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石頭:與孤獨癥從抗爭到共處

我們都聽說過蛹變蝶的故事,蛹必須掙脫千絲萬縷的纏繞,經受各種磨難才能從繭里爬出去。如果沒有這個過程,蛹在變成蝶之前就會死去。事實上,古今中外很多成功人士都是經歷過無數次苦難才獲得成功的。苦難對想成就大業的人來說是一個必備的條件,因為苦難能夠教會我們如何生活。

——石頭

相對于同齡的孩子而言,石頭十年間的成長歷程可謂輝煌:

2006年7月青島大學附屬實驗中學畢業,考上本市重點中學15中;

2006年8月進入澳門國際學校就讀;

2009年高中畢業,考入澳門大學金融專業;

2013年考入香港中文大學會計專業,攻讀碩士學位;

2015年碩士畢業;

目前在香港浸會大學會計專業攻讀博士學位。

十年前,當石頭離開青島到澳門上國際學校的時候,他覺得自己應該徹底遠離“孤獨癥”這三個字了。

不僅他自己有這個感覺,他的爸爸、媽媽也有這個想法。爸爸就驕傲地揚言:“讓他離開,就是要離(孤獨癥)這個圈子遠一點!”

石頭初中的成績很好,和周圍的同學也相處得不錯,但是一年比一年繁重的功課壓得他抬不起頭來。在澳門科技大學教書的父親每次回青島都為兒子心疼。夫妻倆反復磋商,覺得在內地的教育體系里,像石頭這樣另類的孩子前途渺茫。即使他能考上重點高中,也要面臨住校的問題。石頭睡眠淺,有潔癖,在社交上的障礙肯定會影響到他與同學的交往。

媽媽方靜覺得,石頭不如在本地上個走讀的中專,但是石頭很堅定地拒絕了,因為他所有的同學都要考高中,考重點高中。

當媽媽反復和他講讀高中的各種不好時,他反問:“是因為我有孤獨癥,你覺得我上不了高中?”

“孤獨癥”這三個字,是多年以來母子共同的心結,話說到這里,方靜只能閉嘴了。

糾纏不清的痛苦回憶

由于石頭奇跡般的康復,更由于方靜創辦以琳自閉癥訓練中心和以琳自閉癥論壇多年的緣故,石頭的大名在孤獨癥圈里如雷貫耳。方靜在青島也是名人,經常有媒體來采訪他們母子。他們的名字早就和“孤獨癥”結下了不解之緣。

石頭小時候不懂,覺得自己是個小明星,很樂意讓攝影師拍照。方靜經常主動和老師溝通石頭的情況,請同學們幫助石頭。但是,為了保護石頭,她盡量避免讓石頭周圍的人跟他講“孤獨癥”三個字。久而久之,在他周圍形成了一個保護圈:人人都知道他是一個有孤獨癥的孩子,但他自己卻蒙在鼓里。

小學二年級的時候,在方靜又一次“曝光”之后,一個同學終于跟石頭說起“你有孤獨癥”這回事。石頭不信,于是幾個男同學一起去衛生間,石頭脫下T恤讓同學們摸,看到底哪里長了“孤獨癥”。摸了半天沒有摸到,大家一哄而散。

石頭回家后,在吃飯的時候突然問:“媽媽,我的孤獨癥長在什么地方?”

方靜嚇了一跳,弄清原委以后對石頭解釋:“孤獨癥是一種病,就好比感冒。有這種病的人都比較聰明,比一般人聰明,但是不愛說話,不愛運動,不愛和別人一起玩,就愛搗鼓他自己喜歡的東西。”她反問:“你覺得你有孤獨癥嗎?”

