第一章　體外生殖、生物倫理與公共政策

1971年初，在馬里蘭州巴爾迪摩市的約翰霍普金斯醫院，降生了一個被診斷出唐氏綜合征的嬰兒。這個孩子還有時常發作的并發癥，那就是由于先天性消化道畸形而造成的腸梗阻。孩子的父母在得知孩子必須要做一個手術才能活下來后，經過再三考慮，他們以孩子既然已經有智力缺陷，那么最好還是不要生存下來為由，拒絕了手術提議。最后，那個孩子就這樣結束了短暫的生命。

華盛頓的尤尼斯·肯尼迪·施萊佛聽到了這個消息，她和肯尼迪家族其他成員一致認為，這件事是一個契機，可以引起公眾的注意，展開關于社會應該持何種態度看待智障人士的討論。

尤尼斯·施萊佛是美國前總統約翰·肯尼迪和美國前司法部長羅伯特·肯尼迪的胞妹（兩者后來都遭到暗殺）。另一位與他們有血緣關系的男性是馬賽諸塞州參議員愛德華·摩爾·“泰德”·肯尼迪。在他們兄妹中間，還有一位女性，羅絲瑪麗·肯尼迪，患有先天智障。而尤尼斯·施萊佛，則活躍在預防殘障個體被社會排斥的各種公益活動中。她看到這樣的歧視也將發生在她姐姐身上，因此借助霍普金斯事件召開了公眾集會，討論如何對待智障人士的倫理方面的問題。

同時，在那次會議上，另一件需要討論的內容是關于一個在當時已經發展起來，但似乎仍受到很強倫理方面質疑的新技術，那就是體外生殖（IVF）。提議將IVF也作為會議討論內容的是安德烈·海勒格斯，他在1965年時是霍普金斯醫學院產科系的老師。當時，羅伯特·愛德華（綽號鮑勃）和我正在研究人類IVF技術。安德烈與肯尼迪家族的關系將在后文中提到。羅伯特·薩金特·施萊佛（尤尼斯·肯尼迪的丈夫）是這次會議的主辦者，他打電話叫鮑勃參加1971年10月14日的會議。

鮑勃當時是英國劍橋大學的生物學家，他接受過遺傳學的訓練，但實驗對象僅限于小鼠。直到馬賽諸塞州伍斯特市的張明覺（美籍華裔生殖學家）于1959年以兔子為實驗對象成功實現了IVF，鮑勃才想到，IVF技術或許也能應用到人身上。他在英國得不到足夠數量的人類卵子進行實驗，因此，他于1965年的夏天來到位于巴爾迪摩市的約翰霍普金斯醫院。他跟我聯合，開始了IVF應用在人類身上的嘗試，我當時是這個項目的臨床醫生。在我們1965年開始工作時，人類卵子的體外受精似乎還未有過先例。在1965年，關于識別卵子是否受精的普遍共識是要通過顯微鏡觀察，檢測精子的尾巴是不是出現在卵子細胞質中，才能確認受精成功與否。

回想那些我們發表在1965年研究報告上的顯微照片，IVF的確是1965年夏天就在實驗室里實現了。因為在當時我們就能觀察到卵子中的原核，而在現在這個現象已經被認為是受精成功的證據，因為原核中包含來自卵子和精子的遺傳物質。回到英國后，鮑勃和臨床醫生帕特里克·斯特普托合作，最終在1978年迎來世界上第一例試管嬰兒的出生，鮑勃也因此獲得2010年諾貝爾醫學獎。

回到1971年10月，施萊佛在華盛頓組織人類IVF會議，鮑勃說他不能參會，因為他已經同意了另一個位于東京的會議邀請，而那個會議時間恰巧就在華盛頓會議的兩天后。因此，施萊佛打電話給我，說他得知我認識鮑勃，想請我勸說他在去東京的途中，先來華盛頓參加倫理會議。

施萊佛是怎么知道我認識鮑勃的，這絕對是故事里的故事，也說明了世界上有些奇事就是會這樣奇妙地發生，具體細節我也會在稍后提到。于是，我勸說鮑勃改變了行程，他直接從倫敦飛到巴爾迪摩°華盛頓機場，當時乘坐的是泛美航空公司的飛機。我從機場接上他，便去華盛頓參會，地點在水門飯店（水門事件發生之前，水門指的還只是飯店）。鮑勃對會議將要討論的內容并不十分清楚，他打算在會上介紹IVF并為這個技術的倫理處境辯護。

