第二十四節(jié)　系統性紅斑狼瘡

一、系統性紅斑狼瘡“一病一品”護理路徑

二、系統性紅斑狼瘡病人“一病一品”護理方案

系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是自身免疫介導的，免疫性炎癥為突出表現的彌漫性結締組織病。血清中出現以抗核抗體為代表的多種自身抗體和多系統受累是系統性紅斑狼瘡的兩個主要臨床特征。系統性紅斑狼瘡好發(fā)于生育年齡女性，多見于15～45歲年齡段，女：男為（7～9）：1。

（一）系統性紅斑狼瘡病人入院時

【熱心接】

1.入院介紹

詳見第一章第一節(jié)相關內容。

2.一般評估

詳見第一章第一節(jié)相關內容。

3.專科評估

（1）口腔黏膜評估

1）評估方法：觀察口腔黏膜情況，根據口腔黏膜炎的分級標準來判斷口腔黏膜炎的臨床分級，詳見附錄59。

2）護理措施：①督促病人勤刷牙，刷牙法是更接近生理的口腔清潔方式；②選用相應漱口液漱口，如復方氯己定含漱液、2.5%碳酸氫鈉溶液；③漱口方法：含漱次數以每日至少4次為宜，每次取含漱液10～15ml，每次反復漱口不少于3min，同時囑病人用舌頭上下左右攪動并鼓動頰部，以便使口腔得到更充分的清洗；④含漱次數以每日至少4次為宜，尤其是在飯前飯后加強漱口，從而減少口腔真菌感染，使口腔保持清潔環(huán)境。

（2）水腫評估

1）評估方法：①測量血壓、脈搏、呼吸、體重、腹圍等反應機體液體負荷量的項目，短時間內體重的驟然增加，提示組織間有水、鈉潴留的可能。②觸診皮膚，注意皮膚彈性，水腫一般常在組織較疏松的部位或低垂部位，如眼瞼、下肢等，皮膚腫脹、緊繃，皺紋變淺，彈性降低，指壓后留有凹陷等皮下水腫的特征；水腫程度分級詳見附錄60。③與水腫原發(fā)疾病有關的體征：如全身營養(yǎng)狀態(tài)，有無黃疸、蜘蛛痣、心臟雜音、胸腔積液、腹水、腹壁靜脈曲張、頸靜脈充盈、肝頸靜脈回流征陽性、肝大、脾大等。

2）護理措施

①休息：輕度水腫者限制活動，重度水腫者，尤其是心、肝、腎功能不全時，應臥床休息。

②體位：眼瞼、面部水腫時枕頭應稍高些；雙下肢水腫，臥床休息時抬高雙下肢30°～45°，利于血液循環(huán)，減輕負重；胸腹腔積液致呼吸困難時，取半臥位或坐位；陰囊水腫時可用托帶托起陰囊，以利于水腫消退。

③限制鈉鹽和水分的攝入：根據病情給予低鹽、無鹽或少鈉飲食。

④飲食護理：適量補充蛋白質，提高血漿濃度，從而減輕水腫。

⑤皮膚護理：保持床鋪無皺褶，注意皮膚清潔，衣褲要柔軟、平整，防止皮膚損傷。

⑥用藥護理：記錄每日尿量，觀察藥物不良反應，合理安排用藥時間。

⑦觀察出入量，監(jiān)測體重，注意水腫分布及程度的變化。

4.癥狀護理

（1）發(fā)熱護理：

①密切觀察體溫變化及伴隨癥狀；②及時給予物理降溫；③加強口腔護理，囑病人多飲水，保證體內足夠的水分，有利于藥物及有毒物質的排泄，同時，還可避免大量出汗導致水、電解質代謝紊亂；④加強基礎護理，退熱大量出汗時，及時更換衣服、床單，避免著涼；⑤注意營養(yǎng)的補充。

（2）皮膚、黏膜損害的護理：

①光過敏勿陽光照射，外出時宜用遮陽傘或戴寬檐帽，穿長袖和長褲，涂防曬霜；②給予足夠的營養(yǎng)和水分；③長期臥床，定時翻身，必要時可應用氣墊床等減壓設備；④保持皮膚清潔、干燥，避免使用刺激性皂液，避免化學制品、清潔劑的接觸；⑤指導病人避免引起脫發(fā)加重的因素，如染發(fā)、燙發(fā)等，減少洗發(fā)次數，脫發(fā)時建議剪短發(fā)，或戴頭巾、帽子、假發(fā)；⑥保持口腔清潔，有口腔潰瘍時可用冰水或利多卡因溶液含漱止痛，也可用潰瘍粉等涂敷促進愈合；⑦保持肢體末梢溫暖，寒冷時戴手套、穿襪子等，避免引起血管收縮的各種外界因素；⑧皮膚潰瘍時，保持傷口清潔，使用無菌技術換藥，促進傷口愈合。