石頭把自己的情況和這幾條對比了一下:“除了比一般人聰明,其他的都對不上。”

這樣簡單的回答只能糊弄小學生。到了初中,講禮貌、守規矩的好學生不再人見人愛,大家追捧的是機靈、幽默、叛逆、帥氣的校園“明星”。石頭社交上的幼稚刻板使他成為同學們嘲笑、孤立、捉弄的對象。

有的同學故意唆使他去捅樹上的馬蜂窩,他就照辦了。

有的同學騙他說:“校長昨天去嫖娼了!”從不懂得說謊的石頭馬上去質問校長,讓校長一頭霧水,張口結舌。

更防不勝防的是他笨拙的社交行為招來一句句刻薄的嘲諷:

——“你有病啊!”

——“神經病!”

——“你病得真不輕!”

石頭痛苦、憤怒、不解,不斷和同學發生沖突。

在家里,和媽媽或是好友說起在學校里受氣的事,石頭經常憤怒、激動得不知所措。

方靜做了最壞的準備,讓石頭退學,到以琳來上班。

在校長和老師的支持下,方靜避開石頭向青大附中的同學們做了一個演講,講什么是孤獨癥,講如何幫助有孤獨癥的同學,講自己和石頭這幾年來的艱辛歷程。

講到傷心處,方靜哭了,同學們哭了,老師們也哭了。

不久,石頭終于知道了自己有孤獨癥。

他問媽媽:“我有神經病嗎?”

方靜回答:“你沒有,但是媽媽要告訴你,你確實有孤獨癥。”

至于病因,方靜做了很含糊的解釋:“你太聰明了,然后從小到大太關注學習,所以就不太會和人交往。”

“不怕,我們可以學會和人交往的。”她勉勵石頭。

從此,媽媽利用一切機會,事無巨細地教石頭學習“如何像一個普通人那樣社交”,他們再沒提起“孤獨癥”這三個字。但是,這三個字始終如同看不見的巨石一樣壓在他們心頭。如果能一朝擺脫,真是再好也沒有。

“是不是孤獨癥好不了?”

石頭如愿以償上了澳門國際學校,媽媽回到青島繼續工作。她幾乎天天和兒子在網上聊天,了解學校和同學們,了解石頭如何適應環境和與同學們相處。

學校的功課很緊張,但石頭總是顯得很開心,說他很喜歡學校,同學對他也很好、很熱情。

方靜和先生商量要不要和學校溝通一下孤獨癥的問題,被先生一口否決:“說什么說,根本就看不出來了。”

可是,不到一個月,校長就約見了家長。

在談話中,校方指出了石頭在學校表現出的種種異常,認定石頭是孤獨癥,并拿出很多資料讓家長參考——他們并不知道在他們面前的母親是國內著名的孤獨癥“專家級家長”。

在了解了校園里發生的一些事情之后,方靜夫婦發現石頭在人際交往方面和國際學校的同齡學生相差得太多太多。由于語言、文化的差異,加上孤獨癥的困擾,他聽不懂一些社交中常見的雙關語和帶諷刺侮辱性的俚語,也不能分清開玩笑和捉弄的界限,弄不懂虛構和事實的分別,僅從表面的言辭、禮貌出發,認為學校的同學對他都很“友好”。

媽媽找石頭談話,婉轉地告訴他真相。一開始,石頭堅決不相信,指責媽媽不信任他的能力,插手他的社交。媽媽舉出具體的例子,用各種圖示給他解釋前因后果。

他哭了:“是不是孤獨癥好不了?”

徹夜無眠之后,媽媽決心和石頭徹底談一談孤獨癥。

一開始,媽媽問石頭怎么看待孤獨癥,石頭痛苦地說:“我只想問:‘上帝為什么要這樣對我?’”

媽媽握緊他的手,說:“媽媽也一直問上帝:‘為什么石頭會得孤獨癥?或者媽媽可以接受石頭得了孤獨癥,為什么上帝不醫治石頭?不是說上帝是全能的嗎?’”

“你為自己有孤獨癥很憤怒,是嗎?”

“是。”石頭難過地哭了,“我不想聽什么我得孤獨癥是為了榮耀神,我上哈佛不是更能榮耀神嗎?”

