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擁有確保生活和生活質量的必要場所

地域訓練會擁有眾多的志愿者,他們來自町內會譯者注:相當于中國的居委會,但為民間團體。的婦女部、民生委員會、母親俱樂部等等。對于本地如此多熱心人的關懷,我非常珍惜和感激。

街坊鄰居都熟悉徹之兄弟。有時一到家就有人主動上門提出:“準備晚飯挺忙的吧,小嗣由我照看一下吧。”有時徹之逃出家門走丟了,沿街商店的店主們會播放社區尋人廣播,合力搜尋。各種各樣的幫忙,不勝枚舉。

我以街坊為依靠,事無巨細,與之商量,他們也不吝推薦:“那家牙科醫生為人不錯”,“這家理發店是可以放心的”,“想讓孩子游泳,交給那位教練應該沒問題”,“學鋼琴的話,去跟那位老師商量吧”,等等。在源源不斷的建議和介紹之下,支援的關系網絡日益拓寬。

經人介紹的店家,最初由我、丈夫或者政嗣先去試探一番,與對方相識,建立一定的信任關系之后,才婉轉地道出實情:“其實我家有這樣的特殊孩子,能否也帶他過來?”店家肯定不會當場拒絕,一般都會答應:“先帶他來看看吧。”

*耐心的牙科醫生

鄰居推薦的牙科診所,最初由我和丈夫前往體驗治療,然后帶政嗣過去,請醫生在他的牙齒上涂上氟素。觀察到這醫生果然名不虛傳,工作認真細致,對老幼患者皆和藹可親,于是決定與之商量徹之的事情。因為徹之開始有蛀牙了。

甫一提出,醫生當即表示認識徹之。好像徹之曾經造訪此地,完成“廁所探查”譯者注:“廁所探查”是徹之自小延續至今的愛好。每到一處,必先探查廁所,研究設備,方能安心。對這方面的好奇和執著,倒成了他長大以后從事清掃工職業的原因。

一樓的書店、二樓的牙科診所以及周圍鄰近的商店,徹之幾乎已經一家不漏地訪問過了!

在牙醫山田先生的精心護理下,如今的徹之沒有蛀牙。

醫生答應治療:“不知道他肯不肯配合治療,但我會像對待普通孩子一樣對待他,盡量不讓他害怕。試試看吧。”

當時我還帶上政嗣一起去。徹之毫無戒心,噌噌跑上二樓,他不知道牙科診所是干什么的,一進診所就直奔“主題”——“廁所探查”。

等徹之安靜下來以后,先讓政嗣坐上治療椅。政嗣只要涂點氟素就完事了,所以無需害怕,一直笑呵呵的。接下來輪到徹之了。他看到弟弟心情不錯,于是主動坐上去。剛一落座,就要去觸摸周圍的器械。他本來就特別喜歡按開關、按鈕之類的。撳下某一按鈕,看到竟然有水從細管中流出來,喜出望外。馬上拿過旁邊備著的杯子,汲水喝了起來。

徹之充滿好奇地搗鼓,對此醫生臉無慍色(我卻一直在心驚膽戰),淡定地佇立一旁,等著他安定下來。盡管事先已經講過徹之的情況,但沒想到醫生的耐性這樣好。我們真幸運,遇上好醫生了。

等塵埃落定,醫生才發指示啊——張開口。”徹之斜瞥一眼旁邊的弟弟,看他正張大嘴巴“啊——”,于是也跟著做,十分順從。徹之對發出難聽的刺耳聲音的磨齒機興致很濃。醫生也不強行制止,允許他觸摸幾下再治療,然后吩咐他撳按鈕放水漱口(本來就酷愛玩水)。這么反復折騰了好幾個回合。與其說醫生在補牙,還不如說在陪他玩游戲呢。

牙蛀程度輕微,一次就補牙成功。不過,醫生建議:“以后定期來檢查吧。”此后,每隔半年就去就診一趟。

*理發店、游泳池、鋼琴學習班

這位平易近人的牙醫叫山田先生,至今仍擔任徹之的牙科主治醫生。后來,我們家從幸區搬到川崎區,徹之依然認可這位牙醫。“我去山田齒科診所了”,拿好社保證和錢,換乘好幾路公交車,高高興興地去那兒。對他來說,治療牙齒絕不是件討厭的事。

有一次因智齒長歪了生疼,他主動說:“牙齒疼,去山田齒科。”在診所,山田醫生問他:“疼的牙齒要拔掉,可以嗎?”徹之當即同意。沒想到拔牙也這么順利。拔完牙后,由護士陪著去附近的藥店,按處方買了止疼片服下。徹之學會了忍住疼痛。

以前(從幼兒期開始)徹之又哭又鬧,無論怎樣也不愿進兒科醫院看病。就算把藥混進橙汁,他也拼命拒絕服用。患病問醫真是件棘手的事情。幸虧在這家診所積累了成功的經驗,此后去其他醫院再也不抗拒,吃藥也乖多了。

生病的時候,他自己會主動講出來,比如:“肚子疼,我去醫院。”

許多有障礙的兒童患牙病時不得不在大學附屬醫院實施全身麻醉,動靜很大,而徹之卻完全不需要這樣折騰,反而喜歡去一般牙科診所,因為他知道醫生能幫其消除疼痛。

*

可是,后來遷居九州的佐賀地區(從小學二年級至六年級),在那里最初很難找到理解障礙兒童的牙醫。

有個深夜,臼齒突然裂出個空洞,徹之按住臉頰,這動作表示要去看牙醫。應該很疼吧。熬到第二天早上,我聯系附近的牙醫,在電話里還講清了自閉癥的情況。醫生同意了,于是帶徹之過去。但是在診所醫生對他很嚴厲,徹之就拒絕聽從指令。結果醫生不勝其煩,不愿為之治療了,還斥責我說:“等他端正就診的態度之后再帶他來!”

接著想帶他去其他牙醫那兒看看,可是他連呼“不去,不去”,拒絕就診。

不過,對不愿做的事情用否定形式表達,說出“不要做××”,這還是第一次。此前為了確認他的意愿,我都不得不用選擇形式提問“去,不去?”他只會鸚鵡學舌般地回答“去”或“不去”。我大吃一驚!

在當天的日記中記載道:“會說YES、NO了,能傳達其本人的意志了。真開心!”

后來只好舍近求遠,去福岡的小兒專門牙科醫院治好牙病。不久,總算在佐賀尋覓到了能夠給予理解的牙醫。

去理發店亦同出一轍。因為徹之愛用剪刀,所以在家里練習了許多次剪頭發。等他坐得住之后,再帶他去現場。

理發店由丈夫先去“偵查”,試試那兒的“親和度”。理發師傅也像山田牙醫一樣,耐心地等待徹之安靜下來,操作時動作委婉柔和,盡量在使用剪刀和剃刀時不嚇到小孩(有一次因為徹之亂動,還是刮破他耳朵了)。洗頭時,洗發液最初用量不多,以他能忍受的程度為限。多次挑戰之后,能用洗發液洗頭了。

在當地各方人士的協助下,在生活區域里我們確保了徹之生活上必需的場所——牙科診所、理發店等;同時也確保了為了提高生活質量(QOL)所需的場所——游泳池、鋼琴學習班等。

廁所探查中!(身體殘疾人士用的抽水馬桶,為徹之所拍攝)

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