（二）系統性紅斑狼瘡病人住院中

【耐心講】

1.病因

尚不明確，與多種內外因素有關，包括遺傳因素、雌激素、環(huán)境因素，如感染、日光（紫外線）、食物、藥物及一些化學試劑等。

2.臨床表現

（1）全身表現：

活動期病人大多數有全身癥狀。約90%的病人在病程中出現各種熱型的發(fā)熱，尤以低、中度熱為常見。疲倦、乏力、體重下降是SLE常見的臨床表現。

（2）皮膚與黏膜表現：

80%的病人在病程中出現皮疹，包括頰部呈蝶形分布的紅斑、盤狀紅斑、指掌部和甲周紅斑、指端缺血、面部及軀干皮疹，其中以鼻梁和雙顴頰部呈蝶形分布的紅斑最具特征性。SLE皮疹多無明顯瘙癢。口腔和鼻黏膜的痛性潰瘍較常見，常提示疾病活動。

（3）漿膜炎：

半數以上病人在急性發(fā)作期出現多發(fā)性漿膜炎，包括雙側中小量胸腔積液、中小量心包積液。

（4）肌肉關節(jié)表現：

關節(jié)痛是常見的癥狀之一，出現在指、腕、膝關節(jié)，伴紅腫者少見。常出現對稱性多關節(jié)疼痛、腫脹，關節(jié)X線片多無關節(jié)骨破壞。

（5）腎臟表現：

27.9%～70%的SLE病人病程中會出現臨床腎臟受累。中國SLE病人以腎臟受累為首發(fā)表現的僅為25.8%。腎臟受累主要表現為蛋白尿、血尿、管型尿、水腫、高血壓，乃至腎衰竭。世界衛(wèi)生組織將狼瘡腎炎病理分型為：Ⅰ型——正常或微小病變；Ⅱ型——系膜增生增殖性；Ⅲ型——局灶節(jié)段增殖性；Ⅳ型——彌漫增殖性；Ⅴ型——膜性；Ⅵ型——腎小球硬化性。分型對于估計預后和指導治療有積極意義，通常Ⅰ型和Ⅱ型預后較好，Ⅳ型和Ⅵ型預后較差。但類型是可以轉換的，Ⅰ型和Ⅱ型有可能轉變?yōu)檩^差的類型，Ⅳ型和Ⅵ型經過免疫抑制劑的治療，也可以有良好的預后。腎活檢幾乎100%均有病理改變，狼瘡腎炎對系統性紅斑狼瘡預后影響甚大，腎功能衰竭是系統性紅斑狼瘡的主要死亡原因。

（6）心血管表現：

病人常出現心包炎，可為纖維蛋白性心包炎或滲出性心包炎，但心臟壓塞少見。可出現疣狀心內膜炎，病理表現為瓣膜贅生物，與感染性心內膜炎不同，其常見于二尖瓣后葉的心室側，且并不引起心臟雜音性質的改變。通常疣狀心內膜炎不引起臨床癥狀，但可以脫落引起栓塞，或并發(fā)感染性心內膜炎。約10%的病人有心肌損害，可有氣促、心前區(qū)不適、心律失常，嚴重者可發(fā)生心力衰竭導致死亡。可以有冠狀動脈受累，表現為心絞痛和心電圖ST-T改變，甚至出現急性心肌梗死。

（7）肺部表現：

約35%的病人有胸腔積液，多為中小量、雙側性。除因漿膜炎所致外，部分是因為低蛋白血癥引起的漏出液。SLE所引起的肺間質性病變主要是急性、亞急性期的磨玻璃樣改變和慢性期的纖維化，表現為活動后氣促、干咳、低氧血癥，肺功能檢查常顯示彌散功能下降。約2%的病人合并彌漫性肺泡出血，病情兇險，病死率高達50%以上。肺動脈高壓在SLE病人中并不少見，是SLE預后不良的因素之一。其發(fā)病機制包括肺血管炎、雷諾現象、肺血栓栓塞和廣泛肺間質病變。主要表現為進行性加重的干咳和活動后氣短，超聲心動圖和右心導管可幫助診斷。

