教他自立技能

雖然自閉癥不能醫治，但多學點自立的基本技能，也許能讓他過上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10%，只要花上10倍、100倍的精力和時間，也許學得會吧。如果我一個人不行（當然，僅靠我一己之力遠遠不夠），那么就向周圍10人、100人求助。

在平常與兒子一起生活的同時，我嘗試研究適合他的培養方法，探索幫助他自立的途徑。剛開始能力也許不過10，但一點一點地學過去，倘若在他成人之前，能達到50該多好??！

我有一顆平常心，就這樣也挺好，能有10就不錯了，但看看當今的日本社會，不敢簡單地這么說了。

比方說，對身體殘疾者而言，電動輪椅、自助器具等福利設備的開發，無障礙設施和升降機的設置以及盲文指示等物質設備的改善，大大減輕了他們的不便。再者，他們的障礙/殘疾顯而易見，本人也能明確提出要求，所以周遭的人可以與他們一起思考如何使生活過得更加便捷，也比較容易傾聽他們的心聲，適時提供支援。

可是，對自閉癥患者、智障者而言，其障礙從外表上很難看出（外表和正常的孩子一樣），而麻煩、困頓卻層出不窮，因此，很容易被人家貼上沒教養的壞孩子的標簽，被認為是父母教育失職，從而很難從周圍得到必要的理解和援助。

很難看出、很難理解、容易遭誤會的自閉癥患者，在現實生活中困難重重。僅憑10的能力，在社區中生活下去將會引發各類問題，其本人和家庭成員的艱辛程度也可想而知。而且，隨著孩子的長大，他們與家人一起生活也越來越困難。家長們為了尋求安定的日常生活，加上擔心自己百年之后孩子無人照顧，往往會產生這種消極想法：還是讓他進福利院省心、安心。

另外，倘若個人自立技能達不到一定程度，不能掌握社會規則和禮節，即使無障礙設施再多，也在正常地域生活，但是和周遭的人們無法交往，到最后還是會被封鎖在家中，本人的QOL（指人生的質量、生活的質量）終究是非常低的，與游離于地域之外毫無區別。所謂真正意義上的地域生活，并不只是在地域中待著，而是在接受周圍支援的同時，充分利用社會資源，過上生動、充實的日子。

（自閉癥患者只有積極地走出去，才能促使餐廳、超市、游樂園考慮對策，提供相應的服務。比如說，在城市中到處放些自閉癥者容易理解的視覺性的說明書。這樣，環境設施配備好了，自閉癥者容易理解了，發狂易怒的現象也會自然減少，這才是真正的無障礙設施。）

就培養自立技能而言，我要分清哪些是他不會的（有障礙的部分），哪些是他會的（沒有障礙、健康的部分），從中尋找可能性，引導他學習自立的技能。實在不會的事情，可以考慮給予幫助；倘若硬要讓他學會，進行特訓，猶如要求坐輪椅的人站起來行走，無異于緣木求魚，無濟于事。

當然，我必須分清：他是因為有障礙而不會，還是因為不明白而不會。如果是因為不明白而不會，則應該根據本人的理解程度制定計劃和程序（在作業操作時要有程序表，在燒菜時要有材料配方），輔以實物、繪畫、圖片、卡片、數字，簡單易懂地、耐心地、態度和藹地、有順序地、細致地傳授，有些東西他也能學會。從他感興趣的事情開始著手，學會一點，則不吝表揚。我想：即使他不理解我對他說什么，他也會在母親的贊賞之下感到快樂。因此，我一直微笑地面對他。我的微笑和贊賞他、認可他的感覺能傳達給他就可以了。我的語言未必能傳達，但心情必然是可以被感受到的。

*將計就計，就利用他的刻板行為！

分析一下，徹之到底會些什么呢？會的寥寥無幾，不會的一大堆。他感興趣的都是些所謂的問題行為——被專家們稱為必須要阻止和消除的刻板動作。

除了數字、文字、記號之外，徹之對水，后來又對衛生間特別迷戀。一旦接觸，則注意力極其集中，目光如炬，神情亢奮。這些都是生活必需的東西，也是將來自立時不可或缺的東西。我靈機一動，將計就計：就利用他的“刻板”來教他吧！（這也算轉換思維的妙例吧?。?/p>

