2023年2月下旬,大小米浦東中心的督導田老師聯系我,邀請我去參加院博士的講座,以家長的身份到臺上給大家分享一下,說大概時間不超半小時,我還從來沒有上過這類講座,多少有點怕說不好,但是一想到我這3年多全職陪伴陳琢下來,有挺多想聊的,而且聊起來的時候也會很自信,想把這幾年的經驗分享出來,就像我寫這本書的初衷一樣,希望能像肖恩和他媽媽一樣,當天田老師也說到:在家長里,琢琢爸爸心態真的很好了,在評估的時候爸爸的確有點焦慮但是那會媽媽心態很好,所以家庭平衡體現出來了,給到琢琢成長的環境是合適的。后續跟著不斷的成長,琢琢爸爸心態也越來越好,越來越接地氣。印象最深的是琢琢爸爸騎自行車帶著琢琢上下學,還有我們線上課的時候爸爸很認真的記錄筆記和一頁一頁數據記錄,滿滿的回憶啊。
就這樣我接下了這個我看上去壓力挺大的一個任務,便在接下來的一周里準備了起來,期間和田老師、和我接頭的顧老師核對講稿,還和我老婆一字一句的過,把每句話都理清楚。
當天我們一早從嘉興出發趕往上海會場,這也算是疫情完全成為過去式之后的頭一波線下講座了,坐滿了家長,袁博士正在分享,期間我在微信群里和大家說‘我來參加講座,有沒有要問問題的?’,然后有幾個家長發了問題,我自己也想了一個問題,就是‘譜系的孩子達到怎么樣一個狀態或者年齡就可以基本停止干預了?’。后來到我上臺時,我臨時想到個注意,摘掉了口罩,然后上臺講的過程中,我臨時加入了這段話‘在我們家長群里,尤其是剛被診斷的家長,是不接受也不愿意被身邊的人說自己孩子有自閉癥的,就好像這是一件因為自己的錯誤而產生的羞愧感似的,我開始的時候也會這樣,反而我老婆做的就很好,不會遮攔也很少有羞愧感,后來我慢慢的被感染,所以我上臺的時候摘掉了口罩,可以大方一點的說我是一個自閉癥孩子的爸爸,我為我們家庭和孩子的進步感到開心,承認并接納孩子是有助于我們的心態調整,并對孩子的干預有很大幫助的’。感覺主持人本來是安排我和袁博士一起坐下來用聊天的方式,沒想到我一口氣講了20分鐘,硬生生的被我變成了一個人的講話,我講完后,在臺上的主持人和袁博士和田老師又針對我說過的話題,聊了一些,就結束了,后來袁博士說著急趕飛機,我準備的問題沒來得及問,后來田老師在微信上幫忙問了袁博士,我的問題袁博士回答的意思為‘國內針對大齡的兒童的干預機構幾乎沒有,所以我們現在能多拉孩子一把就多做一些’,這段話給我打了雞血,又調動了我的動力,后來的至少半個月時間我非常積極的陪伴了我兒子。
當天分享的稿件為下:
如果有人生巔峰,今天能不能算一個
今天打算隨便講幾句,如果搞砸了,大米姐不要怪我,畢竟我也算個客人
本來不緊張的,看到了我的偶像,漂亮的袁博士,就變得緊張了,還有曾經教過我的美麗的田老師
我兒子陳琢在19年的時候發現的,當時去了三家醫院,給出的診斷結果都不一樣,也就是說三種結果都有了,還差鄒教授那里沒去,鄒教授掛個號太難了,不過我是個有耐心的人,主要是我怕過去后,我兒子沒有被診斷,我卻被診斷了,而且孩子他媽在孩子有狀況的時候就已經同時把我確診了,如果再被鄒教授確診,我怕我的家庭地位更低了。
本來今天的分享應該是有流淚的環節,只可惜眼淚都在孩子診斷那會哭了一半,又在大小米機構時看到孩子進步時又激動的哭完了另一半,恐怕大家是看不到我的這一面了。
先看一下孩子剛發現時候的視頻(去平湖早教中心亂跑的視頻)
還記得第一次被杭州濱江兒童診斷疑似時,醫生問了一個問題‘他會倒著走路嗎,他會往天空仍球嗎’,平時也沒注意過這些問題,就回了不知道。走出醫院到停車場時,我就立馬試了下這兩個問題,發現我兒子都會的時候,我當時就特別想回去找醫生,讓他收回診斷。
后來就和大部分人一樣,和他媽媽哭了難熬的一段時間,慶幸的是他媽媽在朋友介紹下了解到了大小米機構(怎么這里聽上去像傳銷廣告),現在回頭看我們算是沒走什么彎路(這句更像廣告了),于是在19年11月開始了大小米的干預課,也就是孩子被發現有問題的兩個月后,在浦東中心干預了一個月左右,陳琢發出了第一個有意義的音時,現在還記得那種心情,是張老師下課告訴我,他在要球的時候,說了qiu這個字,我和他媽媽的心態也隨之改變,每天蹬著有兒童座椅的自行車穿梭在出租房和機構之間,也更有勁了,后來我也發現只要我心情好,孩子就更好帶,我就帶他去任何他喜歡的地方玩他任何想玩的東西,哪怕是花上半天時間到處尋找紅綠燈,或者漫無目的的坐公交車,這樣就走進了他的世界,為后面的干預打下了基礎。
