12點下課后,我和陶老師照常的溝通一下課堂內容,加上疫情期間,做了四個多月的短句命名今天終于結束了,換了新的課:描述繪本里的內容,比如翻到繪本《大海里的動物》的某一頁,上面是一只大鯊魚,這時等他能描述出來:大鯊魚在海里游來游去、大鯊魚在金魚的旁邊、大鯊魚很開心在微笑等等,剛接觸新課的陳琢表現的跟不上節奏,老師指了指繪本上的一只戴帽子的鱷魚,他說了句:青蛙在走路,我看了看那個鱷魚是綠色的,確實有那么點像青蛙。臨近中秋佳節,團課上老師安排了用模具制作月餅的游戲,陳琢做了個粉色的粘土月餅,上面還印了小凸點。快結束時,OT課的馬老師突然從背后遞過來一個大箱子說:“這是我和楊老師送給陳琢的禮物”,我一時沒反應過來,看著這個紅色的大箱子有點不知所措,趕緊帶著陳琢走到老師的辦公室,提示他說感謝的話,陳琢完全不明白什么是禮物,似乎也知道這個大盒子里面是個玩具車,很不情愿的跟著說了一遍:“謝謝馬老師,謝謝楊老師”。出了機構大門,他要求去坐公交車,我說:“爸爸買了飯在家里,媽媽也在家,我們先回家吃飯”,“不回家吃飯,要坐公交車”,我卻一改平時的答應了他:“好的,我們先把這個大箱子放回家,再馬上去坐公交車,你要坐幾路公交車?”,“要坐604,要坐970”,我沒說話,不一會兒他又說了句:“只能選一個,不能都要”,這是之前他猶豫不定的時候我說過的話,這會兒他想起來了,邊騎車邊拿著大箱子說:“這是馬老師和楊老師送給陳琢的禮物,里面是個玩具車,我們要謝謝老師”,一心想著公交車的他回了句:“禮物”,努力想要他明白這個道理還是難了點。放了玩具車就去坐公交車了,看著一臉滿足的陳琢,聽著公交車的廣播,我覺得很開心,老師們很喜歡他,爸媽和大姨姨父、外婆也很照顧她,他很幸福,這一刻我也覺得很幸福,我正經歷著困難的時刻,也正在體驗幸福,機構老師們是一群可愛的人,偶爾看到監控視頻里他們努力的在哄哭了的孩子,為了建立關系又抱著孩子撓癢癢、轉圈圈,遇到剛來機構哭了一堂課的孩子,也耐心的做著各種努力,為了課堂目標會想出來各種新奇的游戲教具,老師大多是二十多歲,多是沒結婚的,也會把粘了一屁股的大便擦干凈,在這個時候遇見這么一群人是幸運的,慢慢的覺得有這么一群人在和我一起努力,這種感覺真好,就像孩子帶領著我感受了一次生活里的美。
晚飯后,我們一家三口去河邊散步,川楊河兩岸散步的人越來越多,微涼的天氣再加上沒有車流的河邊馬路,非常適合跑步,也很適合遛娃,有騎自行車的,有在路燈下打羽毛球的,還有遛狗的,還有個吹薩克斯的大爺,旁邊還有個情不自禁跟著唱的大爺,雖然唱的一般,但看上去玩的很開心,雖然不是滿月,但也很明亮,河邊的樹被路燈和月光照射出多條影子,偶爾還有貨船慢悠悠的開過,每次看到這個船,我都替它的速度著急,就好像飄在水面上一樣。我走在他娘倆前面,他媽媽說:“陳琢,唱首歌給媽媽聽”,陳琢回了句:“唱給爸爸聽”,說完就跑到我身邊唱了起來:“世上只有媽媽好”,聽到這句還沒等我說不想聽來著,就聽見他唱下一句:“有媽的孩子像根草”,哈哈我說我兒子都會改變歌詞來表達內心想法了嗎?我只能開心的看著他媽媽那苦笑的樣子。
第二天一早,他媽媽回平湖工作了,打算隔一天再回來,晚飯前,陳琢說要吃面條,我們就打算去靠近地鐵站的一家面館,去的路上還看到了地鐵站旁邊的無障礙電梯,他說:“爸爸掉頭”,我知道他要去坐電梯,我沒有答應的繼續往前騎了,走進面館后,答應了他要喝果汁的要求才肯坐下來,面條太燙他又想吃,被燙了兩次后有點鬧,他又想跑出去到地鐵站里玩,被我攔在板凳上下不來,因為放他下來的話,八成是會自顧自的跑去地鐵站,也有可能跑到馬路上,隔壁桌上正帶著小女孩吃飯的媽媽用疑惑的眼神看過來,有點疲憊又有點餓的我有點生氣,又努力的想調整自己的心情,后來我要求他先吃一口面條,再打開了動畫片《樂享玩聚》哄他安靜坐下來。