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前言
絕無小事

我是在伊馮娜·唐納森懷孕8周的時候見到她的。別的醫生都不太敢相信她的狀況:她四十多歲了,身上幾乎沒有好用的器官。長期嚴重的糖尿病和高血壓,讓她落下了腎衰、心衰、中風以及一堆別的毛病。她一周要做三次透析。可是現在,超聲圖像上正有個小影子忽隱忽現。

如果病人想要孩子的話,我極少建議她們終止妊娠。只有在我確確實實覺得那位女性很可能因為妊娠或分娩喪命的時候,我才會建議她終止妊娠。但伊馮娜的身體幾乎連日常功能都無法維持,懷孕于她而言就有很大的風險,分娩幾乎肯定會要了她的命。再就是這個胎兒:伊馮娜用的很多藥都對胎兒的心臟和大腦發育有害。沒人想過換掉這些藥,因為她的醫生好像都沒想過她會懷孕,沒想過她也有性生活,也有欲望,也被人渴望。

現在,伊馮娜懷孕8周,我已經見過她兩回了。我見過她丈夫,也在候診室見過她大點兒的孩子們。當我終于把關于她這個病懨懨身子的各種資料都收集全了以后,我跟她說了我的看法:生下一個活嬰的可能性很小,她很可能在懷孕過程中死去。為了保住她自己的性命,我建議她認真考慮終止妊娠。她沖我笑了笑,就像多年前有很多人告訴她她會死時那樣笑了笑。“卡爾科夫斯基醫生,無意冒犯。不過什么事都出不了。”

每次花好幾個小時跟她和她的家人見完面——回答問題,指出不良后果,感覺伊馮娜根本不把我當回事兒——我會拖著沉重的步伐回到辦公室,筋疲力盡又沒精打采。我會對同事說:“她錯了。因為多小的事都會發生。多小都會!”

結果,我們都錯了。我們也都對了。

有時候你知道你會需要母胎醫學醫生(maternal-fetal medicine doctor),你從一開始就知道。也許你有自身免疫性疾病已經好多年了,或者心臟不好,或做過腎移植,你知道自己一旦懷孕就會是“高危”。也許你上一個寶寶早產了,或者你已經流產過好多次了,準備最后再試一次。在這些情況下,你知道你會需要一個我這樣的醫生——母胎醫學專科醫生[也叫MFM專科醫生,圍產學家(perinatologist),或者更通俗點,叫“高危妊娠醫生”(high-risk pregnancy doctor)]。我們是婦產科醫生,進一步培訓之后變成了母胎高危狀況方面的專科醫生。如果準備充分,也許甚至在你懷孕前很久我們就見到你了,對你的用藥和患者管理做安排,這樣一切會盡可能地安好。

但通常不是這樣,你通常不知道自己需要我們。你完全健康,懷孕過程完全正常——直到情況突然發生了變化。可能是你33歲時懷上了第二個孩子,超聲檢查發現胎兒心臟的形狀不太對;可能是也沒什么危險因素和征兆,但懷孕27周你的羊水就破了;也可能是你只是覺得自己心臟有雜音,就去了診所,但懷孕這個耐力事件暴露出你有很復雜的心臟問題,這會讓你的妊娠和分娩有生命危險;還有可能,你是一個19歲、剛生完孩子的媽媽,出血太多太快,這時你就是產后高危妊娠了,雖然截至目前一切都處于低風險水平。

處理好以上每一種或者說所有狀況,就是我的工作。

我之所以寫這本書,是因為我覺得自己做的是世界上最有意思的工作。在決定當一名醫生的時候,我對自己的部分認識是,我是個有點愛找刺激的人,而在那之前我覺得自己是個好脾氣的書呆子。我原以為自己會成為一名精神病學家或兒科醫生。我原以為自己會是那種抱著病歷夾坐在診室里的人:說得多,做得少。但一學醫,我立刻就迷上了動手(盡管我還是愛說話)。我想參與其中,成為每天大量的戲劇性事件、流血、恐懼和歡樂的一部分。

