自閉癥是腦神經受損的先天性疾病

人們對自閉癥的理解與時俱進，發生了顛覆性的轉變。以前認為自閉癥起因于心理問題，即母子關系冷漠、缺乏交流，使其心靈之窗關閉（心因說）；現在則主張是孩子的腦神經出現了問題，是一種先天性的疾病。自閉癥的診斷標準也總結如下：人際關系有問題，和人交流有障礙，行為怪異，三歲以前發病。

[自閉癥的概念和治療方法也一直在變。現在有自閉癥譜系障礙的說法，概念上比以前有所擴大，諸如高功能自閉癥、阿斯伯格綜合征之類也被認為是自閉癥。因此，自閉癥百人百樣，因人而異。既有智能上沒問題的人，也有非常健談卻完全不顧對方感受的人。還有具有同樣行為特征的ADHD（注意力缺陷多動障礙）、因認知遲緩被診斷為精神發育遲滯和學習障礙（LD）的人等等。區別和界限很難劃清，還有并發癥狀。另外，醫生的見解也各不相同。因此，不要以診斷的病名來區別小孩，而要了解自己小孩的興趣、特長、欠缺的技能、感受和想法，進而實施有針對性的培養，這才是非常關鍵的。為此，我們要制定個別培養計劃和程序，對孩子進行療育、教導和輔助。]

大約在徹之進小學的時候（1979年），我聽到了一種說法：自閉癥不是心理情緒障礙疾病，而是因為腦中的知覺、信息處理機能出現了問題才發病的。比如，腦中受到器質性損壞，腦的統合化過程出現了問題；超多動的原因在于細微腦損傷，感覺刺激的知覺出現異常，語言中樞有障礙等等。可知，自閉癥是一種先天性的疾病，與后天無關。這就否定了令我頗感冤屈的所謂對小孩教育不當、感情不足造成他自閉的看法。我記得當時曾松了一口氣：從此再也沒有人責難我了！

（但因為專家還沒有致力于糾正自閉癥源于教育不當的錯誤學說，至今錯誤的理解仍在一些老師和醫生的腦子里根深蒂固地存在著——而這些人本應該是自閉癥患兒的理解者和教育者。流弊所及，地方越偏，像以前的我一樣受冤屈的父母就越多，他們至今仍為此自責。我迫切希望專家們盡快糾正錯誤的成見，努力普及正確的認識。）

一方面我安心于徹之的自閉癥不是由于我的過失引起；另一方面，仔細一想：既然是“腦中的障礙”，應該是無藥可救的吧，于是心情又復雜起來。專家們所主張的各種學說、各種治療方法，眾說紛紜，令我無所適從，但有一點我理解了：自閉癥是難治的病。病因和本質至今不明。現在也沒有什么治療良方。也就是說，無論什么醫生、專家，都不能治愈自閉癥。既然是無法治療的疾病/障礙，我就沒必要帶著徹之為治療和訓練而奔走，更何況徹之本人也厭惡折騰。我認定：無論誰也治療不了我兒子的病。我決定一邊從自閉癥專家那里學習有關自閉癥的知識（自閉癥的特性等），同時收集最新的療育、教育、社會福利的信息，一邊自行摸索培育徹之的方法。

自閉癥到底是什么？對這些難懂的專業問題我可以不了解，但對我自己的兒子徹之的事情我必須了解。盡管有自閉癥這個特性，但他是一個活生生的小孩，所以我無論如何要徹底了解眼前的這個小孩。

我不求其他，只希望徹之能認可我是會保護他的可以依靠的媽媽。沒有比徹之跟我撒嬌，喊我一聲“媽媽”更令我開心的事情了。

徹之被認為智商很低。既然我全心地愛他，我就要拋棄庸俗的價值觀——能力落后的小孩（非普通小孩）是無價值的觀念。

*就這樣也挺好，想通了以后，心理壓力一下子減輕了

徹之到處搗蛋，麻煩層出不窮，到處挨罵；我也跟著到處賠禮道歉。痛苦辛酸的記憶綿綿不斷，也找不到教導他的好方法，再加上周圍的訓斥和投訴接踵而來，我身心俱疲，感到快被壓垮了，甚至想到：徹之住在這兒，對大家是個累贅。既然這樣，他就沒有生存的意義，如果沒這孩子該多好……可每當夜晚看到他無憂無慮酣睡的樣子，厭惡的心情便如冰而釋，哪會忍心把他掐死，還會為自己有這樣的想法（哪怕一瞬間）而感到羞恥，愛護他的心情反而更強烈了。小孩子搗蛋沒什么大不了的，我道個歉不就得了，我感到對徹之的任何行為都能原諒了。

等兒子熟睡之后才好不容易有自己可支配的時間，我的心境也平靜下來。（這樣寧靜的時間確實來之不易，可對年輕的母親來說這多么重要呀！）

端詳著徹之無邪的睡容，我經常自言自語：不必硬要他成為普通的孩子，哪怕只有普通小孩的一半能力，他也夠可愛了（其實當時的徹之連普通小孩一半的能力都沒有）。給人家添點麻煩也沒關系。他添多少麻煩，我彌補給人家多少就好了，人家覺得可以就行了。徹之就這樣也挺好（哪怕是殘障兒童），也挺可愛。此時，緊繃的神經松弛下來，心頭有如釋重負的感覺。

