它造成生理缺陷并導致最終死亡的威脅。
慢性疾痛通常會在惡化和抑制狀態(tài)之間搖擺。也就是說,在一段時間里癥狀會加劇,而在另一段時間里,不適和異常會緩解。如今,大量的研究結果表明,有些心理和社會因素常常會對疾痛趨向惡化起決定作用。這些心理因素包括無奈、焦躁和放棄;社會因素包括生存嚴重受威脅、社會支持遭損害以及壓抑的社會關系,它們助長了造成心理-生理不平衡的惡性循環(huán)(Katon等人,1982;Kleinman,1986)。反之,疾痛向抑制狀態(tài)的轉變(指一種內在的健康改善系統(tǒng),它尚未得到足夠的研究和重視)似乎常常與社會支持的增強、自我效能感的提高,以及重新燃起的希望相聯系。在疾痛緩和階段,病人的焦慮和抑郁也有所減輕。病人自我掌控的感覺的增強,往往是由于接受了切合實際的醫(yī)療思想,也就是說,以護理和減輕病殘的實用醫(yī)療觀念取代治愈疾痛的神話。
當然,疾痛從惡化向抑制狀態(tài)的轉變,或者相反方向的轉變,并不必定是社會心理作用的結果,而常常是生物變化直接引起的。因此,病情加重或緩解的原因通常是不確定的。令人遺憾,這種事實助長了忽視社會心理力量的傾向,人們甚至把明顯的社會心理因素也排斥在改善病情的力量之外。結果,醫(yī)生、病人和家屬一起拒絕正視這個事實:悲觀消極的社會心理因素是慢性疾痛的致命共謀。根據我的經驗,它們對疾痛轉變的影響作用巨大;結果使疾痛惡化,也不足為奇。
疾痛的意義
就如我在上述病例中提到的,疾痛在數種不同領域內有其不同的意義。每種意義都值得探討。從人類學和臨床醫(yī)學的角度來看,疾痛的意義是多義的、含糊的。疾痛經驗和惡性發(fā)作衍生(或掩蓋)的問題通常不是單一的,所以有些意義是潛在的,而不是實際問題;另一些意義只有在長期異常的過程中才會顯現出來;還有一些則會隨著病人的情況和關系的改變而發(fā)生變化。由于在許多生活領域里,疾痛引起的問題極不明確,疾痛的意義也不免是相對的。因此,根據眼前的問題,它們有時被這樣運用,有時又被那樣援用。慢性疾痛并不是患者經驗中惡性發(fā)作事件的簡單相加,而是特定發(fā)作和長期過程之間的交互作用。慢性疾痛的經驗軌跡不可避免地融進個人的生命旅程,對其作用深切,以致疾痛成為人生中不可分割的一部分。要解析疾痛的意義,首先需要理解疾痛的連續(xù)性和轉化性。
對疾痛意義的解析與社會關系緊密聯系在一起:病人與其配偶、子女、朋友、醫(yī)護人員,或者是與患者本身的關系網。正因如此,疾痛的意義常常籠罩在一團迷霧之中,因為這些關系本身就是說不清道不明的。但是在漫長曲折的慢性異常過程中,病人、他們的親人,以及醫(yī)護人員都會漸漸覺察到,疾痛處理中傳遞出來的意義能夠導致癥狀的惡化或抑制,也可能增加或者減少病殘,還可以阻礙或者促進治療。然而,這種覺察和認識往往沒能得到考察核實,一直是隱性現實的無聲標志,通常不被直接處理或者完全不被提及,其原因我將在下面論及。疾痛的意義與許多情感問題緊密相連,也與大量的利益問題相依附。
社會現實是如此既定、有序,所以我們不會經常分析研究我們的社會環(huán)境結構,更不會經常考察疾痛的意義。事實上,醫(yī)學培訓課程和醫(yī)護執(zhí)行機構的日常體制,極度唯物地追求疾病的生物機制,把對疾痛意義的考察排除在外。這種體制轉移了醫(yī)生、病人及其家屬的注意力,忽視了為病人解析顯然存在的疾痛意義,也因此妨礙了他們對生活中困擾他們、但也有可能處理的問題的認識。在生物醫(yī)療體系里,對癥狀的控制完全訴諸以“硬科學”自居的科技手段,過高估計它的作用,從而取代了被視為“軟科學”的社會心理考慮,低估了它的作用。這種有害的價值轉換是現代醫(yī)學的一大敗筆:它削弱了醫(yī)治者的治療能力,使慢性病人更無望無助(詳見第十六章)。為了對醫(yī)療體系改革引起認真的態(tài)度和興趣,生物醫(yī)學的這一敗筆必須得到清算,這樣,一種更有效的醫(yī)療體系就不再遙遠。
有證據顯示,通過探究個人疾痛的特殊意義,有可能打破疾病引起疾痛,疾痛又反過來加重病情的惡性循環(huán);解讀疾痛意義還能夠幫助我們對病人提供更有效的醫(yī)護,并有助于舒緩因病殘引起的挫折情緒。把解讀疾痛意義作為臨床治療的基本工作,甚至有望將病人和醫(yī)生從壓抑的“體制鐵籠”中解放出來。這種體制過分病態(tài)地專注疼痛的生理過程,過于狹隘地依賴技術,因而漠視治療的人性化。在第十五章,我將推出一種實用的臨床方法。運用這種方法,醫(yī)治者可以(也應該)對慢性病人提供更有效和更人道的治療和護理。這種變革的醫(yī)療方法根植于醫(yī)療保健觀念的更新:(1) 醫(yī)護人員對生存的苦難經驗應該作設身處地的、同情的見證;(2) 醫(yī)護人員應該積極有效地處理構成長期性苦難的社會心理危機。醫(yī)生的工作應該包括細致地誘導和啟發(fā)病人及其家屬訴說他們的疾痛故事,對描述長期境況變化的微型民族志加以整理組合,同時與輔助的外行人的護理觀念進行廣泛的溝通協(xié)調,決定給慢性病人提供什么樣的簡單精神治療,因為多種持續(xù)的威脅和損傷常常使他們沮喪、焦躁,甚至恐慌。
因此,至少可以說,研究疾痛意義的理由是能夠更好地幫助病人、家屬和醫(yī)護人員。固然,這種幫助可能不是每次都奏效,甚至還可能不是慣常地有效,但常常足以造成顯著的不同。
意義之一:癥狀