當意識到真正的情況時，他就有些顧慮了，因為他發現那里有一個專家組被羅杰·馬德所操縱，羅杰在當時是一個非常有名的電視節目主持人。這個專家組包括因發現DNA結構而出名的詹姆士·沃森，保守派倫理學家利昂·卡斯博士，普林斯頓的保守派神學家保羅·拉姆齊博士，律師大衛·多布，以及來自倫敦的杰出生物學家安妮·邁凱倫博士。

鮑勃對這個專家組可能持有的態度表示顧慮，他問我是否可以同去。于是，我應他的要求，最后加入到專家組。在他的報告中，鮑勃介紹了IVF，指出這項技術在英國的應用許可，已經被倫理學家和牧師等討論并通過。其他專家組的成員在評論時，幾乎是一邊倒地完全反對鮑勃正在做的研究，或者像安妮·邁凱倫那樣，雖然不反對，但建議鮑勃應該放慢速度，理由是大部分的民眾會反對。其主要原因是，他現在想做的，在很多專家組成員看來，超過了科學所要處理的問題的界限。詹姆士·沃森說，由于人的能力有限，會犯很多沒法糾正的錯誤，因此這項技術不能展開。利昂·卡斯也強調了畸形的可能性。保羅·拉姆齊當然是從保守派神學的角度看待生殖過程，他認為既然這是神的工作，人類還是不要插手為好。

利昂·卡斯的記錄很快就發表在1971年的《新英格蘭醫學雜志》上，他寫到，

即將到來的人類生殖技術，帶來了很多困難和重要的倫理及社會問題。一個主要的顧慮就是，是否應該通過在未出生和未生育的人身上實驗，來完善這項技術。因為與體外生殖相關的新技術，和人類胚胎的實驗室培養，都很有可能給隨之出生的嬰兒帶來很嚴重的損傷，這在倫理學上是不能通過的。不能既為他選擇未來將要面對的風險，同時又給他生命讓他來面對這一切。而且必須小心，不要給無孩夫婦帶來過度的希望和期待。醫療和科研團隊應該預先假設出，為應用于人類的新技術所進行的研究如果要成為人類生殖的一部分，那么它所要面臨的主要審核規章是什么。

他繼續講到，

總之當前沒有辦法提前預知體外生殖技術、人類胚胎的培養、移植，是否會導致后代的畸形、不育或智障。即便我們可以對畸形的胎兒施行流產，我們也還不能或者說沒辦法對此完全確認（用羊膜穿刺或其他方法），我們更不能依靠自然流產來排除所有的胎兒缺陷。

保羅·拉姆齊的延伸評論發表在1972年美國醫學學會雜志上。文章的第一句話是這樣寫的:

我必須指出，體外生殖實驗包含了在未來的人類身上進行不合倫理的醫療實驗，因此，絕對是應該禁止的。我請大家注意我的準確措辭：我是說，在未來的人類身上進行不合倫理的實驗，把即將出生的小孩當實驗對象，并把他們的順利出生當實驗的成功。

接下來的好幾頁，則是試圖支持此觀點的證據。對于如今21世紀的讀者來說，這會很令人費解。我們都知道現在借助IVF技術出生的嬰兒已經不止幾百萬，這些孩子的狀況經過多種追蹤調查。根據2011年阿爾佛雷德·瑞穆，艾麗斯·片山和保羅·片山的報道，現今的觀點是，這些孩子們跟其他任何夫婦所生的孩子一樣正常。

當這位先生講話時，我幾乎聽不下去他在說什么，因為我對于自己要說的內容還是不確定。當我發言的時候，我實際上已經成為鮑勃的見證人。我指出這里有一位科學家，正在用已經可行的技術解決著每個人都想解決的問題，而且他的工作帶來的益處將會戰勝一切理論上的異議。當我在講話時，我腦海中突然想到鮑勃的處境可能就像伽利略，于是，我開玩笑地說到，我覺得鮑勃正在遭受伽利略那樣的責難。我現在提到那次會議中的這個特別的情景，是因為鮑勃在他的傳記《生命中的一件事》中追憶了那次會議，并用一整章來記錄華盛頓的那次特別會議。而他對于我的發言唯一的評論就是，我將他比作伽利略。

華盛頓會議還有一個有趣的事情，在會議期間的一個晚上，鮑勃和我應邀參加薩金特·施萊佛家的晚宴。施萊佛家有一個非常大的餐廳，里面有四張桌子，每桌大約十人。就在我們即將就座的時候，我發現一位年長的女士，身著非常普通的服飾，坐在距離我隔兩個位置的桌邊。這種晚餐不是在晚餐開始前的酒水時間可以轉來轉去，然后再落座的那種。當我們坐下后，薩金特·施萊佛讓我們彼此介紹自己是誰，從哪來。當輪到這位瘦小的女士時，她就直接站起來說，大家叫我特雷莎嬤嬤。因此我有機會跟特雷莎修女一起共進晚餐，還有專家組的其他成員。