（8）神經系統表現：

神經精神狼瘡（neuropsychiatric lupus，NP-SLE）又稱狼瘡腦病。輕者僅有偏頭痛、性格改變、記憶力減退或輕度認知障礙；重者可表現為腦血管意外、昏迷、癲癇持續(xù)狀態(tài)等。除外感染、藥物等繼發(fā)因素的情況下，結合影像學、腦脊液、腦電圖等檢查可診斷神經精神狼瘡。

（9）消化系統表現：

SLE可出現腸系膜血管炎、急性胰腺炎、蛋白丟失性腸炎、肝臟損害等。

（10）血液系統表現：

貧血、白細胞減少和/或血小板減少常見。貧血可能為慢性貧血或腎性貧血。短期內出現重度貧血常是自身免疫性溶血所致，多有網織紅細胞升高，Coomb試驗陽性。SLE可出現白細胞減少，但治療SLE的細胞毒藥物也常引起白細胞減少，需要鑒別。血小板減少與血清中存在抗血小板抗體，抗磷脂抗體以及骨髓巨核細胞成熟障礙有關。部分病人在起病初期或疾病活動期伴有淋巴結腫大和/或脾大。

（11）抗磷脂抗體綜合征（antiphospholipid antibody syndrome，APS）：

可以出現在SLE的活動期，其臨床表現為動脈和/或靜脈血栓形成，習慣性自發(fā)性流產，血小板減少，病人血清不止一次出現抗磷脂抗體。SLE病人血清可以出現抗磷脂抗體但不一定是APS，APS出現在SLE之后為繼發(fā)性APS。

（12）干燥綜合征：

約30%的SLE病人伴有干燥綜合征，病人可有唾液腺和淚腺功能不全。

（13）眼部表現：

約15%的病人有眼底變化，如出血、視網膜滲出物等。其原因是視網膜血管炎。另外，血管炎可累及視神經，兩者均影響視力，嚴重者可數日內致盲，早期治療，多數可逆轉。

3.診斷

目前最新的診斷標準是由系統性紅斑狼瘡國際臨床協助組（Systemic Lupus International Collaborating Clinics，SLICC）在美國風濕學會（American College of Rheumatology，ACR）1997年系統性紅斑狼瘡分類標準的基礎上做了新的修訂，于2009年ACR年會上首次提出，并于2012年整理成文。詳見表1-62。

4.藥物

（1）糖皮質激素：

糖皮質激素的藥理作用包括抗炎作用、免疫抑制作用、抗毒素作用、抗休克作用等。不良反應包括類固醇糖尿病；皮膚病變；骨質疏松；肌萎縮、傷口愈合及兒童生長發(fā)育遲緩；庫欣綜合征；精神神經癥狀；增加心腦血管疾病的風險；誘發(fā)或加重潰瘍、出血、穿孔；誘發(fā)或加重感染等。

（2）免疫抑制劑

1）環(huán)磷酰胺：是主要作用于S期的細胞周期特異性烷化劑，通過影響脫氧核糖核酸（deoxyribonucleic acid，DNA）合成發(fā)揮細胞毒作用，是治療重癥系統性紅斑狼瘡的有效的藥物之一。除白細胞減少和誘發(fā)感染外，環(huán)磷酰胺的不良反應包括：性腺抑制（尤其是女性卵巢功能衰竭）、胃腸道反應、脫發(fā)、肝功能損害、少見遠期致癌作用（主要是淋巴瘤等血液系統腫瘤），出血性膀胱炎、膀胱纖維化和長期口服而導致的膀胱癌。

2）硫唑嘌呤：為嘌呤類似物，可通過抑制DNA合成發(fā)揮細胞毒作用。對漿膜炎、血液系統病變、皮疹等較好。不良反應包括骨髓抑制、胃腸道反應、肝功能損害等。

3）甲氨蝶呤：為二氫葉酸還原酶拮抗劑，通過抑制核酸的合成發(fā)揮細胞毒作用。長期用藥耐受性較好。主要用于關節(jié)炎、肌炎、漿膜炎和皮膚損害為主的系統性紅斑狼瘡。不良反應有胃腸道反應、口腔黏膜糜爛、肝功能損害、骨髓抑制。