我們把作為疾病癥狀的表面征兆看作是疾痛的第一種意義,這顯然是順理成章的。癥狀(例如背痛、心悸、氣喘等)通常直接、實在、傳統(tǒng)地意味著某種病殘或是身體出了毛病。這種不證自明的意味很容易被大家認為是“自然而然”的。然而,在特定的文化中,對什么是“自然而然”的意味有其約定俗成的共識;在不同的社會群體中,對什么是不證自明的意味,也常常存有歧義。癥狀的意義是特定地域文化系統(tǒng)中標準化的“真理”。這是因為,癥狀意義的甄別分類是在當地生活環(huán)境中進行的,在這過程中發(fā)現是真實的,就被看作是自然的。也就是說,我們把生活中的一些常識看作是理所當然的——乳房里發(fā)現腫塊可能意味著癌癥;在高溫情況下慎喝冰水;曬得黝黑的皮膚象征著健康;瘦比胖好;每天一次成形的大便是正常的。這些常識有助于人們建立對什么是疾患的共通理解。同時,在這些常識基礎上,當有人通過當地人們慣用的手勢、面部表情、聲音、語調以及話語來表達疾患經驗的時候,人們也就能夠理解他們的意思。
比如說,當我們說疼痛的時候,身邊的人會懂得我們在說些什么。然而,即使是表層的意味也會相當微妙。比方說,在不同的文化背景和歷史時期,對“頭疼”有著不同的表達方式。而這些不同的表達方式也會影響病人周圍的人對病人作出的反應。讓我們來看看北美人對頭疼的不同抱怨法:“我頭疼”;“我頭好疼”;“我頭疼欲裂”;“我有偏頭疼”;“我這只是緊張引起的頭疼”;“覺得太陽穴又脹又沉”;“感覺像是額頭有一箍在收緊”;“我鼻竇痛”;“頭皮覺得刺痛”;“當我轉動我的頭時,感到眩暈,就像一塊黑縵在眼前一晃而過”。上述的每一種表達都給直白的“頭疼”添加了疼痛程度的深淺和特點。在慢性頭疼病人的生活中形成的主要詞匯,對疼者和家人有特殊的涵義,不是外人所能譯解的。個人使用習慣用語和專門術語來描述疾痛的能力各不相同。有一些人更善于表達,遣詞用字、繪聲繪色的能力強些,這就有助于他們得到需要的幫助,或者避開他人得到獨處的空間,或者宣泄憤怒、掩飾羞恥等。
癥狀的第一層意義隱含著社會公認的關于身體和自我、兩者彼此間關系的知識,以及它們與我們私密生活關系的認識。對西方人來說,身體是一個獨立的實體,它像機器,是物體,是“它”,是與思想感情相分離的客體。但對很多非西方社會的人們來說,身體是一個開放的系統(tǒng),連接著自我與社會環(huán)境;在浩瀚宇宙中,身體是相互作用的元素之間有生命力的平衡點;情感和認知貫穿于生命活動的過程中;身體本身不是個人生活中世俗化了的隱私領域,而是神圣的社會中心論世界中的有機組成部分,是參與同他人溝通和交流的系統(tǒng)(包括與神的溝通)。
例如,中國人的傳統(tǒng)觀念認為,人體是與宏觀世界——社會,乃至天地宇宙相互感應的微觀世界(Porkert,1974)。人體的“氣”(生命能量)被認為與周遭環(huán)境中流動的氣是相和諧的。陰和陽是構成身體本身的成分,它們相反相成,對立統(tǒng)一。同時,它們也與構成社會群體和自然的陰陽交互感應,相互影響。情感與構成身體的陰陽有密切的關系,因此也與氣候、時間、地理環(huán)境以及社會政治秩序密切相關聯。對于疾痛的看法就是構建在這種整體性的辯證觀點之上的。
在印度,人們認為,身體本身在與社會的相互作用中會被物質和象征標志所滲透(Daniel,1984)。在以“干凈”和“不干凈”分類的社會環(huán)境里,健康是體液與構成外部世界的成分之間的一種平衡,而這種平衡是通過飲食和等級森嚴的社會關系的調節(jié)來達到的。他們認為,孩子如果與月經經期的母親接觸,就會受到污染,因為經血被認為可以通過接觸滲透到體內(Schweder,1985)。這就像如果吃了來自低于自己地位階層的人的食物,也會從內部污染身體一樣。身體還可以被超自然的和神秘的力量所滲透。
在納瓦霍人[3]看來,無論從美學上還是從道德上,身體與他們生活在其中的自然景色完美和諧(Sandner,1979;Witherspoon,1975)。身體象征著自然風景,自然風景也象征著身體。類似的觀念也可以在中國社會(Unschuld,1985),以及許多其他社會中找到。在這些文化中,身體不適的怨訴也是道德問題:它們是身體與社會關系、文化風氣不和諧的表象。我們從希波克拉底的醫(yī)學文獻中可以發(fā)現,類似把身體、自我和世界聯結起來的辯證統(tǒng)一觀點,在古代西方社會也是存在的,雖然有些概念不盡相同。
社會屬性常常在生命過程和身體經驗中留下深刻的烙印。有時候這種烙印是直接的。譬如,割禮節(jié)儀式或者其他各種各樣的肢體毀損(尿道切開、刺身、陰蒂切除術、手指關節(jié)切斷手術、劃痕、放血等),都意味著人生的轉變,或者標志著成為某個群體的成員,或者表明某種身份。在澳洲土著人中,每個人都把自個的圖騰在特定的儀式上刺刻在身上,每個人都有一個刺刻在皮膚上的名字,它標志著他/她所在的族群和個人身份(Warner,1958;Munn,1973)。社會經驗就在我們感覺與體驗我們的身體的狀況、并向他人顯示的過程中具體化(Turner,1985)。同樣,在早期歐洲,穿緊身胸衣的女人身體,也很能說明那個年代特殊的婦女觀和婦女的社會角色。在許多社會中,女性總是跟左邊身體聯系在一起——左邊身體常常象征著污濁、黑暗、潮濕、邪惡動機,以及一些和男性(右邊)身體相反的特性——這意味著,身體經驗也像社會等級分類一樣,與性別的道德意義相聯系(Needham,1973)。在北美文化中,人們相當看重保持肌膚光潔無瑕,去除體味;欣賞青春胴體,性感的體形和姿勢。這種人體時尚標準,已成了資本主義社會里無孔不入的商業(yè)化價值觀之一。與其他所有文化系統(tǒng)一樣,這種文化傾向引導個人注重身體和自我經驗,以族群的秩序和期待定位。事實上,通過這些具體的價值觀,社會控制被內在化,政治意識形態(tài)被物化,成為肉體的感覺和生理的需要。因此,要想理解癥狀和疾痛如何會有意義,我們首先應該理解規(guī)范的人體觀念與自我、與生活環(huán)境之間的關系。這些構成地域社會體系的綜合層面影響著我們的感覺和感受,引導我們如何看待世俗的身體病變,以及如何詮釋這些感覺、感受和病變。
