前言
為人們構建醫療衛生服務與生命科學的路線圖

2017年，我開始創作這本書，當時我和我的兒子尼古拉斯在一間小病房里，那種感覺如同被判刑后坐在牢房中一般。我最初開始寫作是為了緩解當時的恐懼、疲倦和沮喪，通過文字把情緒表達出來，只有這樣才能使我在面對令人震驚的現實時保持鎮定。

其中大部分文章是在我設立的平臺上發表的，用來記錄這支不斷壯大的由家人、朋友和鄰居組成的“軍隊”，是他們幫助我度過了那段地獄般的時期。經過近一年的治療，我的兒子尼古拉斯在他14歲生日后的幾天死于一種罕見的癌癥。我沉浸在深深的悲傷之中，在此之前我曾失去過至親——年少時失去了母親，又在30多歲時失去了丈夫，因此我對這種悲傷有深切的感受，而且我非常了解若是試圖無視這些感受，只會在更遠的未來造成更多的麻煩。幾個月后，在與挫敗感和絕望感的斗爭中，我重新開始寫這本書，并將關注點放在醫療衛生服務和生命科學方面，探討我們要怎樣才能讓患者和家人能更輕松、便利，也更加負擔得起。

回顧了20世紀90年代末和21世紀初那段令人滿意的工作經歷之后，我對這本書的創作充滿雄心壯志。想起那時我與患者、工作人員等在一起的情感和經歷，我們共同探討患者的病情并尋找疾病背后的原因，一起為患者的健康而不懈努力。我們根據患者改變生活方式的意愿、家人的參與和支持度、經濟狀況、文化習俗及其他因素，對患者的治療方式進行調整。那時雖然沒有現在的工作系統，但我們卻是一個高度專注、積極并擁有多學科背景的團隊，能夠隨時從當地社區調動各種資源。

我們的團隊深入研究、發掘細節。曾經有一位糖尿病患者約翰，他是一名長途貨車司機。當得知自己患有糖尿病時，他便開始采取行動。他不太想接受藥物治療，因此我們安排他去咨詢營養師，有了專家的建議，他承諾之后會每天記錄四次血糖值，并寫在我們給他的小冊子上，同時在外跑長途的過程中他也會打電話將這些數據告知護士安妮。他說，每次在停靠站吃飯時，他都會認真地向服務員描述他需要的食物，然后打包好飯菜。以我對約翰的了解，我想他會在柜臺上和其他伙計宣揚他新的飲食偏好。

約翰取得了不錯的進展，但血糖值卻有一些出乎意料的波動。當約翰在外跑長途時，他的血糖值能穩定在正常范圍內。而待在家里時，他的血糖值就會突增。然后等到他外出工作時，他的血糖值又再次穩定下來。我為此感到迷惑不解，便直接詢問約翰在家中做了些什么。他談到了他的妻子，據他描述，他的妻子很瘦，但我一直沒能從談話中找到答案。

在我一籌莫展之際，約翰的一次來訪給出了答案。他給我們團隊帶來了一件禮物——一塊蛋糕，這不是普通的蛋糕，而是我見過的最精致的蛋糕，那簡直是一件用糖霜、果醬和鮮花裝飾的藝術品，而且味道非常好！我甚至不知道是該欣賞它還是品嘗它。

我詢問約翰從哪里找到這么棒的蛋糕，讓人驚訝的是，這蛋糕竟然是他親手制作的。約翰說，他每次回家都會制作一個新品種的漂亮蛋糕。烘焙對他來說是一種放松，讓他在回家后感到平靜。諷刺的是，他的妻子雖然喜歡且很欣賞約翰所做的蛋糕，但她卻不是一個甜食愛好者，所以在出門跑下一趟長途之前，約翰只能自己吃掉蛋糕。

約翰說他在開車時經常會開心地思考下一次烘焙中可以用到哪些新創意。他認為自己的蛋糕都是藝術品，但他懷疑如果真的將烘焙作為工作，是否還能享受到烘焙帶來的快樂，所以他保持著這種運輸工作和烘焙休閑交替的生活方式，用來減輕他的壓力。

