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前言

歡歌笑語,萬家燈火,當無數家庭沉浸于家有寶貝的天倫之樂與舉家幸福時,卻有不少孩子困于自己的世界,無法融入、享受外面的精彩,這些孩子的家長也因此陷入了深深的擔憂、痛苦與茫然中。

這群困于自己世界中的孩子就是孤獨癥患者。

孤獨癥,又稱自閉癥,是廣泛性發育障礙的代表性疾病。孤獨癥患者在社會交往、言語溝通、認知思維能力、自我意識,尤其是行為、情緒方面存在嚴重的障礙。

1938年美國Leo Kanner教授最早提出了兒童孤獨癥的概念并對此進行了系統研究,20世紀60年代Leo Kanner教授開始嘗試行為與教育途徑的干預,并作出了系統科學的研究報告。我國對于孤獨癥的研究始于1982年,陶國泰教授在國內首次提出了“孤獨癥”的概念,此后我國開始對孤獨癥進行系統性研究與探索。

根據不同時期的統計數據,美國兒童孤獨癥患病率呈現逐年上升的趨勢,由最初的極為罕見,到2009年美國每88名兒童中就有1名被診斷為孤獨癥,而最新數據顯示,2020年美國每54名兒童中就有1名被診斷為孤獨癥。根據《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》推算,目前中國的孤獨癥患者可能超過1 000萬。

面對如此龐大的孤獨癥患者群體,目前主要的康復途徑是進行教育訓練,雖然全國各地都開設了相關的康復教育機構,但其理論基礎和實踐指導主要基于國外的研究和理念,缺乏本土性實踐檢驗,很多機構對此缺乏自主思考。孤獨癥患者的家人往往承受著來自心理、身體與經濟的多重壓力,對孩子的恢復及未來感到焦慮與茫然。一些家長盲目為患兒進行康復訓練,而這種康復訓練從專業角度來看僅是“為了訓練而訓練”,缺乏理性思考和整體規劃。

為了更好地幫助孤獨癥患者及其家庭,我們將國外的專業理論以及在國內的實踐操作相結合,基于近二十年對孤獨癥及相關發育障礙兒童康復的理論研究、1 500多例服務兒童個案、30 000多小時個案時間以及針對孤獨癥康復專業人員及家長的500多課時的培訓實踐積累,構建了一套已經在一線實踐中得到充分驗證的四維五階社會性訓練體系,并著作成書,供孤獨癥患者家長及康復訓練師參考,以幫助及陪伴這群孩子早日康復。

四維五階社會性訓練體系涵蓋培養孤獨癥兒童的獨立自處及生活能力、交往交際能力,并將孤獨癥兒童培養成一名能夠自主思考、自我計劃、自我管理、自我完善的人,以讓孤獨癥兒童無縫融入社會生活和過上有價值的人生為最終目標,并圍繞這個最終目標分設階段目標,有重點、有計劃地讓孤獨癥兒童進行系統學習。

本書共分為七章,第一章主要分析目前孤獨癥兒童的康復現狀,以及根據孤獨癥兒童的發展特征和康復現狀發現的問題,指導家長或康復訓練師選擇適合的康復教育模式、制訂適合的康復目標,并對社會性相關理論進行了詳細的介紹。第二章主要分析四維五階社會性訓練體系的框架,以及相關的重點要點內容。第三章到第六章闡述了四大能力(自我意識、社會認知、社交溝通、人際交往能力)的發展特征、發展任務和具體內容框架,并為家長或康復訓練師提供了每種能力的對應階梯性發展指導。第七章主要分析了五階社會性訓練的階梯性發展,并詳細闡述了每階段兒童的發展任務和家長、康復訓練師的教導任務。

希望本書的出版,能讓更多的孤獨癥兒童及其家庭受益,幫助大家解決孤獨癥兒童康復發展的根本性問題——社會性教育問題,切實培養孤獨癥兒童回歸社會的各項技能。

本書在構思和寫作過程中,參考、借鑒了部分國內外學者的相關著作與理論研究成果,對此表示衷心感謝!同時感謝黃樹輝老師在本書創作與出版中給予的支持。對于書中存在的疏漏或不完善之處,敬請相關領域的專家、康復訓練師、家長以及廣大讀者批評指正。

王蓮蓮 張小娟

2021年1月

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