（3）其他藥物治療：

在病情危重或治療困難病例時，可根據臨床情況選擇靜脈注射大劑量免疫球蛋白、血漿置換、造血干細胞移植等。另外，近些年生物制劑也逐漸應用于系統性紅斑狼瘡的治療。

（4）合并抗磷脂抗體綜合征的治療：

需根據抗磷脂抗體滴度和臨床情況，應用阿司匹林或華法林等藥物抗血小板抗凝治療。對于反復血栓病人，可能需長期或終身抗凝。

5.飲食

系統性紅斑狼瘡病人的飲食調配原則應是高蛋白、低脂肪、低鹽、低糖、富含多種維生素和鈣的食物。補充的蛋白質應以動物性優(yōu)質蛋白為主，如牛奶、雞蛋、精肉等，攝入量要適當，精肉每日每人不超過100g，雞蛋不超過2個，合并腎病蛋白尿的狼瘡病人，最好少食或不食用豆類及豆制品。在單用激素治療時，又會導致水鈉潴留，因此應限制食鹽攝入量和水分的攝入，根據病情給予低鹽、無鹽或少鈉飲食，目前強排鈉利尿藥的應用，鈉鹽的限制不必過分嚴格，以免影響食欲，也可減少低鈉血癥的發(fā)生。長期服用激素治療，可引起鈣磷代謝紊亂，造成骨質疏松癥，因此平時除常規(guī)服用補鈣劑以外，還應多吃含鈣食物。

6.活動

急性活動期需臥床休息，減少機體消耗及預防并發(fā)癥；緩解期應動靜結合，逐步恢復鍛煉，如散步、打太極拳、練氣功等；病情完全穩(wěn)定后可參加文娛活動或工作。

【細心觀】

1.觀察病人生命體征

特別是體溫、血壓、意識、瞳孔的變化。

2.觀察病人皮膚損害

有無水腫、皮疹、紅斑、口腔潰瘍等，有無網狀青斑、雷諾現象。

3.觀察病人累及各系統的癥狀

（1）腎臟損害：

①觀察水腫程度、部位、范圍以及皮膚情況；②觀察病人尿液顏色、量、性狀等；③觀察病人下肢腿圍、體重、腹圍的變化；④觀察病人24h出入量。

（2）心臟損害

1）評估病人的心臟功能，依據病人的臨床表現，將心臟功能分為四級：

Ⅰ級：病人患有心臟病但體力活動不受限制。平時一般活動不引起疲乏、心悸、呼吸困難、心絞痛等癥狀。

Ⅱ級（輕度心衰）：體力活動輕度受限。休息時無自覺癥狀，一般的活動可出現上述癥狀，休息后很快緩解。

Ⅲ級（中度心衰）：體力活動明顯受限。休息時無癥狀，輕于平時一般的活動即引起上述癥狀，休息較長時間后方可緩解。

Ⅳ級（重度心衰）：不能從事任何體力活動。休息時亦有心衰的癥狀，體力活動后加重。

2）觀察病人有無呼吸困難。

3）觀察病人血壓、脈搏變化。

4）觀察病人24h出入量。

大量心包積液、心力衰竭病人應臥床休息，有呼吸困難時，宜半臥位，并給予吸氧。

（3）血液系統損害：

①觀察病人有無頭暈、面色蒼白等貧血癥狀；②觀察病人有無感染征象，如發(fā)熱等；③觀察病人有無出血征象，觀察要點及護理措施詳見第一章第六節(jié)“8H”護理相關內容。

（4）神經系統損害：

①觀察病人意識狀態(tài)、定向力、記憶力和計算力；②觀察有無頭痛等顱壓高的癥狀；③注意觀察肢體癱瘓病人以防墜床；④觀察病人有無躁動、抽搐，并注意安全防護；⑤觀察化驗指標，尤其是反映病人是否有神經系統損害的化驗指標。若有精神分裂癥狀或躁動不安者，遵醫(yī)囑給予鎮(zhèn)靜劑；有癲癇發(fā)作時注意發(fā)作規(guī)律，保持呼吸道通暢；肢體癱瘓的病人加床擋以防墜床；有腦出血或有顱內壓增高時，遵醫(yī)囑立即給予脫水劑脫水。

