第二章 疾痛的個人意義和社會意義

意義之三：生活環境

疾痛還有第三種意義，它對理解慢性病非常重要。因此，本書下面的大部分篇幅將放在詳細地說明和解釋這種意義，并延伸到與治療的關系上。因為在慢性病癥的境況中，疾痛總是在特定的生活軌跡中具體體現，與特定的生活環境不可分割。疾痛像一塊海綿，在病人的世界中吸走了個人和社會的意義，這與疾痛的文化意義不同，后者帶給病人某種意味。疾痛的第三種意義，也即疾痛的最深層的作用在于：對病人來說，社會生活不再那么至關重要，疾痛才是他們眼前性命攸關的大問題。

一個生活在北美的老年商務主管心臟病驟發，這部分是因為六個月前他痛失妻子，與他越來越嚴重的酗酒行為也不無關系，而他與子女們在家族生意上的苦澀沖突也是這種疾病的誘發因素之一。這些因素還融進了他對死亡的恐懼，對自己曾是離經叛道信徒的犯罪感，以及伴他一生的矛盾心理。這種困擾源于他對受制于他人的憂慮，對處于被動依賴地位的擔心——這些都歸咎于他有個蠻橫而專制的父親，他們的關系削弱他的自信心。眼下，他疾病纏身，嚴重喪失工作能力，子女公然要說服他進養老院，在這些危機面前，那些憂慮和困擾再度作祟，成了他的疾痛經驗的一部分。此時，他特別渴望寫好自己人生篇章的結尾，使自己的重要失卻變得有意義，而這又加劇了他的憂慮和困擾。這種種人生軌跡的詳細經驗和象征性的特性，使每個慢性病人的疾痛經驗形成了不同于他人的意義結構——由外向里，一層疊一層，就像是一塊擦去舊跡寫上新字的黑板。

疾痛的第三種意義最好用實例來說明。下面我將用一段故事，解釋意義網絡是怎樣把疾痛的經驗與現實世界連接起來。這里，疾痛的意義與其惡化程度相聯系，也與它在生活的某些重要方面帶來的麻煩相關聯。最主要的意義是失去，這是慢性疾病的共同后果。治療成了悲哀的機會。在下面幾章中，對那些個案的描述會長得多，主要說明疾痛的這種意義。當然，因為它們是真實的故事，自然就不可能沒有其他類型的意義。但我著重于個人和人際關系的意義，認為它是臨床治療中最重要的。其實，只有在詳細的長篇敘述中，我們才能認識疾痛的個人意義和社會意義。下面這個片斷只能提供表面的一瞥，粗略地說明當疾痛造成一種境況，使對生活的新詮釋成為當務之急時，它是怎樣聚積當事人的注意力，是怎樣強化生活的意義的。

艾麗斯·奧爾科特

艾麗斯·奧爾科特，五十六歲，白種女人，新教徒，來自新罕布什爾州。她幼年有發作型糖尿病史，伴有心血管并發癥。^[1]她左腿小腿部因壞疽性潰瘍而被截肢，在恢復期間，外科醫生要她來作精神病的鑒定。這是因為，她整天眼淚汪汪，極度悲傷，她的醫生和家人都擔心她難以像以前對付慢性疾病那樣對待眼下的殘疾。

奧爾科特太太與新罕布什爾州的一個小鎮上的銀行家結婚，已一起走過二十三個年頭。她家三代都是生于斯長于斯的當地人，她出生在這個小鎮上，在本地的學校上學。當她十歲時，得了糖尿病，在鎮上唯一的醫院就醫，經常住院。她與青梅竹馬的男友結婚，育有一男一女（安德魯，現年二十歲；克里斯蒂娜，十七歲）。她屬于這個小城鎮的上流人士，任當地公共圖書館的主任，兼任歷史協會和玩鳥俱樂部的主任。

從十歲到十八歲，為了控制糖尿病引發的病變，她至少每年得住院一次。其中兩次是因為糖尿病昏迷，其余幾次是為了外生胰島素引起的低血糖癥。至今，她服用糖尿病藥已超過三十五年。

從十八歲上大學，到二十六歲生第一個孩子，這期間艾麗斯沒有住過院。她學會了在日常生活中處理自己的疾患，這與她的獨立人格和家庭傳統相一致。雖然，醫生告誡她，懷孕會加重糖尿病，她還是克服了重重困難，順利地產下一對兒女。

在三十歲時，奧爾科特女士的視力出現了一些問題，當地的醫生診斷為糖尿病引起的視網膜病。為此，她一直在波士頓的馬薩諸塞眼耳治療室就診，最近的一次是做激光焊接手術。她的視力在減退，但她還能夠閱讀、開車，料理幾乎所有的日?；顒印Ｋ氖畾q時，奧爾科特女士的左腳腳趾開始發炎壞疽，只得切除。在四十二歲時，她的另一個腳趾又不得不被切除了。

兩年半以前，當走得快點時，她的雙腿開始疼痛，醫生診斷為間歇性跛行（因為血液循環不足引起的行走時腿部疼痛）。通過特定的體操訓練、休息和逐漸增加行走的鍛煉，奧爾科特女士的這一問題得到了控制。在我們見面的前一年，當她快速行走或上樓梯時，開始覺得胸部疼痛（心絞痛）。起先她沒有理會這一現象的癥狀意義和可能的嚴重性質，雖然她那八十歲的母親在三年前也出現心絞痛。但她越來越明顯的行動不便，引起家人和朋友的注意，在他們的催促下，不得不去看家庭醫生。醫生讓她做了心電圖和跑步試驗檢查。實驗結果表明她的心臟冠狀動脈供血不足。醫生建議她進一步做冠狀動脈造影術，她拒絕了，但接受了鈣阻斷劑和硝化甘油片劑治療。前者有嚴重的副作用，會引起極度疲勞和衰弱。

她的家庭醫生發現她的性情變得憂郁、煩躁，這在對她長達二十多年的治療中還是第一次。她的丈夫、子女和父母也有同樣的感覺。

在她來做最初的精神病鑒定之前六個月，奧爾科特女士的左腳踝關節出現了潰瘍。在此之前，她已有過相同的情況，這是由于靜脈循環受到損害引起的。醫生用了保守的藥物治療，效果還不錯。但是這一次，潰瘍迅速惡化，而且X光片查實了骨髓炎（感染至骨頭）。病人對此氣悶憤怒，十二分不情愿地同意截肢；還得接受隨之而來的大劑量的抗生素靜脈注射，痛苦不堪。

