一位IBD患者的自我修養

Marie

對抗IBD，從來都不是一件簡單的事情。幸運的是，你不是一個人。

記得剛被確診的時候，我還處于一個較小的年紀，每天都是上學、放學、玩。當我的媽媽跟我解釋什么是克羅恩病的時候，我半懵半懂地理解為“生病了，去醫院治療就好了”，這是我當時的想法。也許是因為年紀尚小，并不知道生病要花費很多錢，也不知道需要承受很多的精神壓力，所以我也算是平穩地成長了。但是隨著年齡的增長，我開始意識到克羅恩病并不是一個友好的存在，它帶來的生活不便也曾讓我感到憤懣、不甘。可在對抗疾病的12年里，我意識到，與其抱怨，不如積極應對，甚至力所能及地去幫助病友。

當被確診患有IBD的時候，大部分人會經歷吃驚、憤怒、無助、緊張、焦慮等一系列的情緒。很多病友承受著雙重的煎熬，身體上的痛苦以及精神上的壓力。IBD多發于青壯年，不少人會覺得自己的大好時光被疾病所打斷，焦慮、失落、自我責怪等負能量的情緒不知不覺讓意志變得消沉。而面對疾病的最好方式，是抱著毫無畏懼的心去正視它。

1．逃避不如接受，知己知彼方能百戰百勝

最初的階段是最難熬的，有病友說自己在被確診的時候感覺“天都要塌下來了，生活變得暗無天日”，這確實是每一位病友都要經歷的艱難時光。90%的病友在確診前對于IBD是陌生的，在確診的時候也是茫然的，這種茫然用當下流行的話來解釋就是“一個大寫的懵逼”。什么是IBD，它會讓我的生活發生什么改變，我要怎么去應對……一連串的問題隨之而來。逃避是很多人會有的一種情緒，尤其是在醫生告知IBD是一種終身疾病時，消極的情緒會讓人感到無力、迷茫、失落。

在負能量掌控我們之時，我們需要積極地去打破這一困境，選擇逃避不如選擇接受。其實，IBD并沒有那么可怕，醫學技術在不斷地發展，治療的方法和藥物不斷被研究出來而應用于臨床，我們要做的是通過學習來了解正確的疾病知識。要戰勝敵人，就要了解敵人，通過不同的渠道，如科普書籍、公眾號、文獻，我們可以快速收獲知識、了解疾病。在不斷了解的過程中，可以發現通過調整自己的飲食習慣和生活習慣，配合醫生的治療，疾病可以處于較長的穩定期。

2．做聽話的患者，你不是一個人在戰斗

對抗IBD的過程是一個漫長的過程，需要我們密切關注自己的身體變化，按時復診。我們可以常常聽到醫生和我們說：“你要控制自己的飲食，不要熬夜，注意休息。”其實，對于很多病友來說，調整自己的飲食習慣是一件比較困難的事情，和不少病友聊天時都聽到一句“禍從口進”。IBD患者需要十分注意自己的飲食，易消化、低纖維的食物較為適合自己，這也意味著一些生冷、辣的食物以及海鮮、貝殼類的食物最好不吃或少吃。美食當前，要控制自己的嘴巴是一件非常艱難的事情。與飲食習慣一樣需要調整的是生活習慣，“多休息，少熬夜”這也是我花了很長的時間才做到的。常常和病友開玩笑說，無論是以前高中刷題，還是激發靈感，都是時間越晚，腦子越好使。沒到晚上十點絕不干活，不到凌晨一點絕不上床睡覺。不規律的作息影響身體的康復，克服自己晚睡的壞習慣雖難，但會帶來意想不到的好效果！所以，我們要做聽話的患者。

而在對抗IBD的路上，我們的主診醫生、護士團隊一直不離不棄。在病房，有時會聽到醫生哄著年紀不大的病友說：“你要聽話，才能夠快點好起來。”這句話聽起來更像是大姐姐在哄著小朋友。那一刻，我覺得醫生不僅僅是醫生，更像是我們的朋友。

而我們的父母，更是無微不至地呵護著我們；我們的病友，正在無私地幫助著其他病友。所以，你覺得我們是一個人在戰斗嗎？

3．適當宣泄情緒，力所能及地互幫互助

在疾病反復發作的過程中，消極的情緒會不斷地困擾我們，適當的宣泄能夠讓我們振作起來。記得上次復發時，醫生建議我入院做鼻飼，我一聽到要插胃管和禁食，當即哭起來了。當時，郅教授看到我這樣，不斷安慰我說鼻飼的效果其實很好的，一開始難受幾天就好了。郅教授看我還難過，還拉來一個做鼻飼的病友勸說。事實是，鼻飼的效果確實很好，我也是從這之后才知道很多病友都會選擇在家自行插胃管做鼻飼，而更多的病友，會自愿和大家分享做鼻飼的經驗。

在2016年全國的病友會上，我遇見了來自全國各地的病友，大家團結在一起，分享彼此的經驗。在微信群里，當病友提出自己的困惑時，無論是用藥的經驗，還是內心的擔憂失落，許多病友會積極地幫助解答。

炎癥性腸病確實能讓一個人的生活軌跡發生很大的改變，無論是在經濟上還是在精神上。當你覺得事情很糟糕的時候，其實它并沒有那么糟糕。你的抗爭不是孤獨的，家人、朋友、醫生、護士、病友，大家都在你的身邊。有一位病友說過，不要埋怨上帝沒有照顧你，只是上帝忙著去照顧比你更需要的人了。希望病友們都能積極面對生活，雖然生活給你陰霾從而遮擋住陽光，但我們可以成為小太陽照亮自己的前方。