第一章 無痛非英雄

對于疼痛你只有一個愿望：叫它快停。身體的疼痛是世上最壞的事。

——喬治·奧威爾《1984》

這只平凡的手，只是孤獨地渴望能觸碰什么東西，并被那東西回以觸碰。

——安妮·塞克斯頓《觸碰》

“當(dāng)我小時候掉了一顆牙時，我爸爸做了一件錯事，他告訴我，只要把掉下的牙齒塞到枕頭底下，牙仙就會給我一英鎊。”對我說話的是今年34歲的保羅，“我立刻想道：‘哎呀太好了！我的腦袋里有好多牙齒，能換好多英鎊呢！’”他輕笑了一聲接著說，“后來我爸爸發(fā)現(xiàn)我拿著一把鉗子，正試著把牙齒都拔出來。”此刻我坐在保羅家的餐桌旁，他父親鮑勃和母親克莉絲汀在我們身后做著瑣事，保羅則對我傾訴著他恐怖的童年故事。保羅扭頭對父母說：“我記得有一次問你們要點零食，薯片什么的，你們不給，說馬上就吃晚飯了。我就站在那兒，當(dāng)場掰斷了幾根手指，因為我的愿望落空了。”他示意著向后掰手指，我都聽見了它們的咔咔聲。“對，我做過不少蠢事，那些顯然是任何正常孩子都不可能想到的。”既然保羅和鮑勃這么說，那么也很顯然，保羅當(dāng)初不是個正常孩子。其實，他現(xiàn)在也不是一個正常的成人——因為他感覺不到疼痛。他告訴我：“要我對經(jīng)受疼痛的人表達共情可太難了。你要是自己感覺不到疼痛，就難理解疼痛是什么。”

無法感受疼痛，這是超級英雄才有的本領(lǐng)，也是飽受疼痛折磨的人最深切的愿望。可惜，保羅對疼痛的無感并沒有伴隨超強的力量、折不斷的筋骨和超級愈合力。我要保羅估計估計他骨折過多少次，他說：“肯定有幾百次，小的大的都有。手指、腳踝、手腕、手肘、膝蓋、大腿，還有頭骨——我想沒有一塊骨頭是我沒弄斷過的。”剛才我一進屋時，保羅已經(jīng)在餐桌前坐定了。我的第一印象是，他是個金發(fā)的青年，戴著眼鏡，外表很普通。如果在街上擦肩而過，我并不會多看他一眼。談話間，我看出他雙手有一些畸形，而直到我將要離開、他也站起身時，我才發(fā)現(xiàn)他竟是那么矮小。他的身高可能才剛過1.5米。“我長這么矮只有一個原因，就是我小時候的膝蓋傷，我好幾次都弄折了生長板，那大大阻礙了我的發(fā)育。”當(dāng)他走向門口為我送行時，我注意到了他跛行的步態(tài)、弓形的雙腿，那都是一次次骨折沒有良好愈合的證明。

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思考一下你的五感，給它們排個序：對你的生存不可或缺的排最先，可以優(yōu)先犧牲的排最后。這是一項假想的足球聯(lián)賽，是一份贏得賽事所需的球員排名。于我而言，排第一位的肯定是視覺。沒有了視覺：無法閱讀、看不見朋友和家人的面孔、欣賞不了美麗的風(fēng)景，我可承受不來。第二位是聽覺：無法聆聽音樂或講話，幾乎同樣不可忍受。這兩種感覺都能讓我們發(fā)現(xiàn)遠(yuǎn)方的世界、了解超出自身左近的環(huán)境、獲得愉悅、察覺危險、參與社交并與他人交流思想觀念。在我的排名表的最下方、瀕臨降級的兩種感覺，是嗅覺和味覺。雖然離開食物的豐富世界、喪失嗅聞之樂都很可怕，但我的生活還可以繼續(xù)。至于觸覺——唔，它肯定比不上視覺或聽覺，就排第三位好了。

但是且慢。想想看，沒有了觸覺，生活會是什么樣子：我們將無法感受愛人的擁抱，陽光照在臉上的溫暖，還有靠近火焰時的熱氣警示。觸覺不僅僅是這些感覺。有了觸覺，我們才能正常地行走，感受地板在腳底的不規(guī)則起伏，明白身體處在空間的什么位置，在系鞋帶或用刀叉吃飯時知道雙手的相對關(guān)系，在買公交車票時從口袋里掏出合適的硬幣。要是沒有觸覺，這些簡單的動作都將無法完成。你可能只把觸覺想成一種次要的感覺，但事實也許正相反。也許觸覺是人之為人的內(nèi)稟，它深深嵌在我們的生存、我們的意識之中，使我們幾乎無法想象生活中沒有了它會是什么樣子。我們的語言也在很大程度上反映了這一點。我們形容某人“溫暖”或“冷漠”、“柔軟”或“堅硬”，將品格或感受說成是身體的感覺。我們還會使用如下說法：“你的善良觸動了我”“她真叫人頭疼”“他有時會頭腦發(fā)熱”。我們生活中的語言非常倚重觸覺，超過聽覺或視覺。這不僅僅是語言的模式，還可以對應(yīng)到現(xiàn)實。實驗顯示，你在與人對話時是握一杯熱飲還是冷飲，會決定你對談話對象的判斷是“更熱情”還是“更冷淡”。在面試某人時擺弄一塊硬木還是一塊柔軟的材料，也會影響你對面試對象的認(rèn)知。幼年時依偎在母親胸口的暖意，以及隨之生出的安全與舒適之感，會籠罩我們的余生——這是人性和人類語言的一個內(nèi)在面向。一個拉近距離的擁抱、一陣輕柔的愛撫、手臂上的一次觸碰、后背上的一記輕拍，觸覺使我們與周圍的人建立聯(lián)結(jié)。觸覺遠(yuǎn)不止在皮膚上激起的簡單電脈沖，而是牽連著我們的情緒、記憶以及對自我和對他人的認(rèn)識。我在許多病人身上見過這一感覺遭到破壞后造成了怎樣的沖擊，在那之后我就絕不愿意讓它先于其他感覺喪失了。

閱讀本書時你將會發(fā)現(xiàn)，感覺的喪失會造成極大的破壞。但喪失的如果是“痛覺”這種最響亮的感覺，卻似乎不是詛咒，而是福音。疼痛會一路尖叫著沖進我們的意識，將其余的一切都排擠在外。踢到腳趾、撞到腦袋或是割破手指，這些劇痛都會將其他感覺和感官推到一邊，要求我們立刻關(guān)注并采取行動——而保羅的例子已經(jīng)證明，這非常合理。痛覺能防止我們傷害自己，至少讓我們不再犯同樣的錯誤。我們需要痛覺來幫我們學(xué)會避開鋒利或灼熱的物體，教導(dǎo)我們周圍的東西哪些可能有害，并使我們能察覺傷口或感染。當(dāng)我們真的傷到自己，痛覺又能使我們集中注意尋找受傷的身體部位，對它實施保護和固定，使它能夠妥善地修復(fù)愈合，而后再被使用。

痛覺的這些不同功能體現(xiàn)在它的不同特質(zhì)當(dāng)中。它的一個重要方面是知道疼痛發(fā)生在哪里、找出受傷或受損的部位。搞清楚劇痛的原因是某根手指燙到了熱鍋上，還是左側(cè)大腳趾扎了一根刺，對我們的生存至關(guān)重要。

此外，痛覺也有情緒的一面，那種揪心的不適、那種恐懼，都是讓人學(xué)會避免痛苦的有力因素。沒有了與受傷的感覺相伴的情緒包袱，我們就不太容易從自身的錯誤中吸取教訓(xùn)，并制定策略來防止重復(fù)受傷。那樣一來，風(fēng)險就太大了，我們的壽命會縮短，人類這個物種的生存也會受到危及。事實上，我們的大腦就顯示了痛覺的情緒方面在我們演化中的重要作用。負(fù)責(zé)疼痛這個方面的腦區(qū)，在人腦演化史上是最古老的，早在千百萬年之前，這些結(jié)構(gòu)就已經(jīng)在動物的演化路徑上產(chǎn)生，并從此被永久保存下來，標(biāo)記著痛覺的效用。

對動物和人類的研究指出，有多處腦區(qū)域參與對疼痛的知覺。腦內(nèi)并非只有一個點、一片區(qū)域用來“感受”疼痛。相反，感知疼痛的底層機制更像一張網(wǎng)絡(luò)，而非單獨一條通路。這張網(wǎng)絡(luò)對應(yīng)著我們對于痛覺不同方面的理解：它的一些部分用來確認(rèn)身體上疼痛的位置，稱為“感覺辨別力”（sensory-discriminative）成分；另一些負(fù)載情緒，常稱作“情感”（affective）成分。兩方面彼此獨立又相互關(guān)聯(lián)。

關(guān)于疼痛來自何方的信息，會傳送到一個會參與觸覺的所有方面的腦區(qū)：軀體感覺皮層（體感皮層）。這塊腦組織上有一個“體感小人兒”（homunculus），是大腦到身體的“感覺映射圖”。如果用圖表或模型表示，它就是一個極度扭曲的人體形狀，嘴唇、舌頭、手和腳都脹得很大，因為這些部位的感受器最為密集，也最需要分辨每一下觸碰的具體位置。同時，關(guān)于疼痛的信息還會傳送到演化上更為古老的腦區(qū)：負(fù)責(zé)為我們產(chǎn)生情緒和動機的腦區(qū)；以及為我們編碼原始需求的腦區(qū)，其中既包含“有益”的需求如饑餓、口渴和性欲，也包含“討厭”的需求如恐懼、危險和很重要的疼痛。就在這里，在邊緣系統(tǒng)，這個位于人腦中央深處的情緒中樞，觸覺的情感成分被加工了出來。

邊緣系統(tǒng)的一個特定部分，前扣帶回皮層，與伴隨疼痛的不適和恐懼有關(guān)，它也是驅(qū)使人回避疼痛的一個有力因素。這個腦區(qū)受損，就會造成一種名為“示痛不能”（pain asymbolia）的現(xiàn)象：傷病者能感知到疼痛的精確部位、質(zhì)地和強度，卻沒有相伴的情緒產(chǎn)生，這會使人對疼痛無動于衷，避免疼痛時也很緩慢，因為他已經(jīng)喪失了情緒動機，不會不計代價地避免再次受痛。同樣的道理，當(dāng)相關(guān)通路損毀，無法再導(dǎo)向負(fù)責(zé)形成身體映射圖的腦區(qū)時，傷病者還會體驗到疼痛所引起的負(fù)面情緒沖擊，卻不知道疼痛究竟來自何處。