當我第一次與艾麗斯·奧爾科特面談時，她坐在醫院的病床上，凝視窗外，緊閉雙唇，滿臉悲憤。她已經拒絕理療好幾天了；并且要她的丈夫、兒女、父母和兩個姐姐別再去看她；甚至連治療她的醫生的電話也不接。在例行的上午查病房時，外科醫生發現她在無聲地哭泣。她不想同前來巡診的醫生或醫護人員談她的悲傷。當護士和理療師含蓄地提示她不要取消約定的治療，或者要她配合治療時，她會大發脾氣。于是，要求給她做精神病鑒定成了必然的結果。我因此走進了艾麗斯·奧爾科特的病房，繼而，很快走進了她的世界。

一開始，她拒絕同我講話，氣呼呼地說她不需要我的來訪。但馬上，她為此道歉，說她需要幫助。

奧爾科特女士毫不掩飾對自己的一系列失卻的無限悲哀。我后來知道，她心里已經在準備面對她稱之為“最后完蛋”的死亡，認為自己離它不遠了。她后來告訴我，她怕的不是死亡，而是看著自己一點一點變成殘疾人的殘酷過程。失去了一條腿，使她不得不承認，她已經是個部分依賴他人的人，總有一天不得不完全依賴別人。

艾麗斯·奧爾科特是第五代美國人，生長在一個中產階級的商人家庭里。吃苦、堅忍、嚴厲是這個北方人家庭的家風。她的祖先是來自英格蘭約克郡的自耕農，定居在新罕布什爾南部的幾個小山谷里。她家的加爾文教徒的文化背景崇尚嚴格的個人主義價值觀，看重自力更生、勤儉、忍耐和道德約束。在童年時代，當她生病時，祖父母就告訴她，忍受痛苦是件有益的事，因為這是對一個人性格的考驗和錘煉。當她為自己是小學里唯一的糖尿病人而自憐自哀時，她的父母和祖父母都責備她軟弱，要她經得住上帝的考驗。

雖然她患有糖尿病并經常住醫院，在高中時，艾麗斯仍積極參加學校的各項活動，包括體育活動。在大學里，她的糖尿病得到很好的控制，她常常以為自己的慢性病已經完全好了。當她結婚時，她和她的丈夫都沒想到糖尿病會給他們以后的生活帶來這么多問題和限制。當醫生勸告她不要考慮生孩子時，她斷然拒絕了。她想自己以前能成功地掌控病情，以后也一定能夠做到。兩次懷孕都引起糖尿病問題，艾麗斯欣然面對困難。然而，她和丈夫還是一致同意，他們只要兩個孩子。在后來的生活中，艾麗斯發覺，這是她最早的一個重大損失，因為她和夫君都想有個大家庭。

從二十六七歲到四十歲，艾麗斯沒讓自己的疾病對她撫養孩子的計劃有什么明顯的影響。她還非常熱衷于社區服務，是個很有活動能力的圖書館員。奧爾科特一家子是鳥類愛好者，喜歡戶外活動。他們常常去露營、攀登、爬山、劃獨木舟、漂流，很少需要顧及艾麗斯的身體情況。

這種生活因為糖尿病引起的視網膜病而開始變化。她的視力減退到妨礙她在圖書館的工作，最終只好放棄，改任圖書館委員會主任。這是一個榮譽性的閑職。因個性使然，起先她沒理睬那些視網膜病癥狀，直到視力問題嚴重了才去醫院治療。眼科醫師和她的家庭醫生告誡她拖延治療的危害，指出視網膜病越早治療效果就越好，對視力的危害相對也小。

四十歲時，艾麗斯不得不截去了一個腳趾。這是一次治療拖延的結果。起先她自己處理發炎的腳趾，就像她已經習慣了自己用胰島素控制糖尿病，自己做血糖和尿糖的測試。失去腳趾，對艾麗斯是個心理沖擊。她說，她覺得這是個不祥的預兆，預示一連串惡性問題的開始。間歇性跛行是更大的沖擊。她首先想到她的戶外活動、活躍的生活風格和工作都將結束了。然而，就像其他接踵而來的問題一樣，間歇性跛行似乎也得到了控制。

接著心絞痛出現了。艾麗斯被這一問題的含意嚇壞了，越發拒絕面對，否定的態度超過了她先前對任何其他的糖尿病并發癥的態度。事實上當她購物時，去圖書館時，與朋友或家人出去時，心絞痛都發作過。她們鎮上的許多人都覺得，顯然她的身體有了嚴重的問題。她丈夫、兒女和父母努力說服她去看醫生。

“此時，我已無法面對任何噩運了。我不要聽托里斯醫生告訴我，糖尿病已危及我的心臟了。我不想知道?！?/p>

艾麗斯聽不進醫生說的話，她開始覺得自己沒有希望，變得心灰意懶。

一開始，服用鈣阻斷劑使她的境況更艱難。副作用引起的極度無力和疲憊，使她驚恐莫名，比胸口痛有過之而無不及。

當她經歷心絞痛時，艾麗斯的脾氣變得非常暴躁。她覺得，為了對付糖尿病，她已經做了所有她應該做的（嚴格地忌口和控制飲食；每天口服胰島素；自孩童時起就測量血糖和尿糖）。她還避免了高血壓，她知道有些糖尿病人就有這種疾病。她努力控制自己的高風險因素，然而，仍然是徒勞。

“我非常生氣。生醫生的氣，生自己的氣，生糖尿病的氣，甚至生上帝的氣，為什么上帝要這樣對待我？”

緊接著一連串的并發癥，她失去她的腳，似乎不可抗拒。奧爾科特太太變得沮喪、情緒低落。她說：

我決定放棄了。我覺得自己一直在為失去健康和生活本身而受苦傷心，死，也許對我來說更好些。毫無疑問，沒有什么比殘障、依賴別人更糟糕的了。我沒有別的選擇。我也許只能死于自己的悲慘中。

從判斷精神病的標準來看，艾麗斯·奧爾科特處于深度的煩惱和抑郁狀態，這是對她的慢性疾痛的反應。看得出她已絕望，但根據她的陳述，沒有理由就此診斷她患有嚴重抑郁癥，或者別的什么嚴重的精神病癥狀。她的問題不是精神疾病，而是對自己疾痛的反應。據我看，大部分是對她所經受的苦難、落下終生殘疾的正當辯解，是在維護自己的自尊。在以后的幾年中，每當她來波士頓時，我定期見她。當她能更實際地面對截肢這一事實時，她的情緒狀況也好轉了。終于，她又回到構成她人生世界的許多活動中。她是個不尋常的、不屈不撓的女子，具有非凡的適應能力和生命維持系統。在早期的心理治療中，我們的談話主要集中在她遭遇的一連串不幸。但當她的精神有所振作時，她那不屈服的性格又回到了她的身上。在最后幾次見面時，她談的是她子女的問題，她父母的問題，和其他的事情，沒有再提到自己。