但約翰的烘焙天賦也成了他控制血糖的阻礙。他的興趣愛好——烘焙甜品蛋糕，這種讓他獲得平靜的行為，卻成為他在糖尿病自我管理過程中的一大挑戰。最終幫助約翰解決問題的并不是我，而是我的團隊，包括臨床醫生和其他工作人員。他們和約翰一起在廚房一邊享用蛋糕，一邊進行頭腦風暴。他們建議約翰繼續做蛋糕，但是他得把那些做好的蛋糕捐給當地的一家孤兒院，送給那些可能沒法享用到如此色味俱全的蛋糕的孩子們。

上面說到的這些及其他患者的經歷更加堅定了我的信念，即醫療衛生服務需要關注患者的整體，甚至包括他的癖好。過去，人們認為將健康保健納入醫學是一種瘋狂的行為。可現在，當醫療保健的費用變得不再可持續時，關注人們的個體行為才逐步得到認可。

在過去的幾年時間里，我一直在研究如何將個體的行為、偏好、生活環境等因素的影響與醫療衛生服務整合到一起，最終我發現只有基于新技術、互操作數據、海量數據庫，通過機器學習、高級分析和人工智能才能實現這種可能。那么，未來的醫療衛生服務系統將會是什么樣的呢？在我職業生涯的大部分時間里：從擔任全科醫生到運營新創辦的醫療公司，從擔任佛羅里達州的首席醫療官到成為一家大型咨詢公司的領導，所有這些經歷都在為回答這個問題做準備。同時，我也與許多研究人員、專家、監管機構人員、行政人員及眾多一線醫務工作者就此話題進行了深入交流（許多人已在致謝中列出）。

本書展望了醫療衛生服務的未來，那就是真正做到尊重所有人。20世紀，醫學雖然取得了巨大的進步，但人們卻忽略了一個基本的真理，那就是最有效的治療往往來自于那些最富有同情心的醫護人員。家庭醫生和他們的患者之間曾經一度有過這樣的關系，但由于供需不平衡和經濟上的壓力，那個時代已經成為過去。

為了讓尊重、關心和共情等理念重新回到醫療衛生服務系統中，我們需要回首過去——將家人、朋友和志愿者納入醫療團隊，讓他們參與到患者的照護工作中來。同時，我們也要展望未來——在費用合理的基礎上，充分利用數字技術，將專家的見解和建議融入治療。一方面，我們需要通過技能嫻熟的醫生來進行專業治療和照護；另一方面，由于醫療費用等原因，慢性病、殘疾等需要長期維持的治療和照護服務，無法全部由專業的醫生完成，為此，我們需要重塑醫療團隊：有意識地引導家人、朋友和志愿者，使他們成為照護大軍中的“自由軍團”，這樣才能保障未來的醫療衛生服務更加具有人性化和可持續性[1]。

這種新模式還將減少醫療衛生服務的費用，通過這些措施節約下來的資源可以為美國國民提供更好的醫療衛生服務。

該模式的推進取決于資金的統籌調整，將健康與社會服務相結合，以實現健康公平和服務保障等。研究者發現，大部分醫療費用的支出并非僅僅來自單一的疾病，還來自個體的整體健康，包括心理、生理、社會、經濟等方面。為了長期獲得一個真正以消費者為中心的服務體系，我們需要對每個人進行更好的有關健康和良好生活方式的教育。

醫療衛生服務與每個人的生活和健康息息相關，因此調控起來的復雜程度也是空前的，會涉及很多方面、牽涉眾多利益相關者，這些利益相關者在壓力事件中的反應和互動也是十分復雜的。在過去的50年里，這個行業已經取得了長足發展，商業模式有了很大進步。為此，我們迫切地希望看到這些改變。

以下是你能夠在本書中看到的內容：

第1章講述了我兒子尼古拉斯的治療過程。從他最初入院到為期數月的侵入性檢查和手術，我們所有人都經歷了一場痛苦的煎熬。在書中，尼古拉斯似乎得到了很好的照護，但實際的經歷是可怕的，只有當家人和朋友陪伴在我們身邊時，我們才能感到一絲慰藉。

第2章描述了美國醫療衛生服務的現況。在簡要探討了負擔能力危機之后，本章評述了該行業“3+1關鍵驅動力”的改變。接著探究了由這些驅動因素所推動的七種變革趨勢。盡管醫療行業正朝著比以前更好的方向發展，但這些進步還不足以使醫療衛生服務具有可持續性和人性化。