（5）呼吸系統損害：

①觀察病人有無咳嗽、咳痰癥狀；②有無呼吸困難；③有無發(fā)熱等感染征象。如出現呼吸困難，取半臥位，給予吸氧；伴發(fā)熱者按發(fā)熱常規(guī)護理；咳嗽劇烈者，可按醫(yī)囑給鎮(zhèn)咳藥；注意口腔清潔，預防合并感染。

4.腎臟穿刺術后

（1）腎臟穿刺術后4h內嚴密監(jiān)測脈搏、血壓和不適主訴。

（2）密切觀察病人穿刺傷口情況，有無出血、感染等。

（3）觀察病人留取尿液的顏色、性狀及量。

（4）觀察病人面色及黏膜有無蒼白。

（5）觀察有無腎區(qū)疼痛或發(fā)熱、腹脹、惡心、嘔吐，有無尿頻、尿急、尿痛。

如出現出血、疼痛、血壓降低、面色蒼白等異常癥狀，及時通知醫(yī)師并給予相應處理。

5.右心導管術后

（1）觀察傷口：每30～60min觀察傷口情況、沙袋或加壓帶位置是否正確。術肢制動時間與方法：股靜脈穿刺，給予傷口沙袋壓迫3h或用加壓帶壓迫4h，手術側肢體嚴格制動6h，6h后可床上活動，12h后可下地活動。動脈穿刺，壓迫止血后，彈力繃帶加壓包扎，沙袋壓迫6h，穿刺側肢體制動12h。

（2）觀察手術側肢體皮膚溫度、皮膚顏色是否正常。穿刺部位用彈力繃帶固定加壓，不可太緊，以免引起皮膚破損或影響肢體遠端的血液供應；術肢制動期間，鼓勵其雙腳做踝泵運動，避免靜脈血栓的發(fā)生。

6.血漿置換后

（1）觀察病人的血壓，防止低血壓發(fā)生。

（2）觀察病人穿刺處敷料是否干燥，有無滲血及滲液情況。

（3）觀察病人肢體末梢循環(huán)情況，病人8h內穿刺處肢體應制動，不宜屈曲、用力。

（4）觀察病人病情變化，若有感染及時報告醫(yī)師及時處理，必要時應用抗生素治療，并觀察有無出血現象。

7.其他

（1）觀察藥物療效及不良反應。

（2）觀察化驗值的變化。

（3）觀察病人的心理狀況。

（4）大劑量使用激素沖擊，主要觀察血壓、血糖、消化道癥狀等。

【誠心幫】

1.腎穿刺術前、術后的病人

（1）腎臟穿刺前準備：

①提前讓病人準備3件物品，即尿墊、尿壺和吸水管；②告知病人腎穿刺術當天空腹，排空大小便，空身穿病號服，以使腎臟穿刺順利完成；③協助病人練習憋氣，以便腎臟穿刺過程順利完成；協助病人練習床上小便，以便腎臟穿刺后病人絕對臥床時能夠排尿；④腎臟穿刺術前1d晚上要睡好，如失眠請告知醫(yī)師，給予助眠藥物；⑤協助病人腎臟穿刺術前1d晚上及手術當天清晨灌腸。

（2）腎臟穿刺后指導：

①病人臥床期間協助病人進食、洗漱等日常生活護理，在病情允許的情況下協助病人采取舒適臥位。②腎臟穿刺術后病人返回病房，護士在病人骶尾部貼減壓貼，防止壓力性損傷。③協助將病人的體位由俯臥位變?yōu)檠雠P位。④由于病人術后長時間平臥，從而出現腰背酸痛等情況，舒適度下降，病情允許的情況下，指導病人術后6h內嚴格平臥，可活動頭部、上肢和下肢，但不可以側臥及翻身；術后6～24h可自由活動頭部、上肢和下肢，協助病人側臥及自主翻身，不可坐起及下床。24h后第一次下床、第1次如廁由護士協助完成，避免發(fā)生跌倒。告知病人1周后方可洗澡，1個月內不能劇烈活動腰部，如跑步，提重物等。⑤定時測量病人生命體征，協助病人留取尿標本。⑥協助術后排尿困難的病人進行熱敷和按摩，聽流水聲音，無效時遵醫(yī)囑給予導尿。