我們并不是完全從頭開始探索我們的身體和內在世界。每個人都知道監(jiān)控自己身體的生理變化,也能用一定的習慣語言(口頭的和非口頭的)來表達自己的身體狀態(tài),包括疾痛的癥狀。人們吃飯、沐浴、笑、哭的方式各種各樣,一些日常人體功能(吐、咳嗽、撒尿、排便、月經來潮等)的表現也各不相同。而這些正常的生活活動的方式會影響表達疾痛的習慣用語(Nichter,1982)。我們知道如何判定疼痛,并對它做出反應;也知道如何歸類和表述自己身體的官能障礙。那些描述疾痛的習慣用語也常常被用來形容我們碰到的其他麻煩。胸部不舒服可能意味著焦慮、心絞痛、肺炎,或者親人喪亡、極度悲痛。緊張性頭疼可能表現多種狀況:從極度疲勞、慢性頸椎炎、急性上呼吸道感染引發(fā)的苦惱、糖尿病的惡化,到許多生活狀況的悲哀后果,比如失業(yè)、壓抑的工作環(huán)境、徹底失望或者無可挽回的婚姻關系,等等。通常,一個談論身體不適的習慣用語可能同時表達多種苦惱。當生理上的壓力,或一種慢性疾病構成一定的生物基礎時,就會產生特定方式的身體不適抱怨(包括衰弱、呼吸急促、胸悶胸痛,或腹疼),它也可以被用于表達各種痛苦煩惱。因此,從本質上說,這些抱怨是生理、心理和社會意義的緊密集成(Kleinman,1986)。
疾痛的習慣語言是從介于生理變化與文化類別,身體經驗與社會意義之間的動態(tài)方言中提煉出來的。在塞皮克地區(qū)的新幾內亞島土著人社會里,病人用戲劇性的退隱來表達疾痛(Lewis,1975)。病人用灰塵和污物覆蓋身體,拒絕食物,保持與世隔離,用這些方式表示自己劇烈的疾痛感覺。在有些文化當中,疾痛的習慣表達方式比較公開和世俗化,而在另一些文化中,病人也許會保持不以苦樂為意的沉默。譬如,在印度的一些群體中,種姓制度隱喻病人“干凈”還是“不干凈”,從而決定他的疾痛訴說方式:應該對誰訴說自己的癥狀,應該接受誰的食物和醫(yī)藥。在傳統(tǒng)的婆羅門社會里,月經期的母親害怕自己可能污染到兒子,即使兒子生了病,她也不能接觸他,她還會告誡兒子不要靠近自己(Shweder,1985)。在印度和其他一些社會當中,疾痛行為和醫(yī)護,也體現在食物分享和飲食方式中(Nichter,1982),調節(jié)飲食以利于糾正公認的體液不平衡;病人的親人或朋友會集聚在一起,為患者的治療打聽和收集偏方和土方,成了外行的醫(yī)療群體(Janzen,1978)。在一些較小的、未開化的部落,比如,阿拉斯加的因紐特人和新幾內亞島高地的卡魯利人,群體成員間公平的互惠是這些社會的主要結構原則,自然,對疾痛的處理也是遵循這種原則(Briggs,1970;Schieffelin,1985)。在這種社會中,如果某人為別人做了些什么(或者應該做些什么),那么他的受惠者應該做同樣的事作為回報,只有這樣,受惠者才能得到以后的幫助。
在北美社會中,人們也有這種約定俗成的人體觀念,以及對自我和癥狀結構的習慣認識。但是,由于北美社會的顯著多元化,太多不同種族和宗教背景的人共同生活在同一個社會,他們的教育、職業(yè),以及經濟背景都大相徑庭,我們必須把普遍接受的大眾文化意義與只存在于某個人群中的文化意義區(qū)分開來。這樣,在我們運用當地社會的知識和關系,分析如何看待癥狀時就會更切實,因為它們可能彼此根本不同。這些地域環(huán)境的共通意義,在不同階層的個人中會受到商議斟酌,因為大家都想讓別人了解自己痛苦的深重,都需要尋求更多的幫助資源。有些地方社會成員可能會否認自己的異常癥狀意味著什么;有些人則可能夸大癥狀的意義,以謀取醫(yī)護。顯然,每個人表達苦痛困擾的修辭技巧和習慣方法都是不一樣的(Beeman,1985)。
對疾痛的大眾理解影響言語的和非言語的溝通。也許面部表情、肢體動作,以及發(fā)聲的苦痛表達已經有足夠普遍性,能讓其他社會里的人知道這是難受的表示(Ekman,1980)。但是因為過去經歷不同,眼下關注的重點不一樣,以及實際應對疾痛方式的差異,在表達上也會有些微妙的區(qū)別。在當地,這些特殊細節(jié)的意思是盡人皆知的,但對于那些對當地生活一無所知的外來人來說,它們的意思就含糊難懂了。而且,這些特別的習慣用語還會反過來影響對疾病苦痛的經驗(Good,1977;Kleinman and Kleinman,1985;Rosaldo,1980)。
當我聽到你說,你的頭疼是一種偏頭疼,或者是由于“壓力”太大引起的緊張性頭疼時,或者,當你把頭疼形容為“糟透的”、“可怕的”、“像被重擊似的”、“悸動的”、“掘鉆似的”、“頭腦作痛”、“頭像要炸裂一樣”、“疼得天旋地轉”、“壓抑的”、“疼得要命”時,我會從中解讀你的一些情況,你的感受以及你希望我能感覺到它(同時,你也會解讀你自己用來訴說疾痛的語言,以及我對你這些訴說作出的反應,而這種解讀也會影響你的癥狀)。我們對癥狀術語的表面含義,有著如此廣泛的多種理解,這就是文化差異的證明和傳承(比如,尼日利亞的精神病患者經常把頭疼描述成像好多螞蟻在腦袋里爬行,這樣的怨訴方式是他們文化所特有的[Ebigbo,1982]。或許,我不能清楚地理解古希臘的蓋倫醫(yī)學理論的熱的身體狀態(tài)和冷的身體狀態(tài),以及體液的平衡與不平衡在西方民間文化中的確切涵義,但如果你說受了“寒”,需要喝點“熱”東西來驅走寒氣,而且要穿得“暖”和點以防止“寒”氣入侵造成感冒,我就完全明白你的意思。可見,我們的理解是建立在一個宏大的文化習俗基礎之上的。生活在這個地域文化之外的人沒有當地人的常識,自然就不容易理解為什么那里的人說,“受寒要多吃,發(fā)熱要挨餓”(Helman,1978)。
