- 戰勝銀屑病不是夢
- 魏曉文主編
- 5202字
- 2023-09-15 15:26:26
一、對銀屑病的基本認識
1.“牛皮癬”不是癬
“牛皮癬”是銀屑病的俗稱,在中國廣為流傳,歷史悠久。稱其為“牛皮”是因為其皮損反復發作,在靜止期時呈暗紅色斑塊,肥厚革化,形如牛身上的皮膚。但是真正的“癬病”是指由皮膚淺部真菌感染人體皮膚角質層、毛發和指(趾)甲等所引起的一種淺表真菌感染性皮膚病,與銀屑病無任何瓜葛。“牛皮癬”一詞,容易令人誤解為真菌感染而誤用抗真菌的藥物治療。因此,從1956年開始中國專家就以“銀屑病”為學術病名,取代“牛皮癬”的俗名。
銀屑病俗稱“牛皮癬”,但在中醫的范疇內,牛皮癬還包括表現為皮膚增厚的、有較多鱗屑的神經性皮炎。明代醫書《外科正宗》中描寫:“牛皮癬,如牛之皮,頑硬且堅,抓之如朽木。”顯然,中醫概念中的牛皮癬是指西醫的一組皮膚病,包括神經性皮炎、濕疹性皮膚病等,而非特指銀屑病。我國古代對這樣一組皮膚病的記載首見于隋代巢元方的《諸病源候論》,稱之為“干癬”“白癬”,后宋、明、清醫書對此均有論述,有的稱“風癬”“松皮癬”“白疕”等,認為是腠理虛受風濕之邪氣,氣血不能濡養肌膚之故。
稱銀屑病為“牛皮癬”是不準確的,因為“頑硬且堅”的皮疹只是銀屑病的常見表現之一。況且,銀屑病還有許多特征性的皮疹表現,有多種不同的型別、期別,與神經性皮炎、慢性濕疹等大相徑庭。銀屑病不僅在臨床皮損表現方面與其他牛皮癬有很大的差別,而且在組織病理、發病機制和遺傳基因等方面都有著本質的差別。顯而易見,稱之為“牛皮癬”確屬名不副實。
另外,“牛皮癬”是貶義詞,我們反對以此名來慣稱銀屑病,反對不禮貌地對待銀屑病患者。現在科學文明的時代講究尊重人權,更因為現已明確,銀屑病是一種身心疾病,皮膚科學界呼吁全社會對銀屑病患者理解、關愛,使患者有一個良好的社會心理環境,不要歧視、排斥他們,讓他們在寬松的社會環境中生活和工作,并充分施展才能,這樣有助于銀屑病的康復和預防。那些大呼“牛皮癬的特效藥”的廣告,本身就是對銀屑病的歧視,至少是不恭、不禮貌的,不尊重患者的藥值得信任嗎?不值得。
2.銀屑病不是一種簡單的病
銀屑病是人體受到內外環境刺激的一種應激反應。確切地說它是一種癥狀,就像人體發燒、高血壓一樣,它是人體整體失調在皮膚上的反映。由于應激源過強或過于頻繁的刺激,使機體持續處在應激狀態,并且為代償而自組織成為病理性重建狀態。可表現為腎上腺皮質激素持續升高,機體內環境失衡,造成機體內部新的內源性應激源,從而促進了穩態系統向整體失調和失穩方向發展。
生活方式和生活態度或理化、社會心理環境因素惡化都相當于持續發生的應激源,相當于超負荷刺激。在持續應激反應所引發的整體失調、失穩基礎上,機體原本存在的一些缺陷(性格、習慣等)或某些在穩態條件下呈關閉態,而失穩條件下才能被激活的疾病基因等就會乘機表達出來。銀屑病是由基因和環境共同作用所致,緊張的情緒是主要的危險因素,屬于心身性慢性皮膚病范疇,其皮損是患者整體失調狀態的局部體現,主要表現在皮膚、指/趾甲,也可累及關節。
3.銀屑病危害身心健康