我們在醫院門診室的第三次或第四次見面時，艾麗斯·奧爾科特所說的一段話，使我牢記，決定選擇她作為案例。她的話在我對慢性病的研究工作中留下了難以磨滅的印記：

大夫，我的時間已經不多了。別人都有痊愈的希望，而我的病永遠不可能治好。并發癥越來越嚴重，我失去的也越來越多?？傆幸惶?，失去的和損壞的實在太多，我不想再作任何抗爭。我已經對自己的身體失去了信心，它已被疾病占領。如果不是現在，那么就是下個星期，下個月，或者下一年，病情又會加重。與此同時，我還剩下什么：沒有了左腳；血液循環不足已開始危及我那條好腿；一個有病的心臟和越來越差的視力。我上不能孝順父母，下不能照顧孩子。丈夫也像我一樣，已經精疲力竭，沮喪絕望。大夫，只有我自己必須面對這漫長凄苦的窮途末路。也許，現在只有向你傾訴可以使我好受些，但這能改變那條路嗎？不能！我會盡我所能去抗爭。我會努力活下去。然而，走完這條不歸路的，只有我自己。你，或者任何別人都無力回天，也無法控制，沒有人了解這一切。我需要勇氣，你能給我嗎？

在艾麗斯·奧爾科特的案例中，她表達疾痛問題（尤其是嚴重的）的斯多亞主義風格、抗拒對應疾病的性格特征，以及她特別在意的癥狀的不斷惡化，正解釋說明了疾痛的第一層意義。在現今的北美，她的糖尿病沒有特別的文化標記。但是，她曾吐露，她的朋友們似乎認為，糖尿病與其他的慢性病相比，麻煩較輕，是一種不會引起嚴重殘疾的慢性病。這種錯誤的看法使她惱怒，因為她知道糖尿病的厲害。她認為其他人的誤解是一種惱人的壓抑，有必要對之作出反應。在疾痛的第三層意義上，艾麗斯·奧爾科特被接二連三的并發癥所吞沒：她為失去部分身體而悲哀；為遭遇身體功能、形體、自我形象和生活方式的損害而傷心。她還經歷了看清自己通向死亡絕境的絕望。她接受的心理治療包括傾訴不幸和痛苦。根據我的經驗，對慢性病的心理治療，總歸只是一種哀悼或安撫。而臨床醫療活動也許要遵循其他的途徑，使患者重新振作精神。醫生可以幫助患者（和家屬）控制驚恐，對于他們由于身體官能限制引起的極度憤怒，可以通過協商，達成妥協或共識；醫生也可以幫助患者重新建立對自己身體和自我的信心；醫生的作用還在于，他們可以教育幫助病人，既擺脫越來越強的對自己不能生活自理的內疚感，也消除對健康人的嫉妒；最后，醫護人員還可以幫助患者正確對待死亡。

了解患者的內在世界

為了更深入地分析，我將用艾麗斯·奧爾科特作為實例，詳細討論疾痛的第三種意義。首先，我將從個人隱私和經驗的內心世界入手，然后，轉向個人與外部世界相聯系的人際關系網絡。不過，我這樣做并不是要歪曲情感、認識和地域社會系統之間的聯系。事實上，這些聯系使每個生命完整無隙：社會的結構是滲入內在經驗的不可分割的部分；同樣，私密的白日夢、想象和情感也是構成社會生活的基本的元素。

在20世紀，許多精神病專家和心理學專家對醫療障礙的最初研究，或者對人的內心世界的原初探索，已經從關于慢性疾病對特定患者的影響作用的調查中產生。可以說，弗洛伊德對這一研究的主要技術手段作出了關鍵的貢獻。畢竟，他以治療歇斯底里為幌子，為精神分析學建立了臨床醫學的基礎。在他的追隨者中，保羅·謝爾德（Paul Shilder）、弗朗茲·亞歷山大（Franz Alexander）、費利克斯·多伊奇（Felix Deutsch）、邁克爾·巴林特（Michael Balint）和喬治·果代克（Georg Groddeck）像他們的大師一樣，對介于精神和軀體之間的象征連續作用的研究，具有極大興趣。每一個關于象征連續作用的研究，對真正的身心醫療方向來說，都有治療法的含義。

這些早期的研究都是從癥狀入手的。他們把癥狀詮釋為標引個人內心深處的意義的表征，譬如，性欲的沖突，依賴和被動的問題，控制和主宰的欲望驅使，等等。有時，這些意義或價值被認為是引起癥狀及其相關問題的原因：通過精神與軀體傳導變異的過程，心靈的沖突物化為肉體的痛苦。這樣，癥狀被看作是病人精神生活中受壓抑的神經沖突的潛意識主題的象征性表現。雖然，這一模式在解釋典型的歇斯底里轉化（轉化障礙）時，被證明是有用的，但它并不適用于大多數心身失調的疾病或者慢性病狀況（Lipowski，1968，1969）。確實，還沒有實驗能夠證明特定的癥狀與某種性格類型之間的必定聯系，也不能證明癥狀與某種神經沖突的必然聯系。相反，同一種心理問題與心身失調和慢性醫療問題的全部過程沒有必然的聯系，或者根本沒有關系。

狹窄地用精神分析法來詮釋疾痛的意義，已經成了特別難以走到底的途徑。它像一條曲曲彎彎的巷子，雖然充滿魅力和承諾，最終卻只是導向推測和缺乏研究的死胡同。

不過，在一些經典的轉化案例里，內在心靈沖突中無法接受的價值觀真的會物化為軀體癥狀，而淋漓的宣泄，或者象征地操縱潛意識沖突會使它消失。此后，原本內在的問題繼續糾葛和驅使。比如，我曾經評估過一個患有急性雙腿麻痹癥（癱瘓）的病人。治療他的神經病專科醫生懷疑他的狀況就是這種轉化，因為神經科的檢查，發現這不是明確的病理學跡象。那個病人原來身體很健康，是個性格脆弱的男子，約二十七八歲。在我與他面談時，他顯然處于神經質的極端痛苦中，他告訴我這是因為他與父親處于誰也不肯讓步的僵局中。他的父親堅持要他接管家族公司，斷然拒絕他想要成為畫家和雕刻家的強烈要求。當他數說其父專橫武斷的態度、擔心父親會逼自己放棄夢想時，他流下了眼淚。該病人哀嘆父親認為他想成為藝術家是愚蠢的、無男子氣概的表現，總是批評自己的兒子“沒出息”、“婦人之見”。此后，他開始復述一直以來自己與家庭獨裁者似的父親間的沮喪沖突，控訴自己有個從小就使他驚恐的暴君父親。

