總序三

廖梅

一

1941年，23歲的年輕姑娘羅斯瑪麗突然從家中消失了。

兄弟姐妹們不知道她的去向。此后二十多年里，她似乎是一個不存在的人。

羅斯瑪麗是約瑟夫·肯尼迪和羅斯·肯尼迪的第三個孩子，第35任美國總統約翰·肯尼迪的妹妹，出生時因為缺氧而導致智力障礙。此時，她被送往威斯康星州的一家天主教修道院，由專人照顧。她的父親再也沒有去看望過她。

1960年代，羅斯瑪麗的妹妹尤尼斯·施萊佛夫人在自家后院發起“施萊佛訓練營”，帶領智障孩子們進行各種體育活動。她立志幫助羅斯瑪麗回歸肯尼迪家庭，幫助無數像羅斯瑪麗一樣的人們回歸美國社會，結束另一種意義上的“種族隔離”。

這是國際特奧會主席蒂姆·施萊佛在《讓生命閃耀》（Fully Alive）中講述的家族故事。蒂姆出生時，羅斯瑪麗已成為施萊佛家的常客，一起打牌、游泳、散步，“家人們終于見到她了，美國人民也見到她了”。

邀請那些似乎在公共場所不存在的人，那些總是躲在簾幕后面的人，走到前臺，和公眾分享自己的人生故事與生命體驗，讓社會聽見智障人士的聲音，這就是“特奧口述史”的初衷。

二

現代口述史學發軔于1948年的美國。目前，全球范圍內的人物口述史在兩個領域非常發達，一是精英階層，一是弱勢群體。

口述史的最大特征是主觀性，即口述史描述的世界是透過講述者的眼睛看到的世界。

精英人物往往參與重大歷史事件，其口述回憶除了展現個人生平和思想外，還為重大事件和相關知名人物的活動提供細節補充。在研究精英人物個人思想時，其口述史是重要的一手資料。在研究歷史事件時，由于記憶誤差等主客觀原因，精英人物所講述的史實，必須與現有文字材料或他人口述互證，才值得采信。因此，作為補充性的二手史料，口述史具有天然缺陷。

以往，普通人物很少為官方文檔所記載。19世紀以前的歷史，可以說是英雄的歷史。二戰以后，英美學者受到社會史思潮和平權運動影響，開始研究農民、工人、婦女、少數族裔等普通人物和弱勢群體，興起了普通人物和弱勢群體的口述史。這些口述史的主要目的，不是為重大事件補充現有文獻記錄，即不是作為二手史料存在，而是作為理解弱勢群體本身的一手材料而誕生，通過口頭講述，讓文檔未曾記錄的社群進入人類記憶，多角度、多層次構建全民歷史。因而，口述史又被稱為“人民的史學”，被視為是一場追求社會平等的運動。口述史所具有的主觀性，恰恰契合了弱勢群體研究的需求——真實反映弱勢群體的生命體驗及其對外部世界的主體認知。一言以蔽之，將口述史用于弱勢群體，能夠最大限度發揮口述史的特點。

在國內，近年來，知青、抗戰老兵、農民、手藝人、少數民族婦女等普通人物和弱勢群體的口述史陸續出版，學界、文化界、新聞界、機構廠礦紛紛開展口述訪談。作為蓬勃發展的新興學科，或者說工具，口述史正在轟轟烈烈開疆拓土。目前，國內尚無殘疾群體口述史問世，國外亦無智障人士口述史問世。“特奧口述史”的出版，填補了這一空白，開山辟路，拋磚引玉，希望引起全社會對殘疾群體的關注。特奧口述史，不僅記錄了特奧運動的璀璨瞬間，也記錄了智障人士漫長的人生跋涉和獨特感受，呈現智障人士家庭的生活全景。同時，通過智障人士家庭的反饋，幫助人們更好地審視特奧運動以及公共政策對于社會發展的影響與作用。

三

智障人士的親朋好友，特奧運動的參與者，從邊城到北京的殘疾事業從業者，或多或少都比較了解智障人士的生活狀態和面臨的挑戰。各大學各機構從事相關研究的專家學者，對于智障群體的困境和未來，也有著十分深刻的解讀與展望。