后來19年底的時候疫情來了,浦東中心的干預課我們剛上了2個多月,就被迫停課了,后來機構的田老師就開始給我線上指導,我在家給孩子干預,這是我的干預技術突飛猛進的三四個月,在此我要再感謝一下美麗與智慧并存的田老師,也感謝浦東和杭州的老師們(馬老師、張老師、陶老師、黃老師等等……),祝你們都升職加薪,好吧大米姐。
大米姐是我的偶像,為什么這么說呢,我清晰的記得我第一次坐飛機的時候,起飛的那一瞬間,我就默默的下了決心,這輩子一定要做點對社會有用的事,如果我哪天想要轉行,希望大米姐能重用我,
話說回來,在2020年上半年的線上課,田老師教會了我很多,再加上我的聰明智慧,孩子就有了突飛猛進,給你們看個視頻(和樂樂輪流打保齡球的視頻、讀繪本得視頻),謝謝
后來孩子進步很大,我登過大小米的公眾號后,圈內似乎也小有名氣了,也變的更自信了,臺下有我的粉絲嗎?沒有啊,比較尷尬,哈哈
也被大小米升為超米家長,記得剛進超米家長微信群的時候,本來我想用專家的語氣聊天的,然后發現有一個叫深井米的群友說了一堆我看不懂的東西,我才發現啊,田老師沒有教我所有的東西,她留了一手。
后來杭州中心開業,據說我是第一個過去交學費的家長,慶幸的是我們剛好趕上了杭州中心的幼兒園預備班,這為下半年上幼兒園打下了基礎,在我兒子走進幼兒園的那天,于是我又一次登上了大小米的公眾號。
陳琢是一段時間就特別熱愛一個事物的孩子,從紅綠燈、電風扇的工作原理、疫情防控的廣播喇叭、地鐵的門開和關、奶茶店的各種茶的做法,超市里擺放的山藥枸杞、等等,再到現在最愛的電子游戲,這也算是看上去最正常的一個愛好了,一路過來我都是持著尊重并跟隨著他的愛好,畢竟有愛好就是最快樂的事,如果我有了靈感,就會趁機加入教學或拓展興趣,沒好點子的時候,就陪他玩個夠,還好我比較有耐心。最近玩電子小游戲里,我努力總結幾個優點,以下屬個人觀點,
1.他學會了好多個英語單詞,很多80年代的游戲都是外國人發明的,比如魂斗羅、超級瑪麗
2.游戲里有很多種規則,這也是有幫助的,有時候他會把游戲里的規則搬出來,跟我玩互動游戲,而且這樣玩的時候孩子也別特開心,社交也多了些
3.電子游戲是2個月前放寒假的時候愛上的,前幾天去早教中心上全腦課時,得了課堂第一名,老師說過了個年感覺專注力有提升不少,我不知道這個有沒有關聯
4.他有個舅舅,一個三大五粗的人,就是那種孩子見了都害怕的人,平時也不受陳琢待見,但是這個寒假里他舅舅會陪他玩游戲,前幾天他舅舅玩了一會要走,他哭著說‘舅舅別走’,而且這幾天陳琢就會拿幾個繪本主動去找他舅舅來讀。
最后想聊一個點:
就是關于自我調節,怎么能盡快的把自己調整好,來參與到孩子得干預里面來。這幾年我見過很多心態比較崩潰的家長,認為這一點對孩子的干預非常重要,
第一點,我想說的是,我有一種莫名的自信幫住了我的心態調整,這個自信來自于在讀到巴瑞的《這世界唯一的你》里面有一章節講到了“異得”這個詞,關于異得的解釋,簡單得說就是有異得本領的人更容易融入譜系的世界,我認為這也有益于和所有孩子相處,我發現我是符合這個特點的人,我算是孩子王,記得有一次我差不多把整個游樂場里的孩子都集合了起來,陪陳琢玩起了游戲,平時帶陳琢去游樂場我總能找到幾個小朋友一起玩。
最近也去幼兒園當了兩次家長助教,有一次班主任告訴我:第二天小朋友們在問‘陳琢爸爸什么時候來’。
還有很多招孩子喜歡的事情……
也就是說在居家干預這方面我認為自己似乎有生來優勢,所以我這方面的自信幫助了我的心態調整,大家在干預的時候也可以找一下自己擅長的地方,把它帶入干預里,會更有幫助。
在我讀托尼阿特伍德的那本《阿斯伯格完全指南》,里面有一個章節,我感覺就是在說我。但我覺得這一性格特征換個角度看也算個優點。為什么這么說?記得去年兩個高中同學來找我玩,聊到很多關于高中同學和老師的矛盾糾紛,我好像全都不知道,我的關注點比較單一;也就是說,在19年底來到上海大小米干預那會,在通過各種渠道學習的時候,比如參加機構內的家長培訓、網上干預資料、讀書籍,在這些時候,我的整個關注點就只能做這一件事情,負面情緒也偶爾會有。
在孩子被發現有情況的時候,我和他媽媽就分工明確了,我全職帶陳琢去上海干預,他媽媽負責掙錢養家。現在我體會到夫妻分工,讓一個人全心做干預的事,是有很多益處,有助于調整心態、孩子進步、家庭氛圍的穩定等,感謝孩子他媽。
孩子干預過程中家人支持和家庭分工是關鍵,以長補短的方式使家庭更平衡,才會有更好的心態和精力帶著孩子一起進步,
最后還有一點想說的,我總是把每一天當成最后一天,也就是說,開心比未來更重要,這似乎也是利大于弊的。
現在我更多的是放松和享受與孩子的生活,也相信未來會更好。
有很多想說的細節,有想聽想聊的可以私下找我,謝謝大家。