2.右心導管術前、術后的病人

（1）右心導管術前準備

1）了解病人基本病情，完善術前實驗室檢查。

2）皮膚準備：備皮范圍為臍下到大腿中、上1/3，兩側至腋中線，包括會陰部。

3）術前與病人進行溝通，詳細介紹右心導管檢查的目的、穿刺入路，以及配合的注意事項。

4）開通靜脈通道：左手常規(guī)留置套管針。

5）藥物準備：術前對于有明確過敏體質的，應做對比劑過敏試驗。

6）保證檢查前晚睡眠充足，必要時遵醫(yī)囑給予鎮(zhèn)靜藥。

7）飲食給予營養(yǎng)豐富、清淡飲食，少量多餐，術前不宜過飽。

8）用物準備：準備好吸水管、水杯、尿壺等必要的生活用品。

（2）右心導管術后指導

1）由于術后較長時間臥床、制動，護士給予病人飲食方面的指導，食用清淡、易消化飲食，不宜喝牛奶、吃海鮮和油膩食物，以免出現腹脹。

2）術肢制動期間，鼓勵病人雙腳做踝泵運動，避免靜脈血栓的發(fā)生。制動解除后，由于長時間的平臥體位突然改變，會出現直立性低血壓而發(fā)生跌倒，下床實行“下床三步曲”，詳見第一章第六節(jié)相關內容。

3）檢查后，評估病人生活自理完成能力，根據評估協助病人完成生活護理，如進食、水，大小便，洗漱等，主動幫助病人完成晨、晚間護理、會陰沖洗、皮膚護理等。

3.血漿置換前、置換后的病人

（1）血漿置換前：

①提前協助病人準備好血漿置換時所需的生活用物；②將病人送至血液透析室，并與血液透析護士交接血漿情況。

（2）血漿置換后：

①限制病人活動，臥床休息24h，協助病人床上進食和排大小便；②定時為病人測量血壓，防止低血壓發(fā)生；③病人8h內穿刺處肢體制動，協助病人完成日常生活護理；④給予病人飲食方面的指導，進食高蛋白、高熱量的食物，加強營養(yǎng)的補充。

4.病人輸注糖皮質激素前后

（1）糖皮質激素輸注前：

①記錄血壓、血糖、血鉀、X線胸片等作為評估基線；②用藥前需注意水、電解質和酸堿平衡；③詳細詢問過敏史；④對病人做好解釋工作，幫助消除顧慮，調節(jié)病人情緒，以便提高病人的治療依從性；⑤告知病人用藥前需要配合的相關檢查以及必要性。

（2）糖皮質激素輸注后：

①向病人詳細介紹藥物的適應證、不良反應及其應對措施，如出現血壓升高、血糖升高，因此，在激素沖擊期間要監(jiān)測血壓、血糖；②告知病人用藥期間預防感染及相應措施指導注意保暖；③適量運動，均衡飲食，保持正常作息。

5.病人輸注環(huán)磷酰胺前后

（1）環(huán)磷酰胺輸注前評估：

①用藥前需進行必要檢查，如血常規(guī)、肝腎功能、尿常規(guī)等；②用藥前要評估病人對于生育的需求；③詳細詢問病人的過敏史。

（2）環(huán)磷酰胺輸注前后指導

1）告知病人環(huán)磷酰胺的不良反應，對病人做好解釋工作，幫助消除顧慮，調節(jié)病人情緒，以便提高病人的治療依從性。

2）向病人詳細介紹藥物的適應證、不良反應及其應對措施，并向病人發(fā)放宣傳資料，如輸注后應多飲水，避免出血性膀胱炎。

3）告知病人用藥前需要配合的相關檢查以及必要性。

4）告知病人用藥期間預防感染及相應措施。

5）指導注意保暖，適量運動，均衡飲食，保持正常作息。

（三）系統性紅斑狼瘡病人出院時

【溫馨送】

1.出院流程　病人出院前一天向病人講解如何辦理出院手續(xù)，并向病人發(fā)放“出院手續(xù)辦理流程圖”，方便病人隨時查詢。

2.依照“系統性紅斑狼瘡病人出院指導”詳細向病人講解出院后需要注意的特殊事項，包括飲食治療、用藥、避免誘因、皮膚護理、定期復查項目等；再次評估病人知識和技能掌握情況，重點內容再次強調。

