序 珍妮，二十歲了

這是自救也是救人。

2020年9月，疫情席卷全球的時刻，央視《開學第一課》發布了一首名為《草》的抗疫歌曲，歌詞中傳達出來的堅韌向上的生命力，帶給無數人莫大的力量。

這首歌的詞作者，就是浙江溫州文成姑娘包珍妮——一個脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者。

她，一個“最軟”的人，當選2020年度“最美浙江人·浙江驕傲”十大人物之一。

這不是傳奇故事，是真實的事。

在2018年包珍妮出版的詩集《予生》中，我曾含淚寫下一篇序文《我們都希望能再活長一點》，介紹過與她結緣的情況。《予生》的出版，引發了許多感人的事，后來新華社、光明網、中國新聞網、澎湃新聞、《中國青年》、《浙江日報》、《中學生閱讀》、《課堂內外》、《中國藝術報》、《中國殘疾人》、《溫州日報》等媒體都曾大幅報道過。

數年來，包珍妮一直筆耕不輟。日前，她的父親包宗鋒先生把《二十歲》的電子稿發給我。我認真讀了，《二十歲》收錄包珍妮新詩作一百首，這些詩同樣字字真情，句句實感，發自肺腑，是她生命的真實寫照，對于廣大讀者也是難得的勵志之作。這本詩集，再一次讓我認識到包珍妮的生命不息，學而不止。

我與包珍妮雖然是文成同鄉，但原先并不認識。后來因為詩歌才有緣相識，并接受她的靈魂的洗禮。

文以載道。疫情三年了，民生多艱。事實上，像包珍妮一樣，身患絕癥，卻勇敢地與命運抗爭的人不在少數。

包珍妮說，每一首詩都代表了她當時的心情和處境，就像她每次回看《予生》，“很多回憶瞬間被勾出來，所以它更像一本關于我人生的記錄本。唯一不同的是，人家寫日記，而我寫詩歌”。

從患病開始，包珍妮全身肌肉萎縮。病情嚴重時，她只有右手大拇指還能活動。在從事寫作的幾年時間里，包珍妮憑借一根手指，創作出了上百首動人的歌詞、詩歌。其間面臨的困難，遠遠超過常人的想象。

包珍妮讓我對生活有了不同的理解，對詩歌也有了新的認識。她讓我懂得作文其實就是做人，寫詩也是一種修行，自救救人。

“世人都說她堅強，但她也是個女孩。”

采訪過她的記者說，在私下里，包珍妮像其他女孩子一樣，喜歡社交，愛看二次元動漫，在爽劇、爽文里偷笑，也會因為東野圭吾的推理小說茶飯不思……她想跟弟弟兩個人一起在B站上開個賬號做UP主，在另一片領域里踏浪而行。這些有趣的想法，她輕易不和別人說。她說：“我喜歡《苦行僧》里的一句歌詞，‘我要人們都看到我，但不知道我是誰’。就像大家讀過我的作品，或者偶然聽過我寫的一首歌后心情變好了，能做到這一點我就覺得足夠了。”