不過,癥狀的這種表層涵義顯然也有極大的不確定性。譬如,當你說“我的頭正在裂開”時,我不能完全確定你的意思,因為我對你沒有足夠的了解:一般來說你是堅強忍耐的,還是歇斯底里的?你通常會過分擔心自己的健康,或者喜歡夸大其詞?對你的習性的了解,會直接影響我如何解讀你的疾痛抱怨。也就是說,我們已有的關系將影響我對你的抱怨做出何種反應。我們的關系包括過去我們對類似情況是如何反應的,還有我們對病情現狀的共同理解。在慢性病的情況下,這種關系還包括對過去無數次抱怨的反應方式,以及由此形成的局面。我對你的苦痛抱怨的解讀方式,就是從你得病的時候起,在日復一日的相互作用中形成的。事實上,你的疾痛抱怨的慣常用語,已經成為我們間溝通語言的一部分。因此,就連癥狀,它的表面意義都深植于構成我們日常生活環(huán)境的社會意義和人際關系之中,也包括重新塑造我們自己的交互作用。這使得淺顯的癥狀訴說成了蘊涵豐富隱喻的系統(tǒng),對許多其他方面的溝通都有用。
理所當然,癥狀的意義就成了醫(yī)生診斷的語義學。對醫(yī)生來說,患者的抱怨(疾痛的癥狀)必須被譯解成疾病的征兆或跡象(例如,患者說的胸口疼,在醫(yī)生看來是心絞痛——冠心病的跡象)。診斷完全是語義學行為:分析一個符號系統(tǒng),繼而轉譯成另一個系統(tǒng)。疾痛抱怨也可以被解讀為綜合征(或癥候群)——在一段時間里一組癥狀一起出現——它們的關系意味著某種異常。臨床醫(yī)生在其中探測和尋找特殊病癥的跡象——那些可觀察的蛛絲馬跡是通向看不見的病理學的線索——從而確定一種特定的疾病。這種臨床診斷的解讀或詮釋偏向,意味著病人和醫(yī)生之間相互作用的結構是審訊式的(Mishler,1985)。病人怎么想并不重要,重要的是他們怎么說的。既然在初步治療中,百分之八十的診斷僅僅依據過去的病史,那么患者的既往病歷(醫(yī)生根據患者口述的癥狀組合而成的報告)就是決定性的(參考Hampton et al,1975)。在病歷中,所有患者對疾痛的抱怨都被記錄成文,由醫(yī)生解譯作出診斷。然而,醫(yī)生卻沒有受到過對特殊的意義系統(tǒng)作自我反思式解讀的訓練。他們從醫(yī)學院畢業(yè)時被培養(yǎng)成天真的現實主義者,就像是達希爾·哈米特筆下的薩姆·斯佩德[4]。他們所受的教育使他們相信,癥狀僅僅是疾病的線索,是“自然”病變的跡象,是被發(fā)現或被揭示的生理實體。他們很少受到這方面的教育:只有通過社會建立的分類范疇才能認識生理病變,而這些社會范疇同生理異常一樣,制約著人的經驗。這種思想方式更適合自然科學的確定智慧,而較難適合醫(yī)學專業(yè)的敏感的懷疑主義。
結果,醫(yī)生被教育成只專注于“真正”的疾病實體,拘泥于它的自然過程和明確的、可測量的結果。他們自然會覺得慢性病混亂沒有規(guī)律,甚至威脅他們的專業(yè)技術。他們所受的教育要他們對患者的疾痛陳述,以及他們對癥狀的因果意見保持懷疑,從而認為,固然患者的敘述和解釋可能象征或指明了一種病理現象,但也可能誤導他們的診斷。專科醫(yī)生的這種不屑從患者的主觀陳述中發(fā)現疾病的線索,直到那些癥狀可以被量化,變得較“客觀”了才作判斷的診斷方式,會拖延慢性病的醫(yī)療,致使進展緩慢。不難料想,慢性病患者成了醫(yī)療保健系統(tǒng)中的問題患者,他們和醫(yī)生之間相互都覺得對方有問題、不如意。疾痛經驗還沒被列入生物醫(yī)學專家的專業(yè)范圍,對他們來說,疾痛經驗只會把生理病變的蹤跡弄得模糊不清。其實,對于慢性病人的醫(yī)護者來說,如果要提供有效的治療,疾痛經驗恰恰是醫(yī)護的本質要素,是“疾痛存在的標志”(Wagner,1986)。將患者的疾痛經驗納入正統(tǒng)的職業(yè)范圍——認可這種經驗,同情地審核它,是照顧慢性病人的重點任務。但是,這又是一種特別困難的工作,因為慢性病需要經常不斷的、堅持不懈的醫(yī)護。在漫長的疾痛過程中,對疾病癥狀的詮釋,就是對意義系統(tǒng)的變化的解讀。而這些意義具體體現在生活經歷中,只有從民族志的角度收集社會關系背景資料、它們的相關本質,以及它們的變化軌跡才能真正加以理解。
意義之二:文化涵義
疾痛的第二種意義,是指某些癥狀和異常在不同的時代和社會中被烙上了文化特征的印記,這些特殊的癥狀和疾痛種類因此帶有強烈的文化涵義。可以說,這種涵義常常是恥辱性的。北美人很少有親眼看見或聽到過麻風病案例的。然而,在西方社會的集體意識中,關于麻風病的傳說是如此恐怖,因此很少有人會聽說自己或者熟人患了麻風病,而不感到極其憎惡,驚駭莫名。難怪,這種讓人聞之毛骨悚然的疾病名字已被改為不為外行人熟悉的“漢森氏病”。
在中世紀晚期,黑死病(腹股溝淋巴結鼠疫)曾在歐洲大陸上奪走了四分之三人口的生命。從此,黑死病成了邪惡和恐怖的象征。它被認為意味著:上帝的憤怒和懲罰、人類的犯罪和受難的墮落狀態(tài),以及升華為不朽靈魂的死亡(Bynum,1985;Gottfried,1983)。對一個共同體來說,不管黑死病被賦予何種宗教意義,它總會被這種疾病給患者和他們的家庭所帶來的巨大的實際災難性意義所淹沒。一旦被認為患了這種疾病,患者家庭和鄰居們都會被隔離,這些居民被認為是對社會的威脅,注定要受到驅逐和遺棄。在今天,瘟疫這個詞,延伸出來的意義已經很小。這正好說明了意義是隨著時代的變遷而改變的。福柯(1966)以西方社會的精神錯亂為例子,說明某些疾病在病人身上留下的文化特性,會隨時代的變化發(fā)生根本的改變。瘟疫流行病學的消失應該是這種變化的有力佐證。
