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第二章 文獻回顧

第一節 殘障研究的視角轉變

對殘障的理解是一個不斷發展與演進的過程,必須植根于社會、歷史與文化的背景下來探討。總體上來講,有個體模型與社會模型這兩類模型為如何理解殘障提供了理論支持與實踐依據。個體模式認為殘障體現的是個人屬性,是因個人身上存在的缺陷而導致的障礙,需要接受治療,社會應該給予慈善幫助。在這樣的視角下,醫療模型、道德模型、慈善模型都可以納入個體模式的大框架下(楊锃,2015;謝佳聞,2012; Rothman, 2013)。社會模式把對殘障的關注點從個體的生理心理局限轉移到物理結構、社會系統、文化環境和社會環境對個體施加的限制上來,認為殘障是社會過程導致的社會問題,是社會政治經濟文化下產生的社會不利狀況或活動限制,這種不利狀況或限制往往與社會壓迫與歧視相聯系(奧利弗等,2015)。英國利茲大學殘障社會政策研究領域的專家Priestley教授指出,把握殘障個體模式和社會模式的深層差異,是理解當代殘障問題的關鍵(普里斯特利,2015)

人類社會發展歷史中,長久以來對待殘障問題都是從個體模型視角出發的。古代西方文化常把身體殘疾看成邪惡與低賤的,也認為身體殘疾的個體是需要治療的對象。在西方,宗教對殘障的道德模型發展起到了深遠的影響。很長一段歷史時期中,對待殘障的態度往往伴隨著道德上的評價,一方面認為殘障是對不道德行為或惡行的懲罰,這種懲罰可能來自代際的傳播(比如由于父母的惡行報應到子女身上),也可能是受到了邪惡力量的控制(尤其針對精神障礙與智力障礙),必須受到道德上的審判。另一方面又主張社會大眾有照顧殘疾人的道義責任,認為殘障者經歷磨難是必然的,但值得同情與關愛,是可以被拯救、照顧和治療的(Rothman,2003)。

隨著科學技術與人權意識的發展,西方社會對待殘障者的觀念也逐漸發生了變化。科學有助于破除封建的迷思,對殘障者的具有濃重宗教意味的道德審判逐漸弱化,社會開始關注對殘障者的治療與照顧。殘障被當作疾病來對待,開始重視殘障相關的醫療福利政策的制定與實施(謝佳聞,2012)。

世界衛生組織從20世紀70年代開始從醫學視角系統討論殘疾是如何形成的。1980年頒布的《國際機能損傷、殘障和障礙分類》(International Calssification of Impariments, Disabilities and Handicaps, ICIDH),其中對損傷(impairment)、殘疾/殘障對于disability一詞,有文獻翻譯成殘疾,也有文獻翻譯成殘障。總體來說,官方渠道更多地翻譯成殘疾。(disability)與障礙(handicap由于handicap這一英文單詞從詞源上帶有強烈的貶損色彩,現在基本被棄用。)進行了界定。“損傷”指生理與心理意義上的結構或功能的喪失或異常;“殘疾/殘障”指個體的能力因損傷而造成的某種缺失或限制,進而不能以公認的正常人的方式或能力行事;“障礙”是指因損傷或殘障導致的個體在社會生活上的障礙(楊锃,2015;奧利弗等,2015)。

但是,在醫療模式下,殘障的判定更是一個貼標簽的過程。殘障者被看作喪失了一定的功能,是偏離了常模的有缺陷的個體。這種基于醫學視角的貼標簽過程在對殘障者的身體損傷提供了醫學分類與治療標準之外,也強化了對殘障的社會偏見與刻板印象,加深了殘障者的社會隔離狀況,成為社會排斥的強有力的借口。

因此,以醫學模型為代表的個體模式受到了許多社會學者的批判。這種個體化的解釋暗示了個體的遭遇只是一個生理心理的發展變化過程,是殘障者個人的問題,忽略了來自家庭與社會的影響。在個人模式下的殘障者往往是自怨自艾、需要同情和憐憫的角色,將殘障者標簽化,增加了社會排斥的可能性。并且,為服務提供部門及專業人員提供了推卸社會責任的根據,人們會認為障礙是殘障者自身問題造成的,而缺乏對社會環境進行改變的動力(Finkelstein, 1980;奧利弗等,2015;楊锃,2015)。