回想起去年帶他出去吃飯的時候,都是我先陪著他在飯店周邊轉悠,等他媽媽吃好了再換我去吃,有時候也會鬧的厲害,只能打包帶走,或干脆就沒吃幾口。帶他出去玩,也會因為各種不明其因的哭鬧而不得不回家,身心都疲憊。所以我想告訴自己,趁著他還小,一定要帶他去適合各種不同的環境,去接觸更多不一樣的事物,從中提高他的認知、社會規則理解、適應能力、情緒控制能力,從中也能鍛煉我和他的處理問題的能力,現在他還小,即使有些不被周圍的環境所接受的行為情緒,也會因為年齡小被包容,父母也不會太尷尬,如果沒有立即行動,等著年齡越來越大,若發現他和周圍環境無法融進去的話,就更不愿意帶他出門,這樣他就更得不到鍛煉,長此以往形成了惡循環,直到不得不經常帶他出門時則為時已晚,我們的心態也會隨著慢慢轉變,對他和對我們自己的信心也會慢慢消失。所以我覺得越早干預越好,越早的時候越要更加努力的干預和陪伴,尋找更適合他的方法,和更有耐心和愛心的陪伴,這樣才會進入一個良性循環,他和我們才能慢慢融入周圍環境,融入生活。
另外我認為‘自閉癥’有很大的不確定性,家長態度的不確定性影響著孩子發展的不確定性,‘自閉癥’這三個字也有很大不確定性,從最開始被醫生確診后,就可以把那些少見的行為表現稱作特征、癥狀、障礙、或者病癥,如果把孩子那些不被待見的特征看作病癥,看作是一種問題,而不是一種為了適應社會而表現出來的有表達甚至溝通目的的行為,這樣的話,家長多數會不問其因的想要把自己認為是問題的特征給消除掉,但往往只會事與愿違,反而帶給孩子更多的問題行為,如:尖叫、破壞、傷人、自傷、越來越拒絕任何形式的表達、更加自言自語等等、情緒控制能力更差、或者變得呆若木雞,慢慢的發展出真正的病癥,這時或許還會說一句:這孩子沒治了。但有些家長不知道從最開始時我們的干預理念和態度,對孩子是否接納,很大程度上決定了孩子的未來,一個歡樂的家庭氛圍、一個有愛有微笑的陪伴、一個更懂得使用技巧和知識并更懂孩子的父母,都會是孩子的幸運,也會是一家人的幸福。所以我覺得‘自閉癥’是不是病,多數取決于家長。
自閉癥的診斷標準也一直被重新修訂。如果放寬診斷標準,擔心很多輕癥的孩子被診斷自閉癥后,導致家長心理負擔大,甚至家庭破裂。如果收緊診斷標準,又擔心輕癥的孩子不被重視,無法得到更好的干預。那能不能把輕癥或者主要表現在社交障礙的孩子命名為:社交發育遲滯。
機構里有一個6歲的男孩,是去年和陳琢同一時間來機構的,小男孩很帥,每天是保姆帶來,父母來過應該不到五次吧,在去年見過他爸爸,人很高,我妻子稱就像霸道總裁一樣的男人,大概近五十歲了,媽媽大概四十左右,聽保姆講,小男孩的家境不錯,爸爸是留學生,現在的工作也很忙,媽媽好像是不工作的,在這男孩三歲左右時就被醫生診斷過,但是他爸爸覺得國外的孩子都是任由自己成長,也許是覺得慢慢長大就好啦,所以沒有干預和陪伴,晚上也是跟著保姆睡的,有幾次媽媽想進來,小男孩就把媽媽往外推,小便也是保姆最近才教會的。每次來上學時,多是直接跑到家長等候區的沙發上躺著或者坐著,我還沒聽到過他說一句話,偶爾看過我,是我在對他微笑的時候,來機構這么久,感覺進步的很慢,如果我不用心留意他,我會覺得這個孩子似乎沒來上過學。所以我特別想說的是:如果只靠機構來干預,進步會不太理想,居家干預和陪伴必不可少。最近也在家長群里看到有些家長在糾結孩子是不是自閉癥這個問題,醫院一般從三大核心上來判斷:社交意愿、瑕疵的興趣、刻板重復的行為,也可以參考《阿斯伯格綜合癥完全指南》里提到的‘100塊拼圖’的診斷辦法,會更詳細更準確一些,如果已經看到孩子落后的地方,立刻行動起來才是最重要的,再去糾結醫生的診斷則會耽誤了孩子時間,干預不需要打針吃藥,只要是正確的干預,對孩子都是好的,即使是正常發展的孩子。