然而，大多數普通民眾，沒有機會了解智障群體。這一隔膜可能造成惡性循環：父母害怕智障孩子受到傷害，將孩子關在家中。普通民眾少見智障人士，在公共場合偶遇一位，便投以獵奇、害怕或厭惡的眼光。不友好的目光刺傷父母，更不愿帶領智障孩子出門。

事實上，很多民眾只要大致了解智障人士家庭的狀況，都會伸出鼓勵之手。家長為了鍛煉孩子的協調性，為孩子報名游泳班遭到婉拒，站在一旁的游泳教練主動提出無償教授孩子學習游泳。不知名的公交司機和售票員，看到母親常年抱著孩子求醫問藥，或是細心為母子留座，或是特意不收車費……這樣的故事大約每個智障人士家庭都能講出一二。

無知導致恐懼和歧視，溝通帶來理解與融合。

當智障人士的家庭以樸實無華的方式，向社會講述自己的掙扎與奮斗、悲傷與歡笑，必將讓更多民眾對智障人士的生活感同身受，推動社會和智障人群的交流與互助。

智障人士家庭能夠為社會帶來什么？帶來堅韌、擔當和愛。體育項目有世界紀錄，若人類的感情世界亦有世界紀錄，這個紀錄的保持者就應是智障人士的家人，殘疾人士的家人。許多家庭所經歷的長期的痛苦和折磨可以說觸及人類的極限。他們的故事讓普通人領悟，人類有著強大的精神世界，有著無限延伸的忍耐力，有著鋼鐵一樣堅強的意志，有著不求回報、源源不斷的愛。他們如同榜樣，鼓勵人們“勇敢嘗試，爭取勝利”。他們的情感經歷是人類重要的精神財富。

智障人士家庭促使人們發掘自身美德，完善自我建設。孟子認為，人天生攜帶四種善良美好的種子：惻隱之心、羞惡之心、恭敬之心和是非之心。后世儒家追求的修身和教化，便是將內心深處這四棵小苗培育成參天大樹。智障人士、弱勢群體，以及所有需要包容、幫助、奉獻乃至犧牲的人與事，為人們提供了成長的契機，在不斷的拷問、內省和磨礪中，人們發掘并涵養同情心等美德，成為具有人道主義精神的現代公民。

智障人士家庭幫助人們培養平等、寬容的理念。一位中學教師從自己智障孩子身上懂得，并非每個學生智商皆高，她從不歧視能力差的學生，最終把一個亂班帶成了地區先進集體。智障人士有智力障礙，普通人也不是十全十美，有人學不好數學，有人害怕交際，有人動作慢……每個人都有某些“障礙”，難以彌補。換一個角度考慮，這些障礙，也許并非弱點，而是另一種存在形式。面對障礙，是隱藏還是接受？是歧視還是寬容？物理學告訴我們，能量是守恒的，不會消失，只會從一個物體轉移到另一個物體，或者從一種形式轉化為另一種形式。我們對待智障人士的方式，很可能形成某種社會風氣，最終成為別人對待我們自身障礙的方式。設身處地，推己及人，由人及己，智障人士家庭讓我們學會平等和包容。

智障人士家庭、殘疾群體促使社會更加關注個人福祉，引領人類的福祉事業不斷前行。與普通人相比，殘疾人士在生理和心理上需要更多關懷，殘疾人事業的唯一服務對象就是人，積累了大量對人本身的探討。隨著科技進步，簡單勞動逐漸被人工智能取代，很多傳統崗位銷聲匿跡。一方面，機器解放了人力，讓人類有時間發展自我；另一方面，機器也奪走了人類的工作，迫使人類開發新工作。這些新工作的目的，極大可能在于滿足日益多元的個體發展的需求。因而，在未來，福祉事業會成為人類的主流事業，而始終埋首于個人福祉的殘疾人事業將成為當之無愧的開拓者和領路人。

在受惠于智障人士家庭的同時，社會又能為智障人士家庭帶來什么呢？毫無疑問，帶來鼓勵、支持與發展。普通民眾了解智障人士家庭的人生故事和獨特需求后，將學會如何與智障人士交流，如何有的放矢幫助他們。所謂有的放矢指的是，過度的關愛和包辦會阻礙智障人士的自我成長，最好的幫助是既能提升智障人士的生存質量又能促進個人能力的發展。比如，智障人士經過訓練，可以提高認知和動手能力，志愿者和公益組織可圍繞這一目的開展活動；智障人士需要鼓勵，需要與社會交往，機構學校舉辦年會和慶祝活動時，可邀請同社區的智障人士前去表演；智障人士能夠從事簡單勞動，希望越來越多的企業分割出這部分工作，雇用更多的智障員工，等等。