“我從來就不能用我、我、我自己的雙腳在我父親的面前站、站、站起來，”他結巴地說。幾分鐘以后，他的雙腿癱瘓突然開始消退。半個小時之后，他的麻痹癥竟全好了，并且沒留下任何身體上的后遺癥。

這個案例涉及的象征意義并不太復雜，也并不十分“創新”。病人的雙腿麻痹，活靈活現地代表了他像孩子似的無助，沒有能力抗拒父親的主宰，不能自主地選擇自己的職業，無法維持成年人的自尊形象。這種現象到底是怎么引起的，到底是什么東西在心理分析治療和精神發泄中充當了心理-生理-社會轉化過程的中介，這些問題仍然是心身醫學領域中需要探索的謎團。然而，這一案例足以讓我們了解轉化癥狀，原原本本地描述了價值意義的沖突的生理體現，說明這些軀體上的表征有著心理學和社會學的作用。在這個案例中，病人肌肉的麻痹，隱蔽地代表了他的意愿的癱瘓；它造成的殘疾無能的結果，實際上使病人有正當理由拒絕其父的要求，從而避免做自己不愿做的事。心理分析式詮釋的問題在于，它的創導者們不滿足于這一層次的分析，進而要探求“更深”的意義，而這些意義常常很少能在臨床醫學或者科學的范圍里判斷、證明。執意追求精神分析的真實，會導致完全忽視患者的人性和個性，這就無異于過分強調生物醫學檢查的機械歸納法了。

精神病專家處理這一案例，以及其他許多類似的案例時，這種癥狀會被放在一些特殊意義的前因后果的境況中去詮釋，而疾痛正是在這些意義中具體體現出來的。癥狀和境況被解譯為表征和本題。后者延伸并定義前者的涵義；前者使后者潛在的可能性具體化。本題滿載著潛在的意義，但是，在那些癥狀-表征中，只有一種或者幾種意義有效果。當然，現行的癥狀符號化過于累贅，生活本題又有濃重的意義，對它們的詮釋中還有太多的不確定和模棱兩可。這就使臨床治療的這一方面工作更像是文學評論，或者說，更像是對外族社會某種儀式的人類學的分析，而不是對腫瘤的化驗或者切片觀察結果的詮釋。在把疾痛重新確認為疾病的人文行為中，解釋過程也有相類似的情況，特別是當它們受到迫切的疾痛境況的驅使，緊急要求治療出面干預以緩解病人痛苦時。這就使每項臨床行為與生理科學方式存有歧義。或許，我這是在描寫疾痛行為（因為，患者和他們的家人畢竟也積極努力參與這種詮釋）的性質和醫生的工作，這兩方面都比較接近人文科學。時下在這些學科中，詮釋工作已被看成是基本的活動。

就如那個歇斯底里的癱瘓案例所表明的，身體的表征的作用，誠然并不重要，也沒必要去刻意尋求這種作用，但在大多數慢性疾痛中，譬如，像艾麗斯·奧爾科特那樣的情況，醫務專業人員已經習慣于觀察了解（通常是直覺和隨機的）病人的強烈感情支配和內心的騷亂是如何加劇疾痛程度的。弗洛伊德的巨大貢獻就在于，他使醫學界認可了用患者的履歷和人際關系的背景來解讀疾病，承認這是醫護工作者的正當技巧之一。在弗洛伊德和他的追隨者們看來，要完全地詮釋疾痛的來龍去脈、前因后果，發生在廚房里、辦公室里和學校里的事，也都是不能被忽視的。這一觀點繼續受到精神病專家、心理學家、家庭醫生、護士、社會工作者，以及其他輔助專業人士的重視，他們要建立一種新的普通醫護語言，它能夠解讀疾痛與深層個人隱私的聯系。

當患者作檢查脫去衣服時，身上丑陋的濕疹傷疤完全暴露，或者皮膚上紅色翻露、片狀剝落的牛皮癬斑塊一覽無遺。這時，醫護人員應該意識到，患者可能會有羞恥、受傷害、憤怒、沮喪或者其他的復雜感情。這些感覺和情緒是疾痛經驗的主要成分，它們可能在總體上改變患者的生活經歷，也可能對疾痛本身發生作用，還可能影響對治療的反應。健康專業人員的任務不在于大肆搜尋患者內心深處的秘密（這弄不好會有窺陰癖者的嫌疑），而在于幫助慢性病患者和他們周圍的人，與他們一起面對疾痛現實——也就是接受、控制和改變這些出現在他們生活中和治療中的個人問題和意義。我認為，這其實是所謂賦予患者力量的實質。

意義之四：解釋和情緒

艾麗斯·奧爾科特案例也可以作為另一種疾痛意義的典型例子。病人、她的家人和醫生都努力對疾痛以及治療的各個方面作實用風格的解釋。大致上，這些解釋性的敘說似乎是對下列任何一個或所有問題的反應：是什么引起這種疾??？為什么恰恰在這個時候發作？疾痛對我的身體造成了什么影響？現在緊接著會有什么要發生？我能預見到將來會發生的又是什么？什么是改善或加劇疾痛的資源？我如何才能控制疾痛、它的惡化及其后果？疾痛對我（們）的生活的最主要的影響是什么？對于疾痛，我最擔心的是什么？哪一種治療是我愿意接受的？我希望接受哪一種治療？我害怕哪一種治療？雖然，我是用病人的口氣陳述這些問題，它們當然也是家人關心的問題。當醫生聽取患者關于疾痛的看法時，他們也必須回答這些問題。

提出這些問題，不是簡單地為了獲取資料，它們是被深深感觸到的。臉部表情、語氣聲調、姿態、肢體動作和步態，特別是眼睛，揭示了內心情緒的紛亂。這種情緒紛亂是慢性疾痛的長期經驗的一部分。種種不同情緒——怨懟、絕望、內疚、擔憂的表現和處理方式，也揭示了病人和家屬是如何對待疾痛的。情緒騷動，與其說是對慢性疾痛引起的問題的反應，不如說是長期疾病纏身的預期后果的一部分。這種騷動也是由疾痛的重大變故引發的生理矛盾的表現。慢性疾痛的變化從來不會不引起連鎖反應。慢性病人就是生活在危險的邊緣。即使最小的變化，也會有可與不可接受之不同，更何況癥狀的挫折、靜止和突然發作，足以導致一種無法接受的、常常是危險的境況。