中午放學后,我帶著陳琢走出機構大門時,回頭去拿忘了的書包,一眨眼的時間,他一個人沿著人行道往前走,我沒有像往常一樣馬上追上去拉住他,這次想看看他會不會回頭找我,刻意保持了距離,走了大概兩百多米時,他回頭看了看,但我不確定有沒有看到我,還有個路人對我說:“快點追上他,這小孩膽子這么大”,我‘嗯’了一聲,繼續跟著他,一直走到下一個紅綠燈時,我不得不跑了上去抓住他問:“你要去哪里?”,他看了我一眼,有點驚慌又東張西望的說:“去坐公交車”,這時我已經怒火攻心,特別想教訓他,想讓他懂得危險意識,但我努力控制了自己,指著馬路對面不遠處的公交站告訴他:“公交站在那里,你走過頭了,爸爸帶你過去”,他沒有說話,但明顯的順從著拉著我的手,我又說:“要坐公交車可以告訴爸爸,爸爸會帶你去的,這樣一個人走,找不到爸爸怎么辦?馬路上那么多車,被車撞了就要流血的,很疼的”,他還是沒說話,路口的綠燈亮了,我帶著他過斑馬線,去了公交站,我不知道他有沒有聽懂我的話,我也不知道當下該不該帶他去坐公交車,他會不會覺得只要我往公交站的方向走去,爸爸就會追上來,我就可以坐公交車了?但我希望他能明白我愿意陪他做他喜歡的事,也希望他能開始建立安全意識。
今年的中秋節是國慶節的第一天,雙節同慶,我們沒有計劃去旅游,陳琢在家無聊的時候,又玩起了推拉門,也可能是因為最近坐了很多次地鐵,地鐵上的門開了又關給他留下了深刻印象。1號的傍晚,剛露頭的月亮特別圓,被晚霞映照成了紅色的,正在陽臺上玩推拉門的陳琢看到了,說了句:“紅紅的月亮,太陽吃飯去了”,他媽媽被這句話驚喜到了,陪著他看起了月亮,可以看到月亮上凸凹不平的樣子,暗斑的地方應該就和地球上的海洋一樣吧,只是沒有海水,凸起來的地方會不會比珠穆拉瑪峰還要高,周圍還零零星星的有幾個星星,記得我小時候的夜空,星星是布滿了的,密密麻麻的,再看看今晚的星空,就好像被小朋友吃掉了的糖罐,只剩那么兩三顆糖了,它們似乎離我們遠去了。過了好一陣子,月亮慢慢變成了白色,被這種景象深深吸引的陳琢又來了一句:“是白白的月亮,不是紅紅的”,邊看月亮邊玩著陽臺上的推拉門,還要求我或者他媽媽一起玩,玩了很久后,我不太想玩了,又擔心會養成醫生口里的那種重復刻板行為,頓生怒氣的我,硬生生的抱起了他,想要離開陽臺,看到我的表情也很嚴厲,他有些驚慌,又掙扎著要繼續玩下去,后來還是被我抱去了衛生間洗澡去了,洗澡的時候被其他玩具給分散了注意力,或者說因為認識到拗不過我而放棄了掙扎吧,慢慢的忘記了月亮和推拉門,玩起了別的。第二天我回想起硬抱他的情景時,他看我的表情,那種不知所措又掙扎的樣子,就會讓我懷疑自己做的是不是不夠好,在想終止他的推拉門游戲時,是不是帶入了太多個人情緒,如果平靜的用更好玩的游戲來轉移會不會更好一些?很顯然,我還不夠理智和包容,使我的處理辦法變得愚笨和粗魯。
國慶期間帶他去了曾經養過檸檬鯊的那個商場,室內一層有兒童火車和玩具車可以游玩,看到閃閃發亮的托馬斯小火車,司機還不時的打幾下鈴鐺提醒周圍的人,還播放著兒歌的樣子完全吸引了他,問他要不要坐火車,眼睛緊盯著火車不假思索的回答:“坐火車”,買了票,我帶著他坐在車廂里,繞著商場坐了一圈后,他又想繼續坐,我問他要不要開碰碰車,本以為他會猶豫或者害怕的拒絕,沒想到也爽快的說要坐,單次車票30元,開八分鐘,玩具車是有雷達保護的,監測到周圍有障礙物就會自動停車,有兩個座位,我坐在駕駛位,他坐在副座位,副座位是有個擺設的方向盤,供小孩子玩耍的,我從來沒開過這個,頭一次開還不太適應,開了一圈慢慢適應了,就單手保護著他,單手開車,不過全程他都沒有亂動,似乎很享受坐這個玩具車,時間到了后他還要繼續坐,就這樣連續玩到第三次時,看玩具車上的計時器快要到時間了,
我說:“坐完這次我們不坐了,我們去樓上看鯊魚吧”,
他邊說:“不看鯊魚,還要坐這個”邊掙扎著要再上去,
我又說了句:“那再坐這一次,我們就不坐了,可以嗎?”