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我還記得我的孩子學(xué)走路的樣子：要是滑下幾級臺階或是跌了一跤，他們就會慎重起來，小心走路。給姐姐打了一巴掌，他們也會吸取教訓(xùn)：要尊重兄弟姐妹的玩具。我自己最早的一則記憶是在大約三四歲的時候。我記得那是一個炎熱的晴天，是我老家的典型夏日。我們當(dāng)時住的小村子位于黑森林邊緣，幾公里外就是劃分德法兩國邊境的萊茵河。那天我和朋友們玩，騎騎自行車，在游樂場上找找樂子，空氣中回蕩著我們興奮而快樂的尖叫。我們像一群淘氣的流浪兒，完全擺脫了大人的管束，在村里的街道上盡情闖蕩。太陽的熱氣漸漸散去。我記得自己又累又餓，公寓樓那扇又大又沉的玻璃門，成了擋在我和晚餐之間的障礙。我用力將門拉開，門打到了一只蜜蜂，它立刻朝我飛來，螫了我的胳膊。我至今還記得它收緊腹囊、把一腔致痛的毒液注入我皮膚的畫面。轉(zhuǎn)眼間，快樂的尖叫變成了劇痛的哀號，我也從此對一切會飛會螫的東西產(chǎn)生了一股敬畏。

但對保羅來說，這類人生教訓(xùn)是完全陌生的概念。小時候的他，根本無從知道有些事不能做。恰恰相反，保羅會通過破壞自己的身體尋求獎賞。“我以前老做些傻事，像是從一段樓梯上甚至屋頂上跳下來。反正對我來說沒什么不好的后果。我一點也感覺不到痛，反而看見周圍的人對我格外關(guān)注。”他記得自己一次次進入醫(yī)院，被醫(yī)生護士圍在中間，一邊受寵一邊覺得他們大驚小怪。保羅執(zhí)拗地認(rèn)為，傷害自己是一種積極體驗。他父親鮑勃記得有那么一次，他發(fā)現(xiàn)兒子正站在車庫的平屋頂上。“我嚇壞了，可是隔壁鄰居卻說：‘你看，鮑勃，是你太緊張了。你知道小孩子喜歡嘩眾取寵。你應(yīng)該對他說，保羅，你要跳就跳，把兩條腿都摔斷才好。這叫逆反心理！’我回答鄰居：‘我試試看，你的話有道理！’于是我對保羅說：‘保羅，你要是想跳下來摔斷兩條腿，后面兩個月都躺在醫(yī)院里，那就隨你的便。’他聽了立馬從房頂上跳了下來，摔斷了兩條腿——然后在醫(yī)院里躺了幾個禮拜。他可喜歡這樣了。”

保羅之所以完全感覺不到疼痛，是因為他患有一種極罕見的遺傳疾病，叫“先天性無痛癥”（CIP）。自出生的那一刻起，他就不曾體會過身體上的疼痛，頭痛、牙痛或任何疼痛都一概沒有。父親鮑勃表示，母親克莉絲汀從一開始就覺得保羅身上有些古怪。他記得妻子說過：“你不覺得奇怪嗎？這孩子從來不哭。”起初鮑勃只當(dāng)保羅是一個快樂的寶寶。但有一天，那時保羅大概10個月大，他躺在地板上，身邊全是毛絨玩具，鮑勃下班回家，走了進來。鮑勃回憶說：“忽然克莉絲汀驚得跳了起來，因為我正踩著保羅的胳膊！當(dāng)時地板上全是玩具，我沒注意到。”盡管被一個成人踩了，保羅仍沒有哭。一聲都不吭。到這份上，克莉絲汀終于認(rèn)定，保羅和其他孩子大不一樣。這件事之后過了一段時間，保羅因為某種膿腫被送進醫(yī)院，他的這種狀況才引起醫(yī)生的注意。醫(yī)生詢問，保羅有沒有因為不舒服而哭過，鮑勃對他說：“我妻子有一個瘋狂的想法，就是這孩子感覺不到痛。”醫(yī)生于是開始了對保羅的診斷。鮑勃告訴我：“我們?nèi)チ舜髪W蒙德街兒童醫(yī)院，醫(yī)生在他身上放了好些電極。他們說：‘我們每次增加10伏特，他身上的一些部位會感到痛的。’但結(jié)果令他們相當(dāng)不安，因為他臉上和胳膊上的靜脈明明都鼓了起來，他們把電壓都加到了300伏，卻仍沒有在他的任何一個部位找到一點點疼痛反應(yīng)。我記得當(dāng)時還說，他長大了去當(dāng)拳擊手倒是挺好，當(dāng)然，我還沒意識到?jīng)]有痛覺究竟意味著什么。”

我很想知道保羅對心理痛苦的理解是否也受了影響，身體疼痛的缺失有沒有以某種方式阻礙了他的相關(guān)神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，導(dǎo)致他無法加工情緒上的憂懼。他體驗過心碎和喪失的痛苦嗎？據(jù)他自己判斷，他在生活的這個方面和其他人是一樣的。他說：“在成長過程中，我曾許多次聽別人說情緒和［身體的］疼痛是有關(guān)聯(lián)的。我能感到觸動，感到情緒，感到其他的一切感受，我只是感覺不到疼痛。”我問他，當(dāng)別人說起心碎的痛苦、悲傷的痛苦，他是否有切身體會，還是僅能在純粹智力的層面理解別人？我問他，既然他在看到別人身體疼痛時無法共情，這種漠然的態(tài)度有沒有延展到情緒的傷痛上去？保羅明確地否定了我。他曾幾次失去生命中的重要人物，有幾位家庭成員已然逝世。很不幸，那種內(nèi)在的痛，那種內(nèi)心深處遭受咬嚙的喪失之感，是他非常熟悉的感受。當(dāng)我們開始更加寬泛地探討生命時，我明顯看出他能感受到因錯失機會、付出愛情卻得不到回報、以及夢想無法實現(xiàn)而產(chǎn)生的痛苦。對于保羅，身體的痛和情緒上的痛是斷然分開的。乍一看這似乎有一點不幸：既然本已感受不到身體的痛，或許連心理的痛一起免去更好一些。但反過來說，如果沒有對于失去的悲痛或恐懼，或許也就沒有了愛所產(chǎn)生的歡樂、渴求帶來的煎熬。沒有了這些深刻的情緒，我們的生活還剩下什么？我們會變得如同精神變態(tài)者，無法與別人建立關(guān)系，也無法對別人的生活共情。

保羅能感受到此類情緒痛苦，說明在他腦內(nèi)，支配痛覺這個方面的中央網(wǎng)絡(luò)還在，未受他病情的影響。他的問題更為基礎(chǔ)，只涉及對身體疼痛的知覺。無論是身體受的傷，還是火燒、刀割或炎癥等有可能損傷組織的觸發(fā)事項，都沒有傳入他的腦內(nèi)。

神經(jīng)系統(tǒng)中的脈沖傳導(dǎo)，依賴一種非常特殊的分子機制，稱為“鈉通道”。鈉通道是一種分子孔隙，位于神經(jīng)細(xì)胞（即神經(jīng)元）的外膜上，就像細(xì)篩上的網(wǎng)眼。但和篩子不同，這些孔隙大多時候是閉合的，只有在特定條件的觸發(fā)下才會開啟。鈉通道受觸發(fā)開啟時，鈉離子及其攜帶的正電荷會涌入細(xì)胞，就像拔掉浴缸塞子后流走的洗澡水。神經(jīng)細(xì)胞表面的這種細(xì)微電荷變化本身還不足以形成信號傳輸，但觸發(fā)鈉通道開啟的因素，卻對此種生命基石般的生理過程至關(guān)重要。鈉通道有一種非常特殊的性質(zhì)：能探查到電荷的微小變化，周邊只要有一小股離子流就能使它開啟。一條鈉通道的開啟又會引發(fā)相鄰鈉通道的開啟，這種連鎖效應(yīng)會使電脈沖迅速傳遍整條神經(jīng)細(xì)胞。如同足球賽場上的觀眾人浪，每條鈉通道都是一名觀眾，時刻等著身邊的球迷起身，好將一條信息從球場的一頭傳到另一頭——對于鈉通道而言，就是從一個神經(jīng)細(xì)胞的一端傳到另一端。

鈉通道體現(xiàn)為多種形式，每一種的性質(zhì)都略有不同，并以不同的密度存在于身體的不同部位。有些通道不會因電荷狀態(tài)的改變而開啟，能觸發(fā)它們的是化學(xué)遞質(zhì)，比如負(fù)責(zé)肌肉收縮的那些。具體來說，電脈沖沿神經(jīng)細(xì)胞一路傳遞，會使神經(jīng)末梢釋放一種名為“乙酰膽堿”的化學(xué)物質(zhì)。肌纖維中的鈉通道感應(yīng)到乙酰膽堿，于是開啟，由此激起規(guī)模式的化學(xué)反應(yīng)，最后帶動肌肉。不過，因為電荷狀態(tài)變化而開啟的鈉通道，仍是沿我們的神經(jīng)傳送電脈沖的主要途徑。

有些類型的鈉通道大量參與了疼痛信號的傳導(dǎo)。保羅的病就充分向我們說明，有這么一種鈉通道，是傳導(dǎo)疼痛的關(guān)鍵。他的問題在于一個名為SCN9A的基因發(fā)生了變異，該基因攜帶的遺傳信息能生產(chǎn)一種名為Nav1.7的鈉通道。Nav1.7通道在傳遞疼痛的通路中特別密集，它們在功能上的任何改變應(yīng)該都會特別影響對疼痛信號的加工。保羅完全沒有激活的Nav1.7通道。他的遺傳錯誤還不是生成的Nav1.7通道難以觸發(fā)；他所攜帶的突變很糟糕：他根本就沒有生成具有功能的通道。