予生，也是新生。詩集出版后，包珍妮走入了大眾的視野。2018年秋天，我第一次見到珍妮時，曾經寫過一首詩《我想做一個詩人——給包珍妮》：

我第一次這么近距離看你

你的身邊全是器械和藥

你的爸爸說那不停拍打你的

是幫你拍碎堵在你胸口的痰

好讓你能輕松一點吐出來

你的爸爸噙著淚水告訴我

現在你們住的房子是親戚的

他除了一個體弱多病的妻子

一根隨時會爆炸的畸形腦血管

和漫長的失眠，絕望的守護

就剩下你和與你一樣患SMA的弟弟

這是你們相依為命的所有財產

除此之外，你們家一無所有

一無所有，一無所有呀

我俯下身子想跟你說話

告訴你再好的詩也不如身心自由

但你無法回應我，除了一根拇指

一雙眼睛，你一動也不能動

我只能默默地在心里為你點贊

說些蒼白無用的話為你祝福

一個正常人無法知道你的內心

但你的心明明白白，清清楚楚

亮亮堂堂，我走出你的房間后

你用盡全力給我發來一條信息

說感恩人間，說活著就好

說感恩世上所有的好心人

說沒有死就算勝利，說

你會銘記并回報人們對你的愛

學會堅持，學會挺住

衣食無憂的人才說錢是身外之物

身無立錐之地，寫詩何用

機器人不停拍著你的后背

二十四小時，三百六十五天

我真希望上天有好生之德

賜我大力之神，一下子就擊碎

這個苦難的生活，連同我的心

生之艱辛，那堵著的痛

這就是我看到的包珍妮一家真實的境況。

屋漏偏逢連夜雨。2015年，因為長年的壓力與操勞，包宗鋒積勞成疾，患上了嚴重的抑郁癥。他曾經向眾人坦言，自己多次想要了卻生命。

“老天啊，你睜開眼睛看看我，我過的是什么日子，給我指條明路吧！”包宗鋒在個性簽名中如是說。但包宗鋒是一個真男人，以一己之力扛下了整個家庭的重任，他在孩子面前時刻保持著笑容，卻將所有的辛酸與苦楚埋在心底。

包珍妮得知此事，悄悄地給父親寫下幾封信，鼓勵一家人共同面對疾病與困難。在女兒的鼓勵下，包宗鋒重新振作精神。

人間有真情。包宗鋒發現，自己從來都不是孤獨地面對這個世界。為了救活孩子們，包宗鋒欠下了數十萬的外債，有些債主卻拒絕包宗鋒的還款：“我借你的錢，不要了。”

“我希望能再活長一點”，這是包珍妮唯一的期盼。包宗鋒一家人租住的房子，一個月的租金為420元，八年來房東從未漲房租。就這樣，帶著其他人的關愛，帶著對生命的敬畏與對生活的勇氣，一家人繼續頑強地生活著。

包珍妮的堅強無人能及，然而她的身體卻每況愈下。目前對于脊髓性肌萎縮癥，國際醫療界還沒有很好的治療方法。

包珍妮想要康復，只能注射一種名為“諾西那生鈉注射液”的藥物，這是全球公認的治療SMA最有效的藥物。

然而70萬元一支的昂貴價格，讓眾多患者望而卻步。一直以來，包珍妮和家人們都在等待著一個機會。

幸運的是，包珍妮一家人等到了這個機會。2021年12月，國家醫療保障局發布了最新國家醫保藥品目錄。

醫保范圍調整后，74種藥品新增進入目錄，其中就有包珍妮的救命藥諾西那生鈉注射液。納入醫保后，注射液的價格從原來的70萬元一支降到了3.3萬元一支。

天降甘霖。包宗鋒激動萬分，他口中呢喃著：“有救了，有救了。”

自從包珍妮的故事走進大眾視野后，熱度一直居高不下。天價藥納入醫保后，眾多愛心人士紛紛向包宗鋒表達了祝賀，也盡自己所能為包珍妮捐款、捐物，醫院再次為包珍妮做了全面的檢查。

因為臥床多年，包珍妮的脊柱側彎現象十分嚴重，腰部不能受到任何的重創。然而注射液需要通過腰部注射，醫院面臨著巨大的挑戰。

專家們經過討論，為包珍妮制定了嚴密的注射方案，并派遣了經驗豐富的醫生主刀，眾人確定了共同目標：“爭取一針成功。”

苦心人，天不負。在醫生的努力下，包珍妮的手術十分成功。

包宗鋒透露，注射液能夠增強包珍妮的肌肉力量，配合康復訓練，包珍妮能夠自主發力，自由活動不再是遙不可及的夢想。

對此，包宗鋒抱有極大的期待：“我現在對孩子的未來充滿信心，一定會越來越好！”

現如今，一家人的生活逐漸變好，包珍妮最簡單、最樸實的愿望“我希望能再活長一點”，一定會成為現實。

包珍妮的生命將繼續盛放，她會成為正常人，完成環游世界的愿望，擺脫疾病的泥淖。包珍妮一家人的未來生活充滿了希望。

《二十歲》即將付梓，在此，我要特別感謝素昧平生的浙江文藝出版社總編輯王曉樂女士，她電話里聽我介紹了包珍妮的事跡，讀完《二十歲》電子稿后，二話不說，立馬特事特辦，安排出版。同時要感謝中央電視臺《暖春》欄目的導演朱靜宇老師，以及所有為此書出版付出愛心的人士。本書也獲得了溫州市文化藝術發展基金項目以及文成縣文化精品項目的資助扶持，在此謹向溫州市委宣傳部、文成縣委宣傳部致以謝意。

在一個實利的時代，我衷心感激你們，因為你們的愛，人世才溫暖！

雪萊說：“如果冬天已經來了，春天還會遠嗎？”

守護精神，抱團取暖，愿人間如包珍妮的詩里寫的那樣——四季常春。

慕白

2022年11月17日草于文成