慢性疾痛行為可以是假裝微笑，或者嘴角僵硬地向上牽動，以掩飾自己的情緒。另一方面，它也可以是直白的，像泉涌的淚水，或者對挫折的切齒咒罵。有人說，莫扎特的音樂即使在看起來到處靜悄悄、一切都美好的地方，也最好把它看成是建在活火山口邊上的古典意大利花園。慢性病的暗流就像是座火山，它不會消失，也無法控制，是實存的威脅，隨時會噴發。倒霉的事情接二連三。應對危機還只是冰山一角，接下來就要為一大堆本來不是問題的俗事犯難：能否跨過街沿；接觸鮮花時要忍住，不哮喘；要努力及時趕到廁所，不尿褲子；吃早飯時要盡量控制，不嘔吐；要保持背疼不至于嚴重到不能工作；擔心夜里能不能睡好覺；努力試圖性交；做到不影響休假計劃，或者干脆說，是面對無數使生活變成負擔，時時讓他們不自在和絕望的困難。我總是覺得，在漫長的疾痛歷程中，病人和他們的家人擁有大多數人沒有的勇氣，泰然面對這些日復一日的瑣碎困難，以意志甚至幽默從容處理這些困難以及它們引起的低落情緒。這是一種默默無聞的英雄行為。

慢性疾痛還意味著患者失去了對自己的健康和生命活動的信心?；加邢〉娜司蛣e再想能正常地呼吸，或許也別想很快能制止咳嗽；癲癇患者就像是活在達摩克利斯之劍的陰影下，隨時隨地有發作的危險；鼻竇炎患者的困苦在于，常常是一側或兩側的鼻子有點塞住，呼吸不暢，進而完全不通，耳膜脹痛，不得不用嘴巴呼吸。嘴巴呼吸必定會影響睡眠，還會吸入大量空氣，引起吞氣癥（脹氣，腹部絞痛）。病人往往借助鼻腔和口腔血管收縮劑來緩解痛苦。前者有短暫的作用。但一段時間以后，它的作用會減退，鼻竇的困擾往往會卷土重來。后者可能會導致下腹部的不適和嗜眠昏睡，而這些可能會加重氣喘。所有這些忍受、期待和擔心，為的都是避免下一段疾痛。每當周期性癥狀開始時，病人對自己身體的可靠性和適應性就失去了信心，而這種信心正是一般健康人的感覺的一部分。對自己身體失去信心常常使病人作最壞境況的冷酷推測，有些病人還會因此而意志消沉和絕望。

上面案例已經說明了與疾痛緊密相連的感情，那就是健康不復存在的傷心和悲慘的心境，為失去作為日常生活基礎的健康體魄和自信心而哀傷。忠實的軀體與生俱來，所以我們從來沒有想到過——它是我們日常生活的確實無疑的基礎，而慢性疾痛就是對這種基本信任的背叛。慢性病患者覺得自己處在不信任感、對無常的怨恨、對失卻的痛苦的包圍之中。肉體的背叛引起慌張、震驚、怨憤、嫉妒、絕望等等惡劣情緒，慢性病人的生活必須與它們打交道。

慢性疾痛的生理學內涵，決定了解釋它們的模式，以及它們凝聚的意義。哈曼（1985）揭示，哮喘病人和潰瘍性結腸炎患者對疾痛的解釋有很大程度的區別。這是因為他們經歷了兩種不同的病理變化：一種是對生命過程的急性威脅；另一種是慢性的折磨。疾痛的意義和生理經驗相互纏繞，致使恐懼和自我挫敗的意識不斷涌泄，致使本來受調節的生理機制崩潰。這樣，惡性的循環就會從征兆或癥狀開始。最壞的后果是放棄，在患者的解釋訴說中，這是最頑固、難以平息且不易說服的否定性期待。

患者和家人要對付日復一日的例行過程，包括許多個別意外事故和事件，沒完沒了。這些過程會產生嚴重的后果，有些可以幸免，有些則不能；一段時間有些好轉，一段時間則更嚴重（有時是感覺得到的，有時則說不清是好些了，還是更糟了）。他們的正常生活、社會活動、工作職業、人際關系都受到威脅，也許最使人苦惱的是自尊心的危機。對慢性疾痛的治療，給患者和家人帶來更大的困難。不用說，費用是最棘手的實質問題。其次，大量的時間花費在來去就診的路上，在醫生的辦公室里坐著或站著，在化驗室做各種檢查，在醫院的病床上躺著，或者在等待中度過。病人和家屬還不得不耗費時間精力在各種后繼的特殊護理和康復努力上，他們常常為忌食忙活，不得不改變生活習慣或休養。其他許多必須做的日?，嵤录葻┤艘舱紩r間：他們必須向診所接待員、護士和各種醫生說明他們的癥狀；一次又一次地回答同一個問題；他們還必須等待藥劑師、醫生或者保險公司的電話。這些事情使病人郁悶、易怒，常有低程度的逆反傾向，時不時地公然對抗、發脾氣、吵架。帶有風險的測試檢查，以及新藥的嘗試都不免會有醫源性的后果。許多慢性病患者嘗試各種據說有益于康復的食品，嘗試針灸、自我催眠術，甚至試遍所有替代醫療的方法。一方面，這些替代醫療者就像舊時賣蛇油的江湖郎中，由于正統醫療對有些疾病無能為力，他們能以此為生計；另一方，他們也給予病人一些幫助和希望。自我治療，聽取外行人的勸告和經驗之談，到處求醫更是家常便飯。當醫生也時常像患者一樣沮喪、干著急時，患者與醫生的關系也會緊張，出問題。所有這一切，會進一步引起患者的人際關系圈的關注，使他們也卷進來。于是，沮喪的情緒、莫名的怨憤和惱怒會傳染給他們。在這些瘋狂的行為、擔憂和意外舉動的背后，可怕的并發癥和英年早逝的威脅正在隱隱逼近。

慢性疾痛是絲絲縷縷、瑣瑣碎碎的。對慢性病人來說，細節就是一切。對付慢性疾病就必須每天花費時間留心身體的過程細節，警惕地注意身體的變化，有時得花幾小時集中觀察某種現象和發生的事件，因為它們可能是潛在惡化的顯現?？刂埔阎拇碳ひ蛩厥敲刻毂刈龅氖?。當身體越來越虛弱時，必須決定何時開始或終止一項行動，何時增加藥劑量，何時訴諸專業醫生的治療，等等。這一切都發生在充滿相同的壓力、威脅、變幻莫測、狂喜的生命活動過程中，使正常的生活成了“十足的鬧哄哄的混亂”（James，［1890］1981，462）。那么，說筋疲力盡是慢性疾痛共同的經驗，還會奇怪嗎？