在美國19世紀末的繁榮時代,個人的事業(yè)心和家庭責任常常發(fā)生沖突,從而誘發(fā)歇斯底里憂郁性麻痹癥、神經衰弱癥、神經焦慮癥等。它們被認為是這個時代造成的凸顯社會文化的病癥,可以說是中產階級中普遍流行的小恙。這與不適應社會快速變化的節(jié)奏有關,當時北美正處在18世紀的觀念、農業(yè)或小城鎮(zhèn)的悠閑生活風格向20世紀的工業(yè)資本主義文化的過渡中(Drinka,1984)。許多人,通常是資產階級或者上流社會的先生和女士們,對這種巨大的社會變遷對他們的沖擊和影響,不無憂慮。他們的癥狀被看作是社會成員為他們生活環(huán)境的充分現代化所付出的矛盾的心理代價。
我們再來看另外一種帶有顯著文化烙印的疾痛例子:巫術。在早期新英格蘭的清教徒社會里,巫術指控的罪名凝結著許多那個時代的主要社會恐懼,包括越軌、自私自利、反社會行為,以及性欲等等的威脅。巫術表現為對妒忌和嫉恨控制的偏狂,代表了一種固執(zhí)見解,即將所有人世的不幸和罪行都解釋成為嚴厲的上帝制裁。在20世紀的非洲部落社會里,巫術象征著相似的困擾,皆源于妒忌、嫉恨和災難,盡管在那里焦點在于人而不是撒旦惡魔。在非洲社會,巫術還傳達了對威脅生殖繁衍和村莊團結的恐懼(Turner,1967;Janzen,1978)。在上述的兩個社會中,巫術都成了惡性疾痛的主要解釋模型。這些疾病無常而不可測,一如巫術本身。它還提供了一種神秘方式,試圖對社會不公的困擾和非正常死亡施加控制。
在中國,幾千年來,有幾種被稱為瘋病的精神疾病,有著特別顯著的社會印記(Lin and Lin,1982)。甚至在今天,精神錯亂不但仍是病人自己的恥辱,而且也讓病人全家蒙受恥辱。媒人說親時,通常先要問清楚對方家族是否有患瘋病的人。如果有的話,她就會把這個家庭排除在婚配的對象之外——在以家庭為中心的中國社會里,這是個大災難。至今,不管是大陸還是臺灣,甚至是在美國的一些傳統(tǒng)觀念較重的華人家庭里,精神分裂癥和躁狂抑郁癥患者仍會讓家人覺得抬不起頭,是會帶來不良后果的禍根。在這樣的家庭主義文化中,精神病患者的家人們寧愿病人被關在精神病院里,或者與家人分開居住。被診斷有精神疾病,對中國人來說實在是太恐怖了,以至于“神經衰弱”這種委婉的說法在20世紀80年代仍然在中國流行,而這種表達方法在西方社會和一些非西方社會早已過時。“神經衰弱”這個名稱提供了一個正當生理疾病的標簽,成了那些不上臺面、難以接受的精神疾病的外衣。在1980年和1983年,我和夫人曾經兩次在中國大陸從事研究(Kleinman,1982、1986;Kleinman and Kleinman,1985),我們發(fā)現神經衰弱還被用于表達其他一些大家心照不宣的問題,特別是一些嚴重的政治、工作和家庭危機引起的個人意志消沉和孤獨感。在第六章中,我將會用在中國做調查研究時的一個神經衰弱癥案例,詳細說明疾痛的文化意義。這個中國案例是與19世紀末、20世紀初的北美和歐洲的類似情況做比較的絕佳材料。雖然這種典型的生理、心理、社會問題的糾集在不同社會中有其獨特的具體表現,但也有很多例子表明,作為病態(tài)的“神經衰弱”的社會形象,傳達了相似的意義。
在現今西方社會,最帶有文化象征重負的疾病也許應該是癌癥、心臟病,以及新的性傳染病——皰疹和獲得性免疫缺陷綜合征(艾滋病)。首先,癌癥——仍然是個十分險惡的問題。人類似乎還沒了解它的發(fā)生規(guī)律,幾乎不能控制它——這對20世紀后期美國社會的主流價值觀是個直接的威脅。我所說的主流價值觀是指把無章法的人類問題轉化成有確定性結論的實踐問題,可以用技術手段來操作,而不是轉化成開放性結論的道德問題。癌癥讓人類十分不安。它提醒人們,我們生活環(huán)境中不可測性、無常和不公正的嚴峻存在,讓人全面反省價值問題。它強迫我們正視這樣的事實:我們對自己和他人的死亡無能為力。癌癥也使我們對世界的解釋的漏洞更顯眼,使我們能在多大程度掌控它的問題更尖銳。也許,更重要的是,癌癥預示我們,必須從道德的意義上考慮“為什么偏偏是我得癌癥?”這個科學不能解釋的問題。癌癥同時也使人們意識到看不見的污染的危險性,例如,電離化輻射、我們基本食物中的化學成分。這些威脅作用混雜著古老的污染恐懼,以及現代人工制造的有毒廢料污染環(huán)境的災難,揭示了我們對科技發(fā)展后果的失控。現在又有抗癌藥物有毒的熱議,這就使這種危險的陰影從致癌原因擴展到它的治療。這也似乎是在暗示,生物醫(yī)學的技術本身也是這種危險的一部分。
與以往的知識越多越安全的假定相反,似乎我們現在懂得越多,我們的環(huán)境就變得越危險。與癌癥一樣,心臟病似乎也牽涉到我們的日常生活方式:我們選擇吃什么;我們喜歡做什么。它凸顯了與經濟發(fā)展的瘋狂速度、科學技術的日新月異相伴隨的生理異常問題。它還指出了我們的個性風格的危機(實際上,在資本主義社會里,自戀型人格恰恰是被塑造得最為成功的)。心臟病提出了許多我們日常生活中的問題:無處不在的緊張壓力、親密社會關系的破裂、休閑生活的稀缺,工作環(huán)境中久坐不動的狀況(Lasch,1979;Helman,1987)。
讓我們來看看整個社會是怎樣對待這些問題的,這將有助于我們更好地了解美國社會的價值觀念結構。我們把由于社會原因引起的困擾與疾病癥狀,都當作純粹的生物醫(yī)學問題來處理;我們指責迫使個人生活方式改變的意識形態(tài)的受害者;我們總是逃避那些棘手的、與價值觀相聯的問題,諸如與大眾健康密切相關的吸煙問題、致癌物質問題、性淫蕩問題,以及被婉稱為現代社會難以避免的壓力問題(Taussig,1986),等等。癌癥和心臟病強化了我們對時代的危險性以及更為悲哀的人為災難的覺察和認識。但是,政府的態(tài)度卻是要淡化這些疾病作為社會秩序問題的意義,試圖把它們限制在狹隘的醫(yī)療技術問題范圍內。試問,還有比癌癥和心臟病能夠更好地反映我們的真實情況的鏡子嗎?
