樂漁這些年：給于丹老師(1)的信
親愛的于丹老師：
很高興認識您，感謝您愿意了解樂漁的詳細情況并提供專業的幫助。
我把樂漁的情況盡可能詳細和準確地梳理一下，希望能提供一些參考。
樂漁今年18周歲了。他于2001年在北京大學第六醫院被賈美香教授診斷為孤獨癥傾向。
從3歲到9歲，他的智力水平經過三次測試，一直在55～69之間。此后未進行測試。
自2000年到2006年，他先后在北京宣武區培智學校、北京星星雨教育研究所等康復機構接受干預，主要的方法為感覺統合、行為訓練等；同時他還斷斷續續在普通幼兒園和學前班接受與普通兒童一樣的學前教育。除了家長的短暫陪讀以外沒有其他的輔助。
2007年至2013年，他隨我們全家遷至紹興，入讀育才學校，接受特殊教育。
2011年到2013年，樂漁跟隨一位美術教師學習繪畫，曾有部分畫作參加北京市孤獨癥兒童康復協會主辦的“愛在藍天下”畫展，后因教師離職中止。
2013年后，他從育才學校畢業，到區殘聯下屬的陽光家園職業教育中心接受職業培訓至今。
我簡單描述一下他現在的狀態和問題。
他周一至周五白天都在職業教育中心受訓，周末和我們在家。每天傍晚，如果我做飯就讓他在廚房幫忙。他很喜歡洗、切土豆和煮面條。
吃完飯我們會出去散步，他有時想去，有時不想。我們會玩一些簡單的紙牌游戲，他也還愿意參加，但對輸贏沒有多大興趣。他最喜歡做的事除了吃東西以外，是在床上讀超市新發的各種促銷廣告。
職業中心的培訓，坦白地說，對他的效果有限。
他目前可以獨立步行上學和回家，可以拿字條去熟悉的超市或小攤買單一物品，可以說出簡單的名詞和動詞，但只能模仿說句子。他認識大約一千個常用字，能夠簡單地按要求讀和寫，但只能理解具象的名詞和動詞。在輔助下，他可以回答選擇性問題。
他的優點是平穩安靜，安全感強，愿意接受別人的指令，喜歡家人，喜歡旅行，能夠忍耐一般的環境改變和吵鬧，沒有情緒問題。
他和弟弟相處得很好，愿意和弟弟一起待著——以前他們一起讀書識字和游戲。現在隨著弟弟長大，有點玩不到一起，但沒人的時候兩人還會湊到一起，玩簡單的棋牌游戲。他高大而笨拙，沒有能力和弟弟進行身體上的對抗。
他的身體問題主要表現在：口腔敏感，不善于咀嚼，影響到發音；經常脹氣和便秘；偏食，愛好淀粉類食品和油炸食品。
離開特殊教育學校前后，他的行為有一定退縮，表現為：不愛寫作業，不愛運動，喜歡一個人坐在床上自得其樂，不再主動嘗試畫畫；有自我刺激行為，但被制止后能夠自控，表現出不好意思的樣子。
自從他不再畫畫，無所事事的時間比較多。我嘗試過讓他玩電腦游戲。他在2007-2010年那幾年曾經很喜歡玩一些簡單的游戲，但現在只要沒人陪他玩他就不想玩了。
最近兩年，我嘗試用寫字、圖片等方式與他溝通，還是有效果的。比如，寫幾個選項，讓他去劃鉤；去快餐店點餐，讓他看著圖片選擇；春節給他講有關的社交故事，讓他理解“紅包”“年夜飯”是什么，他都有很積極的回應。
目前我的難處在于：在時間上沒有結構化，也就是不能保證每天都有一定的時間給他；因為沒有專業學習過擴大替代性溝通的辦法，所以在使用上顯得零散和隨意；青春期性教育這方面，我沒有想到什么好的辦法教他處理自己的欲望。
在生活中學，在生活中教，說得容易，但如果執行得不好，就變成按下葫蘆起來瓢，只能是見招拆招，窮于應付。
您提到的“建一個字典”，我的理解是建立一個他常用的詞匯、場景、短句的庫，最好可隨時查詢、隨身攜帶，以便在他需要表達時能夠用得上。現在我想的是兩個辦法：一是我現在用的隨身小記事本，有什么需要隨時寫、隨時畫出來。二是在電腦里給他建一個文件夾，里面一條一條的都是場景和句子，對應著他的要求。如果這個行得通，我可以給他買個手機或是平板電腦，讓他可以寫出自己的需求，或是編輯自己的句子、圖片、故事。
不知道這樣可不可以，請指教。
謝謝。
張雁