銀屑病是一種心身疾病。心身疾病是指心理、社會因素在疾病的發生、發展、治療、轉歸和預防等全過程中起主導作用的一類軀體疾病。如今,心身疾病在整個疾病體系中所占的比例越來越大,慢性疾病大多屬于心身疾病。它是身體和心理互相影響、惡性循環的結果,或者說是心理的問題投射到身體上的表現。
身體和心理惡性循環就是疾病的狀態,或者說是陷入一種疾病的怪圈,而當找到一個突破點加以轉變,使身體和心理達到一種良性循環狀態的話,治療會越來越順利,向健康靠攏。臨床觀察證明,有的患者沒有經過藥物的治療,但懂得用一些方法把心態調整好,或者利用生物反饋療法、腹式呼吸療法等,疾病也可以慢慢治愈。這就是完全從心理的角度去治療,對于一部分人來說也是有效的。當然,也有一些急性發病的,與心理沒有特別關系的患者,通過單純的藥物來治療也可以達到很好的療效。
在大部分情況下,銀屑病的發生、發展與患者的個性、情感(如緊張、煩惱、憂慮等心理因素)及社會環境有密切的關系。這些因素是銀屑病發生和加重的重要因素,所以我們需要關注身體和心理兩個方面。比如,有的患者在治療的過程中總著急,這樣焦灼的心理會直接影響治療的效果;有的患者病情已經很穩定了,但是家里有了突發事情,于是病情迅速加重等。可見,保持情緒穩定,有利于身體康復。
4.銀屑病不是不治之癥
“不治之癥”的范疇是進行性發展而無法遏止的疾病,最終導致機體的耗竭,正常的功能、代謝衰退,表現為惡病質,典型病種是惡性腫瘤。銀屑病的自然病程不是進行性的,而是有規律的波動,一般冬季加重,夏季消退。有時還會自愈。銀屑病大多數是尋常型的,基本上不影響機體正常的功能和代謝,患者仍可以正常地工作、學習和生活。按照新的健康概念:“健康就是指沒有顯著的疾病,能讓人去尋求他或她的基本目標,并執行尋常的社會活動和工作職責。”那么銀屑病就像有的國際皮膚科著名學者認為的那樣,是健康人的疾病,是身體的應激反應。
銀屑病又不同于那些病原體明確的疾病,如膿皰瘡、真菌性皮膚病,可以針對性地采用抗細菌、抗真菌的治療。雖然現今正在研發并部分已用到臨床的生物制劑能夠靶向性地針對銀屑病免疫反應中的某一環節進行阻斷抑制,但是由于機體免疫系統的復雜性,人類尚未完全認識各種細胞、細胞因子、神經介質等的生物學行為,以及它們互相之間,和機體內分泌等其他系統之間的影響關系,故不能像用抗生素治療某一感染那樣直接明確。
腫瘤是不治之癥,但是經過不斷的研究,醫學界對腫瘤的認識逐步深入,受益于整體醫學的參與,良好的臨床療效產生了腫瘤治療的新理念:“帶瘤生存”,即患者通過整體治療,人體和腫瘤之間處于一個相對平衡的狀態,腫瘤細胞處于“靜止”或“休眠”狀態,這時機體仍具一定的免疫力,患者一般狀況良好,甚至可獨立工作和生活。這種以實現帶瘤生存為目標的腫瘤治療思想,在大量臨床實踐中得到了體現。有很多研究表明,淋巴瘤、肺癌等腫瘤患者能帶瘤生存多年,這給人以新的啟迪,腫瘤都能這樣,更何況銀屑病呢?目前免疫學的進步為惡性腫瘤的治療帶來了全新的希望,還是靠調動體內免疫識別系統,不斷地殺死癌細胞,直至最終治愈。
臨床可見,如果通過適當的、不急躁的治療,銀屑病是能夠減輕,被控制到一定的程度,直至痊愈的。現在已經知道,銀屑病有遺傳的背景,很多的感染、精神因素、環境因素可誘發銀屑病,因此,可以通過尋找誘因、祛除誘因,調整身體因素,從多方面作用,促進銀屑病盡可能地減輕、少復發,直至自然地完全消退。