和癌癥與心臟病一樣,我們可以說,生殖器皰疹和艾滋病也帶著特定的文化意義(Brandt,1984)。就如它們之前的梅毒和淋病,生殖器皰疹和艾滋病讓患者打上了痛苦的(后者甚至是致命的)性罪的恥辱印記。同時,對這些疾病的反應表明,資本主義社會后工業(yè)時期的主流、商業(yè)化的性觀點,隱藏著雙重標準:一方面贊成個人權利和消費者的價值,默許不道德的性放蕩;另一方面又道貌岸然地對這種不良性行為引起的疾病后果加以譴責。對這些疾病的患者來說,確診就是一種懲罰宣判:“她得了乳腺癌,有生命危險!”“我得了冠心病,不能再工作了!”“她的男朋友有生殖器皰疹,卻瞞著她,現在她也被傳染了!”“你能想象嗎?住在街那頭的那家伙得了艾滋!你知道這意味著什么!”每一個陳述都像是把患者罩進一個難以抗拒的某種異常意味的框架,患者必須面對,連他們的家屬也難以幸免。這些意味包括對長年疾痛纏身和英年早逝的恐懼、外科手術導致終身殘缺的威脅、自我形象的毀損、自作自受的疾病的恥辱,以及對同性戀的偏見,等等。這個框架是社會主流價值觀的表征,給這些疾痛打上了顯著的文化印記,也就像是這些疾病患者頭上的帽子,一旦戴上,此人的聲譽和形象就有了污點,且無法輕易去除。
有些疾病的文化意義沒那么嚴重,北美社會里對高血壓的大眾看法就是這樣的例子。布盧姆哈根(Blumhagen,1980)對西雅圖地區(qū)受過高等教育的中產階級臨床病人群體作了廣泛的調查研究,描述了對高血壓的大眾觀點。一般外行人認為高血壓就是太緊張了,壓力過大,并不一定是真的血壓升高,就如高血壓的醫(yī)學專用詞所表明的[5]。布盧姆哈根認為北美人的這種大眾觀點正好解釋了為什么在高血壓的治療中,病人常常不遵照醫(yī)生的囑咐按時按量服藥的現象。在醫(yī)生們看來,這種現象是有效治療高血壓的一大障礙。只有當患者覺得“高度緊張”和“壓力太大”時,他們才相信自己得了高血壓,于是才依囑服藥。而當他們處于休閑狀況,不覺得緊張的時候,就否認自己患有高血壓,也不再愿意服藥了。在這里,疾痛的模式是疾病的反換模式,也即是血壓高的語義模式,而治療的目的是要控制每日的血壓,不管有沒有壓力,或是否緊張。盡管在北美,臨床醫(yī)療和媒體宣傳中不乏健康教育,這種大眾模式及其對這種疾病治療的嚴重影響仍相當普遍。這說明文化意義的力量是持久的,不易改變。
并不僅僅是疾病的標簽或名稱才載有價值涵義,癥狀也能帶有某種文化涵義。比如,在古代中國的醫(yī)書中,“頭疼”、“眩暈”和“衰弱”都會受到特別注意。在現代中國的診療中,這些癥狀也受到病人和醫(yī)生的重視(Kleinman,1986);在本維尼斯特(Benveniste,1945)早期的卻仍很有影響力的描述中,把癥狀與古代印歐語系社會的社會三分法聯系在一起,讓我們注意到,負傷、瞎眼,以及乏力-精疲力竭-虛弱等綜合抱怨向來都是西方社會的突出問題。這些抱怨分別與軍事行為、宗教職能和農業(yè)活動相關聯。現今的北美社會中,慢性疾痛抱怨蔓延,似乎取代了過去的標志性抱怨——神經衰弱的虛弱感,這意味著疼痛有了新的涵義。也許,北美文化中崇尚個人自由和追求幸福的觀念,意味著他們可以保證免于忍受痛苦。這種文化意義與非工業(yè)社會中將疼痛看作是生活本身的一部分、應該默默忍受的觀點正好相沖突。
不只是以上這些癥狀在特定的文化和歷史背景下得到特別的關注,而且所有癥狀的意義都是由當時當地文化對人體及其病理的理解決定的,這一點我前面已有所論及。比如,在中國許多地區(qū),身體發(fā)虛標志著生命能源(氣)的流失,這是傳統(tǒng)的中國民族醫(yī)藥理論的中心思想。在中國人看來,手淫或者太過頻繁的性生活,導致大量的精液流失,這是健康大忌。因為精液里包含了“精”,也就是“氣”的精華。精液的流失,就是元氣的流失了。這樣,精液流失在中國醫(yī)藥理論上被看作是一種潛在的威脅生命的癥狀。受這種理論的影響,有傳統(tǒng)觀念的中國青少年和青年人都特別害怕夜遺或者其他形式的精液流失。他們的觀念和現今西方人在這方面的觀念正好相反,在西方社會,夜遺或者其他形式的精液流失被認為對身體并無壞處。在南亞,阿育吠陀醫(yī)療理論認為男人和女人都有精液,所以白帶對于女人來說也有與中國男人相似的擔憂意義。在生物藥理理論里,根本沒有女性的精液流失這一說。這表明疾痛和疾病之間的語義鴻溝。
人類學和跨文化精神病研究文獻所描述的其他一些有特別文化意義的癥狀還包括“驚嚇”。在墨西哥和一些亞洲社會里,驚嚇被認為會導致“失魂”;在北美和南美社會,人們認為驚嚇會引起“神經質”;在東南亞,人們擔心驚嚇會引起生殖器縮小;馬來西亞人認為驚嚇會引起相關的重復動作和模仿語言(拉塔病)。另外,世界上還存在著大量的帶有各種各樣文化特征的疾痛抱怨(參考Simons and Hughes,1985)。
由于北美社會顯著多元化,癥狀不僅在社會整體中有特別意義,在不同的階級、種族、年齡或者性別群體中也有其特殊的意義。更年期疾痛是中產階級白人女性中年時期的心結。但是,絕大多數其他文化的婦女通常都能順利地度過絕經期,很少有嚴重的癥狀,也并沒有把它看作是人生轉折的特別疾痛(Kaufert and Gilbert,1986;McKinlay and McKinlay,1985)。但是,因為種種經濟原因,更年期癥狀被媒體和醫(yī)護人員所提醒和強調了。于是,更年期疾痛已經成為北美大眾文化的一部分,被認為是一個向老年和無性轉折的可怕標志。這在一切商業(yè)化、崇尚青春和性吸引力的社會里,自然變成一個嚴峻的問題。同樣,月經經期前綜合征在世界的其他很多地方也是聞所未聞的,包括美國本地的一些少數民族也不知道這種癥狀。但在北美的中產階級白人當中卻變得越來越常見。非西方的醫(yī)護人員將經前綜合征看作是西方中產階級對疼痛毫無忍耐力的另一個例證,哪怕只是一點點正常的疼痛也不能忍受。或許,這種癥狀的文化意義根源于西方社會婦女對女性的傳統(tǒng)繁殖功能與女性氣質的強烈的矛盾心態(tài)。美國阿巴拉契亞地區(qū)的鄉(xiāng)村黑人和貧窮的白人所抱怨的“高血”(high blood)、“糖”(sugar)、“脫落”(fallin out)、“神經”(nerves)和其他小病微恙,對東北部都市居民就幾乎沒有意義,它們只限于這一地域居民和他們的方言(Nations等人,1985)。洛杉磯的美籍墨西哥裔工人階層中常說的“失魂”(著魔驚恐)、紐約的波多黎各人說的神靈附身、波士頓的海地移民中說的伏都巫術、邁阿密的古巴工人對“氣”和冷熱平衡的重視,以及拉丁美洲新移民所說的魔眼,等等,都有著相似的作用。它們都是患者的種族、階級、階層和新移民身份的標記。它們本應該成為提醒健康專業(yè)人員的信號:患者有明顯的文化差異,需要敏感地給予評估診斷。然而,它們卻經常引起傳統(tǒng)的種族偏見,對治療可能發(fā)生不良的影響。