但要讓保羅表現(xiàn)出病狀，單一個突變還不夠。對幾乎所有基因而言，我們都攜帶兩個副本，一個從母親那里繼承，另一個來自父親。因此，我們即使繼承了一個無法產(chǎn)生離子通道的基因副本，仍可以倚靠另一個正常的副本。雖然鮑勃和克莉絲汀都是保羅這種病的攜帶者，但他們兩人都完全沒有發(fā)病，因為他們都只攜帶一個異常基因。至少在組建家庭之前，兩人對此都毫不知情。然而，保羅從他們兩個那里都繼承了這個異常基因，導(dǎo)致他身上任何地方都沒有能發(fā)揮功能的Nav1.7通道。那套對于傳輸疼痛電脈沖不可或缺的機制，保羅一點沒繼承到，這使他徹底沒有了痛覺。

保羅的這種特殊的分子功能喪失造成了一種非常獨特的肢體功能障礙，而其他的分子機制則完好無損。我問他能否感受到咖喱的熱辣或是薄荷的清涼。他說他能感到辣椒的熱力，但并不覺得那有什么不舒服——這股熱力并不關(guān)聯(lián)著灼燒、疼痛或不適等感覺。他回想起幾年前和一個朋友一起去一家餐廳吃飯。“那家店能吃到很辣的辣椒，我就激那位朋友吃一只試試。他咬了一口就開始冒汗，嘴里像在冒火。而我靜靜地坐在那里連吃了五只。我是感到嘴里發(fā)熱，但一點不覺得那有什么不舒服或是疼痛。”真是一場不公平的競賽，我心里暗想。保羅皮膚上的溫度感應(yīng)器，包括口腔內(nèi)外的敏感皮膚上的那些，都能正常工作，只是與溫度相連的疼痛信號消失了——這是一條重要的證據(jù)，說明感覺的不同方面幾乎是完全獨立傳輸?shù)模拖癖舜似叫械幕疖囓壍滥菢樱d著不同類型的乘客前往同一終點。更奇怪的是，長大后的保羅還發(fā)現(xiàn)他沒有嗅覺。原來除了產(chǎn)生痛覺，他欠缺的那類鈉通道還擔(dān)負(fù)重要的嗅覺功能——兩個如此特化的功能竟然集中于一條通道，真是奇怪的組合。

更為不幸的是，保羅并不是這個家里唯一的病人。他有兩個妹妹，雖然概率微乎其微，但三人都患了這同一種病。從統(tǒng)計上講，這幾乎是不可能的事。鮑勃和克莉絲汀每生一個孩子，都有1/4的概率傳遞兩個異常基因，這樣算來，三個孩子全部發(fā)病的概率僅為1/64。兩個人各攜帶一個異常基因、再相遇并組成家庭的概率，本身就已經(jīng)小得可以忽略，這也是這種疾病如此罕見、全世界最多才幾十例的原因。但是在保羅的兩個妹妹出生前，克莉絲汀在心里就知道她們也會得這種病了。

怪病對一家人造成了毀滅性打擊。對克莉絲汀和鮑勃來說，事情的可怕程度超出了他們的理解。他們最年幼的孩子阿曼達因為痛覺缺失沒有活下來。她在13個月大時因膿毒癥去世，醫(yī)生沒看出她有這種病，部分原因是她沒能像正常孩子那樣，在疼痛時表現(xiàn)出令人警覺的跡象。雪上加霜的是，對保羅和他妹妹維姬這兩個幸存的孩子而言，要保證他們繼續(xù)存活是一項難比登天的任務(wù)。“我們兩個做父母的每一天都在擔(dān)驚受怕中度過。”

我們坐在餐桌邊談話時，我注意到房間一角有一只石材飾面的壁爐，里面可以點燃煤氣火，壁爐口罩著一層玻璃，將爐火與房間隔開。保羅望向那只壁爐，輕輕一笑說：“我和妹妹以前常玩一個游戲，就是在壁爐燒火時把手放到玻璃上。我們很喜歡聽自己的皮膚灼燒的滋滋聲。”鮑勃在一旁聳肩說道：“他們會在客廳里大笑，聽著自己的手像煎鍋里的培根似的滋滋作響，直到燙出滿手的水皰。”

鮑勃也想起了兩個孩子玩的另一個游戲。他曾聽見他們在后院蕩秋千，一陣陣歡笑穿過玻璃后門傳進屋里。“克莉絲汀對我說：‘你去看看他們吧。’我說：‘他們好著呢，老婆，就是在玩嘛！’可是當(dāng)我出去查看時，卻發(fā)現(xiàn)保羅和維姬渾身是血。維姬敲掉了滿口牙齒，保羅的牙也掉了幾顆。”兩個孩子的腦袋都需要縫針，他們的眼眶都黑了，鼻梁也斷了。第二天，一家人一齊出門去看演出，結(jié)果看出了意外。見兩個孩子纏著繃帶滿臉瘀青，觀眾大為騷動。他們回到家時，警察已經(jīng)等在了那里。鮑勃帶著一些怨氣，回想起其中一名警察領(lǐng)他走進餐廳后的情景。“那警察說：‘你覺得一個100多公斤的大男人打孩子，是不是很棒？’他罵我的話難聽極了，我都學(xué)不出口。”鮑勃抗議，但對方仍威脅要拘捕他，直到警方了解了相關(guān)的醫(yī)學(xué)背景才算作罷。他們很快道歉，當(dāng)?shù)鼐诌€為兩個孩子搞了一次募捐。

這些年里，鮑勃和克莉絲汀跟社工打了許多次交道，有好幾次對方都威脅要把孩子帶走。對他倆而言，外人對兩個孩子病情的不理解，幾乎和孩子的無痛癥本身一樣令人苦惱。但這或許也不足為怪。在幾乎所有人看來，疼痛都是人類的固有體驗。從最初獲得意識時起，我們就知道它的存在，描述疼痛的語言早已編織進我們的人生，教導(dǎo)著我們什么能做、什么不能做，影響著我們的日常生活。醫(yī)學(xué)界也有專科致力于控制與消除疼痛。因此，疼痛的消失雖說在理智上勉強可以理解，但在情感上則徹底是一個謎。它的罕見還意味著，就連大多數(shù)專業(yè)醫(yī)護人員也對它完全陌生。保羅就說起了這樣一件往事：幾年前的一天，他半夜醒來，在床上坐起身子，就感覺腿上咔嚓一聲，腿骨振了一下。“我試著抬了抬腿，結(jié)果只抬起了腿的上半截，下半截仍一動不動地平放在床上。我看見我的皮膚都拉長了。”保羅知道，他必須等室友回來才能叫救護車，因為他無法自己去為急救員開門。第二天早晨，急救人員終于到了，保羅告訴他們，自己的腿骨折了。“你的腿不太可能骨折，”那個急救員說，“不然你現(xiàn)在肯定特別疼。”無論保羅怎么解釋，她就是不肯相信。“我心想，不能和她再爭下去了。于是我掀開被子，抬起了腿。她看見我拉長的皮膚，臉色頓時變得煞白，喊道：‘天哪，你的腿骨折了！’我回答說：‘我不是說了嗎？’”

雖然大家對保羅和維姬的病情并不了解，但幸好仍有陌生人慷慨付出。世界各地的人紛紛解囊，兩個孩子的故事著實令眾人驚駭又惦記：竟然有孩子在成長中缺少了這種最為關(guān)鍵的感覺。有幾位神秘捐贈人從沙特阿拉伯打來電話，保羅一家所在地的慈善機構(gòu)也發(fā)起募捐——大家都想讓鮑勃和克莉絲汀盡可能正常地把兩個孩子養(yǎng)大。

就算聽保羅親口對我解說，我仍感到一個沒有疼痛的世界造成的沖擊太過古怪，使我很難真正理解。保羅兄妹的人生體驗實在太過特殊，與大部分人類相比都有著根本的不同，因此當(dāng)保羅說他無法與感受疼痛的人共情時，我倒不覺得意外。他在談話中表示：“那就像教一個盲人認(rèn)識顏色。”由于這種疾病的罕見，在人生中的大部分時候，真正能理解這對兄妹的只有他們彼此。不過隨著互聯(lián)網(wǎng)的來臨，保羅還是找到了懂他的人。斯蒂文生活在美國西北角的華盛頓州，可算是保羅“異父異母的兄弟”。斯蒂文也患有先天性無痛癥，保羅每周都和他聊天。兩人的生活仿佛彼此的鏡像。“我經(jīng)歷過的，他也經(jīng)歷過。”保羅說——他們感知到的，都是一個沒有疼痛的世界。兩人受過差不多的傷，有著差不多的童年過往，也經(jīng)歷過差不多的悲劇。保羅失去過一個妹妹，而就在我們交談時，他的另一個妹妹維姬正在醫(yī)院療養(yǎng)：她的一條腿反復(fù)受傷、嚴(yán)重?fù)p壞，已經(jīng)喪失功能，于是只得截肢。而對于斯蒂文，悲劇是他那個同樣患有先天性無痛癥并最終自殺的哥哥：椎骨的反復(fù)骨折壓迫了他的脊髓，漸漸使他無法調(diào)動雙腿；他從前最喜歡打獵和釣魚，后來卻再也不能繼續(xù)這種好動的戶外生活方式，于是，他結(jié)束了自己的生命。對于保羅和斯蒂文，相同的身體疤痕與心靈創(chuàng)傷，是無痛人生留給他們的印記。

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沒有各種不適和疼痛的人生，大多數(shù)人都無法理解。不過，一個人就算神經(jīng)系統(tǒng)完好無損，哪怕身受重傷，也還是可能在某些時刻失去痛覺。“大家總以為受傷會不可避免地伴隨著疼痛，而且傷勢越重，疼得也越厲害。但只要見過剛在戰(zhàn)場上負(fù)傷的人，你就會發(fā)現(xiàn)，上述總結(jié)并不準(zhǔn)確。”這是陸軍中校亨利·比徹（Henry K. Beecher）的論文《戰(zhàn)斗傷員的疼痛》（“Pain in men wounded in battle”，1946）的開篇。二戰(zhàn)期間，比徹在美國陸軍中任麻醉醫(yī)師，服務(wù)于地中海戰(zhàn)區(qū)。他在論文中寫了不久前治療一群士兵的經(jīng)歷，他們有的從意大利的韋納夫羅和卡西諾前線歸來，有的是從法國戰(zhàn)場撤回。他詳細(xì)記錄了士兵們對各自疼痛的描述，他們的傷勢重得可怕，有的頭、胸或腹部貫穿，有的四肢復(fù)合性骨折，有的軟組織廣泛損傷——他一共記錄了215名傷員。比徹的發(fā)現(xiàn)相當(dāng)驚人：雖然這些士兵的身體被子彈或炮火擊碎，但只有不到1/4的人報告了劇烈疼痛，3/4的士兵沒有要止痛藥，即便他們知道要了就會給。比徹寫道：

