原序 與自閉癥者成功同行的先驅

佐佐木正美（川崎醫療福祉大學教授）

二十余年前，明石洋子女士領著兒子徹之初訪我當時就職的小兒療育咨詢中心，此后一直交往至今。

徹之是重度智障的自閉癥者。

明石女士天生聰慧開朗、精力充沛、毅力堅韌，以堅持不懈的實踐告訴我們應該如何陪伴自閉癥者成長，堪稱是成功的先驅。

既稱先驅，或多或少經歷實驗性的挫折和修正在所難免，猶如拓荒者，即便路途不遠，總比后繼者多費時間和精力。可是在明石女士身上我們感覺不到拓荒者的疲憊。她確實是個不可思議的人。

我平日一直認為明石女士的天職就是作為自閉癥兒的母親，好像她專門為了養育自閉癥兒而降臨人間似的。

跟自閉癥界有關系的人都知道，在美國北卡羅來納州有一位以自閉癥的研究和臨床為天職的天才人物——埃里克·邵普勒（Eric Schople）。明石女士在其訪日之際，以及考察北卡羅來納州的自閉癥現狀時都講過：“他們所做的事情我也同樣做過。”

結構化（TEACCH）教學法是多少人長期研究的成果，而明石女士以其天賦的悟性和堅韌的毅力，持之以恒，在徹之身上實踐成功。

現今，自閉癥教育者和志愿者都熟悉：與自閉癥者交流需要提供具體的視覺信息，運用簡短的名詞、形象易懂的語言。而在當年，她已經無師自通，藉此幫助徹之提高理解能力。

在指示和指導時所用的語言，還要盡量避免否定性的用語，以肯定式的表達來傳達意思。另外，她還探索出消除理解溝通障礙的方法——視覺結構化教學法，并以自己的創意和設計付諸實施。

對新事物、新方法的挑戰，本來就困難重重。縱使陷入僵局，明石女士也不氣餒，反而越挫越勇。比如，對融合教育的挑戰就體現了她的韌勁。

在就職與適應職場方面，從文具店等處的打工，到為街坊鄰居做義工，再到神奈川縣川崎市公務員考試的考前準備、考試及格以及就業后穩定的工作狀態，在徹之生活中遇到的每一個時間和空間的節點上，她都以結構化的方法克服障礙，使不可能成為可能。在媽媽的努力下，徹之嘗試著挑戰了生活中必經的“場所”和“時刻”，取得了一個又一個成功。

明石女士以其成功的實踐，給我們演繹了一個“正常化”（normalization）和“無障礙化”（barrierfree）的典型范例。

關注她的實踐和細讀本書的人們都能體會到，母子倆能夠相互協調走到今天，是明石女士將兒子徹之在地球上生活所必需的每一處場所、環境進行結構化整合（無障礙措施化）的結果。

這就像為盲人鋪設盲道，為坐輪椅車的人架設坡道（或升降機）。

昔日英國心理學家巴多利西亞·哈林在一次演講中曾問自閉癥者的家人：“如果諸位不知道周圍到底發生了什么，自己的意志和要求不知道如何表達，無法預測瞬息即變的環境之變化趨勢，再加上缺乏想象力以解決問題和苦惱，試問諸位會出現怎樣的行為和反應？”

歷經半個多世紀的彷徨，邵普勒創造的TEACCH教程終于作為唯一的治療教學模式為世界所公認。二十年前初訪其本人時，他語重心長地對我說：“自閉癥者感覺、認知到的東西與我們有各種各樣的差異。我們的工作就是認真細致地把這些差距一個一個地填補。同時，我們通過所有的努力向他們傳達這樣一個信息——在你們周圍的世界里，充滿許多如此美妙的東西。”

明石女士陪伴兒子幾十年如一日，一路蹣跚走來，耐心而細膩地填補了徹之與外界之間深似鴻溝的差距。外部環境包括家庭、普通學校、打零工的文具商店、公務員考試以及工作單位，等等。

她奮斗的半生昭示我們：事在人為。無論環境多么不順，壁壘多么高厚，只要想方設法，不懈努力，終歸會超越障礙的。這極大地提振了無數后繼家長直面困難的勇氣。

人活在地球上，只要能去適應自身需要的一隅之地，吾愿足矣。這也許是我們許多人的想法吧。社會、地球之“面”如此廣闊，而我們平時所利用和適應的其實不過是“點”而已，最多不過是“線”而已，遠不及“面”。

回望經歷了漫長歲月洗禮的明石母子的生活方式——對幸福生活的經營，我寫下了以上的感想。