我覺得這種強度對很多高度敏銳的學科而言很有吸引力,創傷外科和急診醫學是另外兩個例子,生與死在這些地方飛速上演。但我覺得我選母胎醫學是因為它是這種強度最高的地方。這部分是因為產科的發展速度和規模,也因為它是常規(世界上那么多地方都有嬰兒,每個人也都曾是個嬰兒)和敬畏(即便沒有并發癥的分娩也能帶來這種感受)的有趣融合。

顧名思義,母胎醫學是一門處理妊娠、分娩,以及相關內科和產科并發癥的專業。但這只是我們工作的起點。我們的工作涵蓋生育的廣大范疇:不育、妊娠丟失、終止妊娠、避孕。我們既面對生,也面對死。我們面對的是人體,有時也是人心最私密的部分。我們面對的是那些脆弱的、被愛的、被溺愛的,還有被忽視的人。我們面對的是被人們寄予厚望的一件人生大事,人們從不曾對闌尾切除或者磁共振檢查寄予這樣的期望。與這件人生大事一起出現的,是人們對性別、性、家庭以及作為人的幾乎每一個方面產生的強烈感受。

高危妊娠方面的這項工作打開了一扇窗,讓人得以窺見人生命中最黑暗和最明亮的角落,得以窺見人類的極致體驗。我很榮幸可以和人們一起經歷他們最痛的悲劇、莫大的恥辱以及最深的歡樂。有時我陪他們一起,由悲劇開始,穿過恥辱,走向歡樂。這樣的工作是一項殊榮,也是一件禮物。

盡管實際上懷孕本身就是我們很多故事情節的核心——浪漫喜劇的甜蜜結局、維多利亞莊園里的苦澀秘密、情景喜劇中的連珠妙語,但是在我的體驗中,幾乎沒人知道懷孕期間、之前或之后都會發生什么。好像沒有人(肯定不是普通人,也不是所有醫生,當然也不是很多政策制定者)理解我們的診所和醫院里發生了什么。在這個工作中,我覺得我看到了世界上最有趣、最微妙,也最極端的情況。而且我還發現,世界上大多數人對此幾乎一無所知。

伊馮娜會懷孕,是因為她那龐大而經驗豐富的醫療團隊、她每天見的醫生全都沒有考慮到避孕或生育的問題。他們從來不談她這個部分的健康、身體和人生。

我覺得伊馮娜想留著孩子,部分是因為她懷孕期間考量身體的方式與在其他情況下的思考方式不同。這次懷孕對她來說有點不一樣:是家庭事件,而不是醫療事件;是精神事件,而不僅僅是身體事件。她跟我說,這是個奇跡。

伊馮娜愿意冒她想都不敢想的風險。她愿意為一個可能不會存在的嬰兒,躺上疾病的祭壇。她跟她的很多醫生一樣,不想討論自己的生殖健康,不過是出于非常不同的原因。

我想很少有人知道我的工作中會發生什么,因為在文化、媒體和藝術上,懷孕通常都是“從此過上了幸福快樂生活”的簡稱:沒有并發癥、細微的差別或值得探討的東西。生育的體驗對女性到底意味著什么?盡管它極其復雜,但我們的藝術和媒體幾乎從未用任何真實的方式審視過它。

參加晚宴或野餐時,別人會問我做什么工作。我發現不出15分鐘,我就能毀掉那場晚宴或野餐,因為我會掀起一場有關硬膜外麻醉、胎盤以及流產的熱烈討論,這些都不是人們在雞尾酒時間通常會聊的東西。有時我會跟女士聊,但更多是跟男士聊;有時跟一位父親聊,有時也跟一位阿姨、祖父或妯娌聊。有些人在生育之后幾個月或好多年,還在消化發生在他們自己或所愛之人身上的事,而且發現這些事要消化掉很難。他們要消化的可能是驚奇或喜悅,但那里面也經常夾雜著很多恐懼和憤怒。

即便這些人知道事實——讀過育兒書或者上過催眠分娩課,這種生育體驗有些也是新奇而美妙,或者新奇而可怕的。他們還在適應發生過的事情,因為他們對自己看到或感受到的大部分事情完全沒做好準備。

