孩子的病情不斷惡化

我們又見到了濱村護士。

我們擔心這樣不顧她為醫院保密的意愿而擅自行動，會給她帶來不必要的麻煩。果然不出所料。

“昨天，護士長對我說：‘我知道你這樣做是出于好心，但院方不希望你向外界求助，你要注意自己的言行……’他們好像很怕這個秘密會泄露出去。但比起這個，我更擔心的是那個孩子，現在她的病情正在不斷惡化……”

患有唐氏綜合征的寶寶只能靠靜脈點滴維持生命。最近她全身浮腫，排尿也變得困難，這說明她的腎臟功能正在不斷衰退。

“如果不抓緊時間的話，孩子的身體會變得越來越虛弱，到那時可能就無法進行手術了……”

護士們每天目睹她的病情變化，心情變得越來越復雜。

“我們當中也有人認為，反正孩子已經被遺棄了，她們看到這個孩子，就像看到一些癌癥晚期患者一樣悲觀。還有人抱怨主治醫生未能更積極地采取行動，再這樣下去的話，她們也要成為同謀了。有人建議大家把自己的感受形成文字，交給護士長和主治醫生。然而，當我們把感想告訴護士長時，她反而責問我們都有誰參與了這個計劃……”

不知道拒絕給寶寶做手術的這對父母親眼看到她的病情變化后作何感想。按照醫院的要求，他們每天仍然要派一個人到醫院探望。

“最近他們來到醫院，會久久地抱著孩子，有時甚至一直抱一兩個小時。我們非常開心地看到這對父母慢慢對孩子有了感情，但另一方面，他們還是明確表示不同意給孩子做手術，不改變主意。我很奇怪為什么他們明明覺得眼前的孩子很可愛，卻又因為擔心將來而干脆想讓她一死了之，這種矛盾的心情實在讓人難以理解。有的護士還對他們的行為極其反感，說看到他們就覺得脊背發涼……”

即便如此，濱村護士還是抱有一絲希望，希望父母能改變主意。她特地挑選了幾本唐氏兒的父母寫的回憶錄和有參考價值的書籍推薦給這位父親。他在其中挑了一本唐氏兒父親寫的回憶錄帶回去讀了。

“幾天后，他來還書時，我問他喜歡這本書嗎，他只是用平淡的語氣回答：‘就算讀了這本書，我的想法也不會改變。’聽了這話，我簡直失望至極……雖然我只是一個局外人，但我從未見過比她還要可愛的孩子。我思來想去，如果換作自己，我能否打心底里接納這個患有唐氏綜合征的寶寶呢？我覺得自己肯定不會拋棄她，所以才一直想盡辦法說服家長……”

那天，我們聽到護士說，另一家醫院也面臨著一樣的有關唐氏兒的生死問題，于是，我們連忙趕往那家醫院。

醫院坐落在靜岡縣××市，離新干線車站不遠，在當地是數一數二的綜合醫院。從遠處看，那幢白色的建筑矗立在山坡上，沐浴著來自南面的陽光。

住在兒科病房的小A已經一歲零五個月大了。她不僅患有唐氏綜合征，她的消化系統還存在先天性畸形。

她的父親今年三十九歲，打理著一家小型餐飲公司，家境比較富裕，母親今年三十八歲，他們還有一個上小學三年級的女兒。

“工作這么多年，我們經常遇到不肯接受現實的殘障兒家長，但像這對父母一樣堅決表示‘不想讓孩子活下去’的實屬少數……”

在院方和父母之間斡旋的社會工作者向我們講述了小A與死神抗爭的悲慘經歷。