序二

醫護人員是旁觀者，是傾聽者，更是照護者，總是在別人需要的時候扮演各種角色，同時捕捉著人性中的真善美。

有一對新婚夫婦，兩人計劃出去度蜜月，丈夫因劇烈腹痛入院，經過檢查，被確診患有克羅恩病，妻子在了解這個疾病后說了一句讓我至今印象深刻的話——“我們的生活全毀了”。

一位面容姣好的克羅恩病女患者，表面樂觀開朗但總是躲起來哭泣，后來才得知，丈夫想離婚，因為害怕這個疾病會遺傳給下一代。最后，這位女患者還是沒能逃脫離婚的厄運。

還有一位16歲的患者，因為疾病而一直沉迷于游戲，拒絕和任何人溝通，病房里的醫護人員想盡各種辦法和他溝通，都無濟于事。

是什么讓他們如此焦慮？

是什么讓他們如此恐慌？

炎癥性腸病，是一種到目前為止無法治愈的終身性疾病，而且好發于青壯年，罹患此病的患者需要承受來自身體和內心的雙重痛苦，生活質量嚴重受到影響。

但也有這么一群患者，雖然身體病了，但卻是精神上的巨人。也許在疾病初期，他們的內心也曾掙扎，也曾彷徨，但最后他們克服對疾病的恐懼，通過閱讀相關書籍，通過各種渠道查看健康教育知識，甚至翻看國內外的文獻，不斷提高自身對疾病的認知，并將這種認知通過志愿者服務的形式傳遞以幫助更多還在困惑中的病友們，帶領他們一起學習炎癥性腸病的知識，走出陰霾，提高生活品質。

他們宛如涅槃后的鳳凰，即使飽受疾病折磨，也要活出精彩。

這也是本書編寫的初衷。

我想告訴那對新婚夫婦：你們的生活不會全毀了。該出去度蜜月的時候還是可以去度蜜月，甚至還可以旅行至世界各地，擁有一個幸福的家庭。

我想告訴那位女患者，離婚可能跟疾病有關，但更多的是對方對你愛得不夠深。勇敢地遇見下一個愛你的人，他會和你一起邁過疾病的坎，然后擁有自己的健康寶寶。

我想告訴那位少年，疾病不是你逃避的理由，因為世界上還有許多病得比你嚴重的小朋友。至少你擁有健全的體魄，你應該振作起來，好好學習，做一個對社會有用的人。

我還想告訴所有的患者，我們需要攜起手來共同面對慢性疾病，通過提高自身的護理知識來提高生活質量。只要我們共同努力，在不遠的將來，大眾對炎癥性腸病的認知就像對糖尿病的認知一樣普遍。

本書不僅介紹了與疾病相關的飲食、藥物、手術、生育等相關知識，還有諸多病友書寫的切身體會，希望您或者您的家屬能從中得到借鑒，更希望我們能夠幫助到您，給您帶來更好的生活品質、更精彩的人生。

鄭晶晶

2018年2月