文化上凸顯的疾痛意義,會隨著時間和空間的變化而更改,但又有著一定的延續(xù)性。有些癥狀越來越受關注,比如,在北美社會中,對胸部腫塊的重視,不再局限于富裕的、受過良好教育的婦女;在吸煙者中,對咳嗽和呼哧呼哧地喘息的潛在生理學意義也比過去關注得多。與之相反,咳血痰、臉頰潮紅、蒼白等在19世紀西方文學作品中常常作為肺結核癥狀出現,為讀者所熟知。但如今,這些癥狀已失去了它們內聚的作為流行文化范疇的意義。每一種異常癥狀的涵義對于埃塞俄比亞人和波士頓人來說,有不同的意義。在急性疾病、饑餓和瘟疫肆虐的地區(qū),慢性病癥狀根本不可能引起重視。只有在慢性病取代流行病成為發(fā)病率和死亡率的主要統(tǒng)計對象的地區(qū),它們才會在社會的群體意識中占有重要的位置。
中年男人對禿頂和陽痿的關注,年輕人對青春痘和身高的重視,少女和年輕婦女對于肥胖或者飲食紊亂(易餓病、厭食)的注重,以及老年人的美容需要,都是他們生活環(huán)境的文化特點的反應,表現了現代西方社會的自戀傾向。廣場恐懼癥(害怕離開家)據說是一種不能離家的癥狀,表現了西方女性對職業(yè)婦女和家庭主婦的困難抉擇和矛盾心態(tài)(Littlewood and Lipsedge,1987)。目前,北美人普遍擔憂阿爾茨海默癥,認為它是對老年人的人身自主性的嚴重打擊,把它列入難以接受之例。酗酒重新被定義為一種疾痛,孩童虐待被標定為家庭病變的一種癥狀,這些都是西方社會泛醫(yī)療化進程的新例證。這樣一來,從前被認為是關乎道德、宗教和犯罪的一些社會問題,現在都被重新定義為異常癥狀,指望通過治療技術來解決處理。這些問題就像是西方社會的一扇扇窗戶,揭示了社會的主要文化熱點和沖突。
總而言之,我的觀點是:疾痛的文化意義常常給病人烙上了他們難以抵擋、不易對付的印記。這種烙印要么是恥辱,要么是社會生活的死刑。不管是哪一種,這種烙印是無法躲避的。固然,印記的涵義可能含糊不清,它的后果也可能因病人在地域文化中的處境不同而有很大的差異。人們可用來抵制和改變疾痛的文化意義的資源各不相同。這些文化意義給患者、家庭以及醫(yī)護人員帶來的問題,每一細節(jié)都與疾病本身造成的損害一樣難以應對。
這類疾痛意義還有最后一個方面值得說明。疾痛的文化意義使患病的苦難成為某種獨特的道德或精神形式的困擾:對禮儀法規(guī)的絕望,或是忍受苦難和損傷的道德典范(就像約伯[6]那樣),抑或是人類最終孤困于無意義的世界中的生存困境。不管是哪一種,地域的文化環(huán)境都既為疾痛故事提供理論框架,也為儀式行為提供業(yè)已建立的規(guī)范,將個人的痛苦轉變成為當地群體認可的象征形式。
德國現象學家普萊斯納(Plessner,1970)曾對苦難經驗提出以下這種文化觀念。他聲稱,在現代歐洲或美國,疾痛將病人帶到西方認識論——人的本質二元論的最基本方面。也就是說,我們每個人的人體本身與我們擁有(感知或感受)的身體是分離的。根據這種認識論,病人就是患病的身體,同時也可以說他或她有個病體,而這個人可以像旁觀者一樣看待這個患病的身體。因此,病人既患有疾痛,卻也可以超然于疾痛之外,甚至疏遠它。T·S·艾略特的“感受分化論”(Rycroft,1986,284)也許也有相類似的觀點。現代西方的文化也認為,作為經驗本身的實際感受,與我們每個與這種經驗相聯系的人作為旁觀者的自我之間存在著互惠關系。正是這種文化傾向影響著我們的苦難經驗。我們或許可以說,作為病態(tài)直接體現的生理病變,與它作為人類現象的間接經驗(故而充滿意義)之間的空間,即是文化注入的地方——譬如,把疾痛看作自我身體的異化部分,當作精神升華的工具,或者是尷尬和悲痛的源泉。疾痛具有苦難的意義,是因為身體和自我之間有宗教、道德,或者精神等文化標志作為中介。20世紀以來,這種將身體和自我二元化的經驗論在西方社會頗為流行,并作為心理現代化的要素介紹到世界的其他地方。也許,將疾痛的經驗與意義區(qū)分開的觀點也將會在全球范圍內被普遍接受,至少對那些深受西方價值觀影響的地方是這樣。
讓我們用社會學的術語復述這個論題。根據舒茨(1968)的觀點,我們可以說,社會中的個人在他們的環(huán)境中活動時,都是用常識眼光看待日常事務。這種常識觀念來自地域文化環(huán)境,是業(yè)已被公眾接受的看待(也是復制)社會現實的方式。我們在現實生活中常常會遇到同常識觀念相抵觸的實際問題和阻礙,比如,生活資源的不公、人生無常、世事無奈等。在這種時候,我們不僅僅發(fā)現經驗的意義,并且創(chuàng)造意義。當我們遭遇人生不幸——譬如,痛失子女、父母或者配偶,下崗、失業(yè)或者離婚,身患痼疾、嚴重傷殘或者喪失勞力,等等——悲傷和驚恐會使我們震驚,以致背離常識性的價值觀(Keyes,1985)。也就是說,這時我們處于價值觀的變更過渡狀態(tài),需要尋找其他的觀念來看待我們的不測經歷。我們會用道德觀念來解釋和處理倫理方面的困擾;或者用宗教教義使我們的不幸升華為某種意義;或者,越來越多的是用醫(yī)學的觀點來應對我們的困苦。在傳統(tǒng)社會里,通過共通的道德和宗教觀念看待人生危機,可以使焦慮情緒穩(wěn)定在現存制度的控制下,并以終極意義之網將威脅捆住。在個性化、多元化的現代世界中,焦慮情緒問題越來越捉摸不定、難以控制,先輩們用以指導處理苦難經驗的共通的道德和宗教意義不再管用,需要個人創(chuàng)造獨特的意義來對付(參考Obeyesekere,1985)。由于當代社會對人生不幸缺乏普遍認同的權威性詮釋,于是就產生一種明顯的傾向,即把這些問題醫(yī)學化,轉向另一種文化權威——醫(yī)療保健專家和科學技術,去尋求解決困境的答案。然而,醫(yī)療或科學觀念并不能幫助我們對付苦難困境,因為當代生物醫(yī)學和其他的輔助專業(yè)并不包括針對疾痛的目的論觀念,也就不能夠說明苦痛經驗內在的與人文環(huán)境相關的成分,諸如困惑挫折、等級秩序、邪惡罪孽。相反,就如我們看到的,現代醫(yī)學科層機構及其輔助專業(yè)都傾向于把遭受疾痛之苦看成是人的肌體的機械故障,可以訴諸技術來修復。他們安排對疾病問題的治療處置,以此取代對疾痛問題作有意義的道德(或精神)視角的應對。
臨床醫(yī)學和行為科學都沒任何描述經受疾痛之苦難的范疇,缺乏常規(guī)的方法來記錄患者和家屬疾痛經驗故事中最富人文內容的一面。癥狀量度表、調查問卷,以及行為衡量表等,把人體功能損傷和殘疾程度數量化,替代性地反映了生活質量。然而,它們沒能反映疾痛之苦。從這些研究中浮現的患者和家屬形象必定是稀疏的,隱去了許多內容。這種研究結果可以被科學地復制,但是無存在論上的意義;它有統(tǒng)計學的意義,而沒有認識論的意義,是一種危險的歪曲。但是,要真正評估疾痛,不僅僅是給自我報告問卷,或者常規(guī)訪談多加些問題而已,它必須從完全不同的方式——陳述疾痛中產生。民族志、自傳、歷史、心理治療——這些才是建立個人苦難經歷的環(huán)境知識的正確方法。這些方法使我們可以透過簡單的身體疼痛的呻吟和心理癥狀,理解病人復雜的內在語言所表達的傷害、絕望和道德苦楚(和勝利)。探求這種人文知識的正當性讓我們對之肅然起敬,因為我們人類的內心深處存有嚶嚶相鳴的情感。在生物醫(yī)學和行為科學中,什么才是測量人的生存質量的度量呢?缺乏這種理解,醫(yī)學所創(chuàng)建的專業(yè)知識足以滿足病人、家屬以及醫(yī)護人員的需要嗎?