在晚宴上,我們會聊到硬膜外麻醉打得太晚了,或者剖宮產太早了,還聊到有人不得不去破爛的診所做流產,甚至只不過是她們就醫時反復出現的小尷尬。我覺得,她們在竭力應對的是或多或少的認知失調。這些體驗中身體的真實狀況和我們精心策劃的生活的其他方面存在差距。我覺得同樣令人驚訝的是,人一生病就會立刻變得很軟弱。有很多情感體驗要感受,但我最常聽到的話大概是“真希望有人告訴過我”。

缺乏細微的差別和深度是所有醫學領域的問題,但我真的覺得這個問題在妊娠和妊娠并發癥上尤其突出。首先,像我前面提到過的那樣,我們對孕育的期待是其他醫療體驗所不具備的。我們期待懷孕分娩讓我們幸福,讓我們完整,我們對闌尾切除或骨密度掃描可沒有這樣的期待。

但我同時認為,因為我們大多數人都會受其影響,所以這也是一個問題。盡管我們可能確實沒有對心臟病發作或癌癥的細微差別進行充分討論,但也不是所有人都會心臟病發作或者得癌癥。但每個人都經歷過出生。

在我們更大規模的公眾討論中,我們不會以任何實際或有益的方式討論生殖健康及其可能涉及的各種并發癥。我們掩蓋它們,我們避而不談,我們擺上粉色藍色的氣球,然后就那樣結束談話。事實證明,這種討論深度的缺失帶來了很多大問題。

隨著孕周增加,伊馮娜病得越來越嚴重。她的血壓幾乎控制不住,血糖時低時高。她現在一周有六天要做透析,好幫她凈化血液,增加胎兒存活的機會。但長時間的透析也讓她付出了相應的代價。我們把伊馮娜收進醫院的時候她懷孕24周,通常如果必要的話,這個周數的胎兒已經有可能脫離母體存活了。但這個胎兒還沒長好,主要是因為伊馮娜有大范圍的血管問題。子宮、胎盤和她身上的其他部位一樣有問題,所以胎兒沒有得到足夠的養分,她24周大的胎兒看著更像是20周大的。在跟新生兒團隊和伊馮娜進行了長時間的、復雜的討論以后,我們決定不對這個寶寶進行太頻繁的檢查。我們不會把她分娩出來,這個體重她活不了。我們每天檢查一次胎心,伊馮娜也知道,如果哪天我們查胎心的時候胎心沒有了,那就是貧瘠的胎盤供不上胎兒所需的氧氣和熱量了。

25周過去了,盡管宮內環境很差,但一直還有胎心。之后是26周、27周,到28周的時候,胎兒的體重終于到了500克,接近24周胎兒的平均體重了。基于之前跟新生兒團隊和病人的長時間的、不間斷的討論,我們決定對這個基本達標的胎兒進行胎兒測試。

胎兒監護的第一天,伊馮娜的胎心監護圖看著很糟,符合胎兒缺氧的模式。誰也不想讓這位病人最終以緊急剖宮產收場,所以我們在白天安排了剖宮產,麻醉、重癥、腎病還有其他團隊都準備好了。

伊馮娜進了手術室。她全程都處于睡眠狀態,因為以她的心臟功能而言,僅接受脊髓麻醉很危險。為了盡可能輕柔地把胎兒取出來,團隊在她肚子上做了一個很長的垂直切口。找到子宮以后,他們像開牡蠣殼一樣把子宮打開,胎兒還沒長到能通過其他方式分娩的程度。孩子被交給了新生兒團隊,他們把最小號的管子插進了她的喉嚨,然后把她推去了新生兒重癥監護室。一小時后,我的團隊把我們的病人推到了成人重癥監護室,她還睡著,喉嚨里插著一根管子。我們不確定她倆有沒有人能活下來。

那個搞砸雞尾酒時間的問題不只是個人的困境。我們的媒體對懷孕的描述停留在簡單和喜悅上,這會給我們這個社會帶來很多層面的問題。作為個體,女性往往沒做好準備去做決定,或在得知懷孕后感到恐懼,或者因為別人給她們的關于懷孕的印象與她們的真實體驗相去甚遠而受到傷害。

缺少真實的呈現對家人來說也是一個問題。我們關于懷孕、終止妊娠、不育、出生和妊娠丟失的故事,與每個家庭的起源有關。它們通常是我們經歷或尚未經歷的重要事件。對這些體驗缺乏準確的媒體呈現,可能意味著我們沒法了解自己家族的歷史,也沒法理解那些我們摯愛之人的情感。