我們生活在同一個地球，相濡以沫，共建家園。促進人們相互理解，成為彼此成長的養分和前進的動力，這是“特奧口述史”的第二個目的。

四

“特奧口述史”于2016年6月啟動。計劃在3至4年時間內，出版9卷口述史作品，包括就業卷、特奧運動卷、特奧運動會運動員卷、特奧運動員領袖卷、特奧家庭領袖卷、特奧體育教練卷、特教校長卷、特奧志愿者卷和安養卷。其中特奧運動、特奧運動會運動員、特奧運動員領袖、特奧家庭領袖等4卷，主人公都是積極參與特奧活動的家庭。就業卷和安養卷雖然與特奧聯系較弱，有些受訪者可能從未涉足特奧活動，但是他們代表著智障人士群體的兩個極端：前者基本融入普通人的社會生活，屬于智障群體中發展最好的人士；后者獨自在家，與社會隔絕，是融合程度最低的群體。因而，我們也將這兩個群體納入口述史，希望盡可能廣幅地展現智障人士的整體面貌。體育教練和特教校長卷，收錄的是參加特奧運動的普通專業人士。教練和校長長期與智障孩子們一起學習、活動，熟諳智障學生和特奧運動員的成長經歷，他們將幫助讀者從相對宏觀的基層教育者、管理者角度，來審視特奧運動在中國的發展壯大和國家各項政策的變遷進步。志愿者卷收錄的志愿者，既不是智障人士的家屬，也不是殘疾事業從業者，他們各有本職工作，滿懷理想與愛心，利用業余時間參與特奧活動，反映了現實社會的文明進程。

每一個案的口述史由訪談和觀察兩部分組成，并附有照片。智障人士家庭口述史的訪談，包括對智障人士家長、本人及其老師、同事的訪談，觀察為對智障人士一天活動的客觀記錄。殘疾事業從業者的訪談，包括對從業者及其家人、同事、學生的訪談，觀察為對從業者某一時間段內活動的客觀記錄。

口述史文本采用問答體，不采用第一人稱敘述，以便最大可能還原訪談現場。

小括號（）內的文字記錄受訪者的表情和舉止動作。中括號〔〕內的文字為記錄者添加的內容。

根據受訪者和家長意愿，人物或使用真名，或以姓名的拼音代替。

所有主訪談都經過受訪者審閱。有些內容在訪談者看來，真實反映了智障群體的現狀處境，但由于受訪家長不愿公開，我們尊重家長意愿，做了刪節處理。

感謝所有參與特奧口述史項目的家庭和訪談員，感謝提供支持的學校、企業和機構，眾人拾柴火焰高，是大家的共同努力，促成了口述史的順利問世。

感謝特奧口述史團隊的成員：國際特奧會東亞區前總裁顧抒航女士、曹憶菊女士、劉衛萍女士、沈澄女士，她們為口述史的動員、組織付出了辛勤勞動。特別是曹憶菊女士，全程協調各方關系，隨時提供中英文咨詢，效率驚人。

感謝哈佛大學法學院殘疾人項目中國項目主任崔鳳鳴博士給予中英文方面的專業指教。

感謝上海人民出版社總編輯王為松先生，當我們提出出版智障人士口述史的愿望時，他沒有詢問任何細節，立刻表示接受。他的果決、信任和支持，鼓勵我們將特奧口述史做成一套高質量的作品。

我們熱切期盼更多機構團體加入弱勢群體的口述史事業。當擁有足夠多的口述樣本時，可以建立中國智障群體生活數據庫。如果將口述史推廣到其他殘障群體，發起視障、肢障、聽障、言語障礙和精神障礙家庭口述史，就可以設立分類口述史數據庫，最終形成中國殘障人士生活數據庫，這對政府建設的殘疾人數字數據庫將是一個很好的感性補充，也必定會加快社會和殘障群體的融合。如果其他國家和地區亦建立殘疾人生活數據庫，未來，人們就可以在全球合作的平臺上，切磋琢磨，取長補短，加強人與人之間的相互了解，推動人類的全面發展。這個前景激動人心。