疾痛問題,作為人類的苦難經驗向病人和相關的社會群體提出了兩個基本問題:為什么偏偏是我?(挫折和困惑的問題)我們能做些什么?(處理和控制的問題)從本質上說,幾乎所有文化的治愈觀,比如宗教和道德的治愈觀,都是將病人和他們周圍的人引向對挫折和困惑問題的關注,而現代生物醫(yī)學的狹窄視野卻回避苦難的這方面問題,一如它只醫(yī)疾病,不聞疾痛。于是,作為對病人及其相關人群的挫折的回應,臨床醫(yī)生們只好努力地超越生物醫(yī)學的限制,引進其他的理論模型,擴充他們的專業(yè)框架——比如,生物-心理-社會醫(yī)學,或者與身心相關的醫(yī)學模式——抑或,他們也同他們的患者一樣,采取某種共通的道德觀點,或者某種宗教觀念來應對這方面問題。不用說,把這些價值體系引入患者-醫(yī)生關系中以填補道德的空缺,這樣做的難度怎么強調都不會過分。因為,這些挫折和困惑問題,可能,也確實常常是一波未平一波又起。原來的矛盾沒解決,新的沖突又出現了。醫(yī)護人員看重的東西,可能患者并不看重。某種狹窄的特定的道德宗教觀點可能根本無法幫助患者及其家屬,反而會疏遠了與他們的關系。那么,我們還有什么別的選擇嗎?
讓我們來考慮這樣一種情境,在其中,一種道德或宗教觀點是大家公認的,由此構成群體面對苦難的基礎。在佛教和中世紀基督神學的價值觀里,苦難并不是被看作完全不值得控制或協(xié)商的經驗,而是被看作一個在文化精神上超越痛苦和死亡的機遇。我們上面提到的,在14世紀的歐洲,黑死病肆虐使歐洲大陸人口驟減,苦難問題成了社會的主要危機,既包括如何看待它的價值意義問題,也包括如何解決它的實際問題。那時的歐洲社會,一方面重新確立受到瘟疫威脅的宗教和道德的核心意義,另一方面也盡可能地運用當時的社會和技術手段加以控制。在我們這個時代中,人為的災難同樣也使苦難成了突出的社會問題,但是社會對它的反應卻幾乎完全集中在理性的技術控制上,鮮有對其更深層意義的探索。的確,在社會群體中,非專業(yè)人士會誤解對危機的科學論說,原因之一是行外人傾向于用定性的、絕對的、個人化的(非隨機)語言重新解讀科學家的定量的、鐘形曲線的隨機危機因素。也就是說,盡管專家(和社會)企圖把疾痛的意義和價值從醫(yī)療的程式中去除掉,危機作為挫折的文化意義問題還是越來越受到注意。苦難是不會輕易被生物醫(yī)療科學排除在外的,它始終是疾痛經驗的中心,是臨床醫(yī)護的關注重點。
[1]在本書中,病人(sick person)和患者(patient)是可互換的。然而,事實上,就本書的觀點來看,前者比后者更確切。(在英文里,后者是醫(yī)患關系中的病人角色,是醫(yī)療服務的對象。——譯者)對那些患有慢性病的人來說,他們主要的角色是患病的家庭成員,生病的職業(yè)人員和染病的自我。病人作為這些角色的時間,遠比在醫(yī)院里作為醫(yī)療對象的角色多得多。后一種角色總是與白晃晃的醫(yī)院和診所相聯系,似乎彌漫著消毒水的氣味;也令人腦際浮現他們接受治療時的被動客體形象,在醫(yī)生面前一臉誠惶誠恐,只有順從的份。在這本書里,我要強調病人的主體性,強調他們是疾病治療與護理的積極主體。事實上,大多數慢性病的治療是自我治療,大多數的治療與護理方案是要靠病人及其家人自己拿主意的,而不是醫(yī)護人員作決定。如此看來,病人這個詞,用在我要提倡的醫(yī)療護理模式里會更貼切。對慢性病的治療與護理更像是(或者,更應該是)病家與醫(yī)方結成聯盟共同與病魔作戰(zhàn),而非僅僅是醫(yī)生代表患者的獨斷行動。患者和施醫(yī)者彼此互有責任,這一觀點,將在第十五章中敘述我的醫(yī)護模式時詳細討論。盡管有這些合理的理由,避而不用患者這個詞,總還是很不自然的。所以,這兩詞我都用。它們可以相互替換,都意味著多些病人的主體性,少些作為醫(yī)療對象的客體性。
[2]也譯作非主流治療。在美國,中醫(yī)屬這類治療。——譯者
[3]美國最大的印第安部落。——譯者
[4]小說《馬耳他之鷹》(The Maltese Falcon)的主人公。——譯者
[5]英文中高血壓(hypertension),可以分解為hyper(高或過度)和tension(壓力或緊張)。——譯者
[6]約伯是《圣經·約伯記》的主人公。——譯者
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