ICIDH頒布之后,由于沒有考慮環境對殘障的影響,完全采用醫學視角來將殘障的責任歸為個體而被殘障人士群體和組織詬病,其后世界衛生組織經過了多次的修訂與改版,在2001年的世界衛生大會上通過了《國際功能、殘障與健康分類》(International Classification of Functions, Disabilities and Health, ICF)。ICF的頒布可以說是世界衛生組織對殘障醫學模型批判的一個積極回應。

ICF分類系統納入了醫學模型和社會模型兩者中的要素,綜合建立了對于殘障的生物心理社會模式(bio-psychosocial model),除了體現了個體的身體功能、身體結構的改變及活動和參與的情況外,也考慮到了個人和環境因素對個體功能造成的影響。ICF分類系統將殘障過程放在了健康狀態的大框架下進行討論,從身體功能與身體結構、活動與參與,以及個體生活和生存的背景性因素四個方面的互動關系來反映個體的健康狀況(包括疾病與障礙的狀況),從更加積極的層面來關注殘障者的活動與參與過程,而不是一味地消極面對殘障中的社會排斥(何侃、胡仲明,2011)。

有學者認為ICF雖然考慮了環境因素,仍然是在個體取向的模式下討論殘障(奧利弗等,2015)。但不可否認,ICF分類系統促進了各國更多地從社會模式出發來進行殘障政策的制定與實施。社會模式讓我們更深刻地思考一個問題,即社會多大程度上愿意進行制度上的調整與環境的改造來移除強加在殘障者既有限制上的障礙(Shearer, 1981)?社會模式認為損傷是個體限制的原因,而殘障是強加在損傷之上的(奧利弗等,2015)。殘障研究所探討的中心議題,諸如社會排斥、社會融入、社會福利與政策、社會服務、醫療與康復、社會認同等問題,已經超越了醫學與心理學的范疇,更大程度上是社會學領域的研究問題(楊锃,2015)。

社會模式促進了殘障政策與服務的變革式發展,但是社會模式仍然存在爭議。隨著對殘障認識的深化,社會模式遭到了一些學者的批判(Morris, 1996; Bury, 2000; Shakespeare, 2006)。他們認為,社會模式只著眼于社會環境造成的障礙,而忽略了損傷。并不存在簡單的損傷與障礙之間的二元對立,損傷是殘障個體客觀存在的一部分,我們必須反省損傷和障礙的互動關系,在重視殘障的社會中觀與宏觀層面的影響因素的同時,也不能無視殘障個體的微觀心理體驗。當然,也有學者指出,目前對殘障社會模式的認識存在一定的誤區,社會模式往往被矮化(星加良司,2015)。Thomas(1999)拓展了早期社會模式對損傷與障礙的理解,她認為障礙是由于人們(包括身體損傷與身體無損傷的個體)之間的不平等社會關系所導致的,而損傷效應(impairment effects)是生理上客觀存在的損傷所帶來的消極影響,社會模式下的研究不僅要研究殘障的社會過程與實踐中的行動障礙,還要研究反映殘障者個體心理認知的認同障礙(謝佳聞,2012)。

左拉是美國社會學領域殘障研究的重要代表人物,他強調殘障的“社會壁壘”對殘障者社會參與的影響,認為殘障者必須克服社會壁壘,獲得作為殘障者的身份認同,承認人的多樣性,找回真實自我,才能獲得真正意義上的社會融入(楊锃,2015)。左拉在社會模式的基礎上,提出了普同模式的概念。人口的老齡化趨勢,醫學技術的提升,養老模式從家庭到社區的一路演化,使得殘障成為一個越來越普遍的問題,每個人都可能面對殘障的風險。這種普同的觀點實際上也獲得了國際社會的認同。WHO的ICF分類系統已經采納了普同的殘障理念,認為每個人在其一生中都有可能經歷健康狀況受損形成殘障的經驗,這種普遍的人生經驗是生理心理條件與環境狀態共同作用的結果(何侃、胡仲明,2011),有助于消除社會大眾對殘障的偏見(Bickenback et al. , 1999)。

可見,社會對殘障的認識在不斷地演進。殘障是一個復雜的社會現象,需要多元的視角與理論支撐,不同學科對殘障研究有著不同的切入點。社會學的殘障研究以福利理論為基本框架,注重在社會模式視角下對殘障問題進行理論探討,而社會工作則在實踐中更加強調對殘障者的賦能(李學會、傅志軍,2015)。

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