這一現(xiàn)象令人困惑，也許值得我們做一些猜測。我們應(yīng)當(dāng)記住，這批數(shù)據(jù)全取自負(fù)傷的士兵。將它們和平民受傷的結(jié)果相比較，一定很有意思。雖然家用汽車在車禍中造成的傷勢與戰(zhàn)場上的許多創(chuàng)傷相似，但我們完全不清楚這兩個群體的疼痛發(fā)生率是否也相同。疼痛這一體驗會受許多因素的影響：在緊張的體育鍛煉或興奮的比賽中受的傷，往往會被忽視；在戰(zhàn)斗或憤怒中所受的傷也是如此。強烈的情緒會遮蔽疼痛，這種體驗很是普遍。聯(lián)系到這一點，我們就有必要考慮士兵的處境：他受的傷，一下子把他從一個極度危險的環(huán)境中解放了出來，讓他遠(yuǎn)離充斥其間的疲憊、不適、焦躁、恐懼和真切的死亡威脅，并向他頒發(fā)了一張通向醫(yī)院、重獲安全的門票。他的麻煩即將結(jié)束，至少他自己會這么想。他的內(nèi)心極度樂觀，升起強烈的欣快……而對于受傷的平民，事故只是他災(zāi)難的開始。我們無法知道這是否會加強他對疼痛的覺知、提高其痛感，但確實有這個可能。

他還添加了一則有趣的腳注：

一個身負(fù)重傷卻表示自己不痛的傷兵，卻會因為護士靜脈穿刺（抽血）時動作笨拙而像普通人一樣抗議。由此可見，這些男人在戰(zhàn)場上不覺疼痛，不太能解釋為他們的整體痛感有所減弱。

這一點許多人都有親身體會：影響疼痛強弱的，不僅有傷勢本身，還有其他因素。人在分心時，傷口的疼痛就不太明顯；在疲憊或焦躁時，關(guān)節(jié)的酸痛就格外嚴(yán)重；從賽場下來之后，腿才跛了起來；按摩周圍的皮膚，膝蓋或手肘的擦傷就沒那么難受。這些體驗的基礎(chǔ)是我們對之前對疼痛的經(jīng)歷和記憶，還有我們對即將到來的疼痛的預(yù)期。心理狀態(tài)會影響人對疼痛的體驗。表面上看，這是一個有趣的現(xiàn)象，但并不值得多說。但實際上，其中蘊含了大量關(guān)于痛感的知識——甚至不限于疼痛，也不限于感覺，而是關(guān)系到我們的每一種感官。它告訴我們，人類對環(huán)境的感覺不是簡單地被動吸收信息，不只是脈沖從外界流向內(nèi)部，而是，信息也在反向流動，人的內(nèi)在也對外來數(shù)據(jù)的傳輸有重要的影響。神經(jīng)系統(tǒng)的這個關(guān)鍵方面，我們還會在后面的章節(jié)中反復(fù)探討。

正是這樣的神經(jīng)通路，支撐起了安慰劑效應(yīng)，即靠一枚糖丸就能緩解疼痛。安慰劑對大約1/3的人能產(chǎn)生顯著的鎮(zhèn)痛作用。而安慰劑效應(yīng)不單單是“精神壓倒物質(zhì)”的心理效應(yīng)。你可以挑幾個對某種安慰劑有過反應(yīng)的人，并在他們不自知的情況下對他們施用納洛酮，這種藥物能消除海洛因、嗎啡等阿片樣物質(zhì)的效果，這樣，他們就無法再享受安慰劑的效應(yīng)了。這一現(xiàn)象清楚地顯示，借助身體自然產(chǎn)生的、在神經(jīng)系統(tǒng)之內(nèi)分泌的阿片樣物質(zhì)（即類似于嗎啡的物質(zhì)），安慰劑能產(chǎn)生某種化學(xué)作用。阻斷了這些阿片樣物質(zhì)的作用，也就阻斷了安慰劑效應(yīng)。事實上，神經(jīng)科學(xué)家還能拍下安慰劑效應(yīng)的大腦成像。掃描能夠直接顯示出，在腦內(nèi)的某些區(qū)域，有阿片樣物質(zhì)的特定受體被激活了。而我們已經(jīng)知道，這些腦區(qū)形成的網(wǎng)絡(luò)參與了多種功能，包括認(rèn)知、情緒、動機，還有關(guān)鍵的疼痛，因此有人稱之為“疼痛矩陣”。

總之，預(yù)期著疼痛將被神奇藥片緩解，就真能減輕你的疼痛體驗。這一點反過來同樣成立：預(yù)期著疼痛，會加重疼痛。我想到了我無數(shù)次為病人準(zhǔn)備腰椎穿刺的場景，這種操作的目的是從病人身上抽取兩湯匙量的脊髓液。病人要側(cè)身背對我躺著，身體緊緊蜷成一團，以打開脊柱下半段的椎骨間的空隙。在小范圍局部麻醉之后，我會插入一根細(xì)長的腰穿針，找到椎管內(nèi)浸泡神經(jīng)根的那種液體。而對于那些格外焦慮或是害怕針頭的病人，疼痛在注射局麻藥之前就會開始。有時，他們一想到針頭即將插入，就會疼得身體震顫或是驚叫一聲，而此時我才剛在他們的后腰上涂抹涼涼的碘伏棉片為皮膚消毒，任何尖銳的工具離他們都還遠(yuǎn)。圍繞檢查進行一番漫長的對話，可以舒緩這一反應(yīng)，我會邊操作邊講解，讓病人放松下來，降低他們對疼痛強度的預(yù)期——但這也不是每次都奏效。這類情況其實和安慰劑效應(yīng)正好相反，是一種“反安慰劑”效應(yīng)。

反安慰劑效應(yīng)也已經(jīng)得到了科學(xué)方面的研究。有一項研究是讓60名健康被試感受疼痛，方法是在他們的胳膊上綁止血帶，再讓他們鍛煉這條供血不足的胳膊，這會使他們的肌肉中堆積乳酸，造成嚴(yán)重的肌肉酸痛，通常在13—14分鐘后就會變得極難忍受。參與實驗的志愿者被分成幾組，有的不用任何東西，有的使用酮咯酸（一種非甾體類止痛藥，原理類似布洛芬，但效果更強），有的給生理鹽水，還有的兩者一起使用。但同樣是生理鹽水，研究者會對不同組的被試說不同的話。對有的人，研究者說那是酮咯酸，以引出緩解疼痛的預(yù)期，對另一些人則說那是一種會加劇疼痛的物質(zhì)。結(jié)果，什么也沒用的被試，在疼痛測試中忍受了13—14分鐘，一如所料。使用酮咯酸的被試，對疼痛的耐受顯著變長，平均達22—25分鐘。不過，對于自己用的是什么，不同的預(yù)期顯然也有影響。給生理鹽水卻自認(rèn)為用了止痛藥的人，堅持了16—18分鐘，超過正常水平。而以為生理鹽水是一種會加劇疼痛的藥物的人，有的只堅持了9分鐘。進一步研究顯示，在反安慰劑效應(yīng)的誘導(dǎo)下，構(gòu)成“疼痛矩陣”的各腦區(qū)中的活動發(fā)生了變化，和安慰劑效應(yīng)一樣。

很明顯，就疼痛而言，針對它的正面或負(fù)面的預(yù)期都會影響痛覺本身。同樣明顯的是，這并不純乎是“心理”現(xiàn)象，我們對不適感的預(yù)期會直接影響腦部的活動和化學(xué)反應(yīng)。而腦內(nèi)的這些變化又是如何修改知覺的？是不是大腦單純地修改了自身的活動，于是“感受”疼痛的各腦區(qū)被這些另外的因素抑制或激活了？這是否只是內(nèi)源性阿片樣物質(zhì)在發(fā)揮作用，還是有其他諸如大麻素（別種內(nèi)源性化學(xué)物質(zhì)，類似于大麻中的活性成分）之類的東西抑制了腦部的活動？近些年來，我們已經(jīng)知道，此類舒緩作用不僅僅發(fā)生在神經(jīng)系統(tǒng)的頂端；這種痛覺調(diào)節(jié)作用至少有一部分發(fā)生在身體內(nèi)低得多的層次上。我們的腦干深處有一連串區(qū)域，它們遠(yuǎn)離大腦的最外層組織，即能“感受”疼痛的體感皮層。或許就是因為這些區(qū)域，嗎啡，以及腦組織自產(chǎn)的各種阿片樣化學(xué)物質(zhì)，才能發(fā)揮作用。其中有一個區(qū)域叫“導(dǎo)水管周圍灰質(zhì)”（PAG），大致位于大腦皮層和脊髓的中間位置，它就在痛覺調(diào)節(jié)過程中起著基礎(chǔ)性作用。向這個區(qū)域注射嗎啡，或施加電刺激，都會產(chǎn)生強力的止痛效果。但也有證據(jù)顯示，在脊髓之內(nèi)也能引發(fā)對痛覺的底層影響。神經(jīng)纖維從PAG和相關(guān)區(qū)域出發(fā)，沿脊髓一路向下投射，并在進入脊髓的位置對疼痛信號加以調(diào)節(jié)，而這個位置比腦低得多。這些投射直接影響著流入中樞神經(jīng)系統(tǒng)的“傷害性感受”（痛感）脈沖，實質(zhì)是在遠(yuǎn)離腦部的地方將痛感調(diào)高或調(diào)低。破壞了這些投射，這種調(diào)節(jié)能力也會消失，此時，對PAG施加電刺激或是滴注嗎啡，都不再有效果。

