第2章 消失的長(zhǎng)壽

當(dāng)利益高于生命，我們能否拯救病者

2012年1月15日，家父南尼·里科爾迪在歷經(jīng)與進(jìn)行性核上性麻痹的長(zhǎng)期搏斗后永遠(yuǎn)離開了我們。該病迄今無藥可解。父親辭世時(shí)已經(jīng)79歲，然而在60來歲時(shí)，他的命運(yùn)便已成定局。正是那時(shí)，我萌生了拍一部電影的創(chuàng)意。劇本的靈感既來源于自己的親身經(jīng)歷，也受到了治療聯(lián)盟的啟發(fā)。治療聯(lián)盟是一個(gè)非營利基金會(huì)，旨在克服在發(fā)展治療法和促進(jìn)國際合作方面所面臨的障礙。電影的初衷是呼吁大眾意識(shí)到，我們應(yīng)更加重視疾病治療法的發(fā)展所面臨的重重挑戰(zhàn)與阻礙，關(guān)鍵在于用性價(jià)比更高的治療方法取代那些既存的昂貴療法。這些既存療法對(duì)于美國來說意味著一種不可持續(xù)的醫(yī)療衛(wèi)生費(fèi)用，這項(xiàng)費(fèi)用現(xiàn)已高達(dá)每年3.8萬億美元，占美國國內(nèi)生產(chǎn)總值的20%。

劇本從我抵達(dá)華盛頓的那一刻拉開序幕。我來到此地，是為了向美國國會(huì)做證。不料前一晚，幾個(gè)殺手突然闖進(jìn)我下榻的酒店房間，向我注射了毒藥。這種毒藥會(huì)致人心搏驟停，讓人看起來像自然死亡一樣。然而，早已深諳自己危險(xiǎn)處境的我提前做好了最壞的準(zhǔn)備，將所有文件的副本轉(zhuǎn)交給了摯友。她是一名調(diào)查記者。一旦我遭遇不測(cè)并“意外死亡”，她便能繼承我的遺志，代替我繼續(xù)做證。

從這一刻起，電影會(huì)陸續(xù)公開一系列證據(jù)，揭露腐敗和欺詐行為。罪行的源頭是為了保住既得經(jīng)濟(jì)利益，維護(hù)那些本就昂貴還日益變本加厲漲價(jià)的商業(yè)化治療方案。強(qiáng)大的敵人制定了一套復(fù)雜的策略，不是明目張膽地公開反對(duì)治療方案的發(fā)展，而是日復(fù)一日地加強(qiáng)監(jiān)管、從經(jīng)濟(jì)和制度上制造重重阻礙。研究者和學(xué)者難堪重負(fù)，根本無法逾越這道無形的高墻。這些人的陰謀在于試圖徹底阻止或延緩治療方案的進(jìn)步?？杀氖?，相關(guān)疾病正真真切切地影響著世界上大部分正在衰老的人群。他們這樣做的原因是：如果疾病徹底消失了，人類的健康預(yù)期壽命得以延長(zhǎng)，就會(huì)直接攪黃他們?nèi)f億美元的凈利潤(rùn)。

這部電影的發(fā)行計(jì)劃目前處于“暫緩”狀態(tài)。拜登總統(tǒng)在2022年3月1日的國情咨文中，批評(píng)了某些藥價(jià)的虛高。他以參與糖尿病治療的胰島素為例進(jìn)行了說明，該藥的售價(jià)已達(dá)到生產(chǎn)成本的三十倍，給無力支付胰島素和類似藥物的家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)困難。他如是說：

“降降處方藥的成本吧，看看胰島素。美國每十個(gè)人里就有一個(gè)人患糖尿病。我在弗吉尼亞遇到過一個(gè)名叫喬舒亞·戴維斯的男孩子。他和他的父親都患有1型糖尿病，也就是說他們倆每天都需要胰島素。一瓶胰島素的成本是10美元。但制藥公司向喬舒亞這樣的家庭收取三十倍以上的高價(jià)。我跟喬舒亞的母親談了談。試想一下，你年幼的孩子需要胰島素來治病，而你囊中羞澀，為藥費(fèi)發(fā)愁，這對(duì)你的尊嚴(yán)是何等摧殘，你又該怎么直視孩子的雙眼，怎樣成為理想中的父母？喬舒亞今晚來到了這里，昨晚是他的生日。生日快樂，朋友。為了喬舒亞和其他二十萬患有1型糖尿病的年輕人，我們將把每支胰島素的價(jià)格降到35美元，讓每個(gè)人都買得起。即便如此，制藥公司也依然有利可圖?！?/span>

十七位諾貝爾經(jīng)濟(jì)學(xué)獎(jiǎng)獲得者和大多數(shù)美國人支持了拜登總統(tǒng)的計(jì)劃，其中不乏知名的經(jīng)濟(jì)領(lǐng)袖。在我撰寫本書的過程中，拜登的法案《降低通貨膨脹法》剛剛通過，但要在接下來的10年間才能真正踐行。誠然，這部法案限制了制藥公司的胰島素銷售價(jià)格，但并未囊括數(shù)以百萬計(jì)的美國人治療慢性疾病的藥物。

