新生兒科之戰

寶寶要被“殺死”了

請原諒我如此唐突地寫信給您。我是一家綜合醫院新生兒科的護士。現在，新生兒科有一個兩周大的嬰兒，她不光患有Down綜合征，同時還出現了腸梗阻并發癥。她是早產兒，只在母親肚子里待了三十四周就出生了。

信中如此寫道。

文中提到的“Down綜合征”正式名稱為“唐氏綜合征”，這種起因于染色體組合異常的先天性疾病會導致嬰兒精神發育遲滯——也就是所謂的“智障”。具體表現為全身肌張力不足，有時還會出現心臟、消化器官等內臟器官畸形的情況。

“以前我們把這種病稱為蒙古癥，因為所有患有這種病的孩子都有相似的面部特征，即眼睛狹長而突出、鼻子低矮，與蒙古人的面部特征很像。后來，到了二十世紀六十年代，蒙古癥的叫法被認為帶有種族歧視色彩，于是才更改了名稱。”一位為唐氏綜合征患兒診斷了近二十年的兒科醫生說。

一八六六年是日本歷史上迎來重大轉折的時期，兩年后，日本從慶應時代進入明治時代，江戶改名為東京。那一年，在英國一家專門治療精神發育遲滯兒童的醫院里，一位名叫約翰·朗頓·唐的兒科醫生注意到這些智障兒中有一部分人的表情如出一轍，于是他將這種疾病取名為“蒙古癥”。

當時，人們根本不知道這種病因何而生，直到九十多年后的一九五九年，人們才發現這種病是染色體異常導致的。為了紀念第一個認定這種疾病為一個獨立疾病單元的唐醫生，人們將它命名為“唐氏綜合征”。

據專家介紹，日本目前還沒有關于唐氏兒的確切統計數字，大約每一千個新生兒中就會出現一個唐氏兒。日本每年出生的嬰兒約有一百五十萬人，也就是說，每年大概有一千五百個唐氏兒出生。

信中還寫道：

母親在懷孕期間發現異常后做了羊水穿刺檢查，但結果還沒出來，孩子就出生了。出生后，醫生立即通知父親：“在沒看到檢查結果之前還不能確診，但孩子很可能患有唐氏綜合征，而且還同時出現了腸梗阻并發癥。不做手術的話，孩子將會有生命危險。”但父親回答道：“如果檢查結果證實孩子患有唐氏綜合征，我不希望他做手術。”而且他還表示不想把孩子患有唐氏綜合征的消息告訴妻子。

據說這位父親是因為和一位患有腦癱的叔叔從小一起長大，目睹了叔叔受了很多苦，所以才會這樣。他還說，兩個大人活著的時候還好說，但是一想到大人死后孩子的遭遇，他就于心不忍，所以才不想為孩子做手術。

這位父親還說，如果抱一抱孩子，他一定會下不了決心……他甚至不敢看自己的孩子。孩子出生一周后，檢查結果出來了，她果然被確診為患有唐氏綜合征，她的母親也得知了這個消息。

信中繼續講述了這個小家伙所在的新生兒科里的緊張局面——