這些回路對于人類的疼痛體驗，以及人類對鎮(zhèn)痛藥膏的反應(yīng)都是必不可少的。但也有可能，正是從腦部到脊髓的這些控制疼痛的機制，造就了我們在臨床實踐中看到的許多慢性疼痛綜合征，如腸易激綜合征、早已愈合的舊傷引起的疼痛，或是最初起因已經(jīng)消失（甚至根本沒有）卻依然非常嚴(yán)重乃至改變?nèi)松臒o休止疼痛，以及神經(jīng)可塑性引起的疼痛——神經(jīng)系統(tǒng)及其組織結(jié)構(gòu)發(fā)生了變化，造成痛感放大，有時甚至將并非疼痛的感覺刺激也解釋成了疼痛，就好像那些等待腰椎穿刺的病人，剛被碘伏棉片一碰身子就顫抖。

我們早就知道，脊髓中的某些回路會影響痛感。我記得在上醫(yī)學(xué)院的第一年里，老師就講解了揉按疼痛的膝蓋或在割傷周圍抓撓能緩解疼痛的生理基礎(chǔ)。老師說，傳導(dǎo)非疼痛感覺的神經(jīng)纖維如果受到刺激，會抑制那些傳導(dǎo)痛覺的神經(jīng)纖維束。這就是所謂的“閘門學(xué)說”：本質(zhì)上，輕觸、抓撓或溫度等刺激，能在痛覺脈沖流之上落下閘門，由此減少痛覺信號進入腦內(nèi)的數(shù)量。而現(xiàn)在我們知道，腦還會直接影響這道閘門，根據(jù)預(yù)期、記憶、焦慮程度及其他一系列因素將其開啟或關(guān)閉。

那么比徹描寫的那些士兵又該怎么解釋？他們身負(fù)可怕的重傷，卻意外地沒有像常人那樣感到劇痛。實驗研究已經(jīng)表明，至少在動物身上，急迫而強烈的應(yīng)激是有鎮(zhèn)痛效果的。但無論是破壞從腦干向下輻射到脊髓的神經(jīng)纖維，還是注入阿片阻斷劑納洛酮，都可以消除這一效果。由此可見，應(yīng)激的止痛效果，要借助阿片樣物質(zhì)和那些向下投射的神經(jīng)纖維來發(fā)揮（實際上可能還有其他系統(tǒng)參與，如內(nèi)源性大麻素）。這些機制，可能就是讓比徹筆下的士兵免于疼痛乃至感覺欣快的底層原因。可能也是這些機制，讓人在骨折或崴腳之后仍能繼續(xù)比賽，要一直到興奮消退之后，疼痛才會浮現(xiàn)出來。從演化的角度看，這些神經(jīng)系統(tǒng)中內(nèi)置的過程是能救命的，使我們就算受傷也能或戰(zhàn)或逃，又使我們在危機結(jié)束之后還能感到疼痛。

我問保羅，如果有療法能讓他恢復(fù)痛覺，他會怎么做。他的回答令我意外：“有很多人對我說過，沒有痛覺肯定很棒，那樣你就不用擔(dān)心傷到自己，因為傷到了也不會痛。而我總是回答他們，如果我能讓時光倒轉(zhuǎn)，做一個有痛覺的正常人，我肯定會的。但要是現(xiàn)在你給我一種療法，我又不一定會接受了，因為對我來說，傷害已然造成。有了痛覺，我怕是應(yīng)付不來這些既有的傷害。”保羅身上的每一處關(guān)節(jié)和骨骼都傷痕累累，他的動作和行走已然受限，只能跛行，但至少，痛覺的缺失令這一切還可以忍受。

如果說這個無痛家庭的黑暗世界里還有一線光亮的話，那就是它促成了我們在科研上的成就，讓我們理解了遺傳的變化如何引發(fā)了這種疾病，某個基因的一處微小變異如何就關(guān)閉了痛覺，以及鈉通道Nav1.7在疼痛脈沖的傳輸中起著多么基礎(chǔ)的作用。這些知識開啟了一扇大門，有望為那些痛覺過于敏感的人帶來療法。保羅說得好：“從我來說，如果我的病能幫到那些痛感太強的人，我一定毫不保留。我是帶著這個只有壞處的東西長大的，如果能幫到別人，也算是一種好處。”

在我的訪談接近尾聲時，克莉絲汀在桌邊坐了下來。整個談話期間，我始終感到她不愿說話、不愿敞開，我以為她是懷有戒心。但現(xiàn)在她坐到我身邊、聽保羅和鮑勃說話，我卻看清了她的真實情感：那是難以抑止的悲傷。在我們閑聊一個小時之后，她用輕柔到難以察覺的嗓音悄聲說道：“我感到太內(nèi)疚、太自責(zé)了。是我把這怪病傳給三個孩子的。是我的錯。”

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除了疼痛這個“觸覺小霸王”無法否認(rèn)也不容忽視之外，觸覺還有其他形態(tài)。一陣輕風(fēng)拂動你頸后的毛發(fā)，一杯冰啤酒在你手心的觸感，衣袋中手機的一串振動——這些不會像骨折的劇痛或紙割的刺痛一般奪走你的注意，卻同樣是對皮膚感覺的清楚認(rèn)知。但此外，還有一些“感覺”根本不會進入我們的意識，而只是在我們體內(nèi)靜靜漂浮，始終無法辨認(rèn)——至少在它們消失前是如此。它們只有不在了，才會引起我們的注意。而它們一旦消失，就足以改變?nèi)松?/p>

每次拉赫兒（Rahel）走進我的門診，她的身形都仿佛一只晴雨表似的反映著外面的天氣。在最熱的夏天，她穿兩件顏色鮮艷的套頭粗線衫；到冬天，她會連裹好幾層毛紡衫，外面罩一件厚大衣，再戴一副超大號連指手套。她的一對眸子接近純黑，從紫色的滑雪帽和高高的領(lǐng)子中間向外張望。但是在這臃腫的衣物下方，卻是一副皮包骨頭的身子。她兩頰塌陷，仿佛一只脆弱的麻雀藏在五彩繽紛的遮蓋物下面。直到我們初次見面后的大約六年，我第一次在她家見她時，我才充分意識到，她的身體竟是這樣單薄渺小。她在房間里幾乎不占地方，仿佛一陣輕風(fēng)就能將她折斷。我們認(rèn)識這么多年，這是我第一次看見她那通常都裹著頭巾或戴著羊毛帽的腦袋的本來面目，灰色的發(fā)辮緊貼著頭部輪廓。但那一天，我坐在她家的客廳里，看見了一些我認(rèn)識她之前時她的模樣：先是一位年輕非洲姑娘的照片，照片中的她身披白色婚紗，直視鏡頭，笑容燦爛，渾身都洋溢著幸福。接著還有一張她和丈夫的合影，一張她丈夫身穿軍服的單人照，一張她丈夫在中東服役的證書，一把阿拉伯咖啡壺；還有一只封在塑料模具里的蜘蛛，比我的手還大，看了簡直要做噩夢。這些物件記載了一段游歷廣泛、飽覽異國風(fēng)情的人生。

“我是13歲來的英國，”她告訴我，“我母親來自厄立特里亞，父親來自埃塞俄比亞。他們來英國是為了我上學(xué)，但兩年后老家發(fā)生政變，我們回不去了。”1974年，埃塞俄比亞皇帝海爾·塞拉西一世被信奉馬列主義的軍政府推翻，從此一家人回國無望。“我18歲那年認(rèn)識的羅杰，19歲嫁給了他，到現(xiàn)在結(jié)婚41年了。”想到過往歲月，她感傷地笑了笑。后來這樁婚姻又將她帶出了英國，因為丈夫在英國軍隊服役，兩人跑遍了全世界。說話間，羅杰在客廳中安靜地走進走出，盡量不打擾我們，但就在這寥寥幾步中，我已經(jīng)感受到一股部隊式風(fēng)范，他的嗓音也明顯打上了軍旅生活的印記。

我記得六年前初見拉赫兒時，她叫的還是另一個名字。“我剛來醫(yī)院時，他們都叫我雷徹兒（Rachel）。”她解釋道。這個錯誤直到去年才糾正過來，我注意到她的病歷卡也做了修改。直到人生的最后幾個月，她終于找回了自己的名字。我告訴她，我的外祖父母和我母親也曾被腦筋死板的政府辦事員改了名字，外公外婆死的時候，用的是和他們出生時幾乎毫無關(guān)系的名字——可見沖突、戰(zhàn)爭和遷居會如何打亂人的一生。拉赫兒對我調(diào)皮地撇了撇嘴，表示這事她熟。

在我和雷徹兒/拉赫兒初次見面時，我們倆就都知道她的壽命不長了。那年她五十四五歲，診斷出了肺癌，類型是“小細(xì)胞肺癌”，惡性程度很高，會迅速擴散至骨骼和大腦。后來她接受了化療；醫(yī)生還建議對她的大腦和脊髓開展放療，就是用有害的射線轟擊神經(jīng)系統(tǒng)，希望借此殺死可能已經(jīng)逃到那里的隱蔽癌細(xì)胞。輸入靜脈的有毒藥物對她的癌癥效果不佳；她也謝絕了放療，因為她已經(jīng)被之前的治療折磨得筋疲力盡，不想只為了預(yù)防再受一次苦了。她的腫瘤醫(yī)師讓她接受姑息治療，平時只做監(jiān)測，等有癥狀了再對癥治療。“他們那時候說我可能還有個兩年好活，現(xiàn)在已經(jīng)18個月了。”她回憶道，微笑著，帶著和尚一般的淡然，就好像她已經(jīng)完全接受了命運。

不過，六年前她走進我的門診，卻是出于別的原因：她不會走路了。她喪失了平衡，每次試探性地跨出一步，都是在踏進未知，不知自己是會找到落腳的地方，還是整個人摔倒在地。我現(xiàn)在已經(jīng)想不起她第一次來赴約是否坐著輪椅或撐著助步架了，因為這些年里，我見過她用各種方式進入我的診室：有時拄一根拐杖，有時拄兩根，有時用帶輪子的助步架，偶爾也全靠自己的力氣，不借用任何助行設(shè)施。