接下來,讓我們進入一個超越家庭的層面:在醫療領域,不管對患者還是醫生來說,缺乏對女性健康的細致討論都是一個問題。有一次我上班的時候,一名婦女在生完孩子后心跳驟停了。產科團隊呼叫了一個代碼,這是一個院內信號,讓一個配備了特殊物資、由許多醫生組成的急救小組迅速趕來展開復蘇。醫院的急救小組找不到我們,他們以前誰都沒來過產科。他們不知道乘哪部電梯,也不知道去哪層樓。等他們找到產科的入口,又被一道緊鎖的門擋住了。產科有一套特殊的安保系統,其設計初衷是確保嬰兒不被綁架。但作為該系統的一部分,醫院管理層忽略了確保急救小組能進入醫院這個部分。因為這些決策,因為全院對我們整個學科的不重視,復蘇開始前的很多寶貴時間都被浪費了。(最后是一個醫學生聽見鎖著的門上傳來砸門聲,才把搶救小組放了進來,把他們帶到了正確的位置。)

這只是患者受到傷害的無數方式之一,就因為女性的健康被隔離在她們自己的世界里。我可以跟你講一千個患者治療被耽誤的故事,比如,急診室醫生因為“覺得不舒服”沒給出血的病人做婦科檢查,讓她在急診室出了更長時間的血。我可以給你講十幾個神經外科醫生的故事,比如我跟他們一起照顧一位長了個很小的良性腦腫瘤的患者,他們傲慢地建議剖宮產,因為他們覺得那對患者來說更容易(專業提示:并非如此)。或者我可以給你講講那些透析醫生,他們從來沒想過讓伊馮娜避孕,或者至少建議她去找個能幫她避孕的人。

沉默的代價不止于此。在我們不討論女性健康的同時,我們的領導人和政府每天都在根據極珍稀的準確信息來制定有關女性身體的政策。很多時候,政策都是由那些既沒有能懷孕的女性身體,也不知道如何照顧孕婦的人制定的。這會帶來糟糕的,有時甚至是危險的政策。

最后是我的個人層面:我是一名母胎醫學專科醫生,我致力于女性健康。但我也是女人,也為人父母。實話實說,雖然我足夠幸運,從生育中得到了我想要的,但我一路走來并不容易。我經常發現,能與我真正交流、能理解我經歷了什么的人,只有我的同事們。這好像不大對。當時和現在我都覺得,即便那些同事不是母胎醫學專科醫生的人,也該認識一些能理解發生的事、理解這項工作的人。

我通過這本書,把我的工作講給你聽。這本書中有一些故事是我的,但大部分故事都屬于我的患者。寫這本書之前,我慎重考慮過講述別人故事的倫理問題。關于寫這本書意味著什么,我在很多方面都有所顧慮:一些事發生在很久以前,我無法獲得準許去講那個故事,我也需要保護患者的隱私。我的擔憂有所加劇,因為我的很多病人來自缺乏照顧和通常遭到歧視的群體,比如有色人種女性,生活在美國一些最貧困社區的女性。毫無疑問她們該有更多的機會講述自己的故事。當然,在我們的關系中存在固有的權力差異:大多數情況下,我是醫生,我是對她們的身體和生命相當有影響的機構的一部分,是掌握權力的那個人。在這些情況下,我還是一名白人女性,這讓我在跟我很多病人互動時又獲得了另一種權力。這是我需要承認的一層特權。

為了解決特權帶來的這些差異,我在整本書中做出了一些選擇。盡管本書中的所有故事都是真實的,但我還是給所有患者都用了化名,并且改變了具有識別性的細節,以保護她們的隱私。大多數情況下,我選擇的都是幾年甚至幾十年以前的故事。另外,我給你講述的場景都發生過不止一次:我講的是一個真實患者的故事,但我選用的所有醫療細節都是我見過很多次的臨床場景。或許最重要的是,我在講述這些故事時意識到,我只是在表達自己的觀點,我無法了解故事的全部。