平日一直劍拔弩張、全力以赴地培訓徹之，如今心里總算放松一些了。每當想到就這樣也挺好的時候，我才反省平日的做法——平時只盯著徹之這樣不會那樣不會，急躁不安；也為他的一些怪異行為倍感壓力。現在想來，讓我頗感壓力的徹之的行為反而是他充滿活力、精力充沛、健康無邪、生命力張揚的體現。

*我想開了

成天玩水，排列汽車玩具，不也挺好嗎？

在宿舍的水泥墻壁上亂圖亂畫數字和圖案，有什么大不了的呢？

盡管他不找我說話，但不也學著兒童電視節目的兒歌，樂呵呵地哼唱著嗎？

與弟弟政嗣爭執而發怒，揍了弟弟一頓，也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架嗎？

*怎樣才能自立？

我決定徹底改變育兒方針。

既然自閉癥治愈不了，就接受現實，不必刻意求醫治療。

既然他有障礙/能力缺損，那么我就尋找彌補缺損的方法。

平時注意發掘他既有的能力，幫他發展提升這種能力。

哪怕他有一項擅長的技能，也可以以此作為自立的手段。

選一些技能來培養：既是自立于社會所需要的，又是我力所能及的，同時也是適合他的技能。

雖說他有障礙，但我不想縮小他的生活空間。要讓他在我們的城市過上豐富多彩的生活。總之，我的愿望是徹之能按照自己的意愿，過上主動的幸福生活。

從怎樣才能治愈徹之的自閉癥到接受現實的他，再到如何才能使之自立最終到如何才能使之幸福——這就是我的思想轉變的心路歷程。

（說說容易，其實我明確改變育兒方針是在他讀小學的時候，也就是我明白要想他成為普通的小孩不過是夢想而已的時候。到了他讀中學的時候，我才確信這個方針正確無疑。）

*

在我的腦海里，有一個徹之的美好未來：既然生而為人，某一天他定會對人產生興趣，會喜歡跟人交往，會主動與人交流。不受任何人的管理和強制，按照自己的意志，主動地選擇和創造普普通通的生活。能讓他過上這樣的人生該多好呀！

仔細想想，對普通人來說這些都是最平凡不過的事情，都是一些小小的要求，但對當時我們這些家長來說，為了實現這些最基本的愿望，需要巨大的勇氣、堅強的決心，并為之付出長年的心血。

*成為他與外界聯系的橋梁

腿腳不便的人可以借助于輪椅，盲人可以借助于盲文，有了這些工具，身體殘疾的人過上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、車站等處的道路、樓梯都配備了無障礙設施，殘疾人生活的空間也隨之擴大了。

同樣，自閉癥患者也需要支撐，即人的支撐。就像輪椅和盲文起的作用一樣，能理解、援助并熱心擔當溝通角色的人對自閉癥患者是非常必要的。

因此，我作為家長不可回避的工作是：找出徹之今后生活上將要面臨的困難之處，發掘他將來賴以自立的必要技能和盡量多的交往意愿，擔當徹之與外界聯系的溝通角色——為孩子構筑一個支撐他健康生活的人際關系網。在孩子幼小的時候，擔當溝通角色的，除了父母之外別無他人。

為了讓周圍的人們盡量多了解、多理解、多幫助徹之，作為母親，我要義不容辭地擔當他與外界的溝通人（翻譯的角色）。

和徹之一起出去是一件非常需要勇氣的事情。必須忍受周圍責難的白眼——怎么這么沒教養！必須拋棄面子和尊嚴，即面對徹之怪異的行為，就連與他朝夕相處的我這個母親都覺得羞恥的想法。

徹之為什么會有打擾人家的怪異行為？我要努力感知徹之的心情（盡管我不明白的時候居多），如果明白原因，我將向對方傳達他的想法，說明情況，盡量爭取對方的理解，以得到諒解和寬容。

我想優先考慮徹之的心情。如果作為母親的我因為感到羞恥而去阻止他的行為的話，那么徹之的心情（想法）也就表達不出來了。為了盡量減少給人家添麻煩的行為，我決心培養他自立生活所必需的能力。兒子添多少麻煩，我給人家彌補多少，這種情況在孩子小時還行得通；等他大了，麻煩也大了，并不是我能一一彌補得了的。因此，為了防患于未然，培養他的自立能力是非常重要的。

另一方面，為了讓殘障的孩子能堂堂正正地在社區生活下去，消除周圍人們的心理隔閡（誤解、偏見、歧視），我有必要做許多鋪墊工作。不少人有一種錯覺：對殘障的孩子而言，待在福利院會比在社區生活得幸福，從而會說：你孩子進了福利院多好。恰恰相反，就像小鳥喜歡廣闊的天地而厭惡逼仄的籠子一樣，孩子本人也真心喜歡在社區生活。我要呼吁周圍的每一個人，希望他們寬容地接受這些殘障孩子：你們盡管有障礙，也一起在這里生活吧！因為你們也是這條街、這個社會的一個成員。

為此，我們要辛勤地耕耘人們的心田。除了硬件的社會福利，軟件的社會福利更為重要。相信殘障人士本人和他們家長的熱切企盼，會逐步改善周遭的人文環境。