當(dāng)我閱讀她的病歷、聽她自述病史時，我的腦海中閃過了幾種解釋。我們往往認(rèn)為行走只是一種簡單動作，無須意識的維系，大可以一邊行走，一邊交談、傾聽、思考、進食。但這種自動行為的背后卻是多年的學(xué)習(xí)，是神經(jīng)系統(tǒng)和肌肉組織的充分發(fā)育。我們不會在人生的第一天就直立起來大步走過房間。要到出生后大約12個月，我們才會試探性地跨出第一步，在人生的頭幾年里，我們始終要在蹣跚和跌倒中經(jīng)受磕碰和刮擦。要想穩(wěn)住身體，走出自信的步伐，我們要用到無數(shù)個系統(tǒng)。我們顯然需要健壯的雙腿與核心肌肉，有良好的關(guān)節(jié)和直挺的下肢。但是關(guān)鍵還在于對兩條腿的控制。神經(jīng)系統(tǒng)要能高度協(xié)調(diào)地管控輸送給這些肌肉的力量。這些從大腦運動皮層一直通向肌肉的系統(tǒng)絕不能損壞分毫，它們從大腦出發(fā)，沿脊髓一路向下，直到運動神經(jīng)元，即能將信號傳給肌肉的周圍神經(jīng)纖維。我們還要能協(xié)調(diào)腿部的動作。幼兒顯然有著單腿支撐體重的力量，但只要他還不能同時運動雙腿，在房間里行走一樣會難如月球漫步。人腦處理重力的本領(lǐng)也是關(guān)鍵。你要是不知道哪邊是上、自己處在空間的什么位置，你就不可能走出一條直線。我們童年時都有過這樣的經(jīng)歷：先在游樂場的轉(zhuǎn)椅上瘋狂轉(zhuǎn)圈，再突然下來，這時，雖然你的雙腿已牢牢站上地面，但整個世界仿佛仍在旋轉(zhuǎn)，于是你一跤跌到地上，或是只得歪歪扭扭地走向秋千，結(jié)果引起一片哄笑。良好的視覺也在協(xié)助你行走：看到行走的環(huán)境，包括地勢的起伏、地面的材質(zhì)，都使你能牢牢立足。

我們繼續(xù)聊她的癥狀，拉赫兒告訴我，自不會走路首次出現(xiàn)之后，她又感到雙手和雙腳有些麻木。也沒有完全失去知覺，只是觸感變得不那么清晰了。當(dāng)她抓住一個物件，比如一只杯子或一個門把手時，她沒有了對抓握的確定感。我于是開始給她檢查，發(fā)現(xiàn)有更多線索指向了她行走困難的可能原因。我先是在她的平衡性或說協(xié)調(diào)性上找問題指征。拉赫兒有這兩樣損傷，可能出于多種原因。最有可能的是癌癥擴散至腦干，擾亂了她內(nèi)耳的信號，使她的腦無法辨別她是靜止還是在旋轉(zhuǎn)。癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移至小腦（位于后頸上方，負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)動作）也可能造成這個結(jié)果。針對肺癌的化療同樣可能破壞小腦。腦的這個部分往往還對化學(xué)物質(zhì)的作用十分敏感。想想周五夜間任何一個市中心，到處是步履蹣跚、口齒含混的飲酒者，這就是酒精在直接阻礙小腦的正常功能。

但在檢查拉赫兒時，我沒發(fā)現(xiàn)她有顱內(nèi)壓力上升的特征（如果有，就說明她腦袋里可能有癌癥），也沒有清晰的跡象表明她的小腦有問題。而隨著檢查的繼續(xù)，另一種可能的解釋浮現(xiàn)了出來。我要她把雙手舉到身前，五指張開。她照做了，手指穩(wěn)如磐石，一動不動。我接著要她閉上雙眼，她照做時，之前靜止的手指開始不受控制地蠕動，手臂也開始上下起伏。我又要她站到診室中央，我自己小心地站到她身后，她的身子略微前后搖晃，但仍能保持直立。我再次叫她閉上眼睛，她立刻開始劇烈地前后晃動，最終倒在了我的懷里。我檢查她的四肢，除了觸感略有喪失之外，并沒發(fā)現(xiàn)什么異常——但一俟評估她覺察運動的能力，我立刻發(fā)現(xiàn)了問題。我讓拉赫兒躺到沙發(fā)上，閉起眼睛，然后我捏住她的手指尖和腳趾尖，提著它們上下移動。而當(dāng)我問她我在捏著她的指/趾尖朝什么方向運動時，她完全說不上來。我繼續(xù)向上，檢測她的手腕和腳踝，手肘和膝蓋，結(jié)果也是空白，哪里都沒有運動覺察力。即便在肩膀和髖部，她也只能感知到很大的動作。感覺的這個方面，也就是“本體感覺”（或稱“關(guān)節(jié)位置感”），幾乎從她身上徹底消失了。這種消失和目前什么還存在一樣說明問題，就像福爾摩斯遭遇“深夜小狗神秘事件”。

沒了感覺，人也會難以運動。我們總以為身體的這兩個功能是完全分開、彼此獨立的，但實際上它們聯(lián)系緊密。試想拿起一只玻璃杯這個動作。肩、臂、腕、手的肌肉必須協(xié)調(diào)行動，將肢體擺到恰當(dāng)?shù)奈恢茫又艘獜澢种肝兆”樱瑢⑺e起來放到唇邊。可是，我們要怎樣避免用力過度、把杯子捏碎，或是握力太小、導(dǎo)致它從手上滑脫呢？當(dāng)然是靠指肚和手掌來感覺壓力。多年的操練下我們不再笨拙，完全知道拿住一件東西要用多大的力。但是，對我們的動作至關(guān)重要的，不僅是感覺的這一方面。當(dāng)你舉起那只杯子并閉上眼睛，你仍可以將它舉到唇邊、喝上一口。無論你能否看見自己，你的身體都知道你的四肢相對于身體其他部位以及相對于外界，都處在什么位置。要是沒了這個本事，你又怎么給耳朵后面撓癢癢，怎么在黑暗中行走，在鍵盤上盲打呢？

此類感覺信息極為重要，沒有了它，我們就幾乎淪為廢人。在我們的周圍神經(jīng)和脊髓里，都有整條整條的神經(jīng)纖維專門傳輸這類信息，有許多感應(yīng)器專門感知身體的微弱運動或位置變化。在各關(guān)節(jié)或關(guān)節(jié)表面的皮膚里，有多種感受器，專門記錄該關(guān)節(jié)彎折、伸展程度的重要信息。其中最重要的，或許是一類名為“肌梭感受器”的微小結(jié)構(gòu)，它們纏繞在特化的肌肉纖維上。這些微小結(jié)構(gòu)對肌肉長度的細(xì)微變化極為敏感，當(dāng)肌肉主動或被動地拉長或是伸展，它們就會根據(jù)身體姿勢的不同，給出至關(guān)重要的反饋。其實，我們神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生經(jīng)常做的一項標(biāo)志性測試，就有賴于肌梭感受器的功能。如果說有一件病人認(rèn)為我一定會做但其實并非必要的事情，那就是舉起一把叩診錘敲打他們的膝蓋，檢查膝跳反射。每次病人走進診室，都會在我的辦公桌上看見那只套著橡膠的鍍鉻錘頭，連著一根長長的塑料柄，我有時覺得，如果我沒有給前來就醫(yī)的人敲膝蓋，他們甚至?xí)X得自己吃了虧。測試膝跳反射，其實就是在刺激肌梭感受器。叩打肌腱，就是短暫而迅速地拉長了肌肉，由此激發(fā)腿在被外力移動的感覺。這時候作為反射，肌肉會馬上微微收縮以維持體態(tài)，結(jié)果就是一次膝跳。如此一來，我們就檢查到了這個反射背后的回路：感覺信號是否將肌肉伸展的信息傳到了脊髓，運動信號又是否傳回了肌肉。除了叩打，還有別的花樣可玩。振動也能強烈地刺激到肌梭感受器。向肌肉施加振動，就會造成肌肉正在被拉伸的知覺。因此和叩診錘一樣，施加振動也會造成你的四肢正被外力移動的錯覺。

即便是一下簡單的移動，也需要持續(xù)的調(diào)整，你必須根據(jù)身體當(dāng)下的狀態(tài)時時校正自己。就比如舉起那杯水放到唇邊。如果你一遍遍重復(fù)這個動作，每一遍都將玻璃杯和身體置于同樣的位置，那么理論上說，你的肌群就能學(xué)會讓手臂施加一連串恰到好處的力，成功地完成這一動作。但你要是再戴一塊手表，或是往杯子里多倒幾毫升水，那么由于質(zhì)量略有增加，原本的力可能就無法起到相同的效果。如果你不知道自己的手臂在空間中處于什么位置，那么情況稍有改變就會造成截然不同的結(jié)果，比如心里想著要喝一小口，手卻把水潑到了眼睛上。

我之前也看過和拉赫兒相似的病例。記得幾年前我看過一名男青年，二十四五歲，在新聞界工作。這位羅伯（化名）是個風(fēng)流人物，盡情享受著倫敦豐富的社交生活。他自信，放肆，對自己的病況竟有些無動于衷：在就醫(yī)之前的一周，他已經(jīng)從整個周末都泡在派對中的人，變得連一條直線也走不了了。經(jīng)過檢查，我在他身上發(fā)現(xiàn)了和拉赫兒一樣的特征：他完全不知道自己的四肢在空間中的位置，情況嚴(yán)重到了不扶著什么就無法站立的地步。他在其他方面完全健康，看不出是什么引起了這種怪病。我盤問他是否用過娛樂性藥物，他說沒有。我又問他吸沒吸過笑氣（一氧化二氮），他顯得有些詫異了。短暫沉默之后，他略帶羞澀地告訴我：“是的，我吸過一點。”我被他的愚鈍反應(yīng)激怒了，追問他“一點”是多少。“呃，禮拜六吸了大概30個氣球，禮拜天吸了40個。”隨著真相漸漸揭曉，他承認(rèn)他經(jīng)常大量吸笑氣。

