第三節　艾滋病羞辱與歧視對患者及社會的雙向影響

疾病所帶來的污名和歧視，不僅影響艾滋病患者的個人系統（自我和家庭），也會對社區乃至社會產生影響，更不利于艾滋病防治工作的開展。

一、在艾滋病羞辱與歧視對患者的影響方面，尤以患者個人層面的影響、患者與家庭關系的影響和患者就醫與醫療環境的影響最為顯著。

（一）患者個人層面的影響

當患者得知陽性結果時所產生的如悲傷、羞恥、震驚等一系列心理和情緒的反應，與人們對艾滋病的恐懼、疾病認識以及社會給予艾滋病的負面評價等有關。蘇珊·桑塔格（Susan Sontag）在其《疾病的隱喻》中提出，艾滋病除了是生理疾病，它也是一種警示醫務人員應注意避免使用專業術語和技術可能會造成公眾對于“艾滋病”的誤解，可以通過專業行為造成疾病的污名，而不是疾病本身所造成的新的臨床建構，更是一種另類文化的推演。所以不同傳播途徑感染HIV的患者，盡管是導致同一種疾病的結果，但對個人層面的影響是不同的。如既往有償獻血（漿）者與同性性關系、商業性行為、共針吸毒而感染艾滋病的群體相比較，其自我羞愧、道德譴責程度要相對小很多，甚至可以獲得一定程度的社會同情。但由于污名、歧視的存在，艾滋病病毒感染者大多數會采取隱瞞自己患病的實情來保護自己的名譽和社會地位不會喪失。包括：升學、就業、就醫、婚戀選擇等。有研究發現，經歷較多羞辱和有很多心理困擾的HIV感染者會較快進展為HIV患者。

案例2-8（自我愧疚）：

趙先生，39歲，一家事業單位的中層管理者，在一次體檢時被醫務人員告知懷疑感染HIV，自己感覺“一下子自己的生活就沒有了。愧疚妻子和兒子，更悔恨自己的行為。”在沒有拿到確診結果前，他也期待自己是被誤診了。但一星期后，當趙先生接到疾病預防控制中心工作人員的確診通知電話時，感到非常震驚，不敢相信結果。心情一落千丈，失去生活信心。失眠，食欲下降，茶飯不思，僅一周體重驟降十余斤。

（二）患者與家庭關系的影響

在中國社會中，“家”是最基本也是最重要的基本社會單位。家庭接受HIV感染者的程度與感染途徑、患者與家人（特別是配偶間）的關系緊密相關。家屬對于患者病情及艾滋病相關信息的了解與掌握，也影響到患者家屬對患者的支持。有研究表明，感染者獲得的來自家人和親戚的支持要比非感染者缺失將近一半。家庭關系的破壞一方面是由于家人對艾滋病的恐懼和排斥以及道德譴責。另一方面，也很難得到生活及就醫等方面的經濟支援。在患者面對社會歧視的同時，家屬也同樣面對社會的歧視。負面態度，往往令家人自尊偏低，家庭關系受損、人際關系疏離、感到孤獨和無助。但正向的支持與行動可明顯減輕HIV感染者的心理壓力，增強患者重返社會的信心。下面的案例是一個積極正向的案例。

案例2-9（積極面對）：

小彭，27歲，感染HIV后在工作人員和同伴教育員幫助下，將自己患病的情況告訴了自己的未婚妻。未婚妻知道小彭的情況后，沒有選擇分手而是選擇和小彭一起面對疾病。在未婚妻的幫助下，小彭申請了國家免費抗病毒藥物，開始接受聯合抗病毒藥物治療。婚后持續得到妻子的理解和支持，并到當地婦幼保健機構主動咨詢如何生一個健康寶寶，兩人對未來的生活充滿了信心。

（三）患者就醫與醫療環境的影響

醫療機構是艾滋病患者社區關系中比較特殊的場所，因為艾滋病患者需要長期到定點醫院門診接受隨訪，定點醫院成為艾滋病患者必須要公開自己患病信息的地方，醫療場所內的污名與歧視也直接影響到醫患關系的妥善處理。如患者是否得到妥善的醫療處置，醫生是否有安全健康的執業環境等。而在非定點醫院，HIV感染者則會權衡利弊關系后決定是否告知實情以謀求為其提供醫療服務。但如果之前HIV感染者曾因為告知自己患病情況而遭到過拒絕，會因為擔心再次受到歧視或不公正的對待，患者可能就會選擇沉默不再告知實情。還有部分感染者因為擔心受到歧視甚至忌諱到正規醫療機構就醫。以上均無利于健康安全的醫療環境營造，也會因無法了解或掌握其實際感染情況，無形中增加醫務人員發生職業暴露的風險。

案例2-10（自暴自棄）：

小胡，22歲，當向男友告知自己感染實情后，男友果斷提出了分手。正在她感到孤立無助的時候，接到相關部門電話通知，要求她立刻開展抗病毒藥物治療。由于未獲得充足信息及心理支持等情況，她服用了1個月的抗病毒藥物后，因為藥物的副作用、同事的質疑和自我焦慮與恐懼等情緒的影響，小胡選擇了自行斷藥，而且更換了手機號碼，導致門診隨訪護理人員無法開展隨訪和后續患者管理。

上述情形如果不能得到及時妥善和適宜的處理，勢必導致HIV患者處于一種被社會排斥或自我封閉的狀態，這種排斥和封閉將加大傳染源管理及艾滋病防治工作的難度。HIV患者因為歧視不選擇或得不到現行政策的支持與服務，會進一步加重個人、家庭經濟負擔和患者對社會的仇視心理，會進一步引發社會矛盾問題而無利于社會和諧進步與發展。

二、社區與社會關系間的影響

相對于家庭內部、至親等親戚關系而言，感染者與鄰里、熟人、同事等社區和社會關系的處理要復雜和隱蔽得多。在居住社區層面，HIV感染者通常會采用不告知的措施來屏蔽患病信息。也正因隱晦和缺乏信任，當社區居民獲得有艾滋病患者居住在身邊小區內的信息時，會采取歧視甚至公然抗議等激進形式表達。只有通過政府宣傳和正確引導，通過媒體正面宣傳，使得社區居民正確知曉艾滋病后，才能夠取得社區對艾滋病患者的理解和關照。

案例2-11（營造關愛氛圍）：

某街道社區，采取調動社區居民做紅絲帶防艾志愿者，通過在社區開展防艾知識宣傳、以歌曲形式開展艾滋病預防教育知識并聯合當地定點醫院開展紅絲帶公益活動，逐漸形成了紅絲帶關愛的社區品牌，倡導社區居民關愛HIV感染者，塑造了良好的社區風尚和反歧視社會氛圍。