5.銀屑病發病有南北地域差別
由于我國疆土的南北跨度較大,可以反映出這個問題。從多次的國內銀屑病調查來看,銀屑病患病率北方高于南方。1984年最大規模的一次全國銀屑病調查顯示,如以北緯35°為界,北方12個城市銀屑病患病率為0.20%,而南方14個城市為0.14%,可見有明顯的差別。北方6個農村標化患病率為0.18%,而南方14個農村為0.065%,和城市一樣,北方農村患病率明顯高于南方。我國絕大多數居民為漢族,南北差異在于:氣候、日光照射的時間、生產勞動和生活習慣等環境因素不同。
南北地域差別反映了環境因素的影響,而種族差異反映了遺傳因素的影響。多數學者認為,與其他遺傳有關的疾病相比,遺傳因素在銀屑病的發病中比在消化道潰瘍發病中的作用更為重要,而不如糖尿病、唇裂或腭裂等疾病。
6.任何年齡均可發生銀屑病
我們臨床遇見的銀屑病發病極端年齡是出生8天和91歲,美國報告l例黑人女性108歲發病。可見任何年齡均可發生銀屑病,但哪一年齡段最易患銀屑病呢?Burch和Rowell對1356名患者的發病年齡進行分析發現:銀屑病發病年齡呈現雙峰曲線的特征,相當大的高峰在青春期,另一小部分的高峰在更年期。Farber等研究顯示,銀屑病發病的平均年齡為27歲,但年齡范圍差異很大,從幾個月到70多歲不等。Swambeck統計表明50%患者在30歲以前發病,西班牙患者在20~50歲患病率最高,挪威境內拉普人發病高峰年齡段為20~39歲,英國平均發病年齡為33歲,日本平均發病年齡為39.2歲。Ferrandiz等對西班牙1774名銀屑病患者進行了橫斷面研究,發現30歲以前發病的患者,一般均有明顯的家族史,皮膚受累嚴重而廣泛,更容易受精神、心理因素的影響,點滴狀銀屑病、指甲受累較為常見,且發病突然,易復發;而30歲以后晚發型患者病情相對較輕,常有明顯誘發因素,掌跖膿皰病更易出現。
在我國,根據1984年全國53個調查點統計,11103名患者發病年齡大多在34歲之前,占總數的75%。初發年齡構成比例,男性最高在20~24歲組,占17.22%,而女性較男性提前5年左右,在15~19歲組,占18.46%。初發年齡女性早于男性的現象和國內外多個調查結果一致。總之,銀屑病的發病在年齡分布上表現為兒童、老年人發病率低,患者主要集中在青年和中年人群;有家族史的發病較早;女性發病高峰早于男性可能與性激素的生理變化有關。
7.銀屑病是個“好老師”
很多患者得了銀屑病,即使臨床治愈了,也還是擔心,擔心疾病再復發。其實,換個角度看,銀屑病真的是個“好老師”。
如果身體有了問題,會表達比不會表達好,表達的方式不要命比要命的好。銀屑病就是一種對你生活質量沒有影響的表達方式,它提醒你:“你的身體有問題了,趕快注意吧。”那么,你就要反思你的生活習慣調整好了沒有;醫生給你的生活處方“貫徹”到位了沒有。從這個角度講,我們應該感激這個病,如果我們做錯了,它馬上出來指出我們的錯誤,監督我們,直到我們調整好了才悄悄離開。如果我們“胡作非為”,沒有人監督,沒有人及時指出,任由我們糟蹋自己的身體,直到出現不可挽回的結果,你說那樣是好還是不好呢?