于是，從打掃衛生間開始，打掃浴缸、擦地板、擦玻璃、洗碗、燒飯做菜、洗衣，一項一項地擴展開來教他，同時也不斷地表揚：能幫上忙啦！我省力多啦！

其實，我并不是一開始就想到利用他的刻板來引導他學習生活自立的技能的?？芍^山重水復疑無路，柳暗花明又一村。

想當初，被專家告誡：必須消除其刻板動作，我也努力去執行了。但說說簡單，做起來很難。我可以把徹之刻板的對象——電視機、百科辭典、掛歷等東西藏起來，但對日常生活中特別是像水一樣無處不在的東西，想藏也藏不了。

徹之東走西跑，每次他玩水搗蛋的時候，我都會訓斥：“不準搗亂了！快停下來！”我的禁令，總是引得他發怒。在我們的小區里，總能聽到徹之的KI-KI-聲和我的斥責聲（到底是水泥結構的單位宿舍，回響不斷）。徹之對我的否定語言特別敏感，一說他，他的刻板反而更厲害。越是禁止，他同樣的行為越是反復不已，就像某種無形的力量在強迫他做一樣。對他的頑固抗拒，我束手無策，只得奉陪到底。逐漸想到了不如利用他的刻板！

嚴重的刻板，反而有它的好處也說不定。除了利用他的刻板，我真的想不出其他方法。如果把刻板對象全部隱藏起來，徹之會無所事事，無聊的重復動作更會無止無休。就是現在，在工作的間隙，沒事干的時候，無聊的重復動作還經常出現：時而蹦蹦跳跳，時而搖頭晃腦，時而左右擺動身體，時而用手指在空中劃字。

（最近因為演講去岡山縣，就講講那里自閉癥兒野外療育營地的事情吧。徹之熱心地為大家做咖哩飯，完事之后百無聊賴，就在鍋邊蹦蹦跳跳。在與徹之見面以前，許多家長都認為：既然他成了公務員——日本的公職人員，那么他不會是自閉癥吧！現在看他的這些舉動，終于相信：原來跟自己的孩子一樣！我做完講演到營地去探訪，碰見徹之閑來無事，正在空中不停地比劃寫字。于是我遞給他鉛筆和紙，他馬上坐在桌邊，把當天初次見到的岡山縣的地名、碰到的小孩的名字等等逐個記錄下來。他看起來挺聰明斯文的，又引起了大家的圍觀。）

*易怒發狂是其意志的強烈表現

解決問題行為的捷徑，在于不要只盯著他這種行為，而要教他正確的行為以取而代之。

但對付嚴重的行為障礙（已經發生的高度亢奮的狀態）時，想馬上把他的行為轉移開來是非常難的，沒有什么有效的解決方法。當他發脾氣時，我選擇把他與外界隔離的應對方法，然后我會在旁靜觀。因為我覺得：如果厲聲阻止他或者用力壓制他，只會適得其反，使他更加亢奮。

我曾經聽到很多福利院職員說：自閉癥患者易怒發狂，因此必須要用力氣把他壓制住。在這樣的指導之下，自閉癥患者本人怎么會產生自立的意愿呢？

我們要理解他的心情，探究為什么會產生這種行為？首先必須要考慮該行為產生的原因。正因為易怒發狂是其意志（要求）的一種表現方式，所以這也許是我們培育其心志的機會。我們要貼近他本人的心情，摸索他想表達的意思，在發展成嚴重行為障礙這種難以對付的狀態之前，就要想好預防措施，防患于未然。這是非常重要的。

如果自己的心情不被周圍的人理解接受，那么心志和自立的技能就無從培養。在教育的重要階段，一味強調用禁令和強力壓制，必然會導致他們的自我意志被抹殺，不知道該怎樣做才好。在得到大人的許可之前，連自己酷愛的食物都不敢吃，成為一個只會等人指示，俯仰由人的人；或者相反，在家中當孩子長大力氣大過父母的時候，或在福利院碰到比自己還弱小的新來的伙伴的時候，往往會把弱者當作出氣筒，施以暴力攻擊。這種欺軟怕硬現象的發生，不是源于其本人的障礙，而是由其成長過程中，一直接受的學校、福利院的強力壓制所致。這是多么讓人心酸悲傷??！越是禁止，徹之逆反越強烈，他的刻板也越厲害。如果當時用強力壓制其刻板行為的話，到后來也許會升級到經常發狂易怒乃至自傷的結局吧。