慢性疾痛約有幾百種之多。在七十五歲以上的老弱人群中，一人身患數種慢性疾痛是很平常的；大多數六十歲以上的人經歷至少一種慢性異常；在其他年齡段的人群中，慢性疾痛也不少見?？梢姡覀冇懻摰氖谴嬖谟诟鞣N社會人群中的巨大發病率憂患。遍數慢性疾痛的苦惱和病殘，以及它們引起的個人損失和經濟耗費，我們看到，沒有一個社會細胞能避免不受其影響。如果你我并沒有慢性疾病，但在我們的人際關系：父母、祖父母、子女、兄弟姐妹、伯父伯母、叔叔嬸嬸、舅舅舅母、姑父姑母、姨父姨母、朋友、鄰居、同事或者客戶中，就有人不能幸免。我們只能驚詫，對如此普遍的問題，社會竟采取否認手段，竟把生活的正常的一面隱藏得如此之深。不管是資本主義社會還是社會主義社會，政府在鼓勵消費，或者在動員群眾的政治活動中，都不愿意向他們的國民論及慢性疾痛的廣為流傳的形象。這是因為，衰弱、病殘和異常喚起的是道德的求助，而這不是大多數社會政治體系熱衷做的事。在現時代，形象塑造是政治的要素，沒有任何當局會愿意揭示這些現實，生怕這些形象會威脅他們天真的樂觀主義，而這正是他們竭力要在公眾中維持的。

為了解決我已經提及的種種困難，我們必須討論關于因果關系問題，以及如何有效地對付疾痛的辦法。答案不僅僅來自病人，還必須來自他們的社會人際關系、媒體，或者來自正統的和替代的醫療系統。對深入慢性疾痛的崎嶇苦海的更直接的策略來說，這些解釋性的訴說是十分關鍵的。再說，從長遠的策略來看，要評價更深遠、更有力地影響慢性疾病的漫長過程的要素，也需要持續地監測、搜集第一手資料。也就是說，人一旦有慢性疾病，就有點像修正主義的歷史學家，會在疾痛引起的諸多變化中，以新的眼光重新審視過去的事情（不幸的是，他們常常重蹈覆轍，盡管他們曾經從中獲得過教訓）。詮釋已經發生的事及其原因，預測可能發生的事，使眼前的病患現實成為一個不斷自我反思的與疾痛意義較量的過程。這件事是否預示著治療和預防堤壩的一個缺口？這一經歷是否意味著我不能再依賴已有的處理方案？即將出現的情況會不會像一年前那樣加重病情，還是像兩年前那樣，沒引起什么感覺？

慢性病人是吉兆或兇兆的解讀者。他們像檔案保管員，搜尋和整理經歷過的零星無序的材料；他們亦像習慣記日記的人，記錄疾痛造成的困難時刻和克服困難的欣慰；他們也像繪圖員，標下癥狀的新舊范圍；他們還像是疾病癥狀的評論家（談論痰的顏色，大便的硬軟，膝蓋疼痛的程度，皮膚損傷的大小、形狀，等等）。在這持久的反復琢磨中，慢性病人久病成醫，獲得相當可觀的疾痛知識。然而，就像我們所有的人一樣，本能的抗拒和幻想總是使慢性病人相信，疾痛對生活的打擊沒有那么可怕，看來可以長久維持現狀。創造神話是人類的普遍本質。人的這一屬性使他們寧愿確信醫療資源會與他們的愿望相一致，而不愿相信現實。也就是說，自我欺騙使慢性病人能夠忍受疾痛。誰說幻想和神話對保持樂觀沒有作用？它們可以促進生理的治療作用（Hahn and Kleinman，1982）。我這里要表述的論點是，慢性疾痛的意義是由患者以及他們周圍的人創造的，他們把野性的、異常的自然事件改變成一種文明經驗，后者或多或少受過教化，有傳奇色彩，受某種禮儀的控制。

在慢性疾病的治療中，患者解釋疾痛的模式開辟了另一實用的行為選擇，它是患者整理、調節和溝通的途徑，從而能夠象征性地控制癥狀。慢性疾病的有效臨床治療的關鍵任務之一，就是要肯定患者的疾痛經驗其實構成了非專業人士對疾痛的解釋模式。醫生應該懂得這種模式的特殊語言，并且用以與患者商討溝通，找到可行、可接受的醫療途徑。這一任務及其價值恰恰都被低估了。臨床醫生的另一關鍵的任務，是對患者的經歷故事作設身處地的解讀，把疾痛問題轉化為患者人生履歷中的一個主題。這樣，醫生傾聽每位病患者的傳奇故事，這些故事給醫生提供了疾痛的具體描繪，不然的話，那只是遙遠的可怕現實。這樣，醫生會注意到患者和家人在日常生活中所作的所有努力和嘗試。他們的訴說突出了人生的核心主題，比如不公、勇敢、戰勝極端不利的條件。疾痛經驗的細節為他們關于人生主題的觀點提供了論據。

因此，患者的疾痛訴說就是對自己疾痛經驗的梳理——它對自己意味著什么，對與自己休戚與共的人又意味著什么。也就是說，疾痛訴說是由患者以第一人稱講述的、由其他主要有關人物以不同方式復述的故事，它把特別的危機事件與長期忍受苦難揉捏在一起。構成疾痛故事的情節輪廓、主要隱喻、語言技巧，都打上了文化類型和個人特性的烙印，而這些因素直接影響梳理疾痛經驗的方法是否有意義，以及這些意義的表達是否有效。在慢性疾病的漫漫過程中，這種模式的訴說改變甚至創造了經驗。患者的訴說，不僅僅反映個人的疾痛經驗，它也有助于了解癥狀和苦難經驗。疾痛訴說常常是以患者和家人的抱怨和解釋模式出現的。因此，醫生要充分了解患者和家人的疾痛經驗，就首先應該把這些零星的疾痛訴說匯總起來，然后，必須依據不同的疾痛意義種類——諸如癥狀征兆、文化意義凸顯的疾痛、個人境況、社會環境等，去解讀它們。

老年人普遍喜歡講述疾痛故事。他們常常把疾痛經驗編織進他們的人生故事，天衣無縫，但結尾總是不斷修改。因為在人生旅途的終結階段，回顧過去總會構建進許多現實的東西。人處生命的夕陽時分，喜歡歷數自己曾經經歷的人生艱苦跋涉，這很自然，就像青少年愛做白日夢一樣。把記憶中的事串聯在一起，分放在適當的位置，重新思考，一視同仁地當作行將結束的故事，反復敘述：這就是老年人的故事。行將就木的人總是要為身后的人，也為自己，構思一個連貫的、帶有適當結論的人生總結。