第3章闡述了人性化醫療的原則和愿景。從根本上來說，人性化醫療是指以醫療衛生服務的消費者（我也稱之為客戶）為中心，由臨床團隊（醫生和其他專業人員）和“家庭團隊”（患者及其家人、朋友和其他志愿者組成的自然支持網絡）組成的治療聯盟。

第4章提出了人性化醫療服務范式的主要挑戰：如何調動消費者的積極性，讓他們為自己的照護負責，并向支付方和服務提供方施加壓力，以提供真正以消費者為中心的醫療衛生服務。我們需要對消費者進行定位，推動他們的治療選擇和支付意愿。一些支付者和服務提供者已經在努力實現這一目標，因為他們已經意識到，以消費者為中心的醫療衛生服務實際上符合他們的利益。我們也需要消費者能夠站出來，我預計他們也會這樣做，因為這個行業給了他們同等程度的透明度、信息和控制權，這些他們已經在購物、娛樂和其他以消費者為中心的行業中有過體會。

在第5章中，我們描述了一個完整的人性化醫療的愿景。這一愿景的最終實現可能需要10年的時間，因為很多東西有待改變，但我們需要這樣一個目標并為之努力。而這只是我們可以為未來創造的眾多目標之一。除了代表人文關懷的“療愈之觸”，數字技術——機器人、遠程會診和復雜的軟件平臺——也將成為這種新范式的基礎。我們將主要依靠數字平臺和實體健康中心來取代傳統的診所和醫院。在那里，人和機器將共同為消費者提供支持。上述是積極的部分。

第6章則針對人性化醫療給出了清醒的認識。無論我們做什么，醫療衛生服務都在發生變化——它不會繼續走當前的道路。我們將利用更多數字技術，而醫生將更少地參與初級衛生保健和其他服務。我們既可以選擇讓目前的趨勢繼續發展下去，放任醫療衛生服務變得越來越不人性化，我們又可以努力建立一個真正以消費者為中心的行業——讓消費者處于主導地位，為每個人帶來更好的結果。

為了幫助你閱讀，第7章詳細闡述了本書中的一些關鍵術語。如果你想知道我是如何使用或為什么使用某個術語，你可以從第7章中找出答案。第7章也是對我所提出的模式的重述。

我在新冠疫情期間寫完了本書，在它即將出版時我們才剛開始為一線醫護人員和老年人等弱勢群體接種疫苗。雖然沒有人會對新冠病毒感到高興，但它讓公眾關注到了我們當前醫療衛生服務體系所面臨的挑戰和存在的不足。這個行業是一個紙牌屋，人們把太多的錢花在疾病治療上，而不是把重點放在慢性病管理上。我甚至一度懷疑，這場危機是否會加快數字醫療的進程，以至于本書可能變得無關緊要。但顯然，盡管新冠疫情幫助我們接受了遠程醫療服務的方式，但在創建一個真正由消費者驅動的衛生服務體系方面，我們還有很長的路要走。

在過去的一年里，我一直是德勤咨詢公司醫療衛生服務轉型實踐的領導者。我的客戶和同事幫助我完成了本書的寫作，他們問了我一些棘手的問題，拓寬了我對一些事情的看法，從而使人性化醫療模式的概念更加清晰。

最后，本書僅代表我對未來醫療衛生服務的看法，不一定代表德勤咨詢公司或其他領導人的看法。

我希望你能閱讀本書，并加入我們一起實現人性化醫療。本書的所有收入都將捐給非營利組織“1HumanKind”，這是我的家人和朋友為紀念我的兒子頑強的生命力而設立的一個基金會；這個基金會旨在促進人人平等的人文關懷，以及推動大眾對那些致力于解決健康公平問題的人們的關注與理解。

注：你會在整本書中讀到“我們”而不是“我”，主要有兩個原因。首先，我重視團隊合作，除了在致謝中引用或列出的那些人之外，我還曾與很多專家就這個話題進行了交流。其次，消費者希望醫療衛生行業有所改變，這需要所有醫療衛生和生命科學領域的人共同推動全行業的變革，推進醫療衛生服務向人性化醫療轉型。

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[1] 超過6500萬人（占美國人口的29%）在任意一年中為患有慢性病、殘疾或年老的家庭成員或朋友提供照護，并且平均每周花費20個小時進行這項工作，每年的花費高達3750億美元。