騎車從醫(yī)院回家的路上，我常會經(jīng)過倫敦的沃克斯豪爾區(qū)。即使以倫敦的標(biāo)準(zhǔn)來看，這處街區(qū)也頗不尋常。在它一頭的艾伯特堤岸85號，是軍情六處的巨大樓宇，正冷峻地俯瞰泰晤士河。這棟大樓受了阿茲特克和瑪雅神廟啟發(fā)，也帶有20世紀(jì)30年代的工業(yè)現(xiàn)代主義風(fēng)格，還使人聯(lián)想起納粹時代的建筑，不免投下一片略顯陰暗的影子，樓頂還布滿衛(wèi)星鍋蓋和天線。街區(qū)的另一頭，是新建的美國大使館，也是一棟巨構(gòu)，一座積木似的立方堡壘，四周圍著一條假護城河。當(dāng)唐納德·特朗普聽說美國大使館計劃離開梅菲爾區(qū)中心環(huán)境優(yōu)雅的格羅夫納廣場，搬到倫敦城內(nèi)這個不怎么利于養(yǎng)生的地方時，他反感極了。這就好比是從《大富翁》棋盤上最貴的地段搬到了棋盤外面。特朗普批評了這次搬遷，說那是“布什和奧巴馬干的好事”，還形容新址的地段“惡劣”“恐怖”。這是因為，在美國大使館和軍情五處大樓這一南一北兩處地標(biāo)之間，是有著一座大型火車站的沃克斯豪爾路口，路口的一角坐落著沃克斯豪爾酒館，那是倫敦同性戀活動的標(biāo)志性場所，自20世紀(jì)70年代起就以變裝表演聞名。從大約晚7點開始，變裝皇后和其他觀眾就會在酒館外排起蜿蜒的長龍，等待進場。鐵軌下方的一截截拱廊中開了一連串的俱樂部、酒吧和桑拿房，自黃昏開始，有時持續(xù)到次日早晨九十點鐘，這幾條街上始終流連著聚會的常客和尋歡作樂的人，他們要么喝醉了酒，要么嗑了化學(xué)藥品，都不似常人。我猜這些人是不會喜歡特朗普的，特朗普也不會喜歡他們。

清晨時分在這一帶騎行，街道常會在我的車胎軋過時發(fā)出叮當(dāng)聲。仿佛剛開過一場閃光派對或剛下過一點銀白色的雪似的，地上散落著無數(shù)個銀色小罐，長三五厘米，都被往來的車輛壓成了薄片。這些小罐每個都裝過8克一氧化二氮，它們原本是給餐飲公司準(zhǔn)備的，用來制作發(fā)泡奶油。但是對沃克斯豪爾的派對常客來說，它們的作用有一點不同。在這里，它們用來給派對氣球充氣，再賣給客人去吸，帶給他們幾秒鐘的“嗨”勁兒。吸入笑氣會引發(fā)短暫的欣快，偶爾還會產(chǎn)生輕微幻覺。在美國，它也叫“嬉皮快克”（hippy crack）或“奶油氣彈”（Whip-Its）。

可是，經(jīng)常吸笑氣會產(chǎn)生一些意料之外的效果，除了令大腦產(chǎn)生快感之外，它還有別的化學(xué)作用。它會使維生素B12失效，而這種營養(yǎng)物質(zhì)對我們神經(jīng)系統(tǒng)的健康、對紅細(xì)胞的生產(chǎn)都必不可少。因此，經(jīng)常大量吸笑氣，會使人嚴(yán)重缺乏維生素B12。

人體缺乏維生素B12還有別的原因，最重要的一種是惡性貧血，這種病聽上去簡直像出自狄更斯的小說。惡性貧血和普通貧血不同，原因不是身體缺鐵，而是自身免疫系統(tǒng)攻擊胃的內(nèi)壁，使其無法生產(chǎn)一種關(guān)鍵化學(xué)物質(zhì)來吸收維生素B12。于是不管你吃下多少維生素B12，它們就是無法進入血流，造成你的身體沒有維生素B12可用——所謂“在豐裕中挨餓”。這種情況會導(dǎo)致嚴(yán)重貧血，除非在早期就能得到識別和治療。惡性貧血的“惡性”指的是逐漸、細(xì)微地產(chǎn)生危害，病情發(fā)展緩慢而隱蔽，你要直到貧血嚴(yán)重、虛弱無力、心慌氣短時才會知道自己病了。除此之外，“惡性”也意味著生命危險，如不及時開展有效治療，你就會不可避免地走向生命終點。

缺乏維生素B12的結(jié)果不只有貧血，還有神經(jīng)系統(tǒng)的并發(fā)癥。患者會感到手腳刺麻，那是傳輸感覺信息的神經(jīng)開始出故障了。隨著損傷的進展，患者的雙腿會逐漸乏力，變得越發(fā)麻木。這種麻木的性質(zhì)不同尋常。患者的痛覺和溫覺往往得以保留，但對輕觸、振動、特別是關(guān)節(jié)位置的感覺，卻會遭到破壞。可見，不同的感覺形態(tài)之間是分離的，有些感覺完全不受影響，另一些則會被徹底抹殺。這種分離的原因不是一眼能看出來的——除非你湊近了端詳。歷史上，因這種疾病死亡的患者樣本，都顯示了典型的維生素B12缺乏癥，不僅是神經(jīng)，連脊髓也受了影響。這些脊髓的切面在顯微鏡下顯出變化，但變化的位置才是解釋這種分離性感覺喪失的關(guān)鍵。脊髓上的不同區(qū)域都顯出腫大、退化和逐漸瘢痕化的跡象，特別是脊髓上稱為“背柱”的區(qū)域，這是脊髓最靠近后背皮膚的部分，其中包含著粗大的神經(jīng)纖維束，這些纖維束傳輸?shù)拿}沖中編碼了從邊緣系統(tǒng)對振動和關(guān)節(jié)位置的感覺，從邊緣系統(tǒng)傳向大腦。

在醫(yī)學(xué)昌明的現(xiàn)代，我們不必再眼看著病人死于惡性貧血，而是可以掃描他們。磁共振成像（MRI）顯示，現(xiàn)代病人與歷史樣本有著相似的異常表現(xiàn)，他們的背柱同樣出現(xiàn)了可見的變化——這再次說明脊髓中存在不同感覺模式的平行軌道。實際上，有時候，維生素B12缺乏癥就是靠掃描診斷出來的。總之，背柱傳輸了一些感覺，而另一些感覺，如溫感和痛感，是由“脊髓丘腦束”傳輸?shù)模@種神經(jīng)束位于脊髓上相對遠(yuǎn)離后背而接近前胸的地方。

實際上，我們神經(jīng)系統(tǒng)的這種布局細(xì)節(jié)，還可以產(chǎn)生一些出人意料的結(jié)果，這些結(jié)果可以為神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生所用，讓我們掌握關(guān)于問題出在哪里的重要線索。比如，大多數(shù)人都熟悉一個觀念，即我們的左腦負(fù)責(zé)右側(cè)身體的運動和感覺，而右腦對應(yīng)左側(cè)身體——我們的神經(jīng)系統(tǒng)之內(nèi)存在著交錯，信號會從一側(cè)傳到另一側(cè)。但對于神經(jīng)系統(tǒng)的不同部分，這種交錯的位置是不同的。就感覺而言，傳導(dǎo)振動及關(guān)節(jié)位置這兩種感覺的神經(jīng)束，是在脊髓頂端進入腦部的地方交錯換邊的。而傳導(dǎo)疼痛和溫度的通路則不同，它們在接入脊髓的地方就換邊了，位置低得多。你大可以認(rèn)為這些都是不相干的細(xì)節(jié)，但要是你弄壞了脊髓，它們就很重要了。如果脊髓的一側(cè)因為炎癥或壓迫而受損，或是被刀或子彈等異物弄傷，你就可能出現(xiàn)一系列非常奇怪的癥狀。它們怪就怪在，你可能一條腿失去的是痛感和溫感，另一條腿失去的卻是振動感和關(guān)節(jié)位置感——感覺的喪失分化了，你的雙腿都受了影響，但影響各不相同。想象有一把刀子刺入你的后背，在胸部高度上切斷了你整條左側(cè)脊髓。在刀刺的這個高度，背柱攜帶的關(guān)于你左腿上的輕觸和關(guān)節(jié)位置的信息還沒有交錯到另外一邊。但在刀刺處的下方，脊髓丘腦束已經(jīng)完成了換邊，因此刺傷的對側(cè)傳送的是右腿的痛感和溫感。這樣的病癥稱為“布朗—塞卡綜合征”，因其顯著的性質(zhì)而深受醫(yī)學(xué)生以及我們這些醫(yī)學(xué)教育者的喜愛。它為證明神經(jīng)系統(tǒng)的高度組織化提供了一個實實在在的例子，也是神經(jīng)解剖學(xué)中的一條重要備忘錄。

然而在羅伯身上，并沒有任何證據(jù)表明他的溫覺或痛覺受了什么破壞。他之所以無法行走，幾乎完全是因為喪失了身體位置的信息，掃描也發(fā)現(xiàn)了維生素B12缺乏癥的典型表現(xiàn)，叫“脊髓亞急性聯(lián)合變性”。實際上，早在掃描和驗血結(jié)果證實他缺乏維生素B12之前，我就每天給他注射這種維生素了。之后短短幾周，他的行走就恢復(fù)如常。幾天后我讓他出了院，并嚴(yán)格囑咐他只有在打發(fā)奶油時才能使用一氧化二氮。至于他是否遵照醫(yī)囑，我永遠(yuǎn)不會知道了。他又到我的診室來過兩次，接著就消失在了倫敦的龐然雜亂之中，再也沒來復(fù)診，他似乎對自己的健康漠不關(guān)心，也不覺得有什么難堪。

至于拉赫兒，她當(dāng)然對沃克斯豪爾這里的街道上散落的那些裝笑氣的銀色小罐全不知情。不過，她的神經(jīng)系統(tǒng)之內(nèi)顯然也在發(fā)生類似的事。她覺察四肢運動的能力，有意或無意地感覺腳趾、腳掌、膝蓋和臀胯之間關(guān)系的能力，這些對于站立和行走不可或缺的本領(lǐng)，同樣遭受了神秘而關(guān)鍵的損壞。因此沒有輔助，她就幾乎站不起來，走上兩步也成了近乎不可能的事。但再要深究，她的左肺尖還有那團直徑約2厘米的小細(xì)胞癌癥這片陰影籠罩著她，也籠罩著我的診斷思路。

