- 與自閉癥兒子同行2:通往自立之路
- (日)明石洋子
- 4426字
- 2020-04-07 11:51:59
力圖治愈自閉癥,使兒子回歸正常
徹之兩歲十個月的時候被診斷為發育遲緩。作為母親,我雖然已被告知兒子與普通兒童相比在發育上存在差距,但如何才能讓他回歸到正常的發育軌道上來呢?我沒能從醫生那里得到具體的回答。徹之對上廁所等等日常事務渾然不知,簡直不知道怎么教他才好。為了能讓兒子回歸正常,我如饑似渴地查了許多書,聽了不少講座,目不轉睛地看了許多有關障礙兒童的電視節目。
從這些信息來源中,我開始了解自閉癥。盡管當時對自閉癥一無所知,但介紹的癥狀與徹之的行為都對得上號。也許徹之也患上自閉癥了吧……我愕然了。
但在當時,別說一般民眾,就是專家也普遍認為自閉癥的成因是家長對小孩缺乏愛心,家長對小孩的教育方式有問題等等。如果說自家的小孩患了自閉癥,則難免遭到人們的白眼和非議。兒子的病實在難以啟齒。
我一邊對外界拒絕承認兒子得了自閉癥,一邊抱著一絲希望:既然這是一種由于家長教育不當而引起的疾病,那么我就亦步亦趨地按專家指導的教育方式培養小孩,小孩的病總會治愈的。這樣,我可以一直對外界隱瞞兒子自閉癥的事實,爭取讓兒子在上小學前回歸正常。為了這個夢想,我開始傾力訓練兒子。

兩個月的政嗣,目光專注地盯著旋轉木馬玩具。
(徹之八歲時才由佐賀國立療養所確診為小兒自閉癥。盡管在此之前,許多醫院模棱兩可地說他有情緒障礙啦、自閉傾向啦,但我從徹之的表情和行為上判斷:也許我兒子真的患了自閉癥。)
從三歲一個月開始,徹之每周參加兩三次由家長們自主運營的地域訓練會,也通過申請,參加了語言和心理專家的個別輔導。四歲半進了保育園之后,語言和心理的輔導也從未間斷。為了徹之的點滴進步,我嘔心瀝血,殫精竭慮。語言輔導老師告訴我:“小徹好像對文字挺感興趣,不妨讓他從文字入手來學習語言吧。”我決定用畫著圖或寫著文字的積木、卡片之類的教具進行配對游戲,使他認識文字。
最初進行單音字母(即日語的假名字母)配對,讓他學著發日語的“a、i、u、e、o”的發音,即聲音與字母的配對。可是,盡管徹之看了“a”的卡片會發“a”這個音,但他對“把‘a’的卡片給我”這句話卻毫無反應。
接著進行單詞的配對。凡物皆有名字,物名與文字配對,讓他說出物名。例如,在日語中與“a”發音有關的單詞有鴨子(ahiru)、牽牛花(asagao)、腳(ashi)等等。植物、動物、蔬菜、水果、花草、交通工具、身體部位等名稱,一個一個地學過去。當老師說“把‘花’這張卡片給我”時(畫著花的卡片),徹之毫無反應;但當老師出示畫著花的卡片時,徹之馬上會發音“花(hana)”。老師也佩服:真了不起,能讀文字了!
學會讀文字之后,進一步讀短句。例如:“去保育園”、“乘坐飛機”之類的日語短句。句子需要一個表示動作對象或方向的介詞假名字母穿插其中,我們讓徹之把這些介詞假名一個一個地插入句中,補充完整句子。我們最初將介詞假名寫在卡上,徹之五歲左右學會了寫假名字母,于是就讓他直接以文字的形式寫在卡片上。
徹之在家里一遍又一遍地預習復習。因為太喜歡文字了,徹之一開始就練得勁頭十足。我慢慢地引導徹之,從他感興趣的文字拓展到數學文字。徹之也熟諳這一套重復已久的練習方式,該做的事絕不含糊,可以情緒穩定、注意力比較集中地操作了。
徹之喜歡把積木堆得很高,也喜歡積木上所畫的文字和圖案。或排列積木以組成單詞,或把文字積木拿過來,讓我拿上鉛筆,抓起我的手催我寫出這個積木的文字。他在旁邊看著,慢慢地手癢起來便學著寫了。(此時,我也曾想:我兒子哪里是殘障兒童,也許是天才吧?)