媽媽擁抱他:“媽媽也覺得如果上哈佛更能榮耀神。”

石頭在媽媽的擁抱中慢慢平靜下來。

“媽媽知道你很不容易,雖然你不說,但是你一直在挑戰這三個字。”

“我知道有孤獨癥的人有社交問題,所以我盡量多和同學在一起,和他們玩。”石頭說。

他遞了幾張紙給媽媽看。原來,自從知道自己有孤獨癥之后,石頭暗中在網上搜集了很多孤獨癥的資料,并試圖通過與同學多多交往來“改正”自己的缺陷。

媽媽的眼淚止不住落下來。

石頭溫柔地擁抱媽媽:“媽媽不難過,媽媽不要心痛。”這是他從小就養成了的安慰媽媽的方式。

“媽媽,沒事的。媽媽,我會努力的,我會打敗孤獨癥的。”

“我們一家一起來面對,你一定行的。雖然我們有很多不明白的地方,但是那么多年我們都看到神與我們同在,他會幫我們。”

話題很快轉向具體問題的討論。母子倆對照著資料逐條逐條討論,分析孤獨癥的每一條特點在石頭身上的表現,以及石頭應該如何去改善。

方靜去了石頭所在的國際學校,為石頭的同學們做了一次演講,告訴大家石頭有阿斯伯格綜合征以及什么是阿斯伯格綜合征。同學們都深受感動,表示要幫助石頭,要和他一起做他喜歡做的事。

自我接納,學習獨處

石頭從小自律、用功,學習成績優異。他對自己有很高的期許,但由于欠缺社會常識,這種期許常常顯得不切實際。

在中學階段,石頭一度極其迷戀官位、權勢、財富,因此得了個外號叫“石三迷”。最開始,他一門心思想當“皇上”,后來發現當“皇上”不現實,便決定要當“總統”。但是,他又發現國內沒有什么“總統”可當,就改為要當“主席”。

這種情況一直延續到他上大學。他經常不分場合、對象地和別人談論自己的“偉大理想”,讓人不勝其煩。他會不加掩飾地表現出對出身貧困、成績不好的同學的蔑視。

他經常抱怨媽媽不理解他,不能好好聽他說。他不允許媽媽打斷他的話,一打斷就生氣。

很長時間里,媽媽為自己的孩子如此“勢利”而痛苦。明明媽媽剛剛苦口婆心地用圣雄甘地、德蘭修女的事跡跟他講清了美德的意義,轉過身去他又是一大套“我怎么樣才能當上總統”的奇談怪論。

有一天,石頭不經意地對媽媽說:“我覺得很多得孤獨癥的弟弟、妹妹很痛苦,我想當上總統,那樣就有權力讓更多的人幫助他們了。”

媽媽的心一下子被觸動了:原來,石頭因為有很多糾結在心中的痛苦、挫敗無法排解,才幻想能擁有最高的權力化解一切困苦。

單向度的思維方式決定了石頭在語言和行為上異于常人,這使得他在社交中一再受挫。他事無大小,堅持“非對即錯”“非黑即白”,不能理解他人的圓滑委婉、含糊其辭;他不能接受使他喪失秩序感的改變,會把因此產生的不安和憤怒發泄到他人身上,以致失去朋友;他欠缺社交的分寸感和同理心,會無意識地冒犯別人。

青春期的孩子都要面臨自我認知的沖突與重塑,石頭的青春期更是充滿艱辛。他渴望獨立,但又離不開家長的保護;他期望被所有的人認可、喜歡甚至崇拜,但薄弱的社交能力使他在人群中經常舉止失措。他需要朋友善意的提醒,但有時又覺得那是對他的不信任和侮辱。有時他覺得別人無心的善意是格外對他的好,有時又覺得所有人都看不起他,排斥他,拋棄他。

認識到自己有孤獨癥以后,石頭因自己與眾不同而痛苦。他非常努力、非常認真地改正自己的“缺點”。他通過各種渠道學習在社交場合的適當舉止,學著說話,學著傾聽,搞清楚什么樣的應對會讓別人覺得舒服。他知道自己在人前有時過于興奮,話太多不夠得體,就干脆準備一本書,在有長輩在場或是人多聚會時靜靜地在一邊看書,只有有人問他問題他才回答。