“可以”,
本以為這么說沒用,沒想到這一次的時間結束后,他竟然主動下車了,雖然眼睛還盯著玩具車,但沒要求繼續坐。
后面還有一次也是和這次有著類似經歷。那天我帶他去了趟湯山公園,公園坐落在九龍山的一側,臨近杭州灣,里面有座小山,還有天妃宮炮臺,看著那歷史遺留下來的四架大炮對著大海的樣子,電影里那種戰爭的畫面立刻浮現了出來,炮臺都已經生銹,被鐵欄桿圍了起來,游客們絡繹不絕,有說有笑的樣子,告訴我慶幸生在了和平的年代。公園里還有兒童游樂場,里面有碰碰車,陳琢看到后就要去坐,我又一連坐了三次,每次到時間時,我都沒下車,老板見我擺手示意掃碼付款繼續玩,開心的主動說多送我一次,我看了看來玩的人,大多是只玩一次就去玩別的了,難得碰到我這樣的。前兩天的經歷告訴我,要再最后一次開始前就要和陳琢約定好這是最后一次了,果然后來便很順利的結束了。這兩次經歷告訴我,事先約定要比事中再談會好,不過這兩次我都是已經玩了好幾次再約定的,不知道在開始玩第一次之前就約定玩的次數會不會更有用?需要家長很大的敏銳和對孩子的了解,也已經執行了一段時間,孩子慢慢的已經適應。
國慶節里的一天傍晚,他大姨回家時,他已經睡著了,跟著大姨去鄉下喝喜酒時玩了一天,回來路上在車里睡著了,大姨說今天有好幾個人都因為他的長發把他當成了小女孩,所以趁著他剛睡著就把他的頭發給剃了,用兒童理發器直接給剃成了小平頭,瞬間那個還有點秀氣的樣子變成了小武僧。第二天,他在他大姨的店里玩,路過鏡子時看到里面的自己,突然嘴巴憋屈的說了句:“變成光頭叔叔了,沒有頭發了!”,他大姨聽到后走過去邊說:“沒事的,好看的”,邊安慰他,誰知道他又說了句:“陳琢難過了”,哈哈,我也是覺得這個發型丑了一點。國慶前,我帶他去坐地鐵時,地鐵站里的京東金融的廣告上有光頭明星徐崢的照片,我給他說過那是光頭,旁邊那個三星手機廣告上的叔叔有頭發,爸爸和陳琢也有頭發,他邊跟著說還邊摸一摸自己的頭發。最近機構里在上關于情緒認知的課,里面他記得最牢的就是‘難過’了,國慶前的一天下課時,一位老師故意擋住他逗他玩,他當時就來了句:“陳琢難過了”,把老師給樂壞了,這次看到被剃成了小平頭,又難過了,哈哈。
國慶長假,沒有上課,我也沒刻意做居家干預,有時無聊的他開始玩起了推拉門,不敢放他一個人玩,我便上去和他一起玩,又玩起了地鐵的游戲,當他推開門時我就問:
“這是幾號線啊?”
“13號線”
“好呀,我剛好要坐13號線”,說著我就走進門假裝走進地鐵了,又問:
“下一站哪里呀?”
“耀華路”
“我剛好要去耀華路,請關門吧”
“滴滴滴滴……”他邊關門邊模仿地鐵關門的警示聲音,就這么個簡單的模仿游戲他特別愛玩。
國慶長假的最一天,他玩起了家里的開關,我也跟了上去和他一起玩,我就說:“爸爸按左邊的,陳琢按右邊的”,剛開始他還有點弄不清楚左右,我就指了指右邊,提示他按這個開關,沒開幾下他就要按左邊的,這時我就問:“是不是要和爸爸換一換?”