8.銀屑病的六大好處
當人們得知自己患了銀屑病時,往往很緊張、焦慮,甚至絕望,認為這輩子完了。害怕別人知道,擔心被人歧視,生活在愁云慘霧之中。事實上,我要恭喜你,你得了一個“好病”,讓我來告訴你銀屑病的六大好處吧。
第一,不傳染。你放心地與他人交往,也不必與家人隔離。
第二,不死亡。這個病只要不誤治,就不會要命。不要命的病就可以從容地慢慢治,不必恐慌于和家人的生離死別。
第三,不一定遺傳。我們已經知道,基因只決定疾病的易感性,也就是身體不好的時候得病的優先性,而病是不一定遺傳的,也就是說銀屑病對你的后輩一般沒有影響。如果說有影響的話,也只是讓你注意一些,提醒你更健康地生活。
第四,哨兵。在身體出現問題的時候,通過某種方式發出信號,及時地提醒你注意的,便是哨兵。銀屑病,長在皮膚表面,對你的生命沒有影響,卻又及時引起你的重視,提醒你趕快采取措施,所以銀屑病是一個好哨兵。
第五,好老師或諍友。它會伴隨你、提醒你怎樣調理身體和體質,調整對了它就輕,調整錯了它就重,提醒你改掉一些不良習慣。
第六,銀屑病是一塊“試金石”,它能試出誰是真正對你好的人。比如談戀愛時,如果你的戀人因為銀屑病而嫌棄你,離你而去,說明這個人是不足以共度一生的,他(她)就應該早早地在你的生命中消失。
……
也許還有很多其他的好處,有待于大家自己去發現。
遭遇銀屑病,應該干什么?想什么?看什么?找什么?
應該干——讓你的生活做一個停頓,好讓你有機會重新審視自己的生活狀態。
應該想——我的健康出現了什么問題,我該如何亡羊補牢。
應該看——看一些健康類圖書,以及有關銀屑病治療方面的書籍和資料。
應該找——找一個懂得“溫通法”的好醫生,讓他做你的教練,陪你走上健康之路。
9.銀屑病的研究是一個國際問題
銀屑病的發生是世界性的,但與地域和種族相關明顯。總的來說,在白種人中較常見,黃種人次之,黑種人罕見;在阿拉伯人、印度尼西亞人及美國印第安人中罕見。各國發病情況也不相同。近年來,銀屑病的發病率在逐漸增高,患者越來越多,有人估計全世界有1.25億銀屑病患者,除了對人類的健康造成了危害,還給國家、家庭和個人帶來了很大的經濟和精神負擔。
銀屑病有遺傳傾向,它受哪個基因的控制,一直受到廣泛研究,包括患者、患者直系親屬的基因檢測。迄今為止的研究結果絕大多數與臨床流行病學調查的結果一致,多個基因與銀屑病有關,尚未發現一個與所有銀屑病患者都有關系的基因。目前發現的易感基因位點被遺傳學國際組織命名的有9個,PSORS1、PSORS2、PSORS3……PSORS9。但發現不同地區、不同人種的有關基因表現存在著差別,如HLA-CW6在50%~80%的白人銀屑病患者中表現,而日本的銀屑病患者中僅占26%,這些都說明銀屑病受多個基因和環境因素的控制和影響,不同人種的基因狀態亦可能不盡相同。
至今,無論是銀屑病的發病機制,還是對其治療對策的研究,雖然取得了很大的進展,但還是遠遠不夠的,對于重癥頑固的銀屑病,全世界的臨床醫生還缺乏足夠的方法來治愈該病,而目前尚不能從根本上防治銀屑病,因此,銀屑病的研究仍是一個國際問題。銀屑病引起了廣泛的關注,1971年成立的“國際銀屑病協會”由瑞典銀屑病協會發起,至2004年已有23個成員國。2004年會議宣布了每年10月29日為“世界銀屑病日”。組織的目標是:努力減輕銀屑病患者的痛苦,改進治療方法,尋求根本的病因和爭取治愈本病。