至于這部電影，我的友人德斯蒙德·蔡爾德提議將它命名為《城堡》。蔡爾德是一位傳奇唱片制作人，也是治療聯(lián)盟的聯(lián)合創(chuàng)始人。如上文所述，該項(xiàng)目處于擱置狀態(tài)，也許永遠(yuǎn)也不會(huì)執(zhí)行。然而，我們?cè)谘邪l(fā)治療方法的漫漫長(zhǎng)路上，依然要面對(duì)真真切切的監(jiān)管，以及經(jīng)濟(jì)和制度上的阻礙。顯然，我并不想探討什么“陰謀論”，也不認(rèn)為會(huì)有什么人公然反對(duì)通過可行的預(yù)防策略去推進(jìn)治療方法的發(fā)展，從而治愈乃至消除疾病，最終延長(zhǎng)人類的健康壽命。只不過，研發(fā)“永遠(yuǎn)無法愈合傷口的創(chuàng)可貼”實(shí)在是讓人賺得盆滿缽滿，這是一項(xiàng)能夠獲益上萬億美元的策略，還不是省下這么多錢。

當(dāng)?shù)弥赣H確診時(shí)，我雖然切實(shí)地了解這種疾病的病程，但從未放棄。當(dāng)時(shí)，意大利和妙佑醫(yī)療國際先后展開了實(shí)驗(yàn)性臨床試驗(yàn)，用干細(xì)胞去治療肌萎縮側(cè)索硬化和其他神經(jīng)退行性疾病。然而即便竭盡全力，我也絲毫沒能延緩父親的病程，或減輕這種病痛帶來的可怖后果。

在美國臨床信息公示數(shù)據(jù)庫搜索，可以找到二百余種間充質(zhì)干細(xì)胞用于治療神經(jīng)退行性疾病的試驗(yàn)。不幸的是，在家父生病那段時(shí)期，只有寥寥可數(shù)的試點(diǎn)性嘗試。當(dāng)時(shí)，我試圖針對(duì)其中一種仍處于建議階段的策略進(jìn)行嚴(yán)格而徹底的科學(xué)驗(yàn)證，不過這份努力并未得到任何一家機(jī)構(gòu)的支持。那些年，我深刻而沉痛地明白了一個(gè)道理：如果與官方科學(xué)或具有強(qiáng)大學(xué)術(shù)、政治權(quán)威的團(tuán)體背道而馳，就會(huì)為想要另辟蹊徑、顛覆慣例的科學(xué)家?guī)砭薮蟮臑?zāi)難和傷害。

只要去嘗試，糖尿病就能在實(shí)驗(yàn)小鼠身上被阻斷或治愈四百余次，但從動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中取得的成果無法同樣成功地應(yīng)用到人類身上。美國食品藥品監(jiān)督管理局等監(jiān)管機(jī)構(gòu)迄今仍在以不可理喻的理由延遲這類“臨床前研究”，經(jīng)費(fèi)也極不合理。而有工業(yè)巨頭站臺(tái)的人根本無力進(jìn)行相關(guān)研究。

我當(dāng)然同意患者的生命安全至高無上，也能理解嚴(yán)格限制新療法蘊(yùn)藏的潛在風(fēng)險(xiǎn)。但我想表達(dá)的并非是對(duì)包括兒童在內(nèi)的全體人類注射疫苗，而是針對(duì)人類深受其苦的嚴(yán)重疾病積極地進(jìn)行試點(diǎn)性臨床試驗(yàn)，去測(cè)試可能迎來重大突破的治療方法。試點(diǎn)性臨床試驗(yàn)可以只招募極為有限的患者，比如6～12人，每例臨床試驗(yàn)的患者接受治療的時(shí)間相互間隔，從而有效地觀察這種新療法可能產(chǎn)生的副作用，最終在合理的時(shí)間點(diǎn)暫停臨床試驗(yàn)。這將是一種既不一擲千金又相對(duì)安全的解決方案，完全可以讓學(xué)術(shù)和非營利機(jī)構(gòu)為新療法的發(fā)展貢獻(xiàn)一己之力。

然而，越來越多的醫(yī)生和學(xué)者放棄追尋全新的療法或根治方案，選擇渾渾噩噩地盲從“標(biāo)準(zhǔn)化治療”。哪里有企業(yè)提供的科研贊助經(jīng)費(fèi)，大家就投身哪些項(xiàng)目。這筆收入可以讓他們的實(shí)驗(yàn)室或臨床中心獲得實(shí)實(shí)在在的經(jīng)濟(jì)支持。醫(yī)生整日披星戴月，努力減緩或試圖徹底阻止疾病侵害人類的步伐，盡量避免讓患者住院或陷入過于昂貴的治療，那些與新型冠狀病毒感染等疾病抗?fàn)幍尼t(yī)生亦如是。他們深深明白自己面臨的艱巨挑戰(zhàn)。盡管他們從業(yè)已久，經(jīng)驗(yàn)豐富，但依然會(huì)在一次又一次試圖幫助患者的過程中遇到那些過往知識(shí)解決不了的、無法逾越的瓶頸。所謂的循證醫(yī)學(xué)需要大量隨機(jī)的前瞻性試驗(yàn)來研究一種新療法的功效和患者的耐受性，從研究伊始到最終投入使用，要走過一條需要大量經(jīng)費(fèi)支撐的漫漫長(zhǎng)路。這對(duì)學(xué)術(shù)研究人員和非營利組織而言可以說是一道難以逾越的壁壘。

只有那些手握預(yù)算大權(quán)的人才能決定，將哪一種疾病的哪一種治療方法作為新型實(shí)驗(yàn)療法進(jìn)行測(cè)試。我們這些學(xué)術(shù)醫(yī)師和科學(xué)家被迫承擔(dān)難以想象且無法持續(xù)的監(jiān)管成本，而他們是唯一可以支付這筆費(fèi)用的人。