“和爸爸換一換”
“好的,那爸爸按右邊的,陳琢按?”我故意停下來,等他接話,
“左邊的”
“對,爸爸的燈亮了,陳琢的燈又滅了”
“和爸爸換一換”沒玩幾下,他又要換,
“好的,那爸爸按左邊的”,就這么玩了好一陣子,他玩的也很開心很盡興,然后我就和他玩起了躲貓貓的游戲。在玩開關的過程中,他對‘左右’更明白了一些,也第一次在生活場景中使用了‘換一換’這句話,所以我覺得遇到孩子有興趣的地方,只要是不影響他人,我們都可以試著接受并帶著教學目的加入到孩子的興趣里去,這種‘順勢而為’的做法應該要比直接阻止會好,我也了解喜歡按開關是自閉癥孩子的愛好,但它絕不只是自閉癥孩子的愛好,正常發育的孩子肯定多少都玩過開關,我認為我們要做的是安排好孩子的生活,如果一個興趣占據了孩子大部分時間時,我們就應該嘗試引導和轉移了,如果只是看到了開關就想去按幾下,那又何妨呢?
一天下午在刷朋友圈里看到一位認識的服裝加工廠老板發了一條動態,內容是:
“陽澄湖大閘蟹新店開張做活動,免費送三百盒大閘蟹,掃描海報二維碼即可領取一盒,順豐包郵到家,不花一分錢”
看到是一位大老板發的信息,心想應該是真的,就試著掃描了海報的二維碼添加了上面的好友,對方讓我轉發他的第一條朋友圈信息,說只要保留24小時,再留下收貨地址就可以了,我看了下這個人的朋友圈,里面很多正在打印快遞單和打包發貨的視頻,我就轉發并留了地址,被告知明后天就會發貨。第二天,我被拉進一個微信群,群名是:大閘蟹活動B6,群管理員開始問大家收集收獲地址,并發了一些大閘蟹的圖片和證書文件,有一個授權書還寫著:授權常熟市長虹陽澄湖大閘蟹有限公司使用陽澄湖大閘蟹農產品地理標志,上面還有信用代碼和印章。群里陸陸續續有人留言地址,還有人提前感謝。管理員又提示大家不要退群,后面會有意想不到的秒殺價產品,還提示大家收到貨后幫忙宣傳。看到這么說和這些證書,群里一片開心和感謝的氛圍,還有個群員問這么做活動不會虧嗎?管理員回答:是把廣告的錢換成實物來宣傳,都是為了前期的投入,希望大家幫忙多宣傳。正當大家的疑慮都被打消之時,這位管理員發了一段話:
“給過地址的都已經在統計中了,這邊打擾大家一下,給大家推薦一下我們一個合資商的兼職,有想法的可以去試試,不做兼職也可以領取大閘蟹”
說罷就發了一個鏈接,說網絡招聘兼職接單,領取任務,每日賺取50-300不等。這時。有人說他可以接單,還有人問這個安全不,都一一被管理員解答了疑慮。看到這里時,我開始持觀望的態度,群里開始陸續有人截圖曬單,說自己剛剛掙了多少,在網絡兼職做的火熱之時,管理員也在提醒沒有留言地址的人及時告知地址,以便順利收到大閘蟹。還是半信半疑的我在群里問了一句:“你們的發貨地址在哪里?”,管理員只回答說發順豐快遞。過了一會兒我又問:“你們的聯系電話是多少?”,等了很久也沒收到管理員的回話,有一個群員也開始懷疑的說:“一問到關鍵信息就石沉大海,估計不是真的,我好幾個朋友都在問我有沒有領到呢,好尷尬”。過了一會只見有群員陸續曬自己做兼職賺了錢,不見管理員回話。這時我通知了轉發了我的朋友圈的朋友和我轉發的那個大老板:“送大閘蟹的那個,我被拉進群,推薦做先墊付的任務,謹防有托,不要輕易相信”。同時刪除了朋友圈,沒一會,見被通知的朋友也陸續刪除了朋友圈。不出所料,第二天,群里有人問發貨單號時,已不見管理員任何回信。這讓我想到了疫情期間時,陳琢特愛到處尋找廣播喇叭那會兒,當他路過小區大門時,聽到門衛廳門口的喇叭廣播里說的一大堆關于防騙的話后,就重復著說的話:“不聽,不信,刷單都是詐騙!”,是啊,不貪心不被騙。