但在同齡人當中,他還是顯得格格不入。他可以和大家和平相處,但融不進任何一個“圈子”。

考上澳門大學之初,石頭非常享受前所未有的獨立和自由,他的社交欲望顯得格外強烈。他試圖回避“孤獨癥”這三個字,不允許媽媽在家里做跟孤獨癥有關的事,接待跟孤獨癥有關的人。

越是意識到自己和別人不同,他就越發強烈地希望自己能被人接納,希望自己能融入群體之中而不是被排斥在外。像所有年輕人一樣,他渴望朋友,渴望和同齡人一起交流、玩樂。

剛開始,同學們出于禮貌,邀請他參加很多社交活動,如吃飯、踏青、參加各種聚會,可是石頭的社交短板在這種聚會場合逐漸暴露。他經常見人就說自己感興趣的話題,而這個話題他可能已經說了很多次。他試圖和同學開玩笑,可是他的玩笑總是不夠得體。

在石頭20歲生日的那一天,他邀請了很多同學一起給他過生日。經石頭同意,方靜夫婦與其中幾個同學談了石頭的問題。有幾個女生非常同情石頭,表示要理解石頭。

大二時,因為感情問題,石頭和同學起了嚴重的沖突,他情緒失控,無法待在學校里學習。

父母決定給石頭辦休學。他們先去找校方談,不料校方說:“為什么要選擇休學?為什么不是我們一起幫助他度過?我們不認為這是多嚴重的事。”

媽媽請了兩個多月的假到澳門陪石頭,每天讓他回家住。

石頭很灰心:“媽媽,孤獨癥是終身的,只會越來越嚴重,對嗎?”

媽媽堅定地說:“不會,你只會越來越好。”

石頭后悔、自責,但同時也很憤怒、委屈。

那一段時間也是母子沖突最多的時候。媽媽發現他在公開的網絡上羞辱同學,悲憤欲絕,但石頭只是自暴自棄地說:“我反正有孤獨癥。”

很多時候,父母只能無言地陪著石頭。當石頭反反復復地說同一件事情的時候,他們傾聽;當他憤怒的時候,他們認同他的情緒和感受;當他傷心無助的時候,他們緊緊擁抱他;當他平和一點的時候,他們和他一起看連續劇、聽贊美詩,和他一起禱告。

幾天之后,石頭要求復課,學院認為石頭可以復課,老師們也鼓勵他。校方為石頭調整了宿舍,讓他單獨住一個房間。周圍有友好的學長照料,學監經常到宿舍來。石頭一天天恢復,但傷痛猶在,他有一種因為孤獨癥而被全世界拋棄了的感覺。幸好有幾個要好的同學一直陪著石頭,讓他慢慢走出來。

經過這件事,媽媽強烈地感受到石頭要學習獨處,學習對自己的接納。經過多年嘗試和痛苦的挫折,經過父母的悉心教導,石頭慢慢認識到:孤獨癥帶來的社交障礙并不是“多和人交往”就能改變的。自己即使再努力,也不可能成為人見人愛的“社交明星”;相反,專注、安靜、單一、善于鉆研的性格使得他在學業上如魚得水。他必須接納自己的特點,學習獨處。

長大了的石頭具備很強的學習能力和心理承受能力,就像一個久病成醫、自學成才的患者一樣。他和媽媽一起自學,學習關于阿斯伯格綜合征的知識,學習各種應用心理學的知識和方法,學習對自己的行為予以剖析,并學會理解、接納、改進。

隨著年齡和閱歷的增長,自我認知的加深,石頭終于慢慢開始接納自己的特點,從對社交的強烈要求中退出來,學習享受獨處的樂趣。

參考資料:

《慢慢揭開這層紗:方靜老師細述和石頭談自閉癥的那些事》,方靜,來源:微信公眾號“以琳自閉癥家園”,2016年4月18日、21日。

(注:“以琳自閉癥家園”現已更名為“以琳星家園”。)

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