可問題是,盡管他用眼睛看了之后會通過文字排列(用字母拼湊成單詞)來配對,但作為與人交流的語言,似乎單詞、短句根本沒有映入他的腦子。不能活學活用——即不能使“死語”變成“活語”。他所掌握的語言只是停留在桌面上的、紙面上的、積木游戲中的死語。也許對徹之而言,語言訓練只不過是一種拼圖游戲罷了。
*
在接受語言訓練輔導的時候,我曾在日記中如此寫道:“徹之能把卡片上的牽牛花與文字配對。但盡管能看到卡片上的牽牛花寫出牽牛花的字母文字,卻并不知曉實物的牽牛花。他只知道別人給他出示的喇叭狀的紅花是牽牛花(asagao),而牽牛花這種植物,從播種、發芽、長莖、出葉到開花,這一切都是牽牛花。在不了解實物的情況下,牽牛花這個單詞能映入徹之的腦海嗎?”
為了教兒子認識實物,我用花盆在宿舍的陽臺上栽了各種顏色的牽牛花,與他一起澆水,一起觀察牽牛花的生長,讓他見識燦然盛開的花朵。
徹之對數學亦感興趣,我就“一、二、三”地教他數花。但他對真實的牽牛花卻興致索然,我對他說牽牛花開了三朵,徹之卻全然沒有理解三朵花的意思。如同“a、i、u、e、o”日語假名字母一樣,“1、2、3、4、5”對他來說只是念經一般的數字而已。
終于明白會讀數字與理解數字還相去甚遠呢!
(要使他知道數字的概念,需要將數字的大小與他自己的快樂感受聯系起來。例如,數糕點的時候,他會興致盎然。數年之后,他終于開竅了。)
隨后,為了教他識別顏色,我讓他把蠟筆的顏色和牽牛花的顏色進行對比,并嘗試涂畫(在圖案的輪廓線內著色)。徹之能用各種顏色熟練地涂好色彩斑斕的牽牛花。由于多次重復同一種練習,他學會畫牽牛花了。似乎用眼睛觀察的視覺體驗豐富了運用蠟筆顏色的技巧。從此,十六色的蠟筆成了徹之的必需品。他會一邊念著顏色的名字“黑、黃、紫、咖啡色”等,一邊嫻熟地畫畫。可見,對牽牛花的栽培和觀察是極好的教材,功不可沒。

三歲的徹之,在地域訓練會。
我意識到:與其單純用抽象的語言教他說話,還不如讓他觀察具體實物,更能加快對事物的理解,其效果往往出人意料。在當時的日記中,我又記錄了以下文字:
徹之寫下語言,說出語言(發音)與使用語言(交流)完全是兩碼事。因為若要使用語言必先要理解語言,所以讓對文字感興趣的徹之從認識文字入手掌握語言可謂捷徑。但這樣究竟能不能使他理解語言呢?
使徹之患上自閉癥的原因好像是:他感受別人情感之前,就已先對文字產生了興趣。
(在日記中我用了“使他患上自閉癥”的語句,可見我當時罪惡感的深重。正因如此,我竭盡全力投入訓練。當時我對自閉癥的理解僅限于此。)
可是,在教他語言之前,先令其認識文字,然后再教意思,這種做法是否正確呢?與其說寫都不會,還不如趁他會寫字,借助文字教他語言,這也許是一條正確的途徑。但對徹之而言,文字猶如游戲,難解其中奧義,這樣做真的行得通嗎?
