寫在當你讀到我的時候

我是一個潛伏在健康人群體中的罕見病患者。我患有EDS，全稱是Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-當洛綜合征，癥狀包括皮膚過度伸展、關節松弛、消化道癱瘓、心臟問題、免疫系統異常，等等。

罕見病在診斷的環節就已經困難重重。

我自嬰幼兒期開始出現癥狀，在自體免疫、心肺功能、營養狀況、關節與皮膚狀態方面都有些小問題，小時候以吃流食與半流食為主，十歲之后身高、體重再也沒有增加，但自己與家人都沒有意識到問題的嚴重性。還記得小時候半夜疼醒了就坐在床上發呆，無助又困惑。

不過有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多這樣的事，殘忍又沒道理。好在還有很多我可以做的事，比如上學，比如畫畫，比如照顧自己和家庭，又如認識可愛的你們。

愿每一個孩子都能好好長大，每一個長大的我們都不愧對那個曾經的小孩。愿疾病得醫治，愿健康被珍惜。愿你我開心，愿世界開闊。愿不再被痛吻著，愿陽光正好，愿我們報之以歌。