關于倫理部分的討論，這次會上并沒有得出任何結論。但我覺得非常有意思的是，我可以從與會者的反應中，也就是掌聲和得到的關注中分辨出，在會上支持IVF也就是支持鮑勃和我的聽眾比反對的人多。而且，事實上隨著時間的流逝，我覺得那些對IVF持有好感的人占了上風。再有就是1971年會議上發生的討論，預示著接下來要發生的事情。

順便提一下，這次關于倫理討論的會議，起初是關于對待唐氏綜合征的態度，因為涉及IVF，變成在當時正在籌建的肯尼迪倫理學研究所（后來成為喬治城大學的一個機構）舉行的首屆會議。同年，安德烈·海勒格斯被選為該基金會的第一任主席。肯尼迪倫理學研究所正式成立的1971年10月1日，喬治城大學校長羅伯特·亨利宣布收到來自約瑟夫·肯尼迪基金會的一百三十五萬美元的捐贈，而該基金會的主席就是參議員愛德華·肯尼迪，執行副主席則是尤尼斯·肯尼迪·施萊佛。

羅伯特·亨利校長還提到，

近年來醫學和生物學的發展伴隨出現了很多倫理問題。制造試管嬰兒和克隆，這些曾經出現在奧爾德斯·赫胥黎《勇敢的新世界》一書中，當時被描述成令人不寒而栗的技術，現在正在研究中。比如，通過羅伯特·愛德華博士在英國劍橋大學所進行的研究，已經預見到人類卵子可以在體外受精，隨后再種植在子宮內。其他方面的顧慮則包括，人體細胞的基因工程，能否延長一個垂死病人的生命，器官移植是否可行，當胎兒檢測出有某些遺傳影響帶來的畸形時是否能夠提供幫助等。

羅伯特·亨利校長發表的這段意見和觀點，顯然是來自基金會開幕式上和尤尼斯坐在同一講臺的安德烈·海勒格斯。稍微詳細講一下，安德烈·海勒格斯曾經接觸過一些羅伯特·愛德華的實驗，因為他們在1965年時，一同在約翰霍普金斯大學工作，當時愛德華和我正在創建體外受精的研究項目。

后來有人指出，肯尼迪倫理研究所在1971年的建立，標志著“生物倫理”這個詞匯和概念的誕生，而IVF顯然是促成此事的因素之一。

這就把我帶進前面提到的所謂故事里的故事，也就是施萊佛是怎么知道我認識鮑勃愛德華的，以及他如何知道我可能會勸說鮑勃來華盛頓參會的。安德烈·海勒格斯出生在荷蘭，在愛丁堡讀的醫學院，然后在1953年來霍普金斯做住院醫師，隨后留在霍普金斯工作。他在1967年跟霍普金斯的同事保羅·布倫斯一起去了喬治城大學。因此安德烈·海勒格斯在霍普金斯時，正與1965年鮑勃在霍普金斯從事體外生殖實驗是同一時期，也正是這段時期的工作導致了第一例試管嬰兒的誕生。

但是安德烈·海勒格斯是怎么了解到肯尼迪也對此感興趣的呢？因為安德烈·海勒格斯有一個叫皮埃爾的兄弟，由于出生時缺氧而導致頭腦發育有些遲緩。當安德烈·海勒格斯在霍普金斯的時候，兒科系的系主任是羅伯特·庫克，他是兩個先天性染色體異常導致頭腦發育遲緩兒童的父親。庫克和海勒格斯因此在面對社會該如何對待腦癱后代等一系列問題上達成一致。另外再提一句，羅伯特·庫克曾經是六七十年代肯尼迪家族在華盛頓的醫療顧問，因此是羅伯特·庫克介紹安德烈給肯尼迪家族，然后以共同的對社會如何對待智障兒童的態度為興趣，將彼此緊密連接。

1967年保羅·布倫斯受邀擔任喬治城大學產科系的主任，然后他把安德烈帶到胎兒缺氧的研究項目中。這一系列的機緣巧合導致了IVF的生物倫理問題早在1971年就展開了討論（作為討論社會如何對待唐氏綜合征個體態度時的輔助議題），遠早于IVF的臨床應用。正是在那時，IVF作為議題，在肯尼迪倫理研究所第一次會議中得到了深入討論。