為了能讓徹之回歸正常,我傾注全力訓練兒子,也讓他繼續接受語言輔導。徹之會發音會寫的語言也與日俱增,這令我十分欣慰,但還是時時有莫名的不安掠過心頭。
*嘗試體驗實物
只要能說話,就能成為普通兒童,我抱著這種信念,不懈地訓練兒子,但逐漸覺得方法有點不對頭。靠桌面上的語言訓練并不能使他使用語言,得另想辦法。
若要真正地理解語義,必先得體驗一下實物。于是,我創造機會讓他觀察、觸摸實物,以得到實際的體驗。
既然徹之非常喜歡數字和文字,不妨就從此入手吧。比如,當他一邊唱“數字1像什么?工廠的煙囪!”(發音和語調并不很標準),一邊用假名字母寫出煙囪(感興趣的歌詞、單詞他會寫出來),我就帶他去附近的大浴場,讓他見識一下真正的冒煙的煙囪。再比如,在電視、報紙、雜志、招牌上經常耳聞目睹橫濱、東京等地名的字眼,那么就帶他乘上電車,趕到橫濱站、東京站,讓他實地看看寫著橫濱、東京的站牌。
如此這般,東奔西走,努力教他明白:他寫的文字本有其意。
普通的孩子即使不會寫字,也會理解煙囪、東京的意思,可徹之正好相反。以文字為突破口,得教他文字是有其含義的這個道理,得向他腦中灌輸那是什么(即語句、文字的意義),以形成概念。如果不這樣,那些文字對徹之而言只不過是他個人世界里的一些符號而已。
但“快、慢”這些抽象的單詞卻不像煙囪之類能呈現具體物象,于是我就利用游戲來教他體會。跟著童謠的錄音和兒童電視節目中的兒歌,我們手拉手,時而邊跑邊唱“咚、咚、咚,快快”,時而大跨步慢走,唱著“啦、啦、啦,慢慢”。在外面也時常邊唱邊散步,或邊唱邊玩追跑游戲,讓他體驗快慢的節奏。

右手握著劃寫文字用的石頭,念著門牌號碼。
(三歲一個月)
那時的徹之超級多動,時不時地突然往外邊跑,在外邊玩得起勁得很。每當他逃到外邊去,我就邊追邊喊“小徹,啦、啦、啦,慢慢”,他就會減慢一點速度,或者有一點等我的意思。雖然不能確定他是否真正明白了,但我有一種預感:盡管他現在多動難靜,但總有一天我可以用語言來控制好他的行為。
在參加地域訓練會的時候,每月有兩次與保育園小朋友交流的機會。當被其他小朋友追著時,徹之總是邊逃邊哭。我做夢都想讓他和其他小朋友一起高高興興地你追我趕,體驗游戲的樂趣。與徹之玩追趕游戲的時候,一旦他玩起興了,我就不得不奉陪到底。他精力充沛,每等他盡興了,我也筋疲力盡了。盡管吃力,但這種游戲操作簡單,成了我與他的一種交流方式。他也喜歡上了這種游戲,逐漸學會等著我去抓他。
接著,為了能跟其他小孩玩起來,我又教他石頭、剪刀、布的游戲,告訴他游戲規則:輸的一方扮鬼,得去追別人。但是徹之不管輸贏,只知道逃跑。(讓他掌握石頭、剪刀、布的游戲花了不少時間。弟弟政嗣出生以后,一起成長的過程中,兩人經常比劃,徹之終于理解了這種游戲。我將在第3章具體介紹。)
*艱苦卓絕的努力,積極樂觀的錯覺
只有在我尊重徹之的想法、配合他的步調、完全奉陪到底的情況下,他才能在玩夠以后(也只有此時)接受一點我的指令,給予合作。接著,我想讓他學習有順序的運動,就先嘗試教他以前地域訓練會中做過的兒童操。首先,我一邊唱歌(在家就開錄音機),一邊做兒童操給他示范。然后,我手把手地教他做。他一點點地學會了做兒童操。有時他站在鏡子前面,發出“咻,咻丘,丘”類似號令的聲音,伸伸手,甩甩手,做做前屈側屈,比較有節奏地做起來。
在我的日記中有這樣一段樂觀的記錄:
體操已做得比較到位,自己也能“一、二、三”地喊著口號做操。學會模仿了,自閉癥好像已經痊愈。
(因為能和我一起玩,也學會了模仿,母子關系也建立起來了,所以自閉癥痊愈了——這只不過是我當時的錯覺。但征服自閉癥的艱苦卓絕的努力、積極樂觀的錯覺,令人欲哭無淚。)
如上所述,剛被告知徹之患了自閉癥的時候,我想教他各種各樣的事物,以修復母子關系,讓他變成普通的孩子。因此,我心無旁鶩,拼命地做強化訓練來挽救他。在當時,流行很多說法,看電視是自閉癥的原因,錄音機對人有害,機械音不好等等。既然這樣,我索性把電視機放進了儲藏室——藏好電視機,單靠“人聲”教他。這樣,徹之總會說話吧!努力干吧!現在看來,所謂僅靠遠離機械的東西,用充滿感情的語言,多對小孩說話之類的辦法就能治愈自閉癥不過是無稽之談,可當時的我亦步亦趨地遵循專家的指導,不遺余力地執行著。
但我也不認為當時的做法一無是處。為了進入徹之的世界,感受他的情緒,我渾身像天線一樣張開觸覺知覺,來感知兒子發出的微弱的信號。這種做法如今被稱為包容式的交流——接受對方,努力去理解對方的信息,而我當時已在無意識地實行。