在這樣的故事中，疾痛，像其他的不幸一樣，具有啟迪意義：它曾經制造過極度的困難，它是那么可怕，不可一世，而今就要從它的淫威中徹底解脫，一笑了之。疾痛融進了人生的故事，這可以幫助老年病人感悟人生的成敗得失、榮辱沉浮。這種敘述是一個聚焦于精神-生理轉化的發展階段。那么，不難理解，在這同一過程中，老年病人應對疾痛、過去和現在的必要素質也得到發展。這對他們有著重要的意義。敘述這種故事的過程構建起類似人生終結時必備的技能，使老人有資格給年輕人提供人生指導，也使年輕人和活著的人能夠記得亡者的訴述，從而使亡者活在他們的心里。對醫護人員來說，重要的是見證這些人生故事，證實它們對疾痛的闡釋，并肯定它們的價值。

我們大多數人對別人講述自己的思想，為的是要弄清楚自己的思想，其間，聽眾的反應與我們自己的一樣重要。老人們對我們反復講他們的故事，也屬類似。固然，隨著年事增高，認知能力衰退，原來的對話越來越變成獨白。在人生行將結束時，虛弱的患者被身不由己地送到醫院，無人可與之講訴自己的故事，這簡直是讓臨床醫生噓唏的最悲慘的事。這時，醫護人員如果代替應該出現在病床前的人，傾聽患者的訴說，無疑是老年醫護工作中最人道的角色之一。

回顧人生的訴述也常常發生在某種疾痛引發災難之時，或者與這種災難擦肩而過的情況下，這種時刻的訴述往往帶有道德的意圖，有點像在禮儀上背誦經典神話，以穩固處于危機的主流價值觀，使他們的社會關系的張力得以強化。就像儀式中的神話故事的作用一樣，疾痛故事也給失卻塑造最終的形象（參見Turner，1967）。疾痛的故事還可能被用作政治的評論，在控訴某人受到不公正待遇和經受壓迫時，它常常被引用為一種譴責（Taussig，1980）。由于這些原因，病人回顧訴說疾痛時，很容易歪曲疾痛經驗的真相（歷史），因為訴說疾痛的目的不在于對歷史環境作忠實反映，而在于訴述這些傳記故事的意義和價值。

為了符合有爭議的殘疾條例，或者為了醫療事故訴訟的需要，當事人往往對疾痛和治療經歷的報告作傾向性的修改，還會出現類似回顧性的敘事，這更糟糕。醫生記錄病歷中不無互應性的活動，也就是說，他們有時會根據同行的審查和官方檢查的需要來推想疾病發作的各個片段。這樣，病例記錄往往會幫助醫生免受官方的批評和法律的追究。在醫藥訴訟流行、同行審查壓力空前的時代，我們不難預見疾痛意義會有對個人和公眾造成越來越大危害的一面。當然，醫生的回顧性敘事與那些為非專業老百姓寫的回顧性故事：諸如勸誡故事、道德榜樣、患者的一生總評等，有互惠互應的作用。因為所有的醫生都必須相信自己的專業技能，而這些技能在慢性病的無法預見性、難以控制的病變中受到沉重的打擊。這樣，醫生的報告可能充當一種事后勸告或推測，防止治療不充分和失敗的感覺。

患者和家人對疾痛的解釋模式，與醫生對某個患者的疾痛行為在特定的時間、環境中的具體異?，F象的詮釋，兩者之間存有相似之處。醫生（包括研究者）認識到他們面對的不僅僅是疾病。他們也看到了慢性疾痛對個人的意義，它為社會所利用。然而，醫生的視角不是全方位的。他們往往分別地解讀各種不同的因素：這個人、這種情況、這種疾痛或者疾痛的某個方面。有經驗的醫生都知道，慢性疾痛是由多種因素決定的，會衍生出幾種、甚至多種意義：不是非此即彼，而是亦此亦彼。在一個具體的病案里，醫生如何界定哪種意義是最基本的，哪種意義是次要的？選擇詮釋的過程反映了醫生作為目擊者兼專業人員的注意力，也反映了其為慢性病人的醫護作詮釋的意圖。這一實用的醫療導向束縛了對疾痛的詮釋，也抑制了患者及其家人的作用。我將在第七章描述疾痛報告中詳細揭示這一過程，并在結尾的兩章里，把這一論題延伸為疾痛意義與醫護專業工作關系的一部分。這里我只想簡單地指出，臨床醫生個人的（反移情作用）和專業的（疾病）興趣會對疾痛的解釋產生很重要的影響。進而，臨床報告也許更應該被看作是，與作為主體的患者進行關于積極創造疾痛意義的對話，而不應該把患者作為被動客體觀察的結果。

這就是說，當醫生帶著自己特殊的興趣或注重點（譬如治療的、科學的、醫學專業的、經濟的或個人的）傾聽患者對疾痛的訴說時，疾痛就有特定的意義。甚至在醫生把一種難以捉摸的疾痛確定為某種確定的疾病之前，就是這種傾聽和審視疾痛訴說的方法，會影響醫生的疾痛報告及其詮釋說明。一般來說，患者懂得來自不同方面的要求——家里的、公共醫院的、私人診所的、殘疾人的機構的和法庭的，也知道這些給予幫助的方面會如何以它們自己的方式剪輯形成各自的故事。同理，如果醫務專業人員停下來考慮（在緊急臨床治療的時候，大多不會）一下的話，就會認識到，他們傾聽患者訴說疾痛時的不同行為，是如何影響患者的講和聽的。急救部門的繁忙的外科醫生、在醫院輪值的產科醫生、某一單位的或者某一行業診所的內科醫生、筋疲力盡的實習醫生、特意強調生物倫理學的教授——都有不同出發點。他們的點頭方式、他們的不安或者一個注視都會影響患者訴說他們的疾痛故事。更有甚者，醫生在傾聽患者訴說時，會選擇自己想要聽的一面。于是，對有些方面他們會很注意地傾聽和汲?。ㄓ袝r甚至是患者沒有講出來的），而對患者談到的、甚至是反復講到的另一些方面，卻全然沒聽見。醫生所受的教育也鼓勵這種危險的謬論，即最好隱喻性地理解患者的訴說，避免逐字逐句地去解讀它們。