即便有這些限制條件,我也還是決定繼續講述這些故事,因為它們太重要了。從某些方面來說,正是出于這些原因,正因為我是一名醫生,是這個體系的一部分,是有影響力的那個人,我才希望人們會開始談論并承認這些故事,那是我權力的一部分。通過用這種權力開啟這場對話的我希望,有一天我們能把那些想用自己的聲音講述自己的故事的女性推到臺前。

在整本書中,我用“女人”(women)和“女性”(female)來指代順性別女性。我不想否定跨性別女性或出于某種原因沒有生育能力的女性的存在。另外,我知道跨性別男性確實會懷孕,有婦產科就診的需求,而且這些需求往往得不到滿足,這是不可原諒的。這些人和他們的故事也扣人心弦且非常重要,我會在有關他們的書里讀到他們的苦難經歷。但這本書講的是我在工作中接觸的那些患者的故事,這個群體幾乎完全由順性別女性組成,在這本書里,我一般會使用她們指代自己的語言來指代她們。

在這本書里,我偶爾會講一個故事但不告訴你結局。這會讓人們感到沮喪:“可是后來怎樣了?”他們會問,有時還會生氣。但事實是,有些結局我也不知道:我工作的基本特征就是這樣,有時人們就是不見了。有時是患者不見了:她們出院了、離開了,或者只是再也沒回過我的診室。有時是我不見了,我一周的值班結束了,或者進入了新一輪的排班,或者去度假了,或者換了一家新醫院。這本書中會有一些故事沒有讓人滿意的結局,因為我的工作實際就是這樣的,生活也是這樣的。

本書大致是按照懷孕經歷的順序組織的。但它并不是孕期指南,也不是介紹女性可能出現的所有糟糕狀況的詳盡操作指南。因此,本書可能不會涉及某個特定的問題或臨床狀況。它可能不會涉及生殖保健的一些重要方面,盡管它確實也涉及了一些。實際上,這本書是對我數年臨床實踐中見到的以及我個人生活中那些故事及其模式的探討,我認為它們值得反思。

我寫這本書是因為,我的工作讓我能接近世界上那個珍貴、美麗而又隱匿的角落。那個角落尋常、乏味又平凡,它必然屬于每一個人;同時,它也充滿了非凡、一生僅此一次、極其復雜的體驗,這些體驗讓女性和她們的家人變得比我們大多數人知道的都更強大、更勇敢,也更脆弱。我寫這本書是因為女性健康及生殖健康是人類的健康,她們是我們的一部分。我寫這本書是因為我認為我們需要看到這些故事,并更好地了解它們。

伊馮娜在重癥監護室里艱難度日。就像我們擔心的那樣,對她的管理讓人左右為難。她需要補液,因為不補液她受損的心臟就泵不出足夠的血液,但如果我們給她補液,她就會肺積水,因為她沒有功能正常的腎臟來濾過和排出水分。在透析和血壓控制上,我們像是在坐過山車。后來我們又擔心感染和可能出現下肢血栓。有幾個可怕的夜晚,重癥監護團隊唯一能做的就是把她的重要生命體征維持在接近正常的水平。有幾個夜晚,我們甚至不確定還能不能把她喚醒。

但幾天以后情況開始好轉。伊馮娜的呼吸有所改善,呼吸管也拔掉了。大約一周以后,她回到了我們產科。很久之后她出院了,繼續在家做透析和治療。

她的出院時間先于她的孩子很久,盡管胎齡相對較大,但這個嬰兒是新生兒重癥監護室里個頭最小的孩子之一。我見過有人推著伊馮娜去看孩子。我們擁抱并交流了進展——伊馮娜的心臟穩定了,但孩子的心臟更差了,或者伊馮娜的血糖飆升,但孩子的血糖終于控制住了。

到伊馮娜出院的時候,她的孩子已經出現了極早產兒的所有并發癥:呼吸問題、營養問題、感染。她的顱腦成像上有中度腦損傷的跡象,也許是因為中風,也許是因為她在宮內和宮外受到的各種壓力。那個孩子需要一次又一次的手術。四個半月以后,孩子終于活著出院了。我不知道在那之后她的人生怎樣了。我不可能知道十年之后她的人生會是什么樣子。我只知道今天我寫下這些文字的時候,她還活著。

最后,什么不尋常的事都沒發生:媽媽和孩子都活著回家了。然而,多小的事都發生了,而且還將繼續發生,日日如此。

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