3.護士查對病人出院帶藥數量，逐一向病人講解各種藥物服用時間、劑量、方法。告知病人堅持服藥，不可擅自停藥，改藥、加減藥，同時講解藥物不良反應。

4.告知病人或家屬，如果在院外發(fā)生病情加重等情況，如發(fā)熱、呼吸困難、出現水腫等，應立即就診。

5.告知病人在出院一周后會進行電話訪視，以了解出院后的情況。

（四）系統性紅斑狼瘡病人出院后

【愛心訪】

1.門診隨訪

由于系統性紅斑狼瘡屬于慢性疾病，在院外仍需密切監(jiān)測病人的病情，為方便門診病人就醫(yī)，因此開設了系統性紅斑狼瘡隨訪門診，住院病人出院后直接參加系統性紅斑狼瘡隨訪門診，住院病歷部分信息轉至門診。隨訪工作由門診隨訪護士協助醫(yī)師完成。隨訪頻率由醫(yī)師視病人病情決定。

2.病房隨訪

病房護士在病人出院一周后用電話訪視的方式隨訪病人院外的情況，具體內容主要針對住院期間的環(huán)境、飲食、護理等問題進行詢問并答疑。

三、系統性紅斑狼瘡“一病一品”專科護理品牌

專科護理品牌：激素知信行，提高服藥依從性

1.意義

系統性紅狼瘡是一種侵犯多系統、多臟器的自身免疫性疾病。其病程遷延，反復發(fā)作，嚴重影響病人的生活質量。糖皮質激素是治療系統性紅斑狼瘡最重要的藥物之一。由于對糖皮質激素的重要性認識不足，懼怕出現各種不良反應，因此病人對服用糖皮質激素的依從性較差，而依從性差是SLE病人治療效果差及復發(fā)率高的重要原因。“知信行”理論是改變人類健康相關行為的模式之一，“知”是對相關知識的認識和理解，“信”是正確的信念和積極的態(tài)度，“行”是行動。只有當人們獲得了有關知識，并對知識進行積極的思考，具有強烈的責任感，才能逐步形成信念，才有可能采取積極的態(tài)度去改變行為。因此系統性紅斑狼瘡病人只有提高糖皮質激素相關知識，改變自身的態(tài)度，才能逐步提高服藥依從性行為。

2.方法

（1）病人教育計劃

1）首先評估病人對糖皮質激素相關知識的知曉情況，分為不知曉、部分知曉、知曉。然后通過多種教育方法使病人了解糖皮質激素各個方面的知識，如藥理作用、不良反應、服藥期間日常生活指導，改變病人的態(tài)度，提高服藥依從性，減少疾病復發(fā)。

2）利用依從性量表對病人住院時及住院中服用激素的依從性進行評估，以了解其服用激素的現狀及改善情況，并了解影響依從性的因素。

（2）病人教育“知信行”

1）“知”——認知。糖皮質激素的健康教育要針對病人的具體情況來進行，首先要讓病人了解自己的服藥方案、長期服用糖皮質激素的不良反應、意義以及服藥期間的日常生活指導。

2）“信”——信念。系統性紅斑狼瘡病人對護士所講述的健康教育內容要經過自己的理解，態(tài)度上要轉變成積極的信念。

3）“行”——行為。系統性紅斑狼瘡病人在接受健康教育后，通過對其內容的認知，產生良好的信念，隨之轉變?yōu)榱己玫姆幮袨椤?/p>

（3）健康教育方法

1）語言教育方法：通過語言的交流與溝通，講解及宣教心理健康教育知識，增加受教育者對健康教育知識的理性認識，如講授法、談話法、咨詢法、座談法等。

2）文字教育法：通過一定的文字傳播媒介和教育者的閱讀能力達到心理健康教育目標的方法，如讀書指導法、墻報法等。

3）病例示范法：向病人及家屬介紹成功案例，現身說法，解除顧慮，增強信心。

（4）指導內容

1）生理來源和分泌調節(jié)：糖皮質激素是由腎上腺皮質最中層束狀帶分泌的一種代謝調節(jié)激素，體內糖皮質激素的分泌主要受下丘腦-垂體前葉-腎上腺皮質軸調節(jié)。內源性糖皮質激素的分泌有晝夜節(jié)律性，午夜時含量最低，清晨時含量最高。此外，機體在應激狀態(tài)下，內源性糖皮質激素的分泌量會激增到平時的10倍左右。