我把這些現象解釋為臨床的現實——即健康專業人員對具體疾痛問題所作的說明，對其他人關于如何治療的期待的感知——都是不同的，因為他們不同的個人，在不同的場合，與不同的患者打交道。在資本主義社會里，錢是最關鍵的、無法躲避的問題。在臨床醫療環境里，明顯地也不那么隱諱對它的注重；錢的問題常常扭曲臨床事務的溝通和醫療實踐。在理解患者的訴說時，臨床醫生（也包括研究人員）必須去掉自己充滿個人和文化偏見的框架，他們還必須重新審視業已形成的臨床醫療環境的模式。他們必須弄明白，治療的利益被哪些他們最關心的事所改變：理論的驗證？發表研究成果？抑或是單純地為了生計，或者發展個人的事業？專業偏見的另一個例子，是對某幾種慢性病人的不公平成見（比如“荒唐”、“古怪”，或者“你的典型疼痛患者”）。醫生們應該把這類人的利益作為持續的自我反省的主題，在詮釋患者的訴說時，同時梳理這些問題，確保對疾痛經驗的解讀不帶有傾向性，不喪失合理性，使自己的詮釋不至于成為通向有效治療的障礙。這其實是慢性病治療和研究實踐中極大的問題，但尚未得到充分的討論。

在這疾痛意義的第四層次上，艾麗斯·奧爾科特的家庭醫生不愿意聽到也不想看到她的消沉沮喪。拒絕接受，是人類社會對疾痛的最常見的反應。病人們深深地感到恐怖。像艾麗斯一樣，他們都心照不宣地意識到，不可逆轉的病變，將無情地、接二連三地把他們推向更悲慘的困境，直至死亡。艾麗斯·奧爾科特停止了短暫的放棄，又一次接受更嚴峻的困境，她已經意識到自己放棄的企圖，也可以推斷它危險的結果。負責治療她的醫生們也變得能夠接受自己回天乏術的無奈感；托里斯大夫，一個美籍西班牙裔的內科醫生，逐漸地學會改變自己對美國新英格蘭人的種族偏見，即認為他們是冷漠的、感覺麻木的。終于，在他眼里，艾麗斯既不冷漠，也不麻木。他意識到，他的這種陳舊偏見，其實是使自己免于為她傷心的一種借口。作為一個咨詢醫生，我既要克服不顧相反證據、不斷冒出的把她診斷為可以治療的精神疾?。ㄖ囟纫钟舭Y）的念頭，也必須克服自己想讓她訴諸抗抑郁癥藥物的愿望，幻想這將使她痊愈。

我認為，在疾痛加劇導致不可逆的逐漸病殘的階段，重振道德精神不能只依靠某種特殊的技術，而是要訴諸許多臨床行為的結合。上面我已經強調過醫生對疾痛的見證應該是設身處地，富有同情心。與病人在一起，營造訴說疾痛的環境，幫助他們改善處境，使疾痛經驗變得有意義和價值，這是醫生的有關生存的責任。不過，醫護人員也在努力塑造勇氣，并希望他人以此為榜樣。醫生還應具有智慧，以特殊的方式認可患者的痛苦，這往往是借用諷刺，或引用似是而非的雋語、幽默等，當然也包括掌握分寸——知道適可而止。在我看來，這是醫生和患者共同的道德核心。這種共同美德，不是費用/受益恒等，或者經濟實力能夠獲得的。所以，把醫生-患者的關系商品化為金錢交易，就無法解釋醫生-患者關系的這一方面。寧可說，這是醫生和患者給對方的禮物。

1898年，美國著名心理學家和哲學家威廉·詹姆斯對聚集在愛丁堡的聽眾發表吉福德講座，這就是至今仍有影響的名著《宗教經驗種種》（Varieties of Religious Experience）。其間，他闡述了對經驗的兩種實際存在的個人觀點。他用對痛苦問題的感受，以及聽眾可能有的對歐洲人的陳舊感覺即世故，對美國人的一般印象即天真，恰當地把它們比喻為一次人生和二次人生。詹姆斯把人的一次人生解釋為天生的樂觀主義者，他們只注意日常生活和宗教的表面：充滿希望、積極的、有秩序的和進步的東西。二次人生就正好相反，成了悲觀主義者，他們往往注重于經驗底下黑暗的方面。這兩次人生之說，正好被社會不公正和個人的痛苦問題所吸取。

慢性疾痛的經驗常常把人的一次人生轉化為二次人生，就像前蘇聯的不同政見者，現在的流亡詩人伊琳娜·拉圖西斯卡亞（Irina Ratushinskaya，1987，19）反思自己來之不易的睿智，諷刺性地將它寫進一首關于殘酷的監獄經歷的詩中：

疾痛教人們懂得，我們不得不經受我們不愿意、也不應該經受的苦痛；在對于事物的自然法則的淡然樂觀主義的門面下，有著對造成傷痛的暗流的深深憂慮，那就是對不幸事件和災難的擔心。身體經歷的變化、反復無常和紊亂，使我們懷疑從小就被教導接受的——也是我們需要相信的“秩序”。病殘和死亡逼迫我們重新思考我們的人生和周圍世界。人類內在的轉化，或者超越升華的可能性，有時就是在這令人不安的洞察中啟動的。拘泥于行為以及它的起因的人，也許會因此而獲得一個更接近本質、更有象征性的、更能自我反省的世界觀。理性的計算本該使“供給和需求”成為“經濟人類”的精明智慧，然而，對一個正在受疾苦煎熬的人來說，在他/她的自我認識中，什么是至關重要的？看來，理性計算，只會將這個問題弄得神秘而迷惑。身患重疾的人對生活的洞見，常常是身心受苦的磨難生活智慧的結晶，雖然他們的生活偶爾也有光明。對于家人和醫療人員來說，同情和憐憫的經驗，會產生對道德的深刻理解。我認為這種特殊的思考和理智，就是慢性疾痛和治療護理的內在道德意義。

上述四種疾痛的意義，以及各種分支類型，并沒有窮盡疾痛意義的所有種類，當然還有其他類型存在，但我相信已經涵蓋了最重要的種類。我的用意在于，先建立理論框架，然后用它來分析主要的慢性疾痛病例，從而由開頭兩章的問題概要中歸納出一般結論。在疾痛的人的境況中，經驗產生于相互辯證作用的雙方：文化范疇和個人的意義為一方；異常的生物過程的殘酷實質為另一方。讓患者經常有機會訴說他們生理和病理的故事，是改變和影響他們現實經驗的源泉。那種感受到的世界會把感覺、思想和身體的過程，融合成一個有生命力的結構，支撐持續的疾痛及其變化。對這種人的辯證關系的認同，改變了我們對慢性疾痛引起的困苦人生問題的認識，以及對如何提供最有效的治療的理解；這也改變我們對醫學和健康護理的評價。以下幾章，我將詳細描述真實患者的疾痛經驗，以及他們各自面對不同疾痛的問題。

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[1]為了不暴露案例主人公的真實身份，保護他們的隱私，我在這些實例的描述中用的都是假名，并且改變了實例的地名、地理位置，以及一些細節。我是在患者的家里，或者臨床門診中，詢問收集到這些病人資料的。