在接下去的兩周里，我給拉赫兒做了一系列檢查：驗血，掃描，腰穿檢查脊髓液，還對神經(jīng)做了電測試。這些神經(jīng)傳導(dǎo)檢查顯示，她的雙臂缺少感覺信號的傳輸，某種程度上雙腿也是。MRI沒有發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞擴散至腦或脊髓的明顯跡象。但是，就像羅伯因為笑氣出現(xiàn)了失衡，當(dāng)我在電腦屏幕上查看拉赫兒的黑白成像時，我發(fā)現(xiàn)她的脊髓有明顯的變化，病變從頸部頂端延伸至胸口高度，包含了整條背柱，也就是調(diào)節(jié)振動感和關(guān)節(jié)位置感的神經(jīng)束。有東西破壞了她的神經(jīng)和脊髓。但對于拉赫兒，維生素B12不是元兇——她的驗血結(jié)果一切正常，脊髓液中也沒有炎癥或感染的證據(jù)。

檢查做完后幾天，我又在門診見了拉赫兒。這次她是坐在輪椅上，由一個幫忙的朋友推進來的。她沖我微笑示意，潔白的牙齒使她的面孔充滿生氣，但她看起來又是那樣脆弱無力，身上仍舊裹著好幾層羊毛和棉紡的衣服：襯衫外面是衛(wèi)衣，衛(wèi)衣外是粗線衫，粗線衫外又是開襟毛衣。我已經(jīng)和她的腫瘤科醫(yī)生通過話，了解了她的預(yù)后。她現(xiàn)在只接受姑息治療。她的壽命可能只有幾個月了，也或許是一年甚至兩年。

閑聊時我明顯看出，要說和上次有什么區(qū)別，那就是她的身體更壞了，現(xiàn)在已然無法站立。我們討論了她的檢查結(jié)果，我雖然猜到了可能是怎么回事，卻沒有確鑿的證據(jù)。于是，為了將必須承認(rèn)自己并不確定的那個瞬間延后，我把結(jié)果一項一項地說了出來。我先列出了那些正常結(jié)果，每宣布一項她就默默點頭。然后我描述了電學(xué)檢查報告，也說了掃描的結(jié)果。我告訴她，沒有證據(jù)表明癌癥擴散，她聽后短暫地笑了笑。接著我停頓了片刻，因為我知道，我即將說出的內(nèi)容有幾分猜測性質(zhì)，它們依據(jù)的不是某幾項檢查的結(jié)果，而是整體的臨床表現(xiàn)。

雖然沒有癌癥進展的證據(jù)，但我告訴拉赫兒，我認(rèn)為癌癥仍是元兇，雖然是以一種意料之外的方式。癌癥破壞人體，方式不僅是侵襲、浸潤正常組織或擾亂身體功能，在有些病例中，癌癥還是其他類型攻擊的組織者。有幾種特定的癌癥，尤其是小細(xì)胞肺癌，會誘導(dǎo)身體自我殘害。雖說癌細(xì)胞也是人體自身細(xì)胞，因此免疫系統(tǒng)很難將它們認(rèn)作外來入侵者，但有時免疫系統(tǒng)也能認(rèn)出這些異常細(xì)胞，并由此發(fā)動免疫應(yīng)答，將潛入組織和血流的疾病清出體外。而癌細(xì)胞在某些方面又和人體其他細(xì)胞十分相似，這會使免疫應(yīng)答也瞄準(zhǔn)無辜的旁觀者，將后者卷入人體自衛(wèi)機制針對癌癥的戰(zhàn)役之中。這就會造成由癌癥誘發(fā)卻由人體自身執(zhí)行的破壞，可說是細(xì)胞的一種自殺了。

當(dāng)我對拉赫兒說這些話時，她緊盯著我的臉，目不轉(zhuǎn)睛地認(rèn)真聽著。雖然沒有在她體內(nèi)找到與這種綜合征相關(guān)的特定抗體，但是我告訴她，我覺得她得的就是這種病：由于自身癌癥的誘發(fā)，她的免疫系統(tǒng)攻擊了她的脊髓和周圍神經(jīng)，致使她無法將關(guān)節(jié)位置感/本體感覺的脈沖從四肢傳入腦部。在正常情況下，對她的治療應(yīng)該是從體內(nèi)清除癌癥，但這個方法已經(jīng)試過，并無成效。剩下的法子只有抑制她的免疫系統(tǒng)，降低她的身體對自身的破壞。然而從理論上說，她的免疫系統(tǒng)或許正在為她抑制癌癥，如果給它降速，或許就有加快腫瘤生長的危險。我一定是描繪了一幅相當(dāng)慘淡的前景，我記得在提出這個治療方案時措辭也有些悲觀。幾年后的一次她告訴我：“我記得當(dāng)時你提出有一個法子可以試試，我立刻說：‘我們已經(jīng)沒什么可失去的了。請給我試試吧，任何可能幫助我的東西都是好的。’”

我們商定使用一種特殊的療法，叫“免疫球蛋白”。這種療法是將從成千上萬個正常人體內(nèi)收集的抗體直接注入患者的靜脈，每幾周注射一次。這種做法的具體機制仍不清楚，但是向患者體內(nèi)灌輸正常抗體，似乎真能沖淡引起這種疾病的免疫應(yīng)答。于是，懷著不高的期望（至少我的期望不高），我們決定沿這條路子走一走。

注射的四周后，我又接診了拉赫兒，并有些震驚于眼前的她：她是獨自一人走進診室的，臉上透著自豪，一手拄一根拐杖。她看上去容光煥發(fā)，全身洋溢著一種成就感。她告訴我，曾經(jīng)她基本站不起來，如今卻能一次步行30分鐘，甚至壯起膽子去了家附近的幾家店鋪。她家的園子荒廢了幾個月，現(xiàn)在隨著她的恢復(fù)又變得井井有條。后來她告訴我：“我不知道你那時候相不相信我。我當(dāng)時心想：‘他肯定覺得我在說大話。我都不知道他是不是真的相信這種療法能對我起效！’”我給她做檢查，發(fā)現(xiàn)她的協(xié)調(diào)性、雙手的抽搐問題以及閉眼站立的能力都有了改善，甚至堪稱完全正常了。我之前的悲觀顯然是多慮了。

在接下去的幾個月里，我們形成了一種規(guī)律：注射效力一減弱，她的步行和協(xié)調(diào)性又變差時，就是告訴我們，該再注射一次了。此后，每八周她就來醫(yī)院注射一次，注射后的一周左右里會恢復(fù)正常。每次到了約定接診她的日子，我在當(dāng)天的候診名單上看見她的名字時，都會害怕她不再出現(xiàn)，害怕治療加速了她的癌癥。但是每一次我走進候診室時，都會聽見她的那聲“你好啊，勒施齊納大夫”，只是她說我的名字有些困難——是因為我的名字難讀，不是因為她的病。后來，幾個月漸漸變成幾年，我也熟悉了每次跟她閑聊、評估，并批準(zhǔn)她之后的幾次治療。在我們相識后的第六個年頭，她依然能走進我的門診，依然在正常生活，依然獨立。

我們最近一次見面，就是在她家的這次。是她丈夫到門口接的我，她說起過他，但這是我們第一次見面。我被領(lǐng)進客廳，她就坐在里面，而我立刻看出她比以前更虛弱了：她的臉頰更干癟，眼睛也更凹陷了。過去這六年她一直明白自己時日無多，但現(xiàn)在，她一直在等的消息終于來了。對腹痛的檢查表明，她的癌癥已經(jīng)擴散，這一次的決定同樣是給予姑息治療。“我已決定不再接受其他治療了。”她說，“那實在太痛苦，我的身子又太弱。就連這個腫塊我都無法去做檢查了。反正它也不會再讓我痛了，我就盡量和它共存吧。”

閑聊時，我環(huán)顧房間四周，我看見了一段充實、美好的人生，有冒險、有愛、有家人。我意識到，雖然我和她共處過一些時光，但我們的交往主要集中在實際事務(wù)上。她還有許多別的事情、別的歷史沒有對我說過講過。雖然已至末路，但她依舊豁達。她有好幾年的時間考慮自己的死亡，她的壽命也超過了每個人的預(yù)期，包括她自己的。談到放棄繼續(xù)治療癌癥時，她說：“我很樂意做這個決定。重要的是，我得了這些個病，卻仍得到了許多。我這一生過得不錯。我到全世界旅游過，體會過激動人心的生活，這都多虧我丈夫。我的家人都太好了，你看他們多照顧我。我很知足。”

當(dāng)我道別離開時，我確信和拉赫兒不會再見了。兩個月后，我收到了意料之中的消息：拉赫兒去世了，她走的日子就是她生日的后一天，終年六十一歲零一天。拉赫兒形容自己的一生“得到了許多”，可這畢竟也是短暫的一生，最后六年她還受到了神經(jīng)系統(tǒng)的阻撓、自身感官的背叛。本體感覺是一種我們鮮少注意的感覺，我們不會每天想到它，甚至一年也未必會想到一次，這一點和痛覺形成了鮮明的對比。它很像拉赫兒：安靜，低調(diào)，接受現(xiàn)狀；只有不在了，你才會感受到它。

從拉赫兒和保羅身上我們還能認(rèn)識到：觸覺不僅是觸摸的行為，也不僅是感覺冷熱、干濕、輕觸、針刺或壓迫的能力，甚至不是一種單一的感覺；觸覺的各個方面，明顯也好，隱含也罷，都共同決定了我們?nèi)绾卫斫庵渲車澜绲姆▌t；有一些行為會危害生命和四肢，不利于我們的生存，對身心都會造成傷害；就算是克服重力、站起身子這樣的簡單行為，其實都極為復(fù)雜，既要依靠肌肉力量，也要依靠感覺；我們對周圍世界的知覺會因為許多事情而深深改變，包括神經(jīng)系統(tǒng)的微小變化、遺傳編碼中最不起眼的破壞或是免疫系統(tǒng)的一處小小故障，而這些改變會將生活攪得天翻地覆。