2）藥理作用：藥理作用同耐心講中糖皮質激素的作用。

3）不良反應

①類固醇糖尿病：糖皮質激素能促進糖原異生，對抗胰島素，抑制組織對葡萄糖的利用，引起血糖升高。病人一旦出現血糖升高應當停藥或控制飲食或使用胰島素。

②皮膚病變：面部皮膚對激素最為敏感，常見的有黑斑、皺紋、毛細血管擴張、多毛、痤瘡、紅斑反應、激素依賴性皮炎等。

③骨質疏松：糖皮質激素一方面可抑制腸道對鈣離子的吸收，抑制成骨細胞活力；另一方面能促進甲狀腺素的分泌而加強破骨作用，從而導致骨質疏松。因此，對長期或大劑量應用激素者應定期進行檢查，一旦發(fā)現有骨質疏松即應遵醫(yī)囑停藥或配合補鈣、維生素等治療。

④肌萎縮、傷口愈合及兒童生長發(fā)育遲緩：糖皮質激素能促進蛋白質分解和抑制蛋白質合成，造成負氮平衡，使肌肉萎縮和兒童生長發(fā)育遲緩，又能延緩肉芽組織的形成，可引起傷口愈合遲緩。

⑤庫欣綜合征：長期超生理劑量的糖皮質激素應用可引起水、鹽、糖、蛋白質及脂肪的代謝紊亂，表現為向心性肥胖（俗稱滿月臉、水牛背）、痤瘡、多毛、無力、低血鉀、浮腫、高血壓等。一般無須特殊處理，在停藥后可自行消失，必要時可對癥治療。

⑥精神神經癥狀：精神神經癥狀多在使用激素數日后發(fā)生，偶可在注射激素1次后發(fā)生，可見欣快感、激動、不安、譫妄、定向力障礙、失眠、情緒異常、誘發(fā)或加重精神分裂癥、類躁狂抑郁癥，甚至有自殺者。一旦出現精神癥狀應及時通知醫(yī)師，遵醫(yī)囑處理。

⑦增加心腦血管疾病的風險：據《心臟》雜志報告，口服糖皮質激素增加25%心或腦血管疾病風險。

⑧誘發(fā)或加重胃潰瘍、出血、穿孔：糖皮質激素可促進胃酸和胃蛋白酶的分泌，減少胃黏液分泌，加強蛋白質分解代謝和抑制蛋白質合成，使胃黏膜失去保護和修復能力，故能誘發(fā)或加劇潰瘍病，甚至引起出血、穿孔的危險。為防止這一反應可同時加用抑酸藥。

⑨誘發(fā)或加重感染：激素無抗菌能力，而且抑制抗體形成，干擾體液和細胞免疫功能，使感染擴散。

4）日常生活指導

①飲食指導：同“耐心講”中飲食指導。

②休息與運動：同“耐心講”中活動指導。

③皮膚護理：保持皮膚清潔干燥，每天用溫水擦洗，鼓勵病人經常用清水洗，每次30min，可促進血液循環(huán)，面部忌用堿性肥皂，化妝品及唇膏，防止對局部皮膚刺激或引起過敏，指導病人外出時采取遮陽措施，避免陽光直射裸露皮膚，忌日光浴。紅斑處遵醫(yī)囑用抗生素治療或局部換藥。

④預防感染：糖皮質激素在抑制炎癥反應的同時，降低了宿主的免疫功能，口腔自潔作用也相應減弱，導致微生物在口腔內大量繁殖，口腔內細菌數量明顯增加。有研究表明口咽部細菌的繁衍容易導致下呼吸道感染。因此早期預防口腔感染十分重要。常見口腔護理藥物包括有清潔口腔、預防感染作用的生理鹽水；具有殺滅真菌的效果的制霉菌素；具有殺菌作用的復方氯己定含漱液；具有改變口腔內的pH值，不利于真菌的繁殖作用的碳酸氫鈉。口腔護理方法：含漱次數以每日至少4次為宜，每次取含漱液10～15ml，每次反復漱口不少于3min，同時囑病人用舌頭上下左右攪動并鼓動頰部，以便使口腔得到更充分的清洗。有研究顯示單純的漱口只能暫時減少口腔內游離狀態(tài)的細菌數量，對清除定居在牙表面的牙菌斑無效，機械性擦除可以有效去除牙菌斑。因此擦洗口腔每天至少兩次。睡前的口腔護理尤為重要。除此之外，還應注意個人衛(wèi)生，勤換衣褲；經常開窗通風，地面及用物用高效廣譜含氯消毒劑擦拭；保持皮膚清潔，便后洗手；天冷時注意保暖，預防感冒；